Ik ben Jana
Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 13 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb.
Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
Vandaag gingen we opnieuw richting Jette om Jana haar bloedjes te controleren. We kennen de routine nu al een beetje: - wegen en meten: 100gr erbij en 1cm erbij => we worden stilaan groot - vingerprikje: gaat nog altijd vlot=> dappere meid ons Jana en soms de verpleegsters plagen door het vingertje stiekem te plooien.
Nadien is het altijd spannend afwachten op de resultaten, er heerst dan altijd een onaangename spanning. Als de deur opent en de professor komt met de resultaten dan gaat ons hart direct enkele tellen sneller slaan. Wachtend op de eerste woorden en hopend op positief nieuws,vandaag waren de eerste woorden: Ik heb goede resultaten en ben blij: - bloedplaatjes: gezakt van 58000 nr 54000 dus heel minimaal(aanmaak van Jana zelf) - rode bloedcellen: idem zoals maandag - witte bloedcellen: op hun hoogste ooit na het constateren van Jana's ziekte; 9,0.
Mama kreeg spontaan wat traantjes in ogen!! We hopen dat de trein(geen fyra aub) nu vertrokken is en dat het beenmerg/atg zijn werk volledig gaat doen want met de ATG is het toch steeds bang afwachten de eerste 3-4maanden. We leven dus van controle naar controle en kunnen alleen maar hopen op stijgende waarden!!!
Maandag was dus terug een controledagje. De resultaten: - bloedplaatjes nog 58000, minder snelle daling tov vorige keer maar uitkijken nr donderdag - rode bloedcellen tss 8,0 en 9,0 dus vrij evenwichtig. Hiervan is er een grote productie van jonge cellen maar ze moeten uiteraard kunnen doorbreken... - witte bloedcellen waren wat weggezakt door een heel weekend geen neupogen te krijgen.
De ATG kuur doet op dit moment al iets maar nog te weinig want het is de bedoeling dat Jana zonder transfusies kan. Rond augustus is er een evaluatie dus de ATG heeft nog even de tijd en we hopen dat hij verder doorbreekt.
Verder hebben we dit weekend genoten van elkaar en zijn we vaak op stap geweest, geluk zit hem in zoveel kleine dingen!! Mijn eerste pannenkoek is ook een feit en wat was hij lekker!!
