Loopwedstrijd ten voordele van borstkankeronderzoek
Intussen is de operatie al een week chter de rug. De tijd gaat snel. Ik heb nog niet stil gezeten.
Ik heb toch nog wel wat last, vooral die poortkatheter enerveert me enorm. Als ik mijn arm beweeg geeft dat een erg vervelend gevoel. Ik hoop dat dat nog betert. Men zei in uz dat je dat om den duur niet meer voelt zitten maar daar heb ik toch mijn twijfels bij. Je ziet die katheter ook goed zitten onder mijn huid. Een beetje zoals een reuzeknobbel. Weeral iets dat me nog wat lelijker maakt :(
Wat ben ik opgelucht dat de chemo uitgesteld is naar 18 aug, anders had ik slechts nog 4 dagen om vanalles te doen. Nu heb k nog goeie 2 weken en veeeeel tijd te kort....
Gisteren ben ik via een vriendin in contact gekomen met een borstkankerpatiente uit Lokeren ( ook een 30-er). Zij krijgt nu chemo en heeft het initiatief genomen om een loopteam samen te stellen. Met dit team loopt men komende zaterdag 2 aug de 5 km tijdens stratenloop Lokeren (naar aanleiding van de Lokerse Feesten).
Zijzelf loopt ook mee! Chapeau! Het is dus tijdens chemoperiode toch mogelijk om te sporten. Ik hoop dat mij dat ook lukt.
Men vroeg mij of ik mee wou doen met t pinkteam. Kris zei direct dat hij wou meedoen. Ik wil meedoen maar ben nog beetje onzeker omwille van de pijn. Komende vrijdag ga ik eens proberen of de pijn bij t lopen draaglijk is. Zoja, dan doe ik zeker mee.
Ik en kris hadden eerder al t idee om na mijn behandelingen een actie op poten te zetten ten voordele van borstkanker. Hoe of wat weten we nog niet exact maar ik heb wel al enkele ideeën.
Maar dat zal nog niet voor direct zijn. Dus al mijn bloggers, begin maar al te sparen voor mijn borstkankerspaarpotje ;)
Komende zaterdag zullen we dus meedoen zodat we op deze manier toch al geld kunnen inzamelen. Alle beetjes helpen en zijn van groot belang. Want ik kan je zeggen dat nieuwere en efficiëntere methodes in de startblokken staan. En om dit verder te ontwikkelen heeft men centen nodig.
Voor mezelf zullen die nieuwe en efficiëntere methodes geen verschil meer maken maar wel voor alle vrouwen die ooit te horen zullen krijgen dat ze borstkanker hebben. En als je weet dat 1 op de 10 a 8 vrouwen ooit borstkanker krijgt dan zal iedereen ooit wel iemand kennen die met deze ziekte wordt geconfronteerd.
Wie mij en t pinkteam graag sponsort ( vrije bijdrage) mag dit zeker doen. Dan stuur je me maar mailtje via mijn blog of naar sofieverbeken@hotmail.com en dan bezorg ik dit aan de verantwoordelijke van t pinkteam. Vermeldt daarin je naam, adres en het bedrag dat je wil sponsoren. ( vanaf 40 euro fiscaal aftrekbaar).
Nu hopen dat ik de 5 km uitloop, anders geen sponsorgeld ;)
Wordt vervolgd
Sofie
De eerste nacht na de operatie had ik in t ziekenhuis amper geslapen. Had veel pijn en kon me op geen enkele manier makkelijk leggen in bed. De prof kwam dan in de loop van de voormiddag langs. Hij kwam me ontslaan. Meestal zijn mensen niet blij als ze hun ontslag krijgen maar ik was in dat geval wel blij met mijn ' ontslag' . :)
Ik vertelde hem dat ik al terug aan t sporten was en weinig stil zat. Hij zei dat ik echt moet proberen om dit tijdens de chemoperiode vol te houden. Sporten verlaagt de kans op herval. En mensen die tijdens chemo sporten voelen zich psychisch ook beter en kunnen dan fysiek ook meer verdragen. Ik hoop echt dat ik de kracht en moed heb om dit te doen. Elke kans die ik krijg om mijn overlevingskansen te vergroten wil ik grijpen natuurljk. Want de rest heb ik zelf niet in de hand maar sporten wel. Het moet enigszins wel mogelijk zijn want als de chemo me dooddoodziek maakt dan is t Miss niet mogelijk om te sporten.
Eenmaal thuis op vrijdagnamiddag was ik genoodzaakt om nog te rusten want had nog steeds veel pijn en was doodmoe.
Bovenop de pijn heb ik ook nog een brandwonde ter hoogte van mijn decolleté. Men zei dat dit ten gevolge van een allergie kan zijn van de pleister die men er na operatie heeft opgedaan.
Ofwel heeft t een ander oorzaak, wie weet welke materialen men tijdens operatie allemaal gebruikt. ..Misschien heeft men met 1 van de materialen wel een brandwonde veroorzaakt. Had tijdens de narcose beter eens gepiept met 1 oog om te zien wat men allemaal uitstak ;)
Vandaag, zondag, is de eerste dag dat pijn van de operaties beter is, maar heb nu meer last van die brandwonde. Zo pieken!!
Deze voormiddag zijn we al gaan fietsen en dat viel goed mee voor mij. Ik denk dat ik nog een paar dagjes last zal hebben en dan zal de pijn hopelijk over zijn.
Dan heb ik nog tijd tot 18 aug want dan zal ik terug helse periode doormoeten...
Mijn planning staat alleszins al goed vol, uitstapjes, bbq, festivalletjes, terrasjes doen met vriendinnen,... Tijd te kort...
Wort vervolgd
Sofie
Pijn na operatie ( bijkomende resectie en plaatsen poortkatheter, donderdag 24 juli)
Weten jullie nog dat ik na mijn vorige operatie had gezegd dat ik nog eens zou moeten terugkomen voor de vuile ramen van de kamer te kuisen? Wel , ik had dat beter niet gezegd want nu lig ik hier terug :)
Maar ik ben jammer genoeg niet in staat om hier te staan kuisen ...Hopelijk morgen wel ;)
Deze ochtend extra vroeg opgestaan om nog te stofzuigen, was op te hangen,....( en om tussendoor veel naar het toilet te gaan wegens krampen van de stress)
Om 10 u vertrokken richting UZ. Aankomst om 10u30. Ik wacht aan het onthaal met mijn volgnummertje om me te laten inschrijven.
Ik krijg telefoon van een nummer dat ik niet ken. Ik neem op en ik hoor: Sofie, ben jij al in het ziekenhuis? Kom zo snel mogelijk naar boven want je moet onmiddellijk geopereerd worden. Operatie is vervroegd. "
Geen tijd om na te denken, naar kamer, kleren uit, operatiejasje + steunkousen aan en weg naar operatiekwartier. Mits tussenstop om nog eens naar toilet te gaan. Ik had erg veel zenuwen.
Anesthesist gaf me hand bij het binnenkomen en ik moest me op operatietafel leggen. De anesthesist zag er jong uit vond ik. Ik dacht; als dit maar goed komt want iemand met minder ervaring..... Ja lap, ik had gelijk. Hij stak infuus en zonder t te beseffen riep ik: "aaaaaauuuwwww" .Hij zei:" even klein prikje" . Maar dat was meer als een klein prikje. Heb de laatste tijd al veel prikken gekregen maar dit was toch wel de meest pijnlijke. Tzal dan toch aan de ervaring liggen zeker. ... en dan moest hij me nog verdoven... Aiaiaiaia, hopelijk word ik niet wakker tijdens operatie spookt t door mijn hoofd.
