Inhoud blog
  • Update Liam 20 december 2016
  • Update Liam 19 december 2016
  • Update Liam 18 december 2016
  • Update Liam 17 december 2016
  • Update Liam 16 december 2016
    Over mijzelf
    Ik ben Jana
    Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
    Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 13 jaar jong.
    Mijn hobby's zijn: .
    Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb. Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
    Foto
    Laatste commentaren
  • Liam (Stephanie)
        op Update Liam 7 december 2016
  • innege deelneming (toyka)
        op Zaterdag 3 mei 2014
  • veel sterkte (petit marjolein)
        op Zaterdag 3 mei 2014
  • Veel Sterkte (Isabel De SMet)
        op Zaterdag 3 mei 2014
  • respect (linda van den broeck)
        op Zaterdag 3 mei 2014
  • Veel moed ! (Karen)
        op Rollercoaster van emoties
  • Sterkte (Marita)
        op Hel van een dag
  • Blijven hopen en geloven! (Marina)
        op Hel van een dag
  • Jana's beenmergdepressie (Sandy)
        op Hel van een dag
  • Jana's beenmergtransplantatiz (De bleser Sandy)
        op Goed en slecht nieuws
  • Succes (Dominique)
        op Nog een weekje langer in het ziekenhuis
  • dikke duim (els )
        op Effe schrikken vanmorgen en richting Jette
  • we duimen... (Karen)
        op Herval of infectie
  • Succes! (Shirley)
        op Herval of infectie
  • ook vandaag in gedachten ... (nicole)
        op Herval of infectie
  • Flinke meid! (Shirley Dekerf)
        op Controles
  • dikke duim (Marina )
        op Droevige week en resultaten
  • dikke duim (Marina )
        op Droevige week en resultaten
  • kop op (kristof verfaillie)
        op Korte update
  • Go Jana! (Kevin Van den Berghe)
        op Dubbel gevoel
  • Hoi (Fanno)
        op D-day : beenmergpunctie
  • Succes! (Fierens Davina)
        op D-day : beenmergpunctie
  • Succes! (Shirley)
        op D-day : beenmergpunctie
  • Succes! (Sylvie)
        op 9.1 rode bloedcellen
  • zomaar (els houvenaghel)
        op Stap voor stap opbouwen
  • Jana (Pino)
        op Plaatjes
  • jana (annemie)
        op Plaatjes
  • fIJNE 1STE VERJAARDAG LIEVE JANA ♥ (nicole)
        op Zee , controle en 1 jaar
  • aan jullie 3 (paula cornelis)
        op Controle
  • Duim omhoog! (Sylvie)
        op Controle
  • Duim omhoog! (Sylvie)
        op Controle
  • Jana's beenmergdepressie (Sandy)
        op Controle
  • . (Kevin Van den Berghe)
        op Koorts en opname
  • Doe zo voort Jana (Kevin Van den Berghe)
        op Aangename verassing (controle)
  • super!! (Sylvie)
        op Aangename verassing (controle)
  • Beoordeel dit blog
      Zeer goed
      Goed
      Voldoende
      Nog wat bijwerken
      Nog veel werk aan
     
    Zoeken in blog

    Jana' s beenmergdepressie

    05-06-2016
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.5 Juni
    Klik op de afbeelding om de link te volgen
    Vandaag ging normaal een topdag worden: onze kindernamiddag -en benefietwedstrijd met BV's en rode duivels tvv de kinderafdelingen.

    Niemand die ooit gedacht had dat ons leven terug zo een wending ging nemen.
    Het klinkt hard, maar we staan er voor en moeten hier met zijn allen door.
    ...
    De topdag die gepland was, brengen we vandaag extra intens door met Liam.
    Genieten van het mooie weer (tot hiertoe) en allerlei andere kleine dingen.

    Morgen opnieuw een controle van mijn bloedjes. Thumbs up!!
    Nogmaals iedereen bedankt voor de vele attenties!!

