Ik ben Jana
Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 12 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb.
Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
We hebben een drukke week achter de rug. Maandag en dinsdag zaten we aan zee en Jana heeft er op en top van genoten, we moesten wel wat opletten met de wind.
Donderdag was er opnieuw een controle en we hebben er weekje zonder transfusie bijgedaan. Plaatjes stonden op 30 000, rode 7.5 en witte 5.8 dus transfusievrij. De waarden schommelen wel enorm behalve de rode bloedcellen, het is nu wel de bedoeling dat Jana haar waarden nog naar omhoog gaan want ze zijn nog iets te krap. Tot op vandaag is Jana vrij van transfusie en doet haar beenmerg al meer dan op de bewuste 27 maart. Ze is van een ernstige anemie naar een middelmatige anemie geëvolueerd.
Eind juli staat er een beenmergpunctie op het programma en hiermee kan men de activiteit van het beenmerg omzetten in een %. Hierna volgt dan de beslissing wat het verdere verloop zal worden.
We waren donderdag ook super aangenaam verrast met de ontvangst. Jana haar kamer was versiert voor haar verjaardag (vandaag) en een mooie tekening op de deur. Echt super gewoon. 1 zin:UZ JETTE(verpleging,dokters, soc. Assistenten,..,) , jullie zijn geweldig, Van A tot Z is alles geregeld. Jullie zorgen ervoor dat we ons maar op 1 ding moeten concentreren: JANA
Vandaag was Jana haar grote dag dan, ze is vandaag 1 jaar geworden. We hebben een leuke uitstap gemaakt naar pairi daiza, ons jana heeft het blijkbaar voor de olifanten want ze is er gek van als ze enen ziet. Verder hebben we ook gewoon genoten van het samenzijn. Vorig jaar deze tijd werd er gesleurd met doopsuiker en dronken we champagne, vandaag de dag zitten we opnieuw in het ziekenhuis maar voor totaal andere redenen. Life can change fast, de moment dat ze je zeggen dat je kind ernstig ziek is dan moet je slikken en heb je duizenden vragen. Jana zelf heeft er momenteel nog niet veel besef van maar dit op je 1e levensjaar al meemaken en zo dapper zijn = chapeau, petje af!!!
Gisteren gingen we terug op controle en waren we eigenlijk wat bang voor de uitslag maar dit hoefde blijkbaar niet. Bloedplaatjes en rode bloedcellen bleven hetzelfde als maandag , witte stegen terug.
Begin augustus gaat men opnieuw een beenmergpunctie doen en hiermee zal men de activiteit van Jana haar beenmerg beoordelen. De uitslag hiervan is een hulpmiddel om de verdere toekomst te bepalen, mogelijkheden: - productie is aanzienlijk vooruitgegaan dan zal men het beenmerg verder zijn gang laten gaan en is het een kwestie van tijd - vooruitgang maar niet voldoende dan is het een 2e ATG - kuur.
Een transplantatie is momenteel nog niet aan de orde want Jana reageert op de ATG. Ze maakt plaatjes aan(5weken zonder transfusie ) en ze maakt rode bloedcellen aan(9weken zonder transfusie ). Spannende weken en dagen komen ons dus ongetwijfeld tegemoet.
Beslissing wordt genomen in samenwerking met een professor uit Duitsland(alle resultaten van Jana gaan steeds ook naar daar), aangenaam om weten dat ze zo met je kind begaan zijn en dat er de beste proffen mee bezig zijn!!!
We hebben het updaten van de blog wat vooruitgeschoven want papa is 2weken in verlof en de voorbije dagen waren al vrij druk. Eerst de controle van maandag: - plaatjes 30 000 omhoog - rode bloedcellen: idem vorige donderdag(aanmaak jonge is ook opnieuw gestegen) - witte bloedcellen : wat gedaald. Snelle controle dus en snel terug naar huis=> tevreden Jutte.
Morgen moeten we opnieuw op controle, we zijn ietsje bang voor de bloedplaatjes want Jana heeft wat blauwe vlekken. Duimpjes omhoog dus!!
