Ik ben Jana
Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 12 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb.
Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
Jana voelt zich terug goed en de antibiotica wordt stilaan afgebouwd, vandaag verdween de zwaarste. Nog 2 te gaan en ons Jana is vrij van antibiotica.
De cortisonen zijn ook in volle afbouw, wat zich vooral laat merken in de afname van haar lichaamsgewicht(vocht wel te verstaan)
Maar nu de uitleg bij de titel: "een nieuwe stap": Vandaag kwamen de dokters vertellen dat een schort, mondmasker en handschoenen niet meer verplicht zijn voor bezoekers(grootouders, meter en peter). Dit kwam omdat Jana haar neutrofielen( deel witte bloedcellen tegen infecties) gestegen zijn naar rond de 1200 eenheden, dit betekent dat ze even immuum is als ons tegen infecties. Deze stijging werd mede veroorzaakt door het injecteren van neupogen( stimuleert het beenmerg om bepaalde witte bloedcellen aan te maken) maar vooral ook door de aanmaak van Jana haar beenmerg. Een kleine hoera maar afwachten blijft de boodschap want de bloedplaatjes dalen momenteel nog altijd waarvan men weet dat het op dit moment nog te vroeg is om al enige reactie te zien
Als de witte bloedcellen niet meer drastisch dalen de komende 2 dagen dan mogen we huiswaarts.
Jana is terug op en top deugniet. Ondertussen heeft men gevonden wat Jana vorig weekend geveld heeft, het was een heftige schimmelinfectie. De antibiotica is nu 5 dagen ver en wordt meestal 7-10 dagen gegeven.
Professor Jutte is vandaag ook langs geweest en volgens haar doet Jana het prima(buiten de opgelopen infectie natuurlijk ). Bloedwaarden waren vandaag goed, bloedplaatjes dalen wel maar waren nog altijd binnen de aanvaardbare grens.
Nu Jana er zo goed als bovenop is na haar infectie begint men terug te spreken van een ontslag. Indien alles zoals nu blijft lopen dan is de kans groot dat we volgende week huiswaarts kunnen gaan.
Bij het naar huis gaan zullen we met heel wat voorwaarden en regels moeten rekening houden
Jana herstelt langzaam van haar infectie van de voorbije dagen en zo kruipt ze stilaan uit haar dalletje. Vandaag was haar infectiewaarde nog maar 30 dus nog even en we zijn onder de grens van 10.
Ze kreeg vandaag opnieuw bloedplaatjes, deze dalen sneller door de ATG kuur die nog in haar lichaam zit en ook door de infectie van de voorbije dagen. Er werd ook een echo gemaakt van haar catheter omdat haar armpje de laatste dagen iets dikker is. Op deze echo werd niets specifiek gezien dus het is nog even gissen naar de reden van deze zwelling.
Uit de kweekjes van haar bloed van de voorbije dagen werd nog geen aanwijzing gevonden door welke infectie ze geteisterd werd.
Morgen zitten we hier 7 weken waarvan evenveel in quarantaine. Velen vragen of ze Jana een bezoekje mogen brengen maar dit mag helaas niet. We moeten het bezoek beperken tot de groutouders, meter en peter. Onze thuiskomst is door de infectie even uitgesteld en eerst moeten de witte bloedcellen van Jana terug een redelijk niveau bereikt hebben.
De cortisonen worden vanaf vandaag ook afgebouwd en op 28 mei zal Jana haar laatste dosis krijgen.
Na 3 dagen zware antibiotica begint ons Jana langzaam uit haar dal te kruipen.
Het vechterke is nogmaals in haar naar boven gekomen, op een gegeven moment piekte ze naar meer dan 40 graden koorts en een infectiewaarde die boven de 400 lag(eens boven de 10 spreekt men van een ziekteverschijnsel)
Momenteel is deze waarde terug gezakt naar 70 maar de achterliggende reden van de infectie is momenteel nog een vraagteken.
De koorts is nu ook onder controle.
Door samenloop van omstandigheden ontstond er toch wat paniek:
- geen reactie op ontvangen bloedplaatjes(stolling)
- hoge koorts maken maar in heel wat zware medicijnen om de koorts te doen dalen zitten bloedverdunners wat een gevaar op bloedingen teweeg bracht bij haar.
- weerstand was weg en pompten er hoge dosissen antibiotica in.
Op een gegeven moment ging haar polsslag boven de 200, op zo een moment krijg je het toch heel benauwd.
Vanaf morgen gaat men de dosis cortisonen verlagen en lichtjes beginnen afbouwen.
Gelukkig want momenteel houdt ze enorm veel vocht op.
Onze gedachten gaan ook uit naar Lysanne. Lysanne ligt naast Jana in quarantaine en heeft leukemie. Ze werd vandaag met spoed overgebracht naar intensieve zorgen en we duimen voor een goede afloop.
Kinderen zien lijden doet een mens nadenken over alle aspecten van het leven, het doet ons beseffen dat we heel wat meer moeten leren relativeren in het leven.