    05-06-2016 om 00:00 geschreven door Stijn, Cindy en Jana  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 5/5 - (2 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    03-06-2016
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Update Liam 03/06/2016
    Klik op de afbeelding om de link te volgen Liam had een goeie nacht thuis en vindt het super om in zijn vertrouwde omgeving te zijn.
    Vanmorgen gingen we voor een eerste maal op controle, dit om zijn medicijnspiegel te controleren.
    ...
    Deze is momenteel iets te laag, wat wil zeggen dat deze iets te weinig aanwezig zijn in zijn lichaam. Maandag wordt dit opnieuw nagekeken en zullen de dosissen eventueel verhoogd worden. Dan zullen ook alle andere waarden in zijn bloed nagekeken worden en hopelijk dient hij nog geen transfusie te krijgen.

    Vandaag was ook de dag dat papa zijn weddenschap van mama verloor.
    Brugge werd kampioen en dus kreeg hij een tenue van Club van onze Peter van de foundation: Leo Van der Elst.
    No sweat no glory passen wel bij little Neymar.

    Duimen jullie voor maandag!!

    03-06-2016 om 00:00 geschreven door Stijn, Cindy en Jana  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    02-06-2016
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Thuis komen

    Hallo iedereen,

    Ik kwam thuis en had meteen veel werken met de post te openen, en mama met het voorlezen van al jullie berichtjes😉. Iedereen bedankt voor de post die ik krijg😘.

    Groetjes...
    Liam





    02-06-2016 om 00:00 geschreven door Stijn, Cindy en Jana  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Home sweet Home
    Na het verkrijgen van alle medicijnen en een zak geel goud (bloedplaatjes) mocht Liam het ziekenhuis verlaten.
    De regels zijn terug zoals bij zus. Maximum 2 bezoekers (zonder symptomen van ziekte) in ons huisje en geen gesloten ruimten (winkels, bioscoop, enzovoort) bezoeken waar veel volk is. Ook zo min mogelijk contact met kids omdat Liam geen inspuitingen meer krijgt tegen kinderziekten.
    Na de transplantatie zullen de regels nog strenger worden, maar mam...a en papa zullen deze zoveel mogelijk al toepassen. Op deze manier creƫeren we voor Liam geen gewoontes, die hij nadien dan niet meer mag.

    De controles tot aan de transplantatie zullen elkaar heel snel opvolgen. Elke week zullen we op maandag, woensdag en vrijdag op controle gaan.
    Dit om zijn bloed te controleren en de medicijnspiegel in zijn bloed, dit om na te gaan of de dosissen correct zijn.
    Van de cortisone heeft Liam momenteel toch wel last en dit laat hem blijken in zijn humeur.

    Laat deze dag ook het startsein zijn dat onze trein in gang schiet. Little neymar op kop en wij met zijn allen hem achterna.
    De rit wordt ongetwijfeld zwaar met heel wat haltes van emoties, verdriet, stress, vreugde en stilstaan bij de kleine dingen.
    Maar laat ons vooral stoppen aan de halte van de VREUGDE: de genezing van Liam alias Little Neymar.

    Hop, en nu in volle vaart vechten voor onze kleine man.

    Wij 4







    02-06-2016 om 00:00 geschreven door Stijn, Cindy en Jana  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Stamceldonor worden
    Wil jij een leven redden of misschien dat wel van onze kleine Liam. Wordt dan stamceldonor!!
    Een kleine moeite, maar een o zo grote impact



    02-06-2016 om 00:00 geschreven door Stijn, Cindy en Jana  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 1/5 - (1 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    01-06-2016
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Wat we vreesden
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    Wat we vreesden, is bevestigd. Liam lijdt aan dezelfde aandoening als zus.
    Hij wordt onmiddellijk voorbereid op een stamceltransplantatie, deze zal doorgaan in UZ Gent.

    Volgende week hebben mama en papa een intakegesprek met het transplantatieteam van het UZ Gent en wordt waarschijnlijk zijn dossier overgedragen!
    In tussentijd mag Liam onder strikte voorwaarden naar huis en moeten we 3 maal per week ook op controle in UZ Brussel komen!

    ...

    Het zoeken naar een donor is volop aan de gang en hopen dat deze snel gevonden zal worden.
    De slag is wederom hard, maar we gaan er volop voor.

