Ik ben Jana
Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 12 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb.
Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
Leuk en niet leuk nieuws. Het niet leuke: Jana is terug opgenomen. We kwamen vanmorgen nog op controle en alleq bleek in orde. Buiten de plaatjes die laag zijn was Jana haar bloedbeeld heel goed.
Iets na de middag gingen we naar huis en sliep Jana nog wat voort. Ze bleef maar slapen en w probeerden haar te ontwaken maar Jana reageerde quasi niet. Ze gad bijna geen kick op onze signalen. Snel naar Jeette terug en hier deed men snel testen op een hersenbloeding maat deze waren gelukkig negatief.
Men gaat er vanuit dat Jana terug een infectie doormaakt maar verdere onderzoeken volgen morgen.
Het leuke nieuws is dat Jana haar medicijn morgenmiddag in Jette is. Normaal ging ze dit maandag krijgen maar nu ze hier is valt dit nog even te bekijken.
We willen ook iedereen bedanken voor de steun, ook iedereen die naar Jana een kaartje of iets anders opstuurde willen we bedanken. Wie graag nog een kaartje ofzo opstuurd mag dit nog steeds doen naar: Jana De Koker Klaverstraat 48 9300 Aalst
Zo de eerste controle van deze week zit er op. Het paasweekend was reuze omdat ik thuis was. S nachts bloedde ik regelmatig wel eens uit mijn mondje maar niet dermate dat ik naar Jette hoefde.
De controle viel buiten mijn plaatjes heel goed mee. - witte bloedcellen staan perfect - rode bloedcellen op zijn best ooit. Ook vrijdag kreeg ik een transfusie maar toen ging ok naar een HB van 10, vandaag stond ik op 11,7. het zou kunnen dat de antilichamen hierin dalen. Plaatjes blijven hangen op 2000.
Op dit moment behandelt men dus eigelijk alleen de ITP Wat niet wil zeggen dat de aplastische anemie verdwenen is, maar op dit moment toon Jana hiervan geen symptomen.
ITP is meer gekend in de geneeskunde want hiermee worden elke maand redelijk wat kindjes geconfronteerd. Maar bij niet aplastische kindjes wacht men af en gaat dit meestal na verloop van tijd over.
Het overbrengen van het medicijn brengt wel wat meer voetjes aan de aarde want er zou een invoerverbod heersen, morgen weten we meer of dit toch lukt. Duimen dus.
Vandaaf ging ik ook terug is in een badje, niet meer zoals vroeger in het grote bad want dat is wat moeilijk met mijn catheter. We zochten een leuk alternatief en ik vond het heel leuk.
Donderag moet ik opnieuw op controle. Duimen jullie dat ik dan dat speciale medicijn krijg want anders zal het toch een soort chemo zijn.
Na nog een hele hectische 2-daagse mocht ik naar huis. Een naar huis met een MAAR
De beenmergpunctie is uiteindelijk niet doorgegaan want de speciale plaatjes waren te laat in Jette. De punctie zal latet plaatsvinden. vrijdag om 18u30 waren de plaatjes gearriveerd maar uiteindelijk brachten ze bitter weinig op. Ik steeg van 2 naar 3000 plaatjes.
Goed geprobeerd maar tevergeefs. We danken wel de 2 enige donors in Belgie die zich hievoor in alle spoed hebben aangeboden bij het transfusiecentrum van Antwerpen.
In de namiddag kreeg ik ook een bloedzak want ik heb ook wat antilichamen tegen rode cellen , plus dat ze me de laatste dagen als het ware beroofd hebben van al mijn bloed door de vele bloedafnames.
De chemo wordt ook nog wat uitgesteld, dit door 2 oorzaken:
- punctie heef nog niet plaatsgevonden als bevestiging van aanmaak van de plaatjes - bestaand medicijn dat in Belgie niet beschikbaar is maar waar men wel goede resultaten mee heeft tegen dit soort problemen.