Even later ben ik al in slaap gebracht. Ik heb alleszins niet gedroomd over een verfrissende duik in het zwembad zoals ik had gehoopt. En ben dan gelukkig ook niet wakker geworden. Anesthesist heeft zijn werk toch goed gedaan :)
2 uur en 15 min later werd ik wakker op de recovery. Veeeel pijn. Men geeft pijnstilling bij tot t draaglijk is. Men heeft 4x moeten toedienen. In tegenstelling tot vorige keer kon ik nu mijn ogen wel goed openhouden. Ik was niet zo slaperig en kon dan ook niet slapen. De tijd ging supergraag vooruit. De pijn was dan wel iets beter na een tijdje. Maar ik zei dat pijn over was zodat ik sneller naar mijn kamer zou mogen :)
Chirurg kwam dan eens langs en zei dat er veel bloeding was en dat ik daardoor ingepakt was met drukverband. Hij heeft ook drain moeten plaatsen voor overtollig wondvocht af te voeren. " Oooh nee, niet weer een drain " dacht ik bij mezelf. Hij zei dat hij redelijk veel heeft weggesneden om op safe te spelen! Hij moest dan de huid goed losmaken om alles dicht te kunnen trekken en toe te naaien.
De kant waar de poortkatheter is geplaatst voel ik vooral pijn in de schouder. Dat zou wel een dag of 3 kunnen duren heeft men gezegd.
17u, eindelijk naar kamer. Ik heb heel veel pijn. Gelukkig mag men mij nog pijnstilling geven, nog zwaardere pijnstilling via infuus. Kmoet zeggen dat t wel helpt want t is draaglijk nu.
Daarom ben ik ook in staat om te bloggen :)
Dooooooorst!!!! Ik verlang naar water maar mag nog niet drinken. Zeker nog uurtje wachten. Ik heb niet meer gedronken sinds gisteren 24 u dus je kan je wel voorstellen dat ik met dit weer verlang naar een glas water.
Wat was ik blij dat ik dan enige tijd later al mocht beginnen met een paar slokjes. Het water blijft binnen en ik ben er niet misselijk van geworden.
Nu , 21u , mag ik proberen om stukje brood te eten. Voel me nogal flauw dus hopelijk misvalt t me niet.
Ale kga afronden alvorns mijn eten hier koud wordt ;) hihi
Wordt vervolgd
Sofie
Nog een uurtje mag ik drinken ( water weliswaar en jammer genoeg geen sangria van Quint)! Vanaf middernacht is t gedaan met drinken want ik moet nuchter blijven voor de operatie van morgen.
De haartjes op mijn armen komen recht als ik eraan denk dat ik morgen terug op de operatietafel zal liggen. Een ingreep van anderhalf uur ongeveer. Eerst gaat mijn prof een bijkomende resectie doen ( dwz een extra stukje huid wegsnijden ter hoogte van het litteken omwille van kankercellen in de snijranden) en daarna komt er andere dokter een poortkatheter plaatsen.
Die port-a-cath wordt geplaatst onder het linkersleutelbeen. Dat is een klein 'doosje' waaraan een 'buisje' hangt. Dat buisje wordt in een slagader gebracht. Op die manier kan men makkelijker chemo toedienen via Baxter. Dan hoeft men enkel in katheter te prikken en kan men de aders niet beschadigen.
Ik ben weeral goed op de hoogte van de mogelijke complicaties dus alert zal ik zeker zijn na de operatie.
Ik moet minstens 1 nacht blijven dus in t beste geval mag ik vrijdag naar huis.
Om 14 u sta ik ingepland maar moet me al om 10u30 aanmelden in t ziekenhuis. Dat zullen lange uren worden. Maar ook hongerige en dorstige uren... Vooral dorstig vrees ik want met dit weer zal t zweten worden op de ziekenhuiskamer. Hopelijk droom ik tijdens de narcose van een goede plons in een zwembad en van een lekker verfrissend drankje :)
Vandaag ben ik nogmaals gaan lopen. 6 km, ging vlotjes. Maandag heb ik er 8 gelopen en vorige vrijdag 5 km ( wel met lauren erbij en moest dus buggy vooruit duwen) Kmoet zeggen dat t lopen beter gaat dan dat ik had gedacht. Er is toch nog restje over gebleven van mijn goede conditie.
Als ik hersteld ben van de operatie ga ik proberen nog zoveel mogelijk te lopen voor de chemo start. Me nog eens goe scherp zetten alvorens ik begin op te zwellen van de medicatie .:)
De chemo is terug opgeschoven. Deze zal starten op maandag 18 augustus ipv op 4 augustus. Het team van profs heeft beslist om prioriteit te geven aan de genezing van de wonde en daarom moet de start van de chemo uitgesteld worden. Als men chemo krijgt kan de huid niet genezen en dan zouden er complicaties kunnen optreden.
Ik moet zeggen dat ik er niet rouwig om ben maar het geeft wel een beetje een dubbel gevoel. Om de genezingskansen te verhogen is het beter dat de chemo zo snel mogelijk opgestart kan worden. En dit wordt enkel uitgesteld omwille van wondgenezing. Indien er geen bijkomende resectie nodig was dan was ik waarschijnlijk deze week gestart met de chemo.
Dit is nu niet t geval dus dat geeft me de kans om toch nog een beetje langer te 'genieten' van de zomervakantie.
Nu hopen dat ik snel herstel en nog 3 weken kan sporten, uitstapjes kan doen, kan kuisen, met vrienden kan afspreken, met lauren kan spelen, ....
Wordt vervolgd
Sofie
Bij sommige chemo s verliest men geen haar. Bij de chemo die ik zal krijgen treedt er sowieso haarverlies op.
Mijn haar is me enorm dierbaar. Als ik puber was en ik kwam van de kapper dan was dat altijd al huilend. Ik vond t kapsel steeds te kort en niet mooi. Dan kwam ik thuis en dan maakte ik dat onmiddellijk nat en stond ik eraan te trekken. In de hoop dat t iets langer zou lijken.
Ik kan niet meer op mijn handen tellen hoeveel keer ik huilend ben thuis gekomen van de kapper.
Binnenkort zal ik ook moeten huilen, maar dan zal t niet zijn omdat mij haar te kort is maar omdat k geen haar meer zal hebben. Ik kan t me amper voorstellen eigenlijk maar t zal alleszins afschuwelijk zijn.
Maaaaaar gelukkig zijn er veel mooie pruiken. Ik heb me voorgenomen om steeds mijn pruik aan te doen. Zo n ' kankersjaaltje' komt bij mij niet in huis. Als iemand zo n sjaaltje op heeft wordt die persoon sowieso geassocieerd met kanker. En ik wil niet dat mensen naar me kijken en dan zeggen of denken: ' kijk, die heeft kanker' .
Op forums heb ik gelezen dat vele vrouwen ook dat voornemen hadden maar uiteindelijk wel een sjaaltje dragen omdat dat aangenamer aanvoelt op de hoofdhuid. Door zo n pruik zweet je op je hoofdhuid, pruik kan irritatie veroorzaken,.... Maar als t enigszins s mogelijk is draag ik mijn pruik altijd . Dan word ik in de spiegel toch niet steeds geconfronteerd met die ' kale knikker' .
Een mooie pruik is dus erg belangrijk.
Voor mijn eerste afspraak neem ik mijn schoonzusje ( die eveneens mijn kapster is) mee. Zij kan dan ook haar gedacht geven over de pruik. Bij de eerste pruik die ik opzet moeten we lachen. Beetje grappig wel. Ik zie verschillende pruiken in verschillende lengtes en kleuren. Ik wil ze graag allemaal passen. Zien welke t beste bij me staat. Miss terug bruin haar? Of kort kapsel? Of superlang haar?
