Ik ben Jana
Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 12 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb.
Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
Jana had een vrij stabiele nacht en de drukken/zuurstof op de longen werden fors naar beneden gehaald. Tot Jana wat satureerde, er zat terug een prop slijm vast in de longen. Snel kwam de kinesist erbij en hij kon de prop eruit halen.
De beademingdruk en zuurstof gingen terug wat omhoog. De kinesist kwam nog 2x en kon nog redelijk wat slijmpjes kosmaken. De dag verliep vrij stabiel en de drukken /zuurstof konden opnieuw afgebouwd worden.
Verder had Jana geen reactie op de chemo van gisteren, hopelijk heeft hij resultaat en gaan de plaatjes hiermee omhoog. Waarschijnlijk zal het slaapmiddel vannacht wat verhoogd worden want onze Rambo begint eraan gewend te raken. Ze fronst regelmatig haar ogen als je met haar bezig bent, ze nijpt in je handen, tuurt met haar lippen enz.
Komende dagen blijven natuurlijk cruciaal. Jana krijgt 2x per dag speciaal geconcentreerde plaatjes. Deze bevatten heel wat minder vocht. We gaan een mini-stap vooruit maar alle voorzichtigheid blijft en obstakels loeren om de hoek.
Vandaag een rustige en stabiele dag. We zeggen dit wel altijd let alle voorzichtigheid want met alle pech die we kennen...
Het beademingsapparaat werd redelijk wat verlaagt alsook de zuurstof. Jana haar lingen waren al iets beter vandaag. De hersenbloeding lijkt gestabiliseerd en af te nemen (vocht)
Jana kreeg vandaag ook haar soort chemo (voor de plaatjes) aangezien het medicijn van Duitsland niets uithaalde. Normaal moet dit over 4u lopen maar door Jana haar toestand ging dit over 9u. Dit om allerlei reacties die dit medicijn kan teweeg brengen. Tot hiertoe bleef Jana hiervan gespaard. Keerzijde van dit medicijn, dit is een non-risiv medicijn en kost 15000 per keer. Het UZ Jette ging er nu alles aan doen om dit kostvrij te laten en alle instanties aanspreken. Indien niet dan bestaat er een kans dat Jette de kosten voor een deel draagt.
Jana blijft wel kritiek en de onzekerheid blijft over haar maar we dont give up!!!
Vanmorgen was er twijfel over de toestand om Jana. Haar hartritme daalde en haar bloeddruk steeg enorm. Dit zou kunnen wijzen op hersendood.
We gingen door een ongelooflijke tunnel. Snel werd een echo (EEG) gemaakt van Jana haar hoofd. De minuten duurden uren voor ons want ook al weten we op dit moment dat Jana zeer kritiek is maar dat nieuws effectief krijgen is een enorme klap.
Uit de scan bleek dan toch dat er geen overdruk was op de hersenen en dat er nog altijd goede doorbloeding is. Hoogstwaarschijnlijk reageerde Jana wat heftig op alle medicijnen die ze binnen krijgt. Wat wel een tegenvaller is, is dat Jana haar plaatjes weer naar 6000 duiken.
Na het resultaat van de echo/scan besliste men om Jana eens langzaam te laten ontwaken. Hier kunnen wel heel wat uren over gaan. Men doet dit om te zien welke reactie Jana geeft. De eerste reacties die we ondertussen al zagen waren: - haar laken wegtrappen - zwieren met arm - gekke bekken trekken met haar mond - op het einde van de dag, haar infuus uitgetrokken Rambostyle in het hoogste kwadraat
Ogen openen en andere zaken daarvoor is het nog wat te vroeg want Jana kreeg 4 dagen zware slaapmiddelen en dit blijft even in het bloed. Na het ontwaken kan het zijn dat men haar terug gaat doen slapen om de rust te bewaren.
Al deze evoluties willen niet zeggen dat Jana erdoor is, totaal niet eigelijk. Vocht zit nogsteeds in haar hersenen en de evolutie hiervan blijft bang afwachten. Er hoeft maar een vingerknip te gebeuren en de situatie is anders.
Wij als ouder zijn realistisch en zien elk lichtpuntje wel. Een hele dag lazen we verhaaltjes van plop voor en vertelde we haar allerlei leuke momenten die we samen al meemaakten.
Blijven geloven, blijven vechten en blijven duimen.
One team, one soul, one spirit, one goal => forever together
