Inhoud blog
  • Update Liam 20 december 2016
  • Update Liam 19 december 2016
  • Update Liam 18 december 2016
  • Update Liam 17 december 2016
  • Update Liam 16 december 2016
    Over mijzelf
    Ik ben Jana
    Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
    Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 12 jaar jong.
    Mijn hobby's zijn: .
    Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb. Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
    Foto
    Laatste commentaren
  • Liam (Stephanie)
        op Update Liam 7 december 2016
  • innege deelneming (toyka)
        op Zaterdag 3 mei 2014
  • veel sterkte (petit marjolein)
        op Zaterdag 3 mei 2014
  • Veel Sterkte (Isabel De SMet)
        op Zaterdag 3 mei 2014
  • respect (linda van den broeck)
        op Zaterdag 3 mei 2014
  • Veel moed ! (Karen)
        op Rollercoaster van emoties
  • Sterkte (Marita)
        op Hel van een dag
  • Blijven hopen en geloven! (Marina)
        op Hel van een dag
  • Jana's beenmergdepressie (Sandy)
        op Hel van een dag
  • Jana's beenmergtransplantatiz (De bleser Sandy)
        op Goed en slecht nieuws
  • Succes (Dominique)
        op Nog een weekje langer in het ziekenhuis
  • dikke duim (els )
        op Effe schrikken vanmorgen en richting Jette
  • we duimen... (Karen)
        op Herval of infectie
  • Succes! (Shirley)
        op Herval of infectie
  • ook vandaag in gedachten ... (nicole)
        op Herval of infectie
  • Flinke meid! (Shirley Dekerf)
        op Controles
  • dikke duim (Marina )
        op Droevige week en resultaten
  • dikke duim (Marina )
        op Droevige week en resultaten
  • kop op (kristof verfaillie)
        op Korte update
  • Go Jana! (Kevin Van den Berghe)
        op Dubbel gevoel
  • Hoi (Fanno)
        op D-day : beenmergpunctie
  • Succes! (Fierens Davina)
        op D-day : beenmergpunctie
  • Succes! (Shirley)
        op D-day : beenmergpunctie
  • Succes! (Sylvie)
        op 9.1 rode bloedcellen
  • zomaar (els houvenaghel)
        op Stap voor stap opbouwen
  • Jana (Pino)
        op Plaatjes
  • jana (annemie)
        op Plaatjes
  • fIJNE 1STE VERJAARDAG LIEVE JANA ♥ (nicole)
        op Zee , controle en 1 jaar
  • aan jullie 3 (paula cornelis)
        op Controle
  • Duim omhoog! (Sylvie)
        op Controle
  • Duim omhoog! (Sylvie)
        op Controle
  • Jana's beenmergdepressie (Sandy)
        op Controle
  • . (Kevin Van den Berghe)
        op Koorts en opname
  • Doe zo voort Jana (Kevin Van den Berghe)
        op Aangename verassing (controle)
  • super!! (Sylvie)
        op Aangename verassing (controle)
  • Beoordeel dit blog
      Zeer goed
      Goed
      Voldoende
      Nog wat bijwerken
      Nog veel werk aan
     
    Zoeken in blog

    Jana' s beenmergdepressie

    18-06-2016
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Update Liam 17/06/2016
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    Voorbije vrijdag ging Liam opnieuw op controle om zijn bloedjes te laten controleren.
    Uit het resultaat bleek dat de bloedwaarden van Liam vrij stabiel bleven, enkel de plaatjes kwamen wat lager uit. 156000 om precies te zijn.

    ...

    We maken ons hieromtrent nog niet onmiddellijk zorgen. De bloedafname werd deze keer opnieuw via een vingerprik afgenomen en dit kan wel wat afwijkingen teweegbrengen tov een afname via een katheter.
    Plaatjes kunnen ook enorm schommelen en afhankelijk zijn van het moment.
    Uitkijken naar maandag wat de waarde zal zijn, maar uiteraard wel spannend.

    Ondertussen beginnen mama en papa zich ook voorbereiden op de transplantatie van Liam.
    Tijdens deze transplantatie mag 1 van ons bij hem slapen en bij kritieke perioden mag de andere op een ouderkamer slapen.
    Voor de andere perioden is er een samenwerking met verschillende hotels in de buurt.
    Mama en papa zullen om beurten de nachten afwisselen en overnachten in een hotel in de buurt, zodoende dat we ons allebei zo dicht mogelijk bij Liam bevinden.
    Het is ook gewoon veiliger en meer verantwoord, indien er zich een nachtelijke complicatie moest voordoen bij Liam. De afstand tussen Aalst - Gent lijkt niet ver, maar hoe handel je in zulke situaties..
    Dus zijn mama en papa contacten aan het leggen met verschillende hotels en proberen ze de beste deal eruit te slepen.

    Maandag gaan we opnieuw op controle, duimen jullie mee!!