Gisteren zijn we met ons drietjes naar Maasmechelen geweest, wat winkelen en genieten van een zonnige dag. Winkelen = organisatie want Jana mag in geen enkele winkel binnen dus ofwel bleef papa bij Jana of mama=> niet altijd simpel. Een geschikt plekje (buiten)vinden is ook niet makkelijk bij goed weer , mensen staren als we haar medicijnenbox openen en toedienen...
Indien het vrijdag goed weer is en Jana haar witte cellen zijn goed dan gaan een of andere zoo bezoeken. Volgende week wordt onze kleine meid 1 jaar en hopen dan op goed weer zodat we er een leuke dag kunnen van maken.
Vandaag was het een snelle controle, we waren al vroeg op post en iets voor 10u gingen we terug huiswaarts. Prof. Jutte was zeer tevreden want Jana staat terug waar ze was voor haar infectie alhoewel de plaatjes wel een duik namen: - plaatjes 33000 maar Jutte vond dit niet zo erg want op sommige momenten kan Jana plots de helft kwijt zijn : bij wijze van spreken als ze moet hoesten . Anderzijds zijn ze al 2x de lucht ingeschoten en ondertussen 4 weken zonder transfusie. - rode bloedcellen stabiel - witte: enorm gestegen naar 8.8 De aanmaak van jonge bloedcellen is opnieuw verhoogd. Tot daar de resultaten en uitkijken naar maandag.
Jana haar eet -en drinktoestand is terug genormaliseerd en ze lust terug melk De medicatie gaat tegenwoordig ook heel goed binnen, ze doet spontaan haar mondje open ookal is de smaak niet super=> wat is ze toch een kanjer!!!
Vandaag hebben we ook van de namiddagzon genoten en zijn we een fietstocht gaan maken met Jana haar splinternieuwe fietskar.
Vandaag was een controledagje, nog maar net aangekomen en we vernamen dat Jana moest geprikt worden via infuus want maandelijks doen ze een volledige controle van Jana haar bloed. Ff gingen onze haren terug rechtstaan want dit is telkens een hels gevecht naar het zoeken van een goeie ader. Gelukkig en wel was het na de 2e keer onmiddellijk raak, joehoe!!!
Nadien terug een uurtje wachten op de resultaten en overleg tussen mama en papa dat het vandaag misschien transfusie van plaatjes(vrijdag 33000) of bloed(7.2 vrijdag) kon worden. 10.30 , de moment was aangebroken maar hoofdverpleegster Lieve had naar de mama al een duim opgestoken, wat zou dat betekenen... 2 min later waren de resultaten bij ons samen met de dokters : - plaatjes gestegen naar 108000 - hb(rode bloedcellen) : gestegen nr 8.1 - witte: 2.5( ietsje minder door de spuitjes die in het weekend niet worden gegeven).
De wind draait snel tegenwoordig en vandaag gaan we terug met een heel ander gevoel naar huis. Hopelijk donderdag ook en alle weken nadien maar dat is nog even afwachten. Genieten van dit moment!!!
Jana zelf is een dochter om onwezenlijk fier op te zijn, nog maar 11m en dit al op je levensweg tegenkomen... Ze beseft niet wat er allemaal met haar wordt gedaan maar ze voelt wel de pijn, misselijkheid en alle andere nevenwerkingen van alle medicijnen die ze krijgt. Respect voor onze MEGA JANA!!!
Woensdagnamiddag mochten we terug naar huis, gelukkig want het was bijna niet uit te houden in de kamer van de warmte. Jana heeft waarschijnlijk een virale infectie gehad.
Doordat we woensdag naar huis mochten moesten we vrijdag pas op controle. De controle verliep vrij snel maar Jana haar waarden waren wel gedaald: - plaatjes nog 33000 - hb nog 7.2(7 is transfusie, dinsdag had ze dit ook en woensdag had ze terug 7.5 dus afwachten wat dit gaat doen) - witte waren terug gestegen.
De infectie heeft dus blijkbaar wel zijn invloed en moeten nu afwachten of Jana haar beenmerg zich terug gaat herpakken. De kuur was vorige week 100% in werking getreden dus hopen en duimen dat het binnen een 2-tal weken terug begint te stijgen. Je ziet hoe op een week alles kan veranderen.