    01-06-2016 om 00:00 geschreven door Stijn, Cindy en Jana  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    31-05-2016
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Update Liam 31/05/2016
    Vandaag werd de 2e beenmergpunctie uitgevoerd bij Liam. Dit om na te kijken hoe de evolutie is tov 2 weken geleden en om nog wat meer antwoorden te vinden.
    Liam of Little Neymar, die om alle obstakels zal heen dribbelen, was opnieuw heel flink en deed het heel goed. ...

    We kregen vandaag heel wat steunberichten en vraagjes of er al nieuws was over de punctie: Jammer genoeg hebben we nog geen resultaten. Morgen kan het zijn dat we al een deeltje krijgen, maar de meeste info zal pas tegen het einde van de week zijn.

    Wat we wel al waarnemen, is dat Liam zijn bloedwaarden er toch wat op achteruit gaan en dat de eigen aanmaak ervan niet zo groot meer is. Wat niet zo positief is...
    Maar opgeven staat niet in ons ondertussen gigantische woordenboek. Blijven vechten zullen we doen.

    Vandaag werd er ook nieuwe medicatie opgestart zoals bij zus. Misschien herinneren jullie het grote neoralspel nog, wel Liam krijgt dit ook en dit in combinatie met cortisone.
    Beide medicijnen moeten dienen om Liam zijn bloedcellen langer te laten leven en zo transfusies uit te sparen, naar een eventuele stamceltransplantatie toe.
    Neoral is best een vies en totaal niet lekker medicijn plus het moet ook heel stipt genomen worden. Voor Liam om 8 uur in de ochtend en dan 12 uur later om 20 uur. Een half uur voor de inname mag hij niets vetrijk meer eten of drinken.

    Mama en papa hebben vandaag ook Liam zijn kanjerketting opgestart. Per prik, punctie, transfusie, chemo enzovoort staat er een symbool. En we willen deze uiteraard, na verloop van tijd, afsluiten met het symbool van de genezing. Samen met jullie op onze trein.

    Iedereen bedankt voor de steun!
    Wij 4









    31-05-2016 om 00:00 geschreven door Stijn, Cindy en Jana  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    30-05-2016
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Artikel Het Laatste Nieuws

    Iedereen heel erg bedankt voor de steun en de berichtjes.
    Morgen duimen omhoog voor de punctie!

    Wij 4


    http://www.hln.be/hln/nl/922/Nieuws/article/detail/2718952/2016/05/30/Ouders-zijn-bang-om-ook-kleine-Liam-te-verliezen-aan-zeldzame-ziekte-waaraan-zijn-zusje-stierf.dhtml

    30-05-2016 om 00:00 geschreven door Stijn, Cindy en Jana  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Artikel het nieuwsblad

    Iedereen heel erg bedankt voor de steun en de berichtjes. Morgen duimpjes omhoog voor de punctie!

    Wij 4


    http://www.nieuwsblad.be/cnt/dmf20160530_02314169

    30-05-2016 om 00:00 geschreven door Stijn, Cindy en Jana  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)

