Ik ben Jana
Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 12 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb.
Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
We merken dat de blog door velen op de voet wordt gevolgd want velen vroegen zich af hoe was omdat er nog niks op de blog stond. Papa heeft het iets drukker door de trainingen en hierdoor werd de update wat achteruit geschoven maar nogmaals iedereen bedankt voor de steun en het medeleven.
De controle van maandag verliep vlot en de resultaten waren vrij goed: - rode bloedcellen 8.4 waar ze vorige maand nog rond de 7.5 schommelde - plaatjes: schommelen rond de 50 000 en soms pieken ze waarschijnlijk is boven de 100 000 - witte bloedcellen: blijven boven de grens.
Jana haar beenmerg werkt dus sowieso al meer dan op de bewuste 27 maart. Het is van 12mei geleden dat ze een bloedtransfusie kreeg en plaatjes heeft ze nog maar 2x gekregen. Donorbloed blijft ongeveer 21dagen in je lichaam en plaatjes amper 5dagen, daaruit kun je afleiden dat het beenmerg van Jana toch al meer doet en zelf cellen aanmaakt. 29 augustus is de punctie en hiermee gaat men kijken hoe het zit met de productie van de jonge cellen en mede hiermee wordt de toekomst bepaald.
Jana zelf wordt met de dag actiever. Haar dagelijks ritme ongeveer: - 6.30: joehoe i m here - in de dag: 1a2u slapen max - 21u laatste medicatie en tss 21.00 a 22.30 valt ze in slaap. Aktief tot en met dus . Voor ons is dit 'makkelijker' om met Jana haar ziekte om te gaan, hout vasthouden dat het zo blijft uiteraard! Anderzijds is er de realiteit dat Jana een ernstige ziekte heeft en dat het vanbinnen nog niet allemaal ok is maar een happy dochter zien maakt het toch allemaal wat draaglijker. Uiterlijk heeft ze ondertussen heel wat dons bijgekregen en ze krijgt sneller een blauwe vlek dan een ander kind. We weten ook dat ze af en toe last heeft van botpijnen en dat is helemaal niet fijn.
Voor de rest blijft het een hele organisatie want Jana mag in geen gesloten ruimten met meer dan 4 personen. Vandaag gingen we naar Roermond en kreeg ze haar middagmaal buiten op een bankje, plots begon het te overtrekken maar gelukkig bleef de regen uit anders konden we ons naar de auto begeven. Binnenspeeltuin,winkels(kleding en schoenen kopen is niet altijd makkelijk dus),zwembad, kermis(draaimolen) pretpark, feestjes binnen,... zijn dus allemaal verboden voor ons drietjes.
Maandag is er een nieuwe controle dus duimpjes omhoog!!!
. Voor ons is dit 'makkelijker' om met Jana haar ziekte om te gaan, hout vasthouden dat het zo blijft uiteraard!