Moeilijk hoor. Soms is t kapsel dan goed maar trekt de kleur op niks of omgekeerd! Eigenlijk vind ik niet echt mijn goesting. Na veel gepast te hebben kies ik voor de blonde Carré.
Niet overtuigend maar beter dat dan een kaal hoofd denk ik dan.
Bij t passen van een van de pruiken hoorde ik iets scheuren. De mevrouw was op dat moment in kast aan t zoeken naar andere pruiken. Ik deed alsof er niks aan de hand was.
Natuurlijk was dat de pruik die ik wou kopen. Op t moment dat de mevrouw de pruik terug in doos wil steken ziet ze dat de binnenkant kapot gescheurd is. Ik beet op mijn tanden om niet in de lach te schieten want ze zei:" ale, hoe kan dat nu, die pruik is nog maar juist binnen gekomen en al kapot. Waarschijnlijk fabricatiefoutje. "
Ik wist natuurlijk wel beter maar deed alsof mijn neus bloedde :)
Hoe meer ik de foto's bekeek, hoe lelijker ik de pruik vond.
Ik besloot op zoek te gaan naar andere winkel.
Nieuwe afspraak gemaakt en op woensdag 16 juli mocht ik naar de haarkliniek in st Niklaas. Veel meer keuze daar. De laatste pruik die je kan zien op de foto's is t geworden. Bedoeling is wel dat ze nog beetje wordt bijgeknipt. Wat denken jullie ervan? :)
Wordt vervolgd
Sofie
Om mijn de veneuze string in mijn oksel weg te krijgen moet ik kine volgen. Men heeft me ook preventieve lymfedrainage voorgeschreven zodat kans kleiner is dat ik lymfeoedeem krijg in mijn arm.
Te starten met 60 beurten! 60!!! Dat is bijna een half jaar! Ale ik zal weten wa doen tussen mijn chemobeurten in.
Wat een vriendelijke kinesiste. Ze stelt me eerst enkele vragen over mijn ziekte. Of ik zelf knobbeltje had gevoeld, wanneer ik geopereerd ben,...
We starten met enkele oefeningen die redelijk pijnlijk zijn door mijn veneuze streng maar ik verbijt de pijn. Ze zegt dat mijn beweeglijkheid in schouders nog heel goed is. De beperking in mobiliteit door veneuze streng zullen we kunnen wegwerken. Ik zal thuis ook mijn oefeningen moeten doen en zoveel mogelijk moeten bewegen. Zonder te overbelasten.
Na de behandeling heb ik redelijk veel pijn.
Maar de volgende ochtend merk ik een groot verschil. Ik kan mijn arm terug volledig strekken :) Nu mijn oefeningen onderhouden en dan zal t met mijn arm wel goed komen. Ik zit al te popelen om te kunnen gaan lopen. De komende week ga ik toch eens proberen, en zien of k niet te veel pijn heb.
Wordt vervolgd
Sofie
Donderdag 10 juli: naar UZ voor controle ontsteking en laten kijken naar veneuze streng
Deze nacht niet zo veel geslapen. Gisterenavond nog een hele lastige avond gehad. Veel geweend met Kris. Kris kon t ook even allemaal niet meer aan. Hij kan niet meer zegt hij, hij is op.
Ik voel me schuldig natuurlijk omdat alle miserie bij mij is begonnen. Zou hij in zichzelf denken dat hij 8 jaar geleden beter een andere vrouw had uitgekozen om gelukkig mee te worden?? Want van mij kan je niet niet zeggen dat ik nu nog geluk breng.
Ik breng ongeluk. Precies alsof ik vervloekt ben. Wat is dat nu toch? Waarom?????
Ik vraag me af of alle kankerpatiënten dit doormaken of gaan sommigen er makkelijker mee om? Voor de ontsteking ging het relatief goed met mij, ik herstelde goed van operatie en kon toch ook al eens leuke dingen done. Maar door de nieuwe tegenslag gaat t toch terug minder met mij. Ik denk dat het nog veel met ups and downs zal zijn.
Deze namiddag naar UZ. Ik probeer de tijd sneller te laten passeren door te kuisen. Weliswaar met een arm die niet goed meewil maar het lukt wel. Ik ga ook eens wandelen om mijn spieren beetje in beweging te houden want van de voorbije dagen veel te rusten wegen mijn benen loodzwaar. Ik voel mijn conditie zo verder achteruitgaan. Zonde, al die trainingen zijn voor niks geweest. De thuisverpleegster komt ook langs. De ontsteking ziet er toch al wat beter uit zegt ze. Minder rood en minder vocht. Antibiotica werkt.
16u, eindelijk bij de verpleegkundige. Ze bekijkt de ontsteking en zegt dat het t er wel ok uitziet. Ze bekijkt mijn oksel en zegt op haar plat gents: "das idd een strenkske". "Kinesist kan dit wegduwen en dan springt dat los" Ik begin toch nog maar eens over de embolie. Ze zegt dat dat bij hen nog nooit is voorgevallen dat iemand daar trombose of embolie van krijgt. Ik zal ze maar geloven zeker.
Nog nieuws!!! Operatie wordt vervroegd!! "Tijdens de Gentsche fiesten is er plaatske vrij want dan is t niet zo druk". Alé vooruit, iedereen gaat dan naar de Gentsche fiesten. Wat fijn te horen, iedereen gaan feesten en ik kan weer onder t mes.
Ik maak nog een grapje en zeg dat ze me dan na de operatie naar de korenmarkt mogen brengen met mijn bed.
Zoals ik reeds had verteld had ik gehoopt dat de operatie niet vervroegd zou worden. Dit is nu wel het geval. Ik heb toegestemd omdat het toch belangrijk is dat de chemo zo vroeg mogelijk start.
Ik kan dan maar al beginnen met annuleren van de leuke dingen die ik nog had gepland. :( Alles valt in het water. Reis in het water, tomorrowland, plopsaland, Fantasiafestival, Genste feesten, Lokerse feesten,.... Wat een rotzomer!!!!
Chemo zal dus ook vervroegd worden. Operatie op donderdag 24 juli en eerste chemo op maandag 4 augustus.
Nu komt het allemaal toch wel erg dichtbij... Ik ben nog niet bekomen van de operatie en ontsteking en ik moet al bijna aan de chemo....
Gelukkig kon ik in mijn eigen bedje blijven liggen want de koorts is niet meer boven de 38 gr gestegen. De ontsteking ziet er smorgens nog steeds vuurrood uit en het staat nog gezwollen en is erg pijnlijk.
De thuisverpleegster komt de wiekte vervangen en er komt toch nog veel wondvocht uit. Door het sneetje kan het vocht er nu uit en stapelt het zich niet terug op. De druk die ik gisteren voelde is nu toch al wat minder. Het gaat de goede weg op.
Na de verzorging besluit ik mijn armoefeningen te doen. Ik krijg mijn arm niet meer omhoog. Hoe kan dit nu? Ik voel iets tegentrekken binnenin mijn arm en in mijn oksel. Ik kijk en voel en zie precies een draad lopen in mijn oksel. Beetje zoals een ader maar deze voelt hard aan. Wat is dat nu weer?
Ik bel onmiddellijk naar de borstverpleegkundige. Zij zegt dat dit een "veneuze streng" is. Kan erg pijnlijk zijn en kan mobiliteit enorm verminderen als dit niet wordt behandeld. Maar door behandelingen bij de kinesist kan dit weg gaan. Ook dat er nog bij.
Wanneer gaat t ophouden????
Even later google ik toch eens op "veneuze streng". Ik lees ergens dat dit een verkalkt bloedvat is en dat dit mogelijk een bloedklonter loslaat en een longembolie kan veroorzaken. Heeeeelllllp!!! Een longembolie!! Dodelijk!!!
