De dokters gaan er vanuit dat de stimulerende medicijnen hun werk doen, al kan in de medische wereld vrijwel alles en kan het zomaar zijn dat Liam zijn beenmerg herpakt.
De theorie is wel meer dat als de medicijnen stopgezet worden, dat alles terug in duigen valt.
Het goede hieraan is dat Liam momenteel geen transfusie nodig heeft. Er komen wel wat vragen bij:
- wat gebeurt er als de medicatie gestopt zal worden;
- vanwaar die snelle reactie;
- wat leeft er allemaal in het lichaam van onze kleine man.
Verwarring troef bij mama en papa!

Ongeacht bovenstaande ontwikkelingen, wordt alles voorbereid op een stamceltransplantatie in het UZ Gent.
Deze week zaten we dan ook al samen met de arts van het UZ Gent om al een aantal zaken te overlopen.
Binnen een aantal weken zal Liam dan ook opgevolgd worden in het UZ Gent, eerst dienen de lopende onderzoeken afgerond te worden in het UZ Brussel.
Alsook zal het UZ Brussel Liam's hickman katheter nog plaatsen en zaadcellen afnemen, omdat de kans bestaat dat Liam onvruchtbaar wordt na de transplantatie.
Voor mama en papa een bewuste keuze om sneller naar UZ Gent te gaan:
- de confrontatie bij een eventuele opname is vrij groot, elke kamer in het UZ Brussel heeft een verhaal met zusje Jana. Dit maakt het bij momenten zeer zwaar.
- voor Liam en ons is het ook belangrijk dat we vertrouwd raken met de mensen en de werking van het UZ Gent en dit voor de transplantatie.
Het belangrijkste voor ons is: de beste omstandigheden creëeren voor onze kleine man. Graag hadden we het hele team van UZ Brussel meegenomen omdat deze mensen voor ons reeds heel vertrouwd zijn en het stuk voor stuk topmensen zijn, maar we zijn er van overtuigd dat dit in Gent ook zo zal zijn, daarom dat we verkiezen om sneller te gaan en de aanpassingsperiode reeds overbrugt te hebben.

"Minder leuk" nieuws is er dat Liam's DNA-type niet matcht met dat van zus. Dit betekent dat de 3 donors van zus niet beschikbaar zijn voor hem en dat er een nieuwe donor dient gezocht te worden. Meer info op stamceldonor.be

Een hele boterham, maar we blijven gaan:
One soul, one dream and one ambition.

Wij 4

Willen al deze resultaten dan zeggen dat Liam zijn beenmerg terug in gang aan het schieten is: nee, het kan er wel op wijzen dat de medicijnen die Liam neemt, om zijn beenmerg te onderdrukken, in werking treden.
Bij het stoppen van deze medicijnen verdwijnt het eventuele effect hier dan ook van, maar het helpt op het eerste zicht om transfusies uit te sparen met het oog op een transplantatie.

Morgen trekken we opnieuw richting UZ Brussel, dit keer om samen te zitten met de artsen van UZ Gent omtrent de stamceltransplantatie.
Vrijdag staat er dan terug een gewone controle gepland, tenzij Liam vroeger plaatjes nodig heeft.

Al bij al zijn mama en papa toch wat tevreden met het resultaat van vandaag. Een kleine strohalm, maar een heel belangrijke in dit gevecht.

Wij 4

Om 7.30 uur kwamen we reeds aan in het UZ te Brussel.
Liam was de eerste van de dag en al gauw werd er een vingerprik genomen om 3 bloedbuisjes te vullen.
Als een grote meneer was hij super flink, alsook voor de inspuiting om de witte bloedcelletjes te activeren.
Spannend was het wachten op de resultaten, al weten we enigszins dat de waarden steeds dalende zijn, tot wanneer de transplantatie wordt uitgevoerd.
Ons vermoeden werd bevestigd:
- plaatjes gedaald naar 26000, maar in overleg besloten we om nog geen transfusie te geven en te wachten tot woensdag. Op die manier winnen we opnieuw 2 dagen. Mama en papa moeten Liam dan wel goed in de gaten houden, want een zware val kan een bloeding veroorzaken.
- rode bloedcellen: lichtjes gedaald, maar nog altijd hoog boven de transfusiewaarde.
- witte bloedcellen: staan perfect, de injecties hiervoor doen hun werk.

De medicijnspiegel in Liam zijn bloed is nog iets te laag, dus werden de dosissen verhoogd. Deze medicijnen dienen om de bloedcellen langer in leven te houden, zodoende dat er toch minder transfusies aan te pas komen.
Voor vele mensen is het heel onvatbaar dat Liam zo ziek is, want uiterlijk heeft hij geen kenmerken die ziekte vertonen, buiten de blauwe vlekken en het af en toe bleek zien.
Dit is nu eenmaal aplastische anemie en transfusies zorgen ervoor dat Liam zich goed blijven voelen en in leven blijft.

Woensdag gaan we opnieuw op controle en waarschijnlijk zal er dan een transfusie volgen van het gele goud (plaatjes).
Donderdag gaan we dan opnieuw naar het ziekenhuis, want dan zitten we samen met het artsen van UZ Gent om de transplantatie te bespreken.
Vrijdag is er dan opnieuw een controle gepland.

Een hele drukke week voor de boeg dus, maar wat we vooral doen is genieten van onze kleine Neymar, samen met zus vanop haar wolkje.
Duimen jullie terug voor de komende dagen?!

Wij 4