Door de onbeschikbaarheid hier in Belgie kwam men niet direct bij deze piste. Jette heeft er nu alles aan gedaan om dit medicijn volgende week in Belgie te hebben. En jawel vie Duitsland Keerzijde is el dat we dit medicijn zelf moeten bekostigen: 180 per keer.
Dan de "MAAR" om naar huis te gaan. Jana heeft maar 3000 plaatjes dus moet ze goed in de gaten gehouden worden en mag ze vooral niet vallen. Bij eventuele bloedingen moeten we onmiddelijk naar Jette.
Volgende week moeten e in principe 3 keer naar Jette. Controles, punctie, toediening medicatie en onderhoud catheter.
Het belangerijkst is dat we voorlopig terug even in onze vertrouwde omgeving zijn en dat Jana hopelijk voor de eerste keer jn haar prille bestaan met Paden thuis gaat zijn.
Dank u voor de vele duimen, duimen jullie dat het medicijn van Duitsland mij helpt.
Het was even wachten oo de professor maar ondertussen is er meer nieuws.
Jana zal vrijdag een nieuwe beenmergpunctie ondergaan, normaal zou deze vandaag doorgaan, maar dit lukte niet omdat men voor Jana speciale donorplaatjes gaat voorzien, en men melde net dat deze pas vanavond in Jette zullen zijn. Via deze punctie wil men de aanmaak van de bloedplaatjes controleren. Witte cellen en rode cellen worden tot hiertoe nog altijd geproduceerd dus dit is vrij goed. Voor de plaatjes is men zekerheid omdat Jana met antilichamen te maken heeft.
Indien de plaatjes uit het beenmerg nog ok zijn (waar men van uitgaat) dan heeft Jana een soort ITP, vele kinderen kunnen dit krijgen maar met Jana haar achtergrond is dit iets moeilijker te bepalen.
Bij de meeste kinderen gaat dit over na X aantal weken of maanden. In Jana haar geval wat moeilijk om dit af te wachten. Het kan wel een wereld van verschil maken. Een geslaagde transplantatie geneest dit probleem sowieso maar men merkt op dit moment dat Jana haar beenmerg weldegelijk nog iets doet. Daarom wil men haar niet nodeloos in een transplantatietraject sturen.
Na de beenmergpunctie zal men een soort chemo opstarten in lage dosis en hiermee wil men de antilichamen te lijf gaan. Gedurende 4 weken zal Jana 1x per week een dosis krijgen. Nadien hoopt men dat alles opnieuw normaliseert en indien het niet lukt of als het beenmerg stilvalt dan volgt een transplantatie.
Dinsdag kam Ineke ook langs ze kwam met mij een lieveheersbeestje maken. Mooi he.
5 dagen cortisone zit erop maar jammer genoeg heeft het tot hiertoe niet veel gedaan. Dus eigelijk is er niet veel nieuws tov een week geleden.
Mijn plaatjes blijven laag en antilichamen overheersen op dit,moment. Deze antilichamen zijn er waarschijnlijk gekomen door een opgelopen infectie. Waarna het immuumsysteem denkt dat plaatjes hetzelfde zijn als de infectie.
Momenteel gaat men even wachten vooraleer nieuwe zaken op te starten. Sommige sukkelen hiermee weken en plots zijn de antilichamen dan verdwenen. Woensdag is Jana haar professor terug van Amerika en dan zal men meer weten waarschijnlijk.
De longontstekking zorgt nu wat voor een nahoest om mijn slijmpjes op te hoesten. Van vandaag kan ik opnieuw rondlopen in de kamer, al moeten mama en papa wel goed volgen met mijn medicijnenstok
Ondertussen zitten we hier terug bijna 3 weken op.ons kleine kamertje en kennen we alle verhaaltjes van Plop al vanbuiten
Op dit moment loopt de 4e dosis cortisone. Een groot effect is er momenteel nog niet. Anderzijds dalen de plaatjes ook niet meer.
Er werd gisteren ook een echo genomen van al mijn organen rondom de buik maar hier was niets speciaal op te zien.