Ik durf amper nog te bewegen, stel u voor dat er een klonter door mijn bewegingen loskomt. Ik bel naar mijn huisdokter. Die kan me niet echt geruststellen. Hij zegt dat dit idd veneuze streng kan zijn of eventueel ook littekenweefsel. Bij een veneuze streng bestaat het risico dat bloedklonter lost. Ik ga hieraan dood denk ik bij mezelf. Zooo bang! (weeeeeral).
Ik weet dat het voor jullie misschien allemaal wat overdreven lijkt. Maar ik kan echt niet om met mijn angsten. Die angst is allemaal t gevolg van de tumor en de angst om te sterven.
Opzoeken op internet doet daar zeker geen goed aan maar ik wil gewoon weten wat ik heb en voel en waar ik alert voor moet zijn. En de reden waarom ik van het woord longembolie helemaal begin te huiveren is omdat de tante van mijn nicht en neef daaraan gestorven is.
Ik moet gekalmeerd worden. Ik bel naar iemand anders. Naar mijn kinesist van vroeger die ik goed ken. Een goed gesprek maar uiteindelijk nog steeds paniek. Ik zit hier helemaal alleen. Kris is gaan werken en Lauren is bij mijn mama.
Ik bel terug naar Uz, ik vraag om een borstchirurg te spreken. Ik krijg een assistent-dokter aan de lijn. Ik vertel haar over mijn veneuze streng en over mijn angst voor een longembolie. Ze vraagt of ik het moeilijk heb met ademhalen en of ik pijn heb of moet hoesten. Moeilijk met ademhalen? ja. Pijn? ja maar niet hoesten. "Mevrouw, ik denk dat u aan het hyperventileren bent" "Aangezien u nu nog normaal met mij kan praten heeft u momenteel geen longembolie". "Momenteel niet nee denk ik, maar het kan dus wel???"vaag ik. Ze bevestigt niet maar vraagt of er tromboses of emboliën in de familie zitten. Nu weet ik genoeg, ze kan beter gewoon rechtuit zeggen dat de kans bestaat hé. Ik zeg nog iets en rond dan het gesprek af. Nog meer in paniek dus.
De kans is misschien wel klein maar ....
De kans is ook klein om als 31- jarige gezonde vrouw borstkanker te krijgen maar ik heb het winnend lot getrokken. De kans is klein om bij een volledige amputatie in de snijranden nog kwaadaardige cellen te hebben. Ook hier heb ik prijs.
De kans is klein om bijna 3 weken na operatie nog een ontsteking te krijgen. Terug prijs En de kans is ook klein om een veneuze streng te krijgen. Maar ik ben ook hierbij bij de gelukkigen.
Nooit win ik iets, noch bij een wedstrijd, noch bij de lotto, noch bij een krasbiljet, ... maar ik val wel langs alle kanten in de "kankerprijzen".
Naar wie kan ik nog bellen? Mijn huisarts van vroeger (is nu met pensioen maar nog steeds bereikbaar is voor patiënten.)Hij schetst de situatie en zegt dat ik aspirine moet nemen. Ik heb dat niet liggen thuis. Hij zegt dat ik niet te veel moet panikeren.
Maar neen, ik panikeer TOTAAL NIET. Pffff Dat is de laatste persoon die ik heb gebeld. Ik hoop dat Kris snel thuis is en dat hij me kan kalmeren. En dat het maar snel donderdag is zodat ik naar het UZ kan.
De anribiotica slaat voorlopig nog niet aan...
Gisteren is de opgezwollen zone verdubbeld in omvang. Ik maakte me toch wel wat zorgen. De pijn verminderde niet met pijnstillers. Ik belde naar uz maar een dokter kon ik niet spreken ( verlofperiode) . Enkel een verpleegster. Zij zegt dat een ontsteking idd wel pijnlijk kan zijn . En als de pijnstilling niet werkt is het best om huisdokter op te bellen en voorschrift voor zwaardere pijnstillers te vragen. Mja, met dit antwoord was ik niet echt gerustgesteld.
Ik bel dan toch maar huisdokter op.
Hij komt langs en bekijkt zwelling. Hij zegt dat er idd wel vocht onder zit en de roodheid en koorts wijzen op ontsteking. De antibiotica heeft toch wel 2 dagen nodig alvorens deze begint te werken. Dus ik moet t tijd geven, Hij schrijft me wel zwaardere pijnstillers voor met maagbeschermer (omdat die medicatie nogal zwaar op de maag kan vallen).
Ik lees de bijsluiter maar durf die medicatie niet te nemen. Zo n erge mogelijke bijwerkingen. Ik hou me toch maar gewoon bij dafalgan.
De voorbije nacht bijna niks geslapen van de pijn ( mja, had ik andere pijnstillers genomen was t Miss beter ) . De momenten dat ik toch even in slaap geraak heb ik nachtmerries. Ik droom over de chemo, over de operaties die nog moeten komen, over de zwelling die ze opensnijden..... Ik voel ook regelmatig aan de zwelling als ik wakker schiet. Ik voel dat die toch blijft toenemen in volume. Ik hoop dat de nacht snel voorbij is. Ik.voel me ook terug koortsig en sta op om mijn koorts te nemen. Koorts blijft stijgen, snel terug dafalgan nemen en toch nog beetje proberen slapen.
Na de slapeloze nacht eindelijk op controle. Voor de zekerheid neem ik terug pyjama en tandenborstel enzo mee want je weet maar nooit....
De gynaecoloog die me zondag al had behandeld vroeg of t al beter is. Ik zei dat het eigenlijk veel erger was. Hij keek en schrok een beetje van de zwelling en roodheid. Hij haalde er een specialist borstgynaecoloog bij. Die zei dat hij me wou opnemen om dan de zwelling onder volledige narcose open te snijden. Ik schrok. Toch niet weeral opereren. Ik zei dat er in augustus al bijkomende resectie moet gebeuren. Hij twijfelde even en zei dan dat hij t onder plaatselijke verdoving zou doen. Oef!!! Ale ja, toch ook wel angst. Ik kreeg de tranen in mijn ogen, waarom moet dit er nu ook nog bijkomen?? Is het nog niet erg genoeg dan? Waarom is het mij zelfs nog niet gegund dat ik tot aan de volgende operatie even "geniet"?
Ik moet een half uurtje wachten want het steriele materiaal enzo moet nog klaar gelegd worden. Mijn papa en lauren zitten nog in de wachtzaal. Ik ga eventjes terug bij hen. Lauren wijst naar mijn geamputeerde borst en vraagt of t bijna genezen is?
Elke dag vraagt ze dat verschillende keren. Ze zegt ook veel: dat mag niet he! Daarmee bedoelt ze dan dat haar mama niet ziek mag zijn. En gelijk heeft ze! Ik vind ook dat dat niet mag!!
