Ik ben Jana
Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 12 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb.
Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
Na nog een hele hectische 2-daagse mocht ik naar huis. Een naar huis met een MAAR
De beenmergpunctie is uiteindelijk niet doorgegaan want de speciale plaatjes waren te laat in Jette. De punctie zal latet plaatsvinden. vrijdag om 18u30 waren de plaatjes gearriveerd maar uiteindelijk brachten ze bitter weinig op. Ik steeg van 2 naar 3000 plaatjes.
Goed geprobeerd maar tevergeefs. We danken wel de 2 enige donors in Belgie die zich hievoor in alle spoed hebben aangeboden bij het transfusiecentrum van Antwerpen.
In de namiddag kreeg ik ook een bloedzak want ik heb ook wat antilichamen tegen rode cellen , plus dat ze me de laatste dagen als het ware beroofd hebben van al mijn bloed door de vele bloedafnames.
De chemo wordt ook nog wat uitgesteld, dit door 2 oorzaken:
- punctie heef nog niet plaatsgevonden als bevestiging van aanmaak van de plaatjes - bestaand medicijn dat in Belgie niet beschikbaar is maar waar men wel goede resultaten mee heeft tegen dit soort problemen.
Door de onbeschikbaarheid hier in Belgie kwam men niet direct bij deze piste. Jette heeft er nu alles aan gedaan om dit medicijn volgende week in Belgie te hebben. En jawel vie Duitsland Keerzijde is el dat we dit medicijn zelf moeten bekostigen: 180 per keer.
Dan de "MAAR" om naar huis te gaan. Jana heeft maar 3000 plaatjes dus moet ze goed in de gaten gehouden worden en mag ze vooral niet vallen. Bij eventuele bloedingen moeten we onmiddelijk naar Jette.
Volgende week moeten e in principe 3 keer naar Jette. Controles, punctie, toediening medicatie en onderhoud catheter.
Het belangerijkst is dat we voorlopig terug even in onze vertrouwde omgeving zijn en dat Jana hopelijk voor de eerste keer jn haar prille bestaan met Paden thuis gaat zijn.
Dank u voor de vele duimen, duimen jullie dat het medicijn van Duitsland mij helpt.
Het was even wachten oo de professor maar ondertussen is er meer nieuws.
Jana zal vrijdag een nieuwe beenmergpunctie ondergaan, normaal zou deze vandaag doorgaan, maar dit lukte niet omdat men voor Jana speciale donorplaatjes gaat voorzien, en men melde net dat deze pas vanavond in Jette zullen zijn. Via deze punctie wil men de aanmaak van de bloedplaatjes controleren. Witte cellen en rode cellen worden tot hiertoe nog altijd geproduceerd dus dit is vrij goed. Voor de plaatjes is men zekerheid omdat Jana met antilichamen te maken heeft.
Indien de plaatjes uit het beenmerg nog ok zijn (waar men van uitgaat) dan heeft Jana een soort ITP, vele kinderen kunnen dit krijgen maar met Jana haar achtergrond is dit iets moeilijker te bepalen.
Bij de meeste kinderen gaat dit over na X aantal weken of maanden. In Jana haar geval wat moeilijk om dit af te wachten. Het kan wel een wereld van verschil maken. Een geslaagde transplantatie geneest dit probleem sowieso maar men merkt op dit moment dat Jana haar beenmerg weldegelijk nog iets doet. Daarom wil men haar niet nodeloos in een transplantatietraject sturen.
Na de beenmergpunctie zal men een soort chemo opstarten in lage dosis en hiermee wil men de antilichamen te lijf gaan. Gedurende 4 weken zal Jana 1x per week een dosis krijgen. Nadien hoopt men dat alles opnieuw normaliseert en indien het niet lukt of als het beenmerg stilvalt dan volgt een transplantatie.
Dinsdag kam Ineke ook langs ze kwam met mij een lieveheersbeestje maken. Mooi he.
5 dagen cortisone zit erop maar jammer genoeg heeft het tot hiertoe niet veel gedaan. Dus eigelijk is er niet veel nieuws tov een week geleden.
Mijn plaatjes blijven laag en antilichamen overheersen op dit,moment. Deze antilichamen zijn er waarschijnlijk gekomen door een opgelopen infectie. Waarna het immuumsysteem denkt dat plaatjes hetzelfde zijn als de infectie.
Momenteel gaat men even wachten vooraleer nieuwe zaken op te starten. Sommige sukkelen hiermee weken en plots zijn de antilichamen dan verdwenen. Woensdag is Jana haar professor terug van Amerika en dan zal men meer weten waarschijnlijk.
De longontstekking zorgt nu wat voor een nahoest om mijn slijmpjes op te hoesten. Van vandaag kan ik opnieuw rondlopen in de kamer, al moeten mama en papa wel goed volgen met mijn medicijnenstok
Ondertussen zitten we hier terug bijna 3 weken op.ons kleine kamertje en kennen we alle verhaaltjes van Plop al vanbuiten