Het lage hb is wel merknaam aan Jana want ze is heel wat rustiger plus dat ze last hadheeft van haar maag. Laag hb = minder eetlust maar de antibiotica moet wel er wel steeds blijven ingaan. Morgen gaan we opnieuw op controle dus duimen iedereen
Jana is dus nog niet thuis, ze was gisteren een hele dag zonder koorts maar s'avonds kwam de koorts terug op. Jana heeft een infectiewaarde van 10 wat vrij laag is en vandaag was ze zelf gezakt naar 5.0.
Een virale infectie of de 3-dagenkoorts behoren tot de mogelijkheden. Het is nu uitkijken wat de koorts de komende uren gaat doen, blijft ze 24u stabiel dan is de kans groot dat we voor het weekend naar huis gaan. Bloedwaarden zijn gedaald door de infectie alhoewel er vandaag terug wat aanmaak was van bloedplaatjes en witte bloedcellen.
Voor de rest is het puffen in het kamertje en voor een keer hopen we dat dat goede weer snel voorbij is sorry aan iedereen!!
Jana kreeg vanmiddag koorts wat betekent dat we ons naar het uz van jette moeten begeven.
Eens aangekomen was haar kamer al klaar en alles in gereedheid gesteld om een infuus te prikken.
Dit lukte van de eerste keer wat voor mama, papa en vooral voor Jana een opluchting was.
Het was dan even wachten op de bloedresultaten.
In deze resultaten waren een lichte infectie te bemerken en preventief werd antibiotica opgestart alsook kreeg Jana koortsremmers.
De koorts heeft geen echte invloed op Jana haar speel -en eetgedrag.
Na overleg met professor Jutte werd wel besloten om Jana op te nemen zodat ze van dichtbij kan opgevolgd worden.
Anderzijds waren haar bloedwaarden buiten de infectie positief
Bloedplaatjes gestegen naar 78000, rode bloedcellen gestegen en witte waren nog heel aanvaardbaar ondanks de infectie.
Begrijpelijke keuze om Jana van kortbij op te volgen want de ATG is blijkbaar voorlopig in een versnelling hoger geschoten dus wil men alles in het werk stellen om dit aan te houden.
Hopen nu dat de koorts en de infectie snel verdwijnen dat we gauw terug naar huis kunnen.
3 weken waren we thuis maar de ziekenhuissfeer herinner je je snel als je terug bent waar je 10 weken vertoefde.
We liggen op het kamertje ernaast(waar Lysanne lag..) en mama en papa vergisten zich uit gewoonte van vorige keer als is deur.
Verder kunnen we niets anders dan blijven hopen en duimen dat de ATG zijn werk definitief gaat doen en vooral ook dat deze infectie geen roet in het eten gooit.
De koorts schommelt heftig van 38,5 naar 36 en terug!
Vandaag gingen we opnieuw richting Jette om Jana haar bloedjes te controleren. We kennen de routine nu al een beetje: - wegen en meten: 100gr erbij en 1cm erbij => we worden stilaan groot - vingerprikje: gaat nog altijd vlot=> dappere meid ons Jana en soms de verpleegsters plagen door het vingertje stiekem te plooien.
Nadien is het altijd spannend afwachten op de resultaten, er heerst dan altijd een onaangename spanning. Als de deur opent en de professor komt met de resultaten dan gaat ons hart direct enkele tellen sneller slaan. Wachtend op de eerste woorden en hopend op positief nieuws,vandaag waren de eerste woorden: Ik heb goede resultaten en ben blij: - bloedplaatjes: gezakt van 58000 nr 54000 dus heel minimaal(aanmaak van Jana zelf) - rode bloedcellen: idem zoals maandag - witte bloedcellen: op hun hoogste ooit na het constateren van Jana's ziekte; 9,0.