"Mevrouw Verbeken" hoor ik opeens ! De borstchirurg in groen steriel pakje komt me halen. Lauren begint te wenen omdat ik wegga. "Mama, mama, mama, ikke meegaan" ! Mijn papa probeert haar te troosten. Met haar gehuil op de achtergrond ga ik op de 'operatietafel' liggen. Dan hoor ik het gehuil niet meer omdat ik afgeleid ben door het 'werkmateriaal dat klaar lag. ( bleek later dat mijn papa met haar was gaan wandelen voor afleiding, dan kon ik t gehuil ook niet horen )
Een verpleegster spuit met een spray op de gezwollen zone. Het spat tot in mijn gezicht. " Dit is een verdovende spray" zegt ze. Oei, denk ik, straks is de helft van mijn gezicht ook verdoofd. Ik draai mijn hoofd helemaal naar andere kant. " Oei mevrouw, gaat t niet?" "Ja, t gaat " zeg ik met een halve verdoofde kaak :)
Ik blijf met mijn hoofd gedraaid liggen zodat ik niet zie welke instrumenten chirurg allemaal boven haalt. Volgens mij gaf hij me eerst nog spuitje om bij te verdoven ( dat spuitje had ik toch klaar zien liggen ). Maar ik heb dat prikje alleszins niet gevoeld. Wat een goeie spray. Wil ik ook wel voor thuis , je weet nooit waarvoor t van pas kan komen :)
Ik vraag of er van t vocht een staal wordt genomen en of t eventueel toch een ziekenhuisbacterie kan zijn ( door over ziekenhuisbacteries te lezen heb ik daar nu ook wel schrik van). Hij zegt dat de kans klein is omdat de operatie al bijna 3 weken geleden is en dat er enkel punctie is gebeurd. En daarbij is de kans op besmetting nog kleiner. Maar hij gaat toch een kweekje aanmaken van het vocht om te kijken welke soort bacterie voor deze miserie zorgt.
Hij geeft sneetje, wat ik voel maar t doet geen pijn. Dan voel ik het warm worden ter hoogte van mijn ribben, en dan op mijn zij, tot aan mijn rug. de chirurg vraagt aan de verpleegster voor extra groot absorberend compres te nemen zodat mijn broek niet nat zou worden. Die warme vloed die ik voel is dus vocht dat eruit loopt :)
Chirurg zegt dat het geen etter is dus dat is goed. Wel heeeeel veel vocht. Dat bleef er precies uit stromen. Toen duwde hij er de laatste resten uit. Dat was erg pijnlijk.
Hij zei dat de wonde moet open blijven zodat vocht dat nog gevormd wordt eruit kan. Hij steekt er wiekte in en deze zal door thuisverpleegster dagelijks moeten vervangen worden.
De antibiotica moet dan ook verder zijn werk doen en dan zal t wel genezen. Indien ik vannacht nog meer dan 38 gr koorts zou hebben moet ik direct naar spoed en zal ik opgenomen worden. Dat moet men antibiotica intraveneus toedienen.
Deze avond 38 gr, net op de grens. ik voel me wel echt ziek, zo grieperig ook. Er zit 6 uur tussen dus ik mag terug dafalgan nemen. Dan zal k me straks wel even beter voelen. Maar Koorts mag dan vannacht absoluut stijgen want dan moet ik mijn bedje terug ruilen voor een ziekenhuisbed
Wordt vervolgd
Sofie
Zondag 6 juli: Veel pijn, roodheid en zwelling ter hoogte van litteken
Vandaag , zondag 6 juli, zie ik smorgens dat ik terug een beetje een kleine zwelling heb op de plaats waar vrijdag gepuncteerd is. Voor de rest niet echt veel pijn.
Tegen smiddags begin ik toch wel meer pijn te krijgen, vooral aan mijn ribben. Omdat ik zoveel pijn heb en me ook ziek begin te voelen check ik savonds nogmaals het litteken.
Oh nee, mijn huid ter hoogte van het litteken staat gespannen en opgezwollen en ziet erg rood. Het voelt ook warm aan. Allemaal signalen van een ontsteking dus. Ik neem mijn temperatuur en 38 gr, koorts dus.
Ik besluit naar Uz te bellen. Ik moet onmiddellijk langskomen zodat men dit kan nakijken. Uit voorzorg neem ik al pyjama, tandenborstel,... enz mee, voor in het geval ik moet blijven overnachten.
Eenmaal ter plaatste bekijkt de gynaecoloog van wacht de zwelling. Hij neemt ook een echo. Hij zegt dat er wel wat vocht in zit maar dat hij niet terug gaat puncteren omdat er onsteking zal zijn. Die zal waarschijnlijk het gevolg zijn van de punctie van
de voorbije vrijdag.
Angst schiet door mijn hoofd: ziekenhuisbacterie? Ik heb ooit eens gelezen dat zo"n bacterie op elk moment op een naald kan springen (kans is natuurlijk wel klein) en als er dan met die naald wordt geprikt kan je besmet raken.
Ik vraag of dit mogelijk is (Sofieke paniek zoals Kris zegt ) Hij zegt dat dit wel niet het geval zal zijn, gewoon infectie. Hij schrijft me erg zware antibiotica voor en komende dinsdag moet ik terug op controle.
Ik voel dat de pijn nu al iets beter is door pijnstilling dus ik ga proberen slapen.
Hopelijk doet de antibiotica zijn werk en ben ik snel van de pijn en ontsteking vanaf.
2 dagen nadat ik weeral slecht nieuws had ontvangen, word ik verwacht bij de oncologe. Zij beslist over de soort chemo en wanneer die kan starten enzo...
Ik moet plaatsnemen in de wachtzaal. Daar word ik weeral geconfronteerd met andere borstkanker patiënten. Ik kijk naar hen hen en zij naar mij. Iedereen weet van elkaar dat we allemaal hetzelfde meemaken en toch ben je benieuwd naar dat verhaal van de andere.... De ene vrouw zit natuurlijk al in een verder stadium dan de andere vrouw maar ik moet zeggen dat niemand er gelukkig uitziet. Iedereen kijkt verdrietig en angstig.
Ik zie dat de meeste vrouwen een pruik dragen, 2 vrouwen hebben een erg korte coupe. Men beweert dat men dat niet ziet als iemand een pruik draagt. Maar als je er op let dan zie je dat toch vind ik. Ik ben uiteraard de jongste die er binnen zit. Ik kan zo van de vrouwen hun blik aflezen dat ze denken' Amai zo n jonge vrouw' .
Dat is ook wel moeilijk voor mij, wetende dat ik niet pas in dat rijtje pas tussen de ' oudere' vrouwen. Dat maakt t allemaal nog meer onrechtvaardig. Uiteraard verdient niemand deze ziekte maar als men nog maar 31 jaar is dan hoort t zeker niet om daar te zijn.
Ik moet een half uurtje wachten en dan mag ik bij de oncologe. Zij geeft me ook geen hand als ik binnenga, net zoals de ander prof. Die profs geven precies nooit geen hand. Is kanker dan besmettelijk misschien??
Uit beleefdheid geen je normaal toch een hand aan de dokter of ben ik dan de enige die dat ongewoon vind om geen hand te geven.
Ik ga zitten en de oncologe vraagt hoe t met me gaat, ik zeg dat t fysiek wel gaat maar psychisch wordt het steeds moeilijker. Ik begin weeral eens te huilen. Gelukkig staat er een doos zakdoekjes op haar bureau. Ik ledig bijna haar doos .
Ze zegt dat ik full option zal krijgen van nabehandeling: chemo, bestralingen, herceptine en hormoontherapie. Tzal zwaren toebak worden voegt ze eraan toe.
Maja, dat wist ik eigenlijk al. Ze vraagt me welke datum is afgesproken met prof voor bijkomende resectie. Ik zeg dat dat maar 7 aug zal zijn. En ik voeg eraan toe dat prof heeft gezegd dat Er voor de operatie niet chemo mag gestart worden omwille van de wondgenezing. De oncologe begint het aantal weken op te tellen en komt tot de conclusie dat de start van de chemo niet binnen de 6 weken na de operatie is (wat normaal een streefdoel is van de profs) Er zullen 8 weken tussen zitten. Ik vraag of t dan nog wel medisch verantwoord is. Ze zegt dat ze t niet zo goed weet omdat uit onderzoeken is gebleken dat een vroege start van de chemo effectiever is. Maar of die 2 weken extra nu in mijn geval echt een groot verschil maken, dat kan ze niet voorspellen. Ze besluit toch naar prof te bellen om eventueel een vroegere operatiedatum in te plannen. Ik krijg t moeilijk.... Oh nee he, niet vroeger aub, ik heb intussen al vanalles gepland in de maand juli en wil toch nog even proberen genieten. Ik hoop diep vanbinnen dat prof niet vroeger kan opereren.