    Archief per week
  • 19/12-25/12 2016
  • 12/12-18/12 2016
  • 05/12-11/12 2016
  • 14/11-20/11 2016
  • 07/11-13/11 2016
  • 31/10-06/11 2016
  • 27/06-03/07 2016
  • 20/06-26/06 2016
  • 13/06-19/06 2016
  • 06/06-12/06 2016
  • 30/05-05/06 2016
  • 23/05-29/05 2016
  • 16/05-22/05 2016
  • 09/05-15/05 2016
  • 02/05-08/05 2016
  • 25/04-01/05 2016
  • 11/04-17/04 2016
  • 04/04-10/04 2016
  • 28/03-03/04 2016
  • 21/03-27/03 2016
  • 14/03-20/03 2016
  • 22/02-28/02 2016
  • 15/02-21/02 2016
  • 08/02-14/02 2016
  • 25/01-31/01 2016
  • 18/01-24/01 2016
  • 28/12-03/01 2016
  • 21/12-27/12 2015
  • 07/12-13/12 2015
  • 16/11-22/11 2015
  • 09/11-15/11 2015
  • 02/11-08/11 2015
  • 26/10-01/11 2015
  • 19/10-25/10 2015
  • 05/10-11/10 2015
  • 28/09-04/10 2015
  • 14/09-20/09 2015
  • 07/09-13/09 2015
  • 31/08-06/09 2015
  • 24/08-30/08 2015
  • 17/08-23/08 2015
  • 10/08-16/08 2015
  • 03/08-09/08 2015
  • 27/07-02/08 2015
  • 20/07-26/07 2015
  • 13/07-19/07 2015
  • 06/07-12/07 2015
  • 29/06-05/07 2015
  • 22/06-28/06 2015
  • 15/06-21/06 2015
  • 08/06-14/06 2015
  • 01/06-07/06 2015
  • 25/05-31/05 2015
  • 18/05-24/05 2015
  • 11/05-17/05 2015
  • 04/05-10/05 2015
  • 27/04-03/05 2015
  • 20/04-26/04 2015
  • 13/04-19/04 2015
  • 06/04-12/04 2015
  • 30/03-05/04 2015
  • 23/03-29/03 2015
  • 16/03-22/03 2015
  • 02/03-08/03 2015
  • 23/02-01/03 2015
  • 09/02-15/02 2015
  • 26/01-01/02 2015
  • 19/01-25/01 2015
  • 12/01-18/01 2015
  • 29/12-04/01 2015
  • 22/12-28/12 2014
  • 15/12-21/12 2014
  • 08/12-14/12 2014
  • 01/12-07/12 2014
  • 24/11-30/11 2014
  • 17/11-23/11 2014
  • 10/11-16/11 2014
  • 03/11-09/11 2014
  • 27/10-02/11 2014
  • 20/10-26/10 2014
  • 06/10-12/10 2014
  • 29/09-05/10 2014
  • 15/09-21/09 2014
  • 01/09-07/09 2014
  • 18/08-24/08 2014
  • 11/08-17/08 2014
  • 04/08-10/08 2014
  • 28/07-03/08 2014
  • 21/07-27/07 2014
  • 07/07-13/07 2014
  • 23/06-29/06 2014
  • 16/06-22/06 2014
  • 09/06-15/06 2014
  • 02/06-08/06 2014
  • 12/05-18/05 2014
  • 05/05-11/05 2014
  • 28/04-04/05 2014
  • 21/04-27/04 2014
  • 14/04-20/04 2014
  • 07/04-13/04 2014
  • 31/03-06/04 2014
  • 24/03-30/03 2014
  • 17/03-23/03 2014
  • 03/03-09/03 2014
  • 03/02-09/02 2014
  • 20/01-26/01 2014
  • 06/01-12/01 2014
  • 23/12-29/12 2013
  • 16/12-22/12 2013
  • 02/12-08/12 2013
  • 25/11-01/12 2013
  • 18/11-24/11 2013
  • 11/11-17/11 2013
  • 28/10-03/11 2013
  • 21/10-27/10 2013
  • 14/10-20/10 2013
  • 07/10-13/10 2013
  • 30/09-06/10 2013
  • 23/09-29/09 2013
  • 16/09-22/09 2013
  • 09/09-15/09 2013
  • 02/09-08/09 2013
  • 26/08-01/09 2013
  • 19/08-25/08 2013
  • 12/08-18/08 2013
  • 05/08-11/08 2013
  • 29/07-04/08 2013
  • 15/07-21/07 2013
  • 08/07-14/07 2013
  • 01/07-07/07 2013
  • 24/06-30/06 2013
  • 17/06-23/06 2013
  • 10/06-16/06 2013
  • 03/06-09/06 2013
  • 27/05-02/06 2013
  • 20/05-26/05 2013
  • 13/05-19/05 2013
  • 06/05-12/05 2013
  • 29/04-05/05 2013
  • 22/04-28/04 2013
  • 15/04-21/04 2013

    Gastenboek
  • FSF
  • Kevin Durant again!Data abnormal 5.7 seconds a really throw let knights to despair
  • The warriors finals start for one person?A rapper curse
  • Kevin Durant to win is not as good as James, black widow again salt in the wound
  • Barbour Akenside Quilted Jacket Navy

    Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Alles over aplastische anemie
  • UZ GENT
  • Aplastische anemie

  • E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Blog als favoriet !


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs