Leven met o.a. pijn, angst, autisme en tourette/ dwang/ drang in het gezin.
Gewoon Anders
26-03-2016
verbouwingen
Al een tijdje zijn we bezig met verbouwingen aan onze toekomstige woning. Een heel leuk project waaruit we heel wat leren. We verbouwen op een andere manier dan we vroeger zouden doen. We zijn meer bedachtzaam op verschillende vlakken. Een mens gaat toch anders denken en dingen op een andere manier bekijken eens die het een en ander heeft meegemaakt. We gaan tijdens de verbouwing meer rekening houden met ergonomie, poetsgemak, rustplekjes, bergruimte, geluid, Het autisme in het gezin, de gezondheid is hierbij een belangrijke inbreng. Voor de keuken voorzien we veel schuiven, zodat we gemakkelijker aan dingen kunnen dan dat iets ergens achteraan in een kast in de vergeethoek geraakt. De kasten zullen ook vooral vlak zijn, zodat het poetsvriendelijker is. De vloerbekleding boven wordt kurk, het geeft warmte, het is geluidsvriendelijker en iets natuurlijk. In de badkamer voorzien we een inloopdouche met vlakke wanden. Gebruiksvriendelijke voor eventueel later in te kunnen met een rolstoel en gemakkelijker te reinigen voor schimmel en dergelijke (in de voegen tussen tegels is dat wel vaak het probleem). We kunnen volledig beneden wonen. Boven voorzien we ook de mogelijkheid om daar te kunnen douchen en een toilet. Als een van de kinderen langer thuis blijft wonen, kan die daar gerust een leuke stek maken. De keuken beneden kan dan wel gedeeld worden. We proberen zoveel mogelijk zelf te doen. Dit neemt tijd in beslag, maar het bespaart ook heel wat kosten aan aannemers. De combinatie werk-gezin-verbouwingen is natuurlijk niet altijd evident. Ik moet steeds waakzaam blijven dat ik mijn lichaam de nodige rust geef. Ik ben soms te enthousiast en gedreven en dan vergeet ik wel eens naar mijn lichaam te luisteren. Nu zijn er een paar zware weken gepasseerd waarin er amper tijd was om tot rust te komen. Als we zien wat we allemaal hebben gedaan en wat het resultaat is, dan mogen we wel fier zijn op onszelf dat we het goed hebben uitgevoerd. Het eeuwige perfectionisme van mijn man, mijn girlpower, planning en inzichten hebben hier een perfecte match gehad. We kregen hier en daar de nodige adviezen en gingen gedreven aan de slag. Momenteel voel ik de vermoeidheid heel goed. Ik voel het ook in de spieren. Vandaag een rustigere dag. Eens deftig mijn huis poetsen en de was op orde brengen.
Mijn zoon had het in de Kerstvakantie zwaar met zijn Tourette en dwang. De feestdagen zijn voor hem heel belastend en stresserend. Hij houdt niet van de drukte, het handjes schudden, het aanraken van de mensen, de geluiden van anderen, de geuren, het eten, de vele prikkels, de verplichtingen, de nieuwjaarsbrieven, Het liefst van al zou hij op die momenten gewoon thuis wegkruipen in zijn zetel, weg van dat alles. De kadootjes die hij krijgt, zijn normaal wel leuk om te krijgen, maar door al de prikkels die hij erbovenop moet voor verwerken, heeft hij die zelfs liever niet. Hij weet op voorhand wat hij gaat krijgen en dat zorgt al voor minder stress. Hij heeft in de vakantie veel tics en dwanghandelingen gehad en veel dwanggedachten en angsten. Het lichaampje stond niet stil. Steeds was er wel iets in beweging. Steeds weer opnieuw deed hij dezelfde rituele bewegingen. Vuistjes maken, arm strekken, vingers kraken, links en rechts zijn kaak aantikken voor een x aantal keer zodat het weer goed aanvoelde. Grimassen trekken, geluidjes maken, met de buik bepaalde bewegingen maken (intrekken, opblazen, rollende beweging, klotsen met buikinhoud), tenen en vingers spreiden, draaibewegingen met polsen en enkels, de schouder steeds optrekken op een bepaalde manier,met de neus bepaalde zelfde bewegingen maken, been uitschoppen, met hoofd bepaalde schudbewegingen doen, de vingers van beide handen 1 voor 1 aflikken, bijten in de handen, met de natte vingers over de borstkas glijden en opnieuw de vingers in de mond, tongklakken, snuiven, met het hoofd zoveel keer tegen mij aantikken of tegen iets anders, braakgeluiden maken, keelschrapen, .. De gedachtenstroom in zijn hoofd stond ook niet stil, angstige gedachten, het hield hem vaak uit zijn bed als hij moest gaan slapen. Telkens dezelfde vragen stellen, telkens dezelfde antwoorden moeten krijgen, Bij het stappen, bepaalde parcours afleggen of tegels aantikken.