Ik hoor oncologe aan de telefoon zeggen: 'ok, we zullen t zo afspreken' . Ze legt de telefoon neer en zegt dat de prof me zou opbellen als hij mij ergens toch kan tussen nemen. Ik begin terug te Wenen. Ze vraagt wat t probleem is. Ik vertel haar dat ik voor mezelf een klik had gemaakt dat alles in augustus zou starten en dat ik in juli nog even zou kunnen genieten. Wetende dat ik elke dat kan opgebeld worden, en dan te horen kan krijgen dat ik de dat nadien geopereerd zal worden, maakt me nog meer verdrietig. Hoe kan ik dan in de maand juli nog iets plannen??? Ze zegt dat we t gewoon zullen afwachten en dat t in mijn eigen belang is. Pfffff
Om chemo toe te dienen moet er een poortkatheter geplaatst worden. Indien men altijd gewoon in ader zou prikken zullen de aders om den duur verhoerden en wordt het pijnlijk en bijna onmogelijk om nog in een ader te kunnen prikken. Vandaar de poortkatheter. Die wordt onder t sleutelbeen geplaatst en zit onderhuids. Dit is langs de buitenkant zichtbaar als een kleine zwelling. Normaal wordt dit onder lokale verdoving geplaatst maar bij mij gaat men gaat dit onder de volledige verdoving doen samen met de bijkomende resectie.
Gelukkig maar want het plaatsen van de poortkatheter onder plaatselijke verdoving zag ik niet echt zitten. Dat duurt een uur en dat vind ik redelijk lang voor plaatselijke verdoving.
Ik haal intussen mijn vragenlijst boven voor de oncologe. Ik zeg haar dat ik nog enkele vragen heb. Ze zegt dat ze helaas geen tijd heeft om van iedere patiente vragen te beantwoorden. Ze zegt dat de borstverpleegkundige dit zal doen.
De borstverpleegkundige komt me ophalen. We gaan naar haar bureau om rustig te praten. Ze legt me nu alle bijwerkingen uit over de chemo. Eerst zal ik 4 x om de 2 weken EC krijgen. Dat is de zwaarste chemo om borstkanker te behandelen. Hiervan zij de bijwerkingen misselijkheid en braken ( wat men probeert te beperken met medicatie die ik op voorhand zal moeten innemen en ook tot 2 dagen na toediening chemo moet innemen.)
Een andere bijwerking is extreme vermoeidheid. Geen gewone vermoeidheid maar echt extreem. Opstaan en nog doodmoe zijn. Je kleren aandoen en terug in je bed moeten kruipen omdat t niet gaat.... Ze geeft me de tip om naar mijn lichaam te luisteren en toe te geven aan de vermoeidheid maaaaaar dat ik maximum half uur per keer mag slapen. Daarna moet ik terug opstaan. Al is t maar terug voor eventjes. Dit is beter Dan halve dag vanalles doen en dan halve dag te moeten slapen.
Meestal is die vermoeidheid iets waar mensen vanop afstond geen begrip voor hebben. Bevoordeeld, je spreekt met iemand af maar je moet afbellen omdat je te moe bent. Dan stuit je meestal op onbegrip omdat mensen zich niet kunnen voorstellen hoe erg die extreme vermoeidheid wel is. In t begin dacht ik ook, als t dat maar is, vermoeidheid, daar zet ik me wel over. Maar t kan dus zo extreem zijn dat niks nog lukt. En niks kunnen doen is voor mij echt een ramp.
Alsof dat nog niet genoeg is komt er nog haarverlies bij. Haarverlies begint na ongeveer 3 weken na de eerste toediening chemo. Daarna valt ook andere lichaamsbeharing uit, wenkbrauwen, wimpers, okselharen,..... De weinige energie die ik zal hebben zal ik dus niet moeten steken in t ontharen want er zullen nergens nog haartjes te bespeuren zijn ;)
Een andere bijwerking, en dat is de ergste, is dat de witte bloedcellen zakken naar niveau nul. Dat wil zeggen dat mijn lichaam zich op geen enkele manier kan verweren tegen een infectie. Een gewone verkoudheid kan dus voor mij al gevaarlijk worden. Ik zal dus voorzichtig moeten zijn met contact met vrienden en familie. Ook met lauren zal ik moeten oppassen want een kind brengt soms wel eens iets mee vant school'...
Mensen die op bezoek willen komen tijdens de periode van mijn chemo zijn dus best niet ziek. Liefst eerst uitzieken zodat ik niet kan besmet worden. En met kusjes zal ik ook moeten opletten. :(
Nog een bijwerking zijn concentratiestoornissen. Men spreekt hier ook wel van een "chemobrain" . Alles vergeten op korte termijn. Dus neem t mij dan niet kwalijk als ik eens een verjaardag vergeet of mijn draad kwijt ben tijdens een gesprek want dat komt door de chemo.
Aften in de mond horen er ook bij, met slik- en eetproblemen als gevolg. En ook geur- en smaakveranderingen. Dat laatste doet me een beetje denken aan mijn zwangerschap, dan had ik ook last van geur- en smaakveranderingen. Dat vond ik behoorlijk lastig want bepaalde geuren maakten me zo misselijk als iets. Ik kon geen frieten ruiken of ik werd zoooo misselijk. Katteneten was nog erger, net als de geur van een vuilbak of een vaatwas met vuile was in. Ik had gehoopt dat nooit meer te moeten meemaken. En Wie weet is t nu nog erger door die chemo....
Dit zijn de voornaamste bijwerkingen van de eerste soort chemo en die zullen ervoor zorgen dat ik goed ziek zal zijn.
Na die 8 weken krijg ik 4 x om de 2 weken Taxol. Andere soort chemo. Iets minder bijwerkingen maar toch nog zeer zwaar. Die bijwerkingen zijn nog niet besproken maar ik heb gelezen dat spier en gewrichtspijnen een bijwerking zijn en ook veranderingen van t gevoel in handen en voeten,....
Gelijktijdig met de start van 2 de soort chemo, start men ook Met de toediening van herceptine ( het medicijn dat de opname z'n eiwitten in mijn lichaam blokkeert, omdat mijn tumor hormoongevoelig is). Dat zal 18x om de 3 weken worden toegediend. Reken zelf maar uit hoe lang.... Heel lang dus al die chemo... En als dat achter de rug is volgen de bestralingen. Maar dat is nog niet besproken. Men bespreekt enkel de eerstvolgende stap en dat is de toediening van EC chemo.
Al die chemo s worden dus toegediend via een infuus via mijn poortkatheter. Ik zal dan om de 2 weken naar uz moeten en daar een paar uurtjes aan Baxter moeten liggen. Daarna mag ik naar huis om uit te zieken.
Na t gesprek met de borstverpleegkundige moesten mijn draadjes nog verwijderd worden. Ze keek naar mijn litteken en merkte direct op dat er een vochtophoping zat. Dat betekent punctie!! Oh nee, weeral naalden. Maar weeral gebruikte ze t trucje door vragen te stellen en t viel goe mee. Ook de draadjes werden pijnloos verwijderd.
