Ik ben Jana
Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 12 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb.
Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
Wat een spannende dag vandaag. Uiteindelijk werd het geen centrale lijn maar een hickman. Deze kan een lange tijd blijven zitten en hiermee mag ik naar huis als ik terug beter ben.
De pijnlijke prikken zijn hiermee ook voorbij. Een gelu...k want mijn angst tov de verpleegsters was enorm groot.
Vannacht ging het wel minder goed met me want ik kreeg 40 graden koorts en aanvaarde opnieuw maar weinig donorplaatjes. Vanmorgen ging het wel een stuk beter en was ik vrij alert. Eten lukt niet zo goed want dit doet pijn dus krijg ik nu wat sondevoeding via de hickman.
Op het operatiekwartier was ik heel flink en ik kreeg van de dokters/verpleegsters/verplegers een medaille met als opschrift "winner". Dit ben ik meer dan ooit want ik wil deze ziekte en deze moeilijke periode overwinnen. Graag willen we de mensen van het OK bedanken voor de goede zorg.
Door alle bloedafnames en bloedverlies heb ik ook wat bloedarmoede dus waarschijnlijk ga ik ook een zakje bloed krijgen.
We blijven nog een weekje langer in het ziekenhuis. Jana kreeg gisteren plaatjes en bleef even op 81000 plaatjes hangen maar vandaag waren deze opnieuw verdwenen.
Jana blijft ondertussen ook vechten tegen een virale infectie (griep) en een schimmelinfectie. Koorts gaat op en neer. Enigszins is dit ook een mogelijke "verklaring" waarom de bloedplaatjes zo afzien.
Morgen wordt er bij Jana ook een centrale lijn gestoken. Omdat Jana haar adertjes bijna allemaal stukgeprikt zijn heeft men geen andere keuze meer. Dit is een risicovolle ingreep aangezien Jana haar bloedplaatjes heel laag zijn. Net voor de ingreep gaat ze plaatjes krijgen en waarschijnlijk ook tijdens de ingreep. Na de ingreep krijgt ze er ook opnieuw. Dit om ten allen tijde inwendige bloedingen te vermijden. Het wordt dus best spannend morgen.
ondertussen zijn er ook drie soorten antibiotica opgestart. Onze meis is dus heel rustig, totaal niet de Jana dat we kennen maar vechten doet ze wel.
Als vrienden van Stijn en Cindy wilden wij graag iets doen voor hun. Daarom organiseren wij een koekenverkoop om hun een financieel steuntje te geven. Het zijn zakken van lotus waar 16 koeken inzitten, allemaal appart verpakt, een zakje kost 10,00. als je er een wil bestellen doe dit dan zeker voor 21 april en dan ontvang je je zakje ergens begin mei.
Hieronder wat meer info ivm de verkoop van de zakjes. Aangezien de vraag zo groot is zou het handig zijn dat zo veel mogelijk mensen het bedrag storten op volgend rekeningnummer BE24 0358 8601 7138. Gelieve bij de mededeling naam + adres + de plaats van afhaal te vermelden of niet afhaal te vermelden. Mensen die graag een vrije gift doen kunnen ook op deze rekening storten maar gelieve dan ook bij mededeling naam en adres te zetten en te vermelden dat het niet voor een zakje is.
Momenteel zijn er 5 afhaaladressen:
- Klaverstraat 48 9300 Aalst
- Koekoekstraat 55 1755 Gooik
- Kasteel Beyaerdstraat 170 1120 Brussel
- De wandeling, kasteeldreef 11 2890 Lippelo
- Azaleastraat 22 9552 Borsbeke
Waarschijnlijk komen hier nog adressen bij.
De niet afhaal pakketjes gaan we ordenen per regio en ronddragen.
Indien interesse of nog vragen kunnen jullie een mailtje sturen naar een van de onderstaande mail adressen:
Jana kreeg gisteren nieuwe plaatjesmaar reageerde hier terug niet op. Vannacht liep haar koorts op tot 39,5. Waarschijnlijk vecht ze tegen een virale infectie of misschien wel tegen de griep (is niet in het bloed op te sporen). Uit voorzorg krijgt ze griepremmers. Ook werd er een schimmel geconstateerd bij Jana, hiervoor wordt ze ook behandeld.
Opnieuw werden er geen antilichamen gevonden maar uit zekerheid kreeg Jana een baxter met immoglobuline (neutraliseert antistoffen). Deze moest over 3u lopen waarbij elk half uur het tempo omhoog ging. Nadien kreeg Jana opnieuw plaatjes. Deze zijn een uurtje na het inlopen opnieuw gecontroleerd maar daarvan weten we nog geen resultaten.
Tegen het einde van de Eek hopen ze Jana terug stabiel en ziektevrij te krijgen. Op dit moment is ze vrij plat. Indien ze terug stabiel is dan staat er voor volgende week opnieuw een beenmergpunctie op het programma waarbij ook de hickmancather zal geplaatst worden want het prikken bij Jana wordt haast onmogelijk.
Mama en Pap gingen uiteindelijk om 4u vannacht slapen dus het was opnieuw een lang dagje.
Gisteren op controle gekomen en ik had plaatjes nodig, mijn plaatjes stonden op 3000. Tot net voor het wakker maken van mijn bloedjes had ik geen enkel bloedpuntje maar plots waren ze daar. Dus wisten we enigszins al hoe laat het was. Voor de professor was het geen verassing want ze waarschuwde ons vrijdag al. 1 jaar medicatie is zomaar niet uit je lichaam en dan moet nog herpakken.
vandaag opnieuw ipgenomen in het ziekenhuis. opnieuw verdwenen de plaatjes, ik had er opnieuw maar 3000 en dit na mijn transfusie van gisteren. We worden stilaan radeloos maar geven niet op.