Hij kwam er niet toe om helemaal tot rust te komen. Het liefst van al zou je dat allemaal eens willen wegnemen en hem de rust geven die hij nodig heeft. Maar in deze maatschappij kan dat niet. Er moet zoveel, zoveel verplichtingen, .. Maar hijzelf legt zijn eigen lat ook hoog naar zijn verwachtingen voor zichzelf en wat hij van anderen rondom hem verwacht.
Toch heeft de vakantie hem ook goed gedaan, de spanning van school was zodanig groot, dat hij er even tussenuit moest. Maar de Kerstvakantie is niet echt een rust-vakantie met al die feestelijke momenten. We hebben het rustiger aan gedaan dan andere jaren. We bleven thuis met oudejaar en deden alles op het gemak. Normaal is dat samen met vrienden. Nu was dit beter, gewoon thuis, gewoon ons ritme, eten wat ze lusten, genieten. Nieuwjaarsdag verliep ook rustiger dan andere jaren, minder verplichte bezoekjes die dag, dat scheelt ook wel, minder hollen van de ene post naar de andere...
De gedachten dat hij liever dood zou zijn, kwam ook vaak naar boven. Het doet pijn om hem dat steeds te horen uitspreken. Dat hij gaat weglopen, dat hij zelfmoord gaat plegen, dat niemand hem graag ziet, Terwijl we hem heel graag zien, en dat weet hij ook wel .
Ik ben tegelijkertijd trots op hem en bezorgd om hem. Wat spookt er allemaal door zijn hoofd?
21-01-2016 om 13:56
geschreven door fibromie
0
1
2
3
4
5
- Gemiddelde waardering: 5/5 - (1 Stemmen) Categorie:gilles de la tourette
Ik doe mijn werk graag. Ik steek er veel energie in en krijg zoveel waardering terug. Het doet deugd dat mijn collega'smijn werk appreciëren en mij in hun team aanvaarden. Het doet deugd om complimenten te krijgen van de studenten. Het doet deugd om compliment
Ten te krijgen van patiënten en familie. Het is leuk om te horen als je de kamer amper uit bent, wat ze over jou zeggen tegen elkaar.
Daarvoor doen we het....
Ik doe mijn werk graag. Ik steek er veel energie in en krijg zoveel waardering terug. Het doet deugd dat mijn collega'smijn werk appreciëren en mij in hun team aanvaarden. Het doet deugd om complimenten te krijgen van de studenten. Het doet deugd om compliment
Ten te krijgen van patiënten en familie. Het is leuk om te horen als je de kamer amper uit bent, wat ze over jou zeggen tegen elkaar.
Daarvoor doen we het....
Het doet deugd om weer te kunnen werken! Het doet goed. Ik kan mij weer nuttig voelen. Dankbaar om iets te mogen betekenen. Ook al is het vermoeiend, of zijn er dingen die minder zijn, het is genieten... Een mens beseft niet hoe gelukkig hij is om dingen ge kunnen doen, gezond ge zijn, ...
Moe, maar voldaan, na een werkdag, gezond moe.
Sommigen kijken er naar uit, voor anderen kan de vakantie niet lang genoeg duren.