Mama kreeg spontaan wat traantjes in ogen!! We hopen dat de trein(geen fyra aub) nu vertrokken is en dat het beenmerg/atg zijn werk volledig gaat doen want met de ATG is het toch steeds bang afwachten de eerste 3-4maanden. We leven dus van controle naar controle en kunnen alleen maar hopen op stijgende waarden!!!
Maandag was dus terug een controledagje. De resultaten: - bloedplaatjes nog 58000, minder snelle daling tov vorige keer maar uitkijken nr donderdag - rode bloedcellen tss 8,0 en 9,0 dus vrij evenwichtig. Hiervan is er een grote productie van jonge cellen maar ze moeten uiteraard kunnen doorbreken... - witte bloedcellen waren wat weggezakt door een heel weekend geen neupogen te krijgen.
De ATG kuur doet op dit moment al iets maar nog te weinig want het is de bedoeling dat Jana zonder transfusies kan. Rond augustus is er een evaluatie dus de ATG heeft nog even de tijd en we hopen dat hij verder doorbreekt.
Verder hebben we dit weekend genoten van elkaar en zijn we vaak op stap geweest, geluk zit hem in zoveel kleine dingen!! Mijn eerste pannenkoek is ook een feit en wat was hij lekker!!
Donderdag verliep de controle vrij vlot. Bloedplaatjes stonden terug op peil dankzij de transfusie, rode bloedcellen waren ook ok. Witte bloedcellen waren maandag eigenlijk niet zo goed, ze hadden wat een terugval maar waren donderdag terug op peil. De daling kan doordat men in het weekend geen neupogen meer toedient. Professor jutte is op vandaag tevreden maar uiteraard moet er tegen augustus nog heel wat progressie gemaakt worden!!
Voor de rest alles toppie met Jana, veel gaan wandelen en een terrasje meepikken. Vandaag at ik voor de eerste keer ook een pannenkoek, mm wat was dat lekker zeg.
Maandag opnieuw opnieuw op controle dus duimen iedereen maar eerst nog wat van de zon genieten!!!
Gisteren moest ons Jana opnieuw op controle gaan en voor het eerst in 2 weken moest ze een transfusie krijgen van bloedplaatjes want ze waren gedaald tot 18000. Het prikken van de infuus ging vrij vlot en de bloedplaatjes konden er snel in. Rode bloedcellen waren 0,1 gestegen en witte enigszins stabiel.
Verder hebben we opnieuw van het zonnetje genoten en zijn we vaak gaan wandelen. Jana drinkt en eet ook terug beter wat een hele geruststelling is.
De volgende controle is voor donderdag en we hopen opnieuw op jullie duimpjes.
Eventjes de tijd niet gevonden om onmiddellijk na de controle van donderdag iets te posten. Normaal gezien was er donderdag een transfusie van bloedplaatjes voorzien want Jana stond op 44000 (maandag)en men dacht dat ze dus onder de grens van 20 000 ging duiken. De bloedresultaten gaven echter een ander resultaat Jana had nog 33000 bloedplaatjes dus nog geen transfusie, wat mooi meegenomen is!!! De andere bloedcellen bleven redelijk stabiel. Professor Jutte was dus heel tevreden met dit resultaat. Blauwe plekken kwamen wel opzetten en men kan dan afvragen waarom geeft men dat kind geen transfusie uit veiligheid: - boven de 20000 wordt er enkel een transfusie gedaan bij een bloedneus, bloedend tandvlees of in de urine; - transfusies maken een beenmerg enigszins wat 'luier' - belangrijkste reden: hoe meer transfusies een mens krijgt hoe meer een lichaam daaraan gewend geraakt en dit voor alle soorten transfusies dus ook ingeval dat Jana een beenmergtransplantatie nodig heeft, de kans op afstoting vergroot in dat geval.
Verder hebben we genoten van het zonnetje dat zijn opmars aan het maken is! Morgen gaan we opnieuw op controle en het valt af te wachten of Jana een transfusie nodig heeft, haar blauwe vlekken zijn ondertussen wat afgenomen. Laten we hopen en iedereen zijn duimpje in de lucht steken hè!!