    18-06-2016 om 00:00 geschreven door Stijn, Cindy en Jana  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    15-06-2016
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Update Liam 15/06/2016
    2e controle van de week en woensdag is meestal een vrij drukke dag op dageenheid van de Oncoafdeling.
    Toch waren we opnieuw onze eerste en kon Liam onmiddellijk geprikt worden.
    Het werd opnieuw een grote bloedafname met maar liefst 5 buisjes, dus ook opnieuw een pijnlijke prik. ...
    De prik was van de eerste keer goed en de buisjes waren onmiddellijk gevuld. Een dikke pluim aan het personeel van UZ Brussel.

    In spanning keken we uit naar de resultaten en besloten we om de tijd wat door te brengen in de appeltuin.
    Een uurtje later kwam de professor binnen en zei: 186000 plaatjes dus perfect.
    Alle bloedwaarden staan nu op een normaal niveau, dankzij de medicatie.
    Wat super is naar de transplantatie toe.
    Volgende week gaat men ook de cortisone wat afbouwen, omdat deze toch niet zo goed is voor een menselijk lichaam, maar er is nu eenmaal geen andere keuze.
    In de mate van de afbouw kan dan ook zijn dat Liam's bloedwaarden terug wat achteruit gaan, maar hopelijk nog boven transfusieniveau.

    Vandaag zaten we dan ook samen met de mensen van fertiliteit. Volgende week of de week nadien zal er bij Liam weefsel weggenomen worden van zijn testikel.
    Tijdens de transplantatie bestaat de kans dat Liam onvruchtbaar zal worden en hiervoor gaat men dan weefsel invriezen, zodoende dat hij op latere leeftijd toch kans maakt op het verwerven van kinderen.
    Tijdens die ingreep zal Liam ook zijn hickman katheter krijgen, waarmee hij naar huis mag en zal hij niet steeds opnieuw moeten geprikt worden voor bloedafnames. Deze katheter zal ook dienst doen tijdens de stamceltransplantatie.
    Voor deze 2 ingrepen zal Liam een 2-3 tal dagen opgenomen worden.

    Er komen dus heel spannende tijden aan.
    Vinden van de donor, voorbereidingen, richting Gent trekken, de transplantatie en nadien hopen op een succesvolle afloop!

    Ondertussen ligt Liam al in dromenland
    Slaapwel iedereen, Thumbs up!!





    15-06-2016 om 00:00 geschreven door Stijn, Cindy en Jana  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 0/5 - (0 Stemmen)
    >> Reageer (0)
    13-06-2016
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Update Liam 13/06/2016
    Wekker Liam was al snel paraat en liet snel blijken: vandaag bloedjes controleren en we gaan er eens een lap op geven.
    Zo gezegd, zo gedaan.
    Omdat er nog wat extra onderzoekjes gepland waren, konden we vandaag niet prikken via een vingerprik, maar moest er een bloedafname gebeuren via een infuusje en een pijnlijke prik....
    Little Neymar was heel flink en doorstond dit met bravoure.

    Snel daarna nam hij zijn medicatie en mocht hij eindelijk eten .
    Hij trok een knipoog, en liet blijken: mama en papa verschiet straks niet van mijn bloedjes he!
    En of we verschoten! De professor kwam ons opzoeken en zei: ik denk dat jullie heel blij gaan zijn en ik ook eigenlijk, Liam makes my day:
    - plaatjes gestegen van 32000 naar 108000
    - witte bloedcellen staan normaal
    - rode bloedcellen staan ook normaal

    WoW dus! Kunnen we extreem euforisch zijn: neen dat niet, maar het is zeer goed. Volgens de professor is dit het gevolg van de medicatie en doet deze meer dan zijn werk. Liam reageert hier dus positief op, waardoor hij momenteel transfusievrij is.
    Bij het stoppen van de cortisone zal dit effect waarschijnlijk weg zijn, toch zal men volgende week een poging doen om deze wat af te bouwen.

    Transfusievrij zijn betekent wel dat Liam in de beste omstandigheden kan voorbereid worden op een stamceltransplantatie. Hoe minder transfusies, hoe beter!
    Dat Liam niet hetzelfde DNA-type heeft dan zus wisten we reeds, maar ondertussen is ook bekend dat Liam geen afwijkend DNA-type heeft en is de kans heel bestaande dat Liam een Belgische donor zal hebben.
    De transplantatie zelf is uiteraard geen lachtertje en zal zeer zwaar worden!

    Met dit toch aangename nieuws gaan we vanavond vol supporteren voor onze Belgen.
    Als ze nog maar het karakter tonen van onze kids, dan winnen ze deze match op 1 been.
    En Little Neymar zal op termijn ook wel zijn match winnen. Daar moeten we vol voor gaan!