Eten en drinken lukt terug heel goed. De cortisibe werkt wel wat op mijn humeur en ik kan heel boos zijn. De longontsteking is goed onder controle, het is bewonderenswaardig hoe snek ik dit verwerk en dit zeker met mijn medische achtergrond.
Gisteren vierde ik met papa zijn verjaardaf al was het jammer dat dit het 2e jaar op rij in het ziekenhuis was.
De eerste dosis cortisone is goed verlopen vandaag. Morgen volgt een nieuw shot.
Vandaag heb ik amper een uurtje geslapen, verplegers/dokters snappen nog altijd niet vanwaar ik al die energie/kracht haal. Schitterend om onze kanjer zo te zien. Nu ben ik wel als een blokje in slaap gevallen.
Waarschijnlijk gaat men morgen ook de sondevoeding stopzetten. Vanmiddag at ik preistoemp, als 4-uurtje een pudding en vanavond nog wat spaghetti.
Duimen jullie mee dat de cortisone de vieze beestjes kan verdrijven.
Het goede nieuws is dat Jana intensieve heeft mogen verlaten. De zuurstof is volledig afgebouwd en ik at opnieuw aardappelen. Deze veldslag heeft onze meid opnieuw overwonnen maar de oorlog jammer genoeg nog niet.
Het slechte nieuws: Uit de laatste resultaten zijn nu toch antilichamen gevonden waarbij afbraak is van plaatjes en in kleine mate rode cellen. Vanaf vandaag start Jana hiervoor 5 dagen een cortisone kuur. Momenteel kreeg ze dat in kleine mate, 10mg s morgens en s avonds. Nu zal ze 300mg krijgen. Hopend dat hiermee de vuile beestjes weggaan.
Graag willen we ook iedereen bedanken voor de talrijke kaartjes/geschenken. Wie nog een kaartje wou/wil sturen kan dit nog altijd doen op volgend adres: De Koker Jana Klaverstraat 48 9300 Aalst
Een nieuwe dag en nieuwe stap vooruit. De antibiotica en alle andere medicijnen beginnen hun werk te doen. Maar wat het meeste haar werk doet is de vechtlust van onze kleine Rambo!
Door het vele bloedverlies kreeg ik gisteren plaatjes en... bloedcellen. De bloedcellen sloegen goed aan, de plaatjes dienden vooral om de wondjes die ik overal heb te dichten. Om de plaatjes onder controle te krijgen werd er cortisone opgestart. Er werd gestart met een kleine dosis per dag.
Om mijn slijmpjes los te krijgen moet ik vaak aeresollen. Het loskloppen is geen optie aangezien mijn plaatjes te laag zijn. De iphlow-zuurstof gaat elke dag iets naar beneden.
Vandaag at ik opnieuw een beetje vast voedsel, al was het maar een wafeltje. Waar een wil is is een weg en men moet met kleine stappen beginnen.
We zijn er nog belange nog niet want het gevaar blijft achter de hoek schuilen maar toch al aangenaam dat er al wat meer leven in onze kanjer zit.
Dank u iedereen voor de steun en de talrijke duimen.
Jana werd gisterenmorgen onmiddellijk overgebracht naar IZ. Ze had/heeft zuurstoftekort, dit door een virale longontsteking.
In Jana haar toestand is dit vrij kritiek aangezien ze een immuniteitsziekte heeft en haar plaatjes enorm laag z...ijn.
Al snel kreeg ze speciale zuurstof via een iflow, dit is zuurstof op temperatuur van het lichaam. Daarna zijn ze verschillende soorten antibiotica opgestart alsook cortisone(voor de plaatjes).
Tegen de avond werd Jana alerter en zag je dat ze enorm aan het vechten was om beter te worden. Wat een kanjer. Vannacht het ze een goede nachtrust en was ze flink. Mama & papa mogen niet bij haar slapen hier op Intensieve. Het is heel hard om je kind zo achter te laten.
De dokters doen er alles aan om Jana hierdoor te halen. Uur per uur wordt ze geëvalueerd
Wat een spannende dag vandaag. Uiteindelijk werd het geen centrale lijn maar een hickman. Deze kan een lange tijd blijven zitten en hiermee mag ik naar huis als ik terug beter ben.
De pijnlijke prikken zijn hiermee ook voorbij. Een gelu...k want mijn angst tov de verpleegsters was enorm groot.
Vannacht ging het wel minder goed met me want ik kreeg 40 graden koorts en aanvaarde opnieuw maar weinig donorplaatjes. Vanmorgen ging het wel een stuk beter en was ik vrij alert. Eten lukt niet zo goed want dit doet pijn dus krijg ik nu wat sondevoeding via de hickman.
Op het operatiekwartier was ik heel flink en ik kreeg van de dokters/verpleegsters/verplegers een medaille met als opschrift "winner". Dit ben ik meer dan ooit want ik wil deze ziekte en deze moeilijke periode overwinnen. Graag willen we de mensen van het OK bedanken voor de goede zorg.
Door alle bloedafnames en bloedverlies heb ik ook wat bloedarmoede dus waarschijnlijk ga ik ook een zakje bloed krijgen.
We blijven nog een weekje langer in het ziekenhuis. Jana kreeg gisteren plaatjes en bleef even op 81000 plaatjes hangen maar vandaag waren deze opnieuw verdwenen.
Jana blijft ondertussen ook vechten tegen een virale infectie (griep) en een schimmelinfectie. Koorts gaat op en neer. Enigszins is dit ook een mogelijke "verklaring" waarom de bloedplaatjes zo afzien.
Morgen wordt er bij Jana ook een centrale lijn gestoken. Omdat Jana haar adertjes bijna allemaal stukgeprikt zijn heeft men geen andere keuze meer. Dit is een risicovolle ingreep aangezien Jana haar bloedplaatjes heel laag zijn. Net voor de ingreep gaat ze plaatjes krijgen en waarschijnlijk ook tijdens de ingreep. Na de ingreep krijgt ze er ook opnieuw. Dit om ten allen tijde inwendige bloedingen te vermijden. Het wordt dus best spannend morgen.
ondertussen zijn er ook drie soorten antibiotica opgestart. Onze meis is dus heel rustig, totaal niet de Jana dat we kennen maar vechten doet ze wel.
Als vrienden van Stijn en Cindy wilden wij graag iets doen voor hun. Daarom organiseren wij een koekenverkoop om hun een financieel steuntje te geven. Het zijn zakken van lotus waar 16 koeken inzitten, allemaal appart verpakt, een zakje kost 10,00. als je er een wil bestellen doe dit dan zeker voor 21 april en dan ontvang je je zakje ergens begin mei.
Hieronder wat meer info ivm de verkoop van de zakjes. Aangezien de vraag zo groot is zou het handig zijn dat zo veel mogelijk mensen het bedrag storten op volgend rekeningnummer BE24 0358 8601 7138. Gelieve bij de mededeling naam + adres + de plaats van afhaal te vermelden of niet afhaal te vermelden. Mensen die graag een vrije gift doen kunnen ook op deze rekening storten maar gelieve dan ook bij mededeling naam en adres te zetten en te vermelden dat het niet voor een zakje is.
Momenteel zijn er 5 afhaaladressen:
- Klaverstraat 48 9300 Aalst
- Koekoekstraat 55 1755 Gooik
- Kasteel Beyaerdstraat 170 1120 Brussel
- De wandeling, kasteeldreef 11 2890 Lippelo
- Azaleastraat 22 9552 Borsbeke
Waarschijnlijk komen hier nog adressen bij.
De niet afhaal pakketjes gaan we ordenen per regio en ronddragen.
Indien interesse of nog vragen kunnen jullie een mailtje sturen naar een van de onderstaande mail adressen:
Jana kreeg gisteren nieuwe plaatjesmaar reageerde hier terug niet op. Vannacht liep haar koorts op tot 39,5. Waarschijnlijk vecht ze tegen een virale infectie of misschien wel tegen de griep (is niet in het bloed op te sporen). Uit voorzorg krijgt ze griepremmers. Ook werd er een schimmel geconstateerd bij Jana, hiervoor wordt ze ook behandeld.