Gisteren zijn we dus opnieuw op controle moeten gaan. Bloedplaatjes waren gedaald naar 44000 maar er werd beslist om nog geen transfusie te doen. Normaal volgt er donderdag een transfusie tenzij Jana spontaan een bloedneusje krijgt, als er bloed in haar urine zit of als ze bloedend tandvlees heeft. Blauwe spikkels heeft ze wel al maar ze willen de transfusie zolang mogelijk proberen uit te stellen want er beweegt enigszins iets in Jana haar beenmerg maar uiteraard te voorbarig om te zien of het überhaupt voldoende is om tot een herstel te komen.
Rode bloedcellen waren nog altijd ok en de witte waren nog iets gestegen. De dagelijkse neupogen werd herleid naar nog 3 injecties per week, de cortisone zit er op met als neveneffect dat Jana haar eetlust nu iets minder is(in samenloop met de mondbewoners die hun werk aan het doen zijn).
We vernamen ook dat lysanne vorige dinsdag is overleden, onbegrijpelijk en onaanvaardbaar nieuws. 9 weken geleden opgenomen en niemand die dacht dat ze er vandaag niet meer zou zijn want de prognoses zagen er positief uit. Onze gedachten gaan dan ook uit naar de ouders en de familie van lysanne
1 gouden regel: enjoy each moment of your life. Verder willen wij ook iedereen nog eens bedanken voor de vele steun, het doet ons enorm veel deugd!!!
We hebben een leuk weekend gehad, genoten van de kleine dingen des levens. Vroeger was een wandeling maken iets doodgewoon maar nu is het zoiets speciaal en betekenisvol.
Jana genoot ervan om de buitenlucht eens te proeven en keek haar oogjes uit naar alles wat passeerde. Nu het weekend op zijn einde loopt stijgt alsook de spanning naar de controle van morgen. Het blijft steeds uitkijken naar de bloedwaarden van Jana, het bezorgt ons steeds een grote onzekerheid.
Vandaag moesten we dus de eerste keer op controle gaan. Jana kreeg onmiddellijk haar kamertje toegewezen op de daghospitalisatie en iets later werd bloed afgenomen via een vingerprik. Onze kleine meid deed het hierbij voortreffelijk, ze liet geen enkel traantje=> wat is ze een dappere meid.
Nadien was het 45min wachten op de resultaten en we waren heel benieuwd naar Jana haar bloedwaarden. In tussentijd kwam Lieve eens(hoofdverpleegster oncologie) langs want ze was heel benieuwd hoe het was met ons Jana en hoe het thuis is gegaan. Stiekem zijn ze allemaal een beetje zot van ons Jana , het geeft uiteindelijk ook een heel goed gevoel als je als ouder zo een betrokkenheid ervaart bij de dokters en het verplegend personeel. Iets later kwam ze ons al stiekem vertellen dat jana haar bloedresultaten er voor vandaag goed uitzagen
Een uurtje later kwam professor Jutte met het cijfermateriaal: - witte bloedcellen waren verdubbelt - rode bloedcellen van 8.2 naar 9.2 - bloedplaatjes stonden nog op 125000, hier weet men niet exact wat de evolutie is. Dinsdag kreeg Jana bloedplaatjes toegediend en nadien stijgt ze meestal naar 120a 130000 waar ze in principe de dag nadien begon af te breken. Vandaag stond ze dus nog altijd rond deze aanvaardbare waarden, afwachten en uitkijken dus naar maandag.
Jutte was blij met deze resultaten maar voorzichtigheid blijft geboden want met een ATG blijft het toch steeds afwachten gedurende de eerste 3-6maanden Een week nadien kan alles terug afgebroken zijn maar we hopen uiteraard van niet. Onzekerheid blijft dus nog even maar toch even genieten van deze mooie resultaten en op naar maandag.
De bloedwaarden waren gisteren in orde waardoor we eindelijk naar huis mochten.
Naar huis betekent niet dat Jana genezen is, vanaf nu worden we 2x per week(maandag en donderdag) verwacht in het daghospitaal van de kinderafdeling te jette.
Indien Jana iets heeft dan mogen we onmiddellijk bellen naar de kinderafdeling en indien nodig rechtstreeks naar daar gaan.