    Wij 4







    13-06-2016 om 20:50 geschreven door Stijn, Cindy en Jana  

    0 1 2 3 4 5 - Gemiddelde waardering: 4/5 - (2 Stemmen)
    >> Reageer (0)

    Archief per week
  • 19/12-25/12 2016
  • 12/12-18/12 2016
  • 05/12-11/12 2016
  • 14/11-20/11 2016
  • 07/11-13/11 2016
  • 31/10-06/11 2016
  • 27/06-03/07 2016
  • 20/06-26/06 2016
  • 13/06-19/06 2016
  • 06/06-12/06 2016
  • 30/05-05/06 2016
  • 23/05-29/05 2016
  • 16/05-22/05 2016
  • 09/05-15/05 2016
  • 02/05-08/05 2016
  • 25/04-01/05 2016
  • 11/04-17/04 2016
  • 04/04-10/04 2016
  • 28/03-03/04 2016
  • 21/03-27/03 2016
  • 14/03-20/03 2016
  • 22/02-28/02 2016
  • 15/02-21/02 2016
  • 08/02-14/02 2016
  • 25/01-31/01 2016
  • 18/01-24/01 2016
  • 28/12-03/01 2016
  • 21/12-27/12 2015
  • 07/12-13/12 2015
  • 16/11-22/11 2015
  • 09/11-15/11 2015
  • 02/11-08/11 2015
  • 26/10-01/11 2015
  • 19/10-25/10 2015
  • 05/10-11/10 2015
  • 28/09-04/10 2015
  • 14/09-20/09 2015
  • 07/09-13/09 2015
  • 31/08-06/09 2015
  • 24/08-30/08 2015
  • 17/08-23/08 2015
  • 10/08-16/08 2015
  • 03/08-09/08 2015
  • 27/07-02/08 2015
  • 20/07-26/07 2015
  • 13/07-19/07 2015
  • 06/07-12/07 2015
  • 29/06-05/07 2015
  • 22/06-28/06 2015
  • 15/06-21/06 2015
  • 08/06-14/06 2015
  • 01/06-07/06 2015
  • 25/05-31/05 2015
  • 18/05-24/05 2015
  • 11/05-17/05 2015
  • 04/05-10/05 2015
  • 27/04-03/05 2015
  • 20/04-26/04 2015
  • 13/04-19/04 2015
  • 06/04-12/04 2015
  • 30/03-05/04 2015
  • 23/03-29/03 2015
  • 16/03-22/03 2015
  • 02/03-08/03 2015
  • 23/02-01/03 2015
  • 09/02-15/02 2015
  • 26/01-01/02 2015
  • 19/01-25/01 2015
  • 12/01-18/01 2015
  • 29/12-04/01 2015
  • 22/12-28/12 2014
  • 15/12-21/12 2014
  • 08/12-14/12 2014
  • 01/12-07/12 2014
  • 24/11-30/11 2014
  • 17/11-23/11 2014
  • 10/11-16/11 2014
  • 03/11-09/11 2014
  • 27/10-02/11 2014
  • 20/10-26/10 2014
  • 06/10-12/10 2014
  • 29/09-05/10 2014
  • 15/09-21/09 2014
  • 01/09-07/09 2014
  • 18/08-24/08 2014
  • 11/08-17/08 2014
  • 04/08-10/08 2014
  • 28/07-03/08 2014
  • 21/07-27/07 2014
  • 07/07-13/07 2014
  • 23/06-29/06 2014
  • 16/06-22/06 2014
  • 09/06-15/06 2014
  • 02/06-08/06 2014
  • 12/05-18/05 2014
  • 05/05-11/05 2014
  • 28/04-04/05 2014
  • 21/04-27/04 2014
  • 14/04-20/04 2014
  • 07/04-13/04 2014
  • 31/03-06/04 2014
  • 24/03-30/03 2014
  • 17/03-23/03 2014
  • 03/03-09/03 2014
  • 03/02-09/02 2014
  • 20/01-26/01 2014
  • 06/01-12/01 2014
  • 23/12-29/12 2013
  • 16/12-22/12 2013
  • 02/12-08/12 2013
  • 25/11-01/12 2013
  • 18/11-24/11 2013
  • 11/11-17/11 2013
  • 28/10-03/11 2013
  • 21/10-27/10 2013
  • 14/10-20/10 2013
  • 07/10-13/10 2013
  • 30/09-06/10 2013
  • 23/09-29/09 2013
  • 16/09-22/09 2013
  • 09/09-15/09 2013
  • 02/09-08/09 2013
  • 26/08-01/09 2013
  • 19/08-25/08 2013
  • 12/08-18/08 2013
  • 05/08-11/08 2013
  • 29/07-04/08 2013
  • 15/07-21/07 2013
  • 08/07-14/07 2013
  • 01/07-07/07 2013
  • 24/06-30/06 2013
  • 17/06-23/06 2013
  • 10/06-16/06 2013
  • 03/06-09/06 2013
  • 27/05-02/06 2013
  • 20/05-26/05 2013
  • 13/05-19/05 2013
  • 06/05-12/05 2013
  • 29/04-05/05 2013
  • 22/04-28/04 2013
  • 15/04-21/04 2013

    Gastenboek
  • FSF
  • Kevin Durant again!Data abnormal 5.7 seconds a really throw let knights to despair
  • The warriors finals start for one person?A rapper curse
  • Kevin Durant to win is not as good as James, black widow again salt in the wound
  • Barbour Akenside Quilted Jacket Navy

    Druk oponderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Alles over aplastische anemie
  • UZ GENT
  • Aplastische anemie

  • E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Blog als favoriet !


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs