Ik ben Jana
Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 13 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb.
Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
Jana onderging woensdag haar beenmergpunctie en alles is vrij vlot verlopen. Heel wat staaltjes werden afgenomen, dit was wel zonde want Jana had zo gewerkt om goede bloedwaarden te hebben en nu namen ze haar toch redelijk wat plus dat ze wat verloor door de punctie. Haar waarden waren goed: - rode bloedcellen: 9.8 dus normaal zoals elk kind - plaatjes : 62000 - witte: op niveau
Vrijdag zijn we wel naar Jette moeten gaan want Jana begon plots over te geven en werd heel wit. Na overleg moesten we ons naar Jette begeven waar Jana volledig onderzocht werd. Uit de onderzoeken kwam niets speciaal naar boven dus waarschijnlijk begaf Jana haar maagje het even door de overvloed aan 'medicatie.
Morgen krijgen we de uitslag van de punctie, papa en mama zullen met een heel klein hartje naar Jette vertrekken. We zullen waarschijnlijk nieuws krijgen over hoe Jana haar toekomst er gaat uitzien. Hopelijk is het positief en kunnen op vandaag een transplantatie vermijden, hopelijk voor altijd ook. De voorbije dagen hinkten we op 2 gedachten ofwel krijgen we goed nieuws ofwel worden we opnieuw met de grond gelijk gemaakt.
Zozo wat gaat de tijd snel, we zijn ondertussen 120 dagen na de kuur en dit wel zeggen dat er een beenmergpunctie voor de deur staat. Morgen wordt Jana een dag opgenomen en gaan ze een bioptie uitvoeren van haar beenmerg(3e maal ondertussen).
Heel spannende dagen komen er dus aan, om te beginnen morgen! De spanning is er vooral omdat Jana een zeer goede partiële reactie heeft op de ATG en de uitslag van de punctie heeft een heel bepalende invloed voor het verdere verloop. Met de punctie kan men nagaan hoeveel jonge bloedcellen Jana heeft en hoe de evolutie is tov. 27 maart.
Wat zijn de mogelijkheden: -vooruitgang is voldoende en men gaat 4 maand verder in het protocol - te weinig = transplantatie.
Anderzijds weten we dat Jana al maanden zonder bloedtransfusie is en haar plaatjes draaien rond de 50 000 maar het valt te bekijken of deze waarden voldoende zijn en nog verder zullen doorstijgen. De planning ziet er als volgt uit: - morgen bioptie - donderdag-vrijdag komen de resultaten binnen en misschien krijgen wij dan al iets van nieuws anders wordt het wachten tot maandag
Beslissingen worden genomen in overleg met Duitsland. DUIMEN MAAR!!!!