Bij de controles zal steeds bloed afgenomen worden en eventueel bloedplaatjes of een bloedzak worden toegediend indien nodig.
Spannende tijden breken opnieuw aan want nu is het de bedoeling dat Jana haar bloedwaarden naar omhoog gaan uit eigen wil.
Men geeft dit 3a4 maand de tijd, hier zijn uiteindelijk 3 opties mogelijk:
- kuur slaagt aan dus Jana herstelt dan langzaam
- kuur slaagt aan maar niet voldoende, in dit geval zal de kuur nog eens herhaalt worden
- kuur slaagt niet aan, in dit geval heeft Jana een transplantatie nodig.
Maar tot zover de kuur, hoe was onze thuiskomst!?
Onbeschrijflijk eigenlijk, wat hebben we dit gemist om gewoon simpel met ons drietjes in ons eigen stekje te zitten.
Wel 1 nadeel: Jana heeft enorme last van verlatingsangst en ze heeft het ziekenhuis als haar thuis beginnen zien met als gevolg dat ze zich wat vreemd voelt in haar echte thuis.
Als we haar alleen laten volgen dus hevige huilbuien
Zo nu duimen voor morgen dat het een goede controle is en we springen even binnen op de dienst K2 om hem toch al eens bedanken met een kleine attentie.
Indien de bloedwaarden morgen goed zijn(vooral de witte) dan mag Jana naar huis. Morgen krijgt Jana sowieso nog eens bloedplaatjes, ze stond vandaag op 34000 waar men er 150 000 van nodig heeft. De daling tov eergisteren was wel minder fors. De andere bloedwaarden waren stabiel gebleven en eigenlijk heel goed.
Als we morgen naar huis mogen dan moeten we ons donderdag opnieuw aanmelden ter controle. We zitten nu 8 weken in het ziekenhuis en het lijkt of de tijd is blijven stilstaan. Van dag op dag kreeg ons leven een heel andere wending en waarvan we weten dat we dit voor altijd zullen meenemen.
In deze 8 weken gingen we door een tunnel van emoties: ongeloof, inmens verdriet, spanning,aanvaarding en toch ook euforie bij elk positief nieuws dat we kregen, hoe klein het ook was. We weten dat we op een trein zitten die een lange weg(met veel ups en downs)gaat moeten afleggen en we hopen vooral dat hij in het juiste station stopt, de genezing van Jana.
Voor eenieder kan ik jette als kinderziekenhuis aanraden, het is ongelooflijk met welke zorg Jana en ook wij worden behandeld. Er wordt werkelijk aan alles gedacht om deze omstandigheden zo draaglijk mogelijk te maken.
Nog een woordje voor lysanne die nog altijd op IC ligt! Meid blijf vechten, je moet hier door geraken.
Jana voelt zich terug goed en de antibiotica wordt stilaan afgebouwd, vandaag verdween de zwaarste. Nog 2 te gaan en ons Jana is vrij van antibiotica.
De cortisonen zijn ook in volle afbouw, wat zich vooral laat merken in de afname van haar lichaamsgewicht(vocht wel te verstaan)
Maar nu de uitleg bij de titel: "een nieuwe stap": Vandaag kwamen de dokters vertellen dat een schort, mondmasker en handschoenen niet meer verplicht zijn voor bezoekers(grootouders, meter en peter). Dit kwam omdat Jana haar neutrofielen( deel witte bloedcellen tegen infecties) gestegen zijn naar rond de 1200 eenheden, dit betekent dat ze even immuum is als ons tegen infecties. Deze stijging werd mede veroorzaakt door het injecteren van neupogen( stimuleert het beenmerg om bepaalde witte bloedcellen aan te maken) maar vooral ook door de aanmaak van Jana haar beenmerg. Een kleine hoera maar afwachten blijft de boodschap want de bloedplaatjes dalen momenteel nog altijd waarvan men weet dat het op dit moment nog te vroeg is om al enige reactie te zien
Als de witte bloedcellen niet meer drastisch dalen de komende 2 dagen dan mogen we huiswaarts.
