Ik ben Jana
Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 13 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb.
Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
Vorige maandag kregen we de resultaten van de botbiopsie, deze waren in lijn met de resultaten van het beenmerg. Jana is vrij van transfusies maar de aanmaak van cellen is (nog) te weinig om haar waarden net boven de grens te krijgen. Er werd zoals eerder besloten om 4 maand extra te wachten, in de hoop dat Jana haar waarden volledig gaan doorstijgen.
Anderzijds kan het zijn dat dit de maximum is...uit voorzorg wordt de zoektocht naar een donor gestart. Indien Jana op dit niveau blijft dan moet ze een transplantatie ondergaan ook al heeft ze op dit moment geen transfusies nodig maar het is jammergenoeg niet genoeg. Daarom heerst er bij ons zo een dubbel gevoel, transfusievrij maar toch nog niet genezen en de onzekerheid blijft duren, ze wordt alleen maar groter. Op wat moeten we ons voorbereiden, dat Jana uiteindelijk toch nog geneest met de kuur of gaan we toch door de hel van transplantatie.
Qua leefregels blijft alles hetzelfde: - max 2bezoekers(gezond) bij Jana - geen toegang tot gesloten ruimte waar meer dan 4p zijn( winkels, zwembad, kermis,speeltuin, restaurant... Heel veel eigenlijk). Stom vb: schoenen passen dient buiten te gebeuren, in de zomer is dit leuk maar met de aankomende winter. - wekelijks bezoek aan Jette - geen crèche - geen contact met dieren - ... Je kind 100% kind laten zijn lukt dus niet... In organisatie zijn we de laatste maanden primussen geworden:-).
Maar het mooiste van al is dat ons Jana zo opgewekt blijft en steeds het zonnetje in huis is. Ze begint haar eerste stapjes te zetten dus we moeten heel attent zijn. Het is een sterke meid en gaat ervoor! Op naar de volgende 4 maand!!
Reacties op bericht (1)
16-09-2013
Go Jana!
Die leefregels lijken mij onwaarschijnlijk lastig bij momenten of hoe schoenen passen zo'n opdracht kan zijn. Men staat er eigenlijk niet bij stil... We hopen met zen allen dat Jana haar waarden doorstijgen, zodat ze terug 100% kind kan zijn! Geniet van de mooie momenten samen / de eerste stapjes.
16-09-2013 om 08:10
geschreven door Kevin Van den Berghe
