Ik ben Jana
Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 13 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb.
Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
Vannacht was een niet zo fijne nacht met weinig slaap. De katheter deed weer moeilijk telkens Liam goed in slaap viel.
Ook de neussonde kwam nog eens los, dus er moest opnieuw veel aan Liam gewerkt worden.
We dachten dat Liam de gemiste slaap ging inhalen in de dag, maar uiteindelijk sliep hij amper 2 uurtjes . Een echt Tarzan!!
De chemo werd ook vandaag goed verdragen en het eten lukte ook heel goed.
Morgen staat er wel een zware dag op het programma. Chemo 1 is aan zijn laatste dag bezig dan, maar chemo 2 zal wel opgestart worden en hierbij komt dan nog eens de atg van in het begin van de week.
Het wordt dus spannend, hoe Liam zal reageren op de massa's medicatie.
We gaan er uiteraard ten volle voor en gaan onze Little Neymar vooruit duwen.
Na een weekje op de stamceleenheid hebben mama en papa ook een paar zaken gezien wat ze graag zouden aanbieden met de Foundation.
Zo zal er binnenkort voor elke stamcelkamer een tafel geleverd worden in het kijksas waar ouders moeten eten of waar bezoekers kunnen komen. Momenteel moeten ouders zelf een tafel meenemen, maar de Foundation zal hiervoor zorgen voor elke kamer.
Daarnaast zal de Foundation ook een hetelucht friteuse leveren, waarin ouders iets kunnen klaarmaken voor hun gezin.
En als slot zal de Foundation voor extra nespresso-capsules zorgen zodoende dat ouders kunnen genieten van een koffie.
Volgende week deze tijd zal Liam zijn transplantatie reeds een feit zijn.
Maar voor we daar zijn, zullen er nog een aantal heel lastige dagen komen en ook nadien belooft nog heel spannend te worden.
Vandaag beleefden we wel een vrij rustige dag. Chemo 1 zitten we over halfweg, deze wordt zondag gestopt en vanaf dan loopt chemo 2 tot de transplantatie. Volgende week start dan ook het vervolg van de atg kuur.
Liam blijft zich voorbeeldig gedragen en vecht als een leeuw. Hij sliep zelf maar 2 uurtjes vandaag, om 18.30 uur viel hij dan wel Ko in slaapt.
Hierdoor zullen de resterende orale medicijntjes via de maagsonde gaan om hem niet meer wakker te maken.
Vandaag was een heel ambetant dagje en Liam kreeg dan ook de kanjerkraal van "rotdag" voor zijn kanjerketting.
De ochtend begon opnieuw met die vervelende katheter die verstopte en waar niets meer door te krijgen was. Even werd gedacht dat men een lijn kwijt ging zijn, maar uiteindelijk kreeg men bij de laatste poging de lijn toch vrij.
Ook deed het kabeltje van de sondevoeding heel moeilijk vandaag (nog niet nodig, want Liam eet nog goed) en kwam het steeds los. Heel vervelend voor Liam om dit telkens te moeten herplakken. Tijdens zijn middagdutje had hij dan de pech dat zijn fopspeen aan een van de pleisters bleef hangen, waardoor de sonde er wat uit kwam. Opnieuw moest alles herdaan worden, in de hoop dat de sonde er niet helemaal uitkwam.
Zijn dag verliep dus niet zo prettig en hij moest een hele tijd stilliggen zodoende dat ze aan hem konden werken, maar onder alles bleef hij heel flink en lachte hij de probleempjes nadien weg.
Verder was het opnieuw heel wat chemo. Om de 6 uur start er een nieuwe dosis chemo, hierdoor zullen waarschijnlijk morgen de eerste haartjes uitvallen.
Tot hiertoe verdraagt hij alle medicatie vrij goed. De cocktail aan medicatie is enorm.
Maar hij doet zijn stinkende best om te blijven eten en drinken. Hopelijk kan hij dit nog wat blijven aanhouden.
Deze momenten samen zijn ook zo intens. Mama en papa gaan samen met ons sterrenzusje tot het uiterste voor broertje Liam. We leven op adrenaline en zouden wel door een muur lopen. Alles in teken van die pracht van een jongen. We proberen de dagen voor hem zo aangenaam mogelijk te maken en hem ongeacht de situatie toch een leuke tijd te bezorgen.
Bepaalde Opvoedingsregels moeten we op dit moment even van de baan gooien, want in deze situatie tellen andere regels. De regels van overleven op de best mogelijke manier.
Ook geven we graag een pluim aan het UZ Gent. Het Onco / transplant- team is top. Geen vraagje is teveel en alles met de glimlach. Ook fantastisch hoe ze omgaan met onze situatie na Jana. We weten enorm veel en stellen daarom ook andere vragen dan ze gewoon zijn, maar op alles krijgen we een correct antwoord.
Ons treintje dendert voort en we bedanken iedereen dan ook graag voor de massa's steun.
Vannacht had Liam nog eventjes wat verhoging van temperatuur als reactie op de atg kuur, dat gebaseerd is op konijnenserum.
Maar daarnaast verliep zijn nacht vrij gunstig.
Vanmorgen kreeg Liam dan een dosis immuglobulines om hem toch wat extra weerstand te geven. Hierop reageerde hij enkel in de vorm van vermoeidheid en viel hij ongeveer een 3 uur in slaap.
Om 14 werd dan de eerste chemo opgestart, die over 4 uur liep.
Op dit moment loopt de 2e kuur chemo.
Deze chemo zal hij op 4 dagen 16 keer krijgen en nadien wordt er overgeschakeld op een andere chemo tot net voor de transplantatie.
Even was er paniek toen Liam's hemdje helemaal nat was en bedekt met bloed, maar al gauw bleek dat er een kabeltje van een van zijn leidingen was losgeschoten. Katheters het blijft geen goed huwelijk met ons.
Liam blijft er vrij goedgemutst onder en speelt de hele dag door. Eten en drinken lukt op dit moment nog altijd op de normale manier.
Little Neymar is een kanjer van jewelste en gaat er volledig voor.
. Een echt Tarzan!!