Opnieuw werden er geen antilichamen gevonden maar uit zekerheid kreeg Jana een baxter met immoglobuline (neutraliseert antistoffen). Deze moest over 3u lopen waarbij elk half uur het tempo omhoog ging. Nadien kreeg Jana opnieuw plaatjes. Deze zijn een uurtje na het inlopen opnieuw gecontroleerd maar daarvan weten we nog geen resultaten.
Tegen het einde van de Eek hopen ze Jana terug stabiel en ziektevrij te krijgen. Op dit moment is ze vrij plat. Indien ze terug stabiel is dan staat er voor volgende week opnieuw een beenmergpunctie op het programma waarbij ook de hickmancather zal geplaatst worden want het prikken bij Jana wordt haast onmogelijk.
Mama en Pap gingen uiteindelijk om 4u vannacht slapen dus het was opnieuw een lang dagje.
Gisteren op controle gekomen en ik had plaatjes nodig, mijn plaatjes stonden op 3000. Tot net voor het wakker maken van mijn bloedjes had ik geen enkel bloedpuntje maar plots waren ze daar. Dus wisten we enigszins al hoe laat het was. Voor de professor was het geen verassing want ze waarschuwde ons vrijdag al. 1 jaar medicatie is zomaar niet uit je lichaam en dan moet nog herpakken.
vandaag opnieuw ipgenomen in het ziekenhuis. opnieuw verdwenen de plaatjes, ik had er opnieuw maar 3000 en dit na mijn transfusie van gisteren. We worden stilaan radeloos maar geven niet op.
Ik mag naar huis van de dokter. Mijn plaatjes beginnen minder snel te dalen.
Het kan wel zijn dat ik zondag of maandag een transfusie nodig heb maar dat is even afwachten. Ondertussen heeft de dokter ook het resultaat van de punctie. De punctie was goed hoe gek het ook klinkt maar het is zo Jana maakt van alle cellen nog meer dan voldoende aan in het beenmerg. Dus is er nu zekerheid dat er afbraak is in het bloed. Heel vaak is dit een medicijn, wat men ook test door alle medicijnen stop te zetten.
Hoe gek het maar kan lopen want enigszins kan het op deze manier nog alle richtingen uit.
Zoals altijd dus: nog even afwachten Nu gaan we even genieten van de zon en ons Jana toch goed in gaten houden.
Een jaar geleden, ik herinner het me nog alsof het gosteren was. Het was een zo nige dag en moest naar de tandarts. Toen ik de tandarts verliet belde Cindy me dat onze kleine meid meer blauwe vlekken had.
We gingen snel naar spoed, uren en dagen bleven we wat in het ongewisse. Als dan op een volgende dag verschillende dokters en sociale assistente de isolatiekamer binnen komen wandelen dan weet je snel hoe laat het is. "Jullie dochter heeft een ernstige levensbedreigende ziekte".
De grond zakt volledig weg onder je voeten, je voelt machteloosheid, veel verdriet maar ook veel woede. Het is altijd enorm hard om zoiets te horen over een dierbare maar als het over een kind gaat, je eigen kind dan is de slag in je gezicht 10x zo hard.
Ondertussn zijn we exact een jaar verder en vechten we nog altijd heel hard tegen deze ziekte. Onze kleine meid op kop natuurlijk en wij als steun aan haar zij. De weg wordt nog heel zwaar en dit met de transplantatie in zicht. De laatste optie om haar te genezen maar we geloven er 100% in en gaan er heel hard voor gaan.
Dit zet heel je leven op zijn kop maar 1 ding weten wij nu meer dan ooit: "Live your life and enjoy each moment"
Hier zijn we alweer. We vonden vanmorgen dat Jana toch nog redelijk wat puntbloedingen had. Dus belden we opnieuw naar Jette en konden we opnieuw richting UZ. Na het afnemen van bloed bleek Jana maar 1000 plaatjes te hebben. Soms valt het voor dat plaatjes te oud zijn of niet gied matchen dus kreeg Jana vandaag opnieuw plaatjes. Anderzijds kan het ook zijn dat Jana haar immunsysteem de plaatjes niet aanvaard. Indien dit het geval is dan zal men de donorplaatjes specifiek moeten uitzoeken zodat deze heel goed matchen. Vandaag mogen we al zeker niet naar huis omdat ze de evolutie van de transfusies op korte voet willen volgen. Het worden waarschijnlijk nog heel moeilijke maanden tot aan de transplantatie.
