Ik ben Jana
Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 13 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb.
Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
Donderdag waren de bloedwaarden ok, plaatjes wel dankzij de transfusie. Verder is er al iets meer toegelicht over de toekomst. Jana reageert op de ATG maar de waarden zouden nog hoger moeten liggen, op vandaag wordt er geen 2e kuur gegeven. Volgens protocol beslisten Jette, Gent en Duitsland dat men 5maand extra gaat wachten waarin de hoop ligt dat Jana verder gaat reageren. Indien we na 5maand nog steeds op hetzelfde niveau zitten of slechter dan volgt uiteindelijk toch een transplantatie tenzij de punctie van augustus ander nieuws brengt(transplantatie (vroeger)of enorme vooruitgang beenmerg => kwestie van tijd).
Onze onzekerheid blijft dus nog even duren. De zoektocht naar een donor wordt uit voorzorg opgestart maar we hopen wel dat deze niet zal nodig zijn uiteindelijk. Oproep misschien voor iedereen: wordt beenmergdonor, is het niet voor ons Jana dan voor iemand anders !!
Jana mocht met deze warme temperaturen in een zwembadje en ze genoot ervan! Vanaf deze week is kans de we maar 1x per week naar het ziekenhuis moeten.
Maandag kreeg Jana nog eens plaatjes, ze stond op 21000. Het prikken lukte van de eerste keer, oef!! De plaatjes werden vooral voor mama en papa gegeven om toch wat gerust te zijn moesten ze verder zakken maar de kans was er ook dat ze een uur later terug 30 000 plaatjes had zonder transfusie, jammergenoeg hebben we geen glazen bol. Plaatjes schommelen snel en ons beenmerg maakt die snel weer aan, bij Jana is dat wat moeilijker omdat het nog niet 100% werkt. Rode bloedcellen waren terug gestegen en witte stonden ook nog vrij goed. De bioptie zou na 120 dagen zijn dus iets later dan gepland.
Verder genieten we zoals iedereen van het aangename weer, lekker buiten spelen. Jana valt de laatste dagen keurig in slaap om 21u, na haar laatste medicijn maar alleen heeft ze heel veel last van nachtmerries(door medicijnen ). Morgen is terug een controledagje dus duimpjes omhoog!!