Prof is ook nog eens komen kijken omdat ik zoveel pijn heb op mijn ribben. Ik voel ook overal onderhuidse verhardingen, precies klieren, en die zijn pijnlijk. Hij voelt en zegt dat dat te maken heeft met de vochtophoping. En ook omdat ik relatief mager ben ( wat zegt die nu, die heeft mijn billen nog nie goe bekeken zeker ) kan ik ten gevolge van de operatie pijn hebben aan de ribben.
Ale draadjes eruit, vocht eruit, ik kan terug naar huis.
Hopende dat de operatie dus zal doorgaan op 7 augustus en dat ik ervoor niet meer in t uz moet zijn...
Sofie
Wordt vervolgd
Na mijn relatief kort herstel van de operatie moet ik terug bij de prof voor de bespreking van het pathologisch rapport (analyse tumorweefsel en klierweefsel).
Aan de hand van deze analyse zullen de profs beslissen welke nabehandelingen ik zal krijgen.
Ik rijd met Kris de parking op van het UZ en ik krijg terug een beklemmend gevoel in mijn maag en op mijn ademhaling. Ik zie het raam van de kamer waar ik lag na mijn operatie. Ik "betrapte" kris erop dat hij ook keek.
Dat roept terug de emoties op die gepaard gingen met de operatie van 2 weken geleden. Vanaf nu zal mijn blik, telkens ik de parking zal oprijden van het UZ , altijd wel eventjes afwijken naar dat raampje. Het kamertje waar ik voor het eerst mijn geampueerde borst bekeek zal me voor altijd bij blijven.
Na inschrijving aan het onthaal staat de prof ons al op te wachten, een kwartier voor onze afspraak. Dat is ongewoon dat we eens niet moeten wachten. De prof valt onmiddellijk met de deur in huis terwijl hij op het scherm van zijn computer kijkt.
"Je zal een bijkomende resectie nodig hebben" Ik kan mijn oren niet geloven. Wat? Terug een operatie?? Wééééral slecht nieuws!!!
De tumor is weggesneden MAAAAR er zijn in de snijranden kwaadaardige cellen gevonden. Dat wil zeggen dat men nog een extra stuk huid moet wegsnijden. In de snijranden zat geen tumorweefsel van de oorspronkelijke tumor maar cellen die een voorstadium zijn voor een nieuwe borstkanker. Dat wil zeggen, indien men deze cellen niet zou wegsnijden, dan zou ik binnen een bepaalde tijd nog een keer borstkanker krijgen. IN het litteken van mijn geamputeerde borst. Hoeveel pech kan ik hebben???? Tweemaal borstkanker , en één keer in een borst die er niet meer is!!!! De prof zegt dat het wel een beetje een probleem is omdat de operatieplanning de komende maand overvol zit . Hij zal me pas ten vroegste op 7 augustus kan opereren. Ik vraag of de chemo dan ervoor nog zal starten. Hij zegt dat we dit zullen uitstellen omdat dat niet goed is voor de wondgenezing. Diep vanbinnen ben ik een beetje opgelucht dat het allemaal even wordt vooruit geschoven. Ik denk ineens aan leuke dingen, weekje zee, plopsaland met lauren, dierentuin met lauren, tomorrowland,.... Yessss , alvorens ik ziek word van de chemo zal ik nog een maand leuke dingen kunnen doen. Ik hoop dat de prof de grijns op mijn gezicht niet opmerkt . Ik luister verder naar de uitleg over de okselklieren...
In totaal zijn 7 okselklieren weggehaald en 2 daarvan waren aangetast door de tumor. Eén daarvan was reeds uitgebroken. Dat wil zeggen dat het mogelijk is dat die ene okselklier reeds een kankercelletje heeft losgelaten en dat dat nu in mijn lymfebaan rondzweeft. Dit is daarom niet altijd het geval maar de kans is wel groter. Alé vooruit, dat slecht nieuws kan er dan ook nog wel bij. Terwijl ik hier zit te typen is het mogelijk dat er een kankercelletje lekker rondzweeft in mijn lichaam en rustig op zoek is naar een plaats om zich te settelen. Ik hoop dat dit niet t geval is maar de chemo zal dus gegeven worden om dat eventueel losgekomen kankercelletje aan te vallen en te doden.
De tumor is erg agressief en groeit snel, wat ook geen goed nieuws is. Maar het goede is natuurlijk dat hij weggeneden is. Hij kan nu beetje verder groeien in het labo in plaats van in mijn borst.
Mijn tumor is ook hormoongevoelig en eiwitgevoelig. Dat wil zeggen dat mijn tumor groeit door zichzelf te voeden met hormonen en eiwitten uit mijn lichaam. Een tumor die hormoongevoelig is heeft een iets betere prognose omdat men dan een bijkomende nabehandeling kan geven, nl. hormoontherapie (wel met de nodige bijwerkingen natuurlijk).
Een tumor die eiwitgevoelig is heeft niet zo'n goede prognose. 7 jaar geleden overleefden de meeste vrouwen met zo n tumor de ziekte niet. Sinds men hiervoor ook medicatie heeft is de overlevingskans wel veel groter.
Op basis van deze resultaten zullen mijn nabehandelingen zijn: chemotherapie, bestralingen en hormoontherapie. Alle mogelijke behandelingen om borstkanker te bestrijden zal ik moeten ondergaan. Men wil omwille van mijn jonge leeftijd de tumor op zoveel mogelijk wijzen 'aanvallen' zodat de kans klein is dat ik ooit herval door een uitzaaiing.
De prof wil mijn borst, alé geamputeerde borst, nog even bekijken. Hij zegt dat t er wel goed uitziet. Goed???? Noemt hij dat goed, wat moet dat dan wel niet zijn als t er niet goed uitziet? Zo 'n lelijke naad op mijn lichaam, daar vind ik niet veel goed aan hoor. Ofwel is hij niet veel gewoon om naar te kijken ...De helft van de draadjes mag er ook uit, dat zal de verpleegkundige doen.
Hij toont me ook welk stuk hij bij de volgende operatie nog zal wegsnijden. Hij zal de huid dan nog iets meer moeten aantrekken. Hij zegt dat ik eigenlijk iets te weinig vel/vet heb . Het zal dus na volgende operatie iets meer tegentrekken en aanspannen.
Slik. Al dat slechte nieuws komt weer op mij af en ik moet dit weeral proberen verwerken. Gelukkig kan ik nog even bij de borstverpleegkundige.. Ze legt me alles nog eens goed uit en ze beantwoordt mijn vragen. MAar wat ik wil horen: "alles komt wel goed" krijg ik niet te horen. Ik weet intussen al dat men dit niet zal zeggen maar toch zit ik altijd beetje te vissen naar die woorden. Ik vind dit echt zo verschrikkelijk dat men dit niet kan zeggen. Ik moet positief blijven zegt iedereen maar hoe kan ik dat als de kans bestaat dat ik hieraan doodga. Ik vraag vlakaf hoeveel kans ik heb om dit te overleven. "We plakken hier geen procenten op, dit is zo verschillend voor iedereen." Durft men dit niet te zeggen vraag ik me dan af? Is de kans zo klein dat het allemaal weg goed komt??? Ik begin te wenen, ik ben zoooo bang. Echt bang om te hervallen en te sterven binnen aantal jaar. Ik weet dat ik te ver vooruit denk maar ik wil er binnen 10 jaar/20 jaar/30 jaar/40 jaar/50 jaar ook nog zijn om voor kris en lauren te zorgen! Ik heb weeral een beeld van mezelf als jonge vrouw die op haar sterfbed ligt in het bijzijn van mijn familie. Ook krijg ik dan een beeld van een overvolle kerk op mijn eigen begrafenis!!!! Potverdikke, al die gedachten....GA WEG!!!! Moest er een pilletje bestaan om positief te denken dan nam ik een volledige doos in!!