Dinsdag 25/03/2014
Jana kreeg gisteren opnieuw bloedplaatjes maar opnieuw werden deze snel afgebroeken. vandaag stond ze nog op 37000 plaatjes, waar ze gisteren nog op 118000 plaatjes stond ( een uur na de transfusie). Dit wil zeggen dat Jana de plaatjes zelf afbreekt of dat ze antilichamen aanmaakt. Dit deed ze ook met haar eigen plaatjes dit op een weekend volledig wegvielen. In zo een gevallen wordt vaak aan ITP gedacht maar zeker is dit niet. Morgen volgt er een grote bloedafname om dit te controleren. Rode cellen stonden vrij stabiel, de witte daareentegen stegen naar 12,0 en dit zonder inspuiting. Het lijkt erop dat Jana haar beenmerg wat op hol slaat. Leuk is anders...
Vandaag kwamen Dorien en Astrid ook langs van de sociale dienst. Ze kwamen verven met onze kleine meid en leuk dat ze dit vond. Haar creatie was een exhte Picasso Mama en papa vonden het super!
Nu duimen dat er snel een oplossing kan gevonden worden.
Woensdag 26/03/2014
Geen Obamagekte voor ons vandaag. En als we horen wat deze passage kost dan worden we wat misselijk. In ons land worden subsidies ingetrokken voor medische begeleiding/zotg en diene ziekenhuizen de riem aan te spannen en dit ongewild ten koste van de patiënt. Is een goede verzorging van onze kinderen dan plots minder belangerijk... Hier worden zieke kinderen genezen en levens gered maar hoelang is dit mogelijk in de beste omstandigheden als de overheid steeds maar blijft snoeien in budgetten voor geneeskunde... Of laat ons anders nog eens weken debatteren over dubbele namen... Beetje geërgerd...
Maar goed dat ter zijde Jana kreeg gisterenavond opnieuw een transfusie en had vanmorgen nog 300000 plaatjes. Wat positief was en er was dus geen afbraak. Vanmorgen werd ook heel wat bloed genomen om alles verder te controleren. De professor had 3 opties maar omdat de plaatjes nog zo hoog stonden wordt er maar eentje ingevoerd. Jana stopt voorlopig met het nemen van de Neoral (haar belangerijkste medicijntje na de ATG kuur). Het is best mogelijk dat dit de plaatjes afbreekte. De volgende dagen bekijkt men welke invloed dit heeft en hoe de plaatjes evolueren. Hopelijk gaat het de goede richting uit.
Donderdag 27/03/2014
Uit de eerste bloedresultaten blijkt dat Jana geen antistoffen aanmaakt tegen de plaatjes! Nader onderzoek is wel nog aan de gang maar dit kan men wel als positief ervaren. Wekelijks zitten alle oncologen ook samen (voor zowel volwassenen als kinderen) om alle dossiers te bekijken en te onderzoeken. Hier zag een oncoloog dat Jana haar plaatjes steeds na het weekend een dip kenden. Aangezien Jana in het weekend steeds Eusaprim neemt kan deze ook een oorzaak hebben. Dus momenteel neemt Jana geen medicatie meer want de Diflucan werd ook stopgezet.
Meer en meer gaat men denken dat de werking van de medicatie een omgekeerd effect begint te hebben en dat het meer slecht doet dan goed. De komende dagen zullen meer klaarheid scheppen.
Morgenvroeg wordt er opnieuw bloed geprikt en afhankelijk daarvan zal men overwegen om ons huiswaarts te laten gaan. Even wachten dus maar alvast die duimen in de lucht!!