Ik zal maar stoppen met vragen stellen , want goed nieuws krijg ik hier toch niet te horen.
De helft van de draadjes mogen er nu uit. Beetje angstig ga ik liggen op het bed. Verpleegster begint me vragen te stellen, waar ik werk enzo. Ik ken die truucjes intussen al, dat is om je af te leiden zodat je de pijn niet zou voelen. Ik beantwoord de vragen . Pijn doet het verwijderen niet echt, gelukkig maar. Of is dat door t truucje dat ze gebruikt dat ik geen pijn voel? :) Achteraf ontsmet de verpleegkundige het litteken door heen en weer te wrijven met een in-alcohol-gedrenkt-watje. WAt een raar gevoel. Ik word ongemakkelijk. Ze merkt dit en vraagt of het gaat. Ik zeg dat dat zo'n raar gevoel is. Ze zegt dat alle vrouwen na een borstamputatie zeggen dat ze zo'n raar gevoel hebben op dat litteken. De rest van de draadjes mogen er komende vrijdag uit want dan heb ik een afspraak bij de oncologe...
Gisterenmiddag mocht ik het ziekenhuis verlaten. Mijn laatste drain gaf geen wondvocht meer en mocht daarom verwijderd worden. Eens de drains eruit zijn mag men na zo n zware borstoperatie naar huis. Relatief snel is dat toch allemaal. Natuurlijk ben ik liever thuis maar in t ziekenhuis ben ik toch meer op mijn gemak voor in t geval ik pijn heb ofzo. Want ik ben nogal snel in paniek vanaf dat ik iets ongewoon voel.
Voor mijn vertrek kwam er nog een bandagiste. Zij had verschillende speciale bh s mee en zocht met mij naar de juiste vulling voor lege cup. Nu is dat een wattenvulling en na 7 weken ongeveer volgt er een definitieve prothese die bestaat uit siliconen. Die wordt dan in bh gestoken of op de huid gekleefd en bij bvb spannend truitjr zal niemand kunnen zien dat ik eigenlijk maar 1 echte borst heb. Ik kon dus uit het ziekenhuis vertrekken met mijn nieuwe bh en wattenborst :) Bijna niet te vatten dat ik 5 dagen geleden met 2 borsten het ziekenhuis binnenwandelde en nu met slechts 1 naar buiten ga.
Ik ben na mijn ontslag naar zee gereden met kris waar mijn mama met lauren verblijft. Nu kan mijn lieve mama mij verzorgen en ook voor lauren zorgen. Op die manier is lauren dan toch bij mij en kan ik rusten wanneer ik wil. Kris is intussen terug gaan werken. Dagelijks zal er een thuisverpleegster komen die mijn wonde zal verzorgen. Deze ochtend is ze al langs geweest. Lauren zat mooi te kijken en vroeg wat dat was als ze de naad zag. Ze zei': "bijna genezen he mama, borstje komt niet terug he " " Papa mooi vinden? " voegde ze eraan toe. " Ja, Lauren, papa vindt dat beetje mooi" zei ik. Ze was gerustgesteld dan.
Vandaag, dinsdag ben ik al eens gaan wandelen op de dijk. Ik heb terug een erg downgevoel. Ik zie overal mensen genieten van het zonnetje, lachen,.... En ik loop hier met een arm die ik amper kan bewegen en met pijn. Ik zie joggers en zou ook zo graag gaan lopen. Ik zie vrouwen met mooie decolletes en ik loop hier met een vullingske in. Pfffff tis toch hard hoor, mijn leven is niet meer hetzelfde als een maand geleden. Ik kan niet meer zorgeloos genieten en loop maar wat ongelukkig rond. E Qua pijn en qua beweeglijkheid van arm gaat t vandaag ook niet goed. Heb veel meer pijn als de voorbije 2 dagen, alles trekt meer tegen en mijn oksel, onderkant bovenarm en zone onder t sleutelbeen voelen pijnlijk aan en ook gevoelloos. Heel vervelend. Ik hoop dat t me morgen beetje beter afgaat...
Ga weg uit mijn lijf!
Bij sommige chemo s verliest men geen haar. Bij de chemo die ik zal krijgen treedt er sowieso haarverlies op.
Mijn haar is me enorm dierbaar. Als ik puber was en ik kwam van de kapper dan was dat altijd al huilend. Ik vond t kapsel steeds te kort en niet mooi. Dan kwam ik thuis en dan maakte ik dat onmiddellijk nat en stond ik eraan te trekken. In de hoop dat t iets langer zou lijken.
Ik kan niet meer op mijn handen tellen hoeveel keer ik huilend ben thuis gekomen van de kapper.
Binnenkort zal ik ook moeten huilen, maar dan zal t niet zijn omdat mij haar te kort is maar omdat k geen haar meer zal hebben. Ik kan t me amper voorstellen eigenlijk maar t zal alleszins afschuwelijk zijn.
Maaaaaar gelukkig zijn er veel mooie pruiken. Ik heb me voorgenomen om steeds mijn pruik aan te doen. Zo n ' kankersjaaltje' komt bij mij niet in huis. Als iemand zo n sjaaltje op heeft wordt die persoon sowieso geassocieerd met kanker. En ik wil niet dat mensen naar me kijken en dan zeggen of denken: ' kijk, die heeft kanker' .
Op forums heb ik gelezen dat vele vrouwen ook dat voornemen hadden maar uiteindelijk wel een sjaaltje dragen omdat dat aangenamer aanvoelt op de hoofdhuid. Door zo n pruik zweet je op je hoofdhuid, pruik kan irritatie veroorzaken,.... Maar als t enigszins s mogelijk is draag ik mijn pruik altijd . Dan word ik in de spiegel toch niet steeds geconfronteerd met die ' kale knikker' .
Een mooie pruik is dus erg belangrijk.
Voor mijn eerste afspraak neem ik mijn schoonzusje ( die eveneens mijn kapster is) mee. Zij kan dan ook haar gedacht geven over de pruik. Bij de eerste pruik die ik opzet moeten we lachen. Beetje grappig wel. Ik zie verschillende pruiken in verschillende lengtes en kleuren. Ik wil ze graag allemaal passen. Zien welke t beste bij me staat. Miss terug bruin haar? Of kort kapsel? Of superlang haar?
Moeilijk hoor. Soms is t kapsel dan goed maar trekt de kleur op niks of omgekeerd! Eigenlijk vind ik niet echt mijn goesting. Na veel gepast te hebben kies ik voor de blonde Carré.
Niet overtuigend maar beter dat dan een kaal hoofd denk ik dan.
Bij t passen van een van de pruiken hoorde ik iets scheuren. De mevrouw was op dat moment in kast aan t zoeken naar andere pruiken. Ik deed alsof er niks aan de hand was.
Natuurlijk was dat de pruik die ik wou kopen. Op t moment dat de mevrouw de pruik terug in doos wil steken ziet ze dat de binnenkant kapot gescheurd is. Ik beet op mijn tanden om niet in de lach te schieten want ze zei:" ale, hoe kan dat nu, die pruik is nog maar juist binnen gekomen en al kapot. Waarschijnlijk fabricatiefoutje. "
Ik wist natuurlijk wel beter maar deed alsof mijn neus bloedde :)
Hoe meer ik de foto's bekeek, hoe lelijker ik de pruik vond.
Ik besloot op zoek te gaan naar andere winkel.
Nieuwe afspraak gemaakt en op woensdag 16 juli mocht ik naar de haarkliniek in st Niklaas. Veel meer keuze daar. De laatste pruik die je kan zien op de foto's is t geworden. Bedoeling is wel dat ze nog beetje wordt bijgeknipt. Wat denken jullie ervan? :)
Wordt vervolgd
Sofie