Mijn zoon kijkt er absoluut niet naar uit en heeft nu al stress. Prikkelbaarder, kortaf reageren, weer meer accidenten in de broek,..
Wat zal het nieuwe schooljaar brengen. Maandag wegen we bij welke juf hij zit en wie de therapeuten zijn en in welke leefgroep hij zal zitten overdag en 's avonds als hij blijft slapen.
Een grote aanpassing weer voor hem. Wie zal er in zijn klas zitten en met hoeveel? Wie zal in zijn leefgroep zitten en met hoeveel? Zal hij de twee busritten aankunnen? Zullen we hem vlot naar school krijgen? Hoe zal het huiswerk verlopen? Zal hij thuis zijn taken willen doen? Ik maak mij nu al zorgen. Het zal puzzelen worden soms.
We pakken aan wat ons overkomt en leren eruit.
Zal hij een hobby of sport willen/ kunnen doen naast school? Vorig schooljaar lukte het aanvankelijk, maar de stress oversteeg hem zo fel, dat we uiteindelijk moesten de sport stopzetten. Hij had er een hele week last van, de gedachte dat hij moest sporten (in groep, veel onvoorspelbare dingen van de andere kinderen, lichaamscochten, geuren, geluiden, ...). Toch zou het goed zijn dat hij iets actief doet, want hij kan het gebruiken om zich fysiek af te reageren. En hij is dan ook eens van de iPad verwijderd.
Hopelijk lukt het hem om verder te evolueren op schools vlak. We zien wel.
Jaren terug was ik werkzaam als verpleegkundige. Daarna werkte ik samen met mijn echtgenoot in ons eigen bedrijfje. Heel leuk om te doen, hard werken, maar dat gaf mij niet. Door de slechte marktprijzen, werden wij als producent amper vergoed en verre van de kostprijs uitbetaald. In het begin denk je, dat het wel weer goed komt. Maar, na een paar jaar besef je dat het niet gaat verbeteren, integendeel, het werd erger. Dus besloten we om te stoppen met deze activiteiten. Maar zonder inkomen overleef je niet lang als je een gezin moet onderhouden. Dus moesten we ander werk zoeken. Ik ben nu reeds een tijdje aan het solliciteren, tijdens de verlofperiode geen gemakkelijke onderneming, aangezien er weinig respons komt. Ik heb al een paar gesprekken gehad en er staan er nog op de planning. Verschillende bedrijven moeten nog reageren. Ik heb al een paar telefoontjes gedaan om de procedure te versnellen en dat hielp.
Ondertussen heb ik nog steeds geen werk en dat zou snel mogen veranderen. Ik wil bezig zijn, nuttig zijn en zorgen voor mijn gezin, ook financieel.
In het begin liet ik weten aan de werkgever, van mijn arbeidsongeschiktheid, maar ondanks hun 'holistische visie' die ze naar voor brengen op de website, zag ik de wind draaien en de terughoudendheid naar voor komen. Tja, iemand die lang ziek is geweest, wat gaat daar van komen? Zal die zich vaak ziek melden? Vele vragen rijzen bij de werkgever. Maar, als je geen kans krijgt om u te bewijzen, dan is dat ook niet bevorderlijk. Moest ik mij niet goed genoeg voelen, zou ik zeker niet solliciteren voor een bepaalde vacature.
Mijn zoektocht gaat verder en ik leer uit de gesprekken. Ik verzwijg alleen maar wat meer informatie in de toekomstige gesprekken, om zo mezelf meer kans te geven om aan een job te geraken die bij mij past.
Ik popel om te beginnen. Wie o wie geeft mij de kans om mezelf te bewijzen, dat ik het kan en er klaar voor ben? Waar kan ik starten? Wanneer kan ik starten? Aftellen geblazen...
Hoopvol!
Jaren terug was ik werkzaam als verpleegkundige. Daarna werkte ik samen met mijn echtgenoot in ons eigen bedrijfje. Heel leuk om te doen, hard werken, maar dat gaf mij niet. Door de slechte marktprijzen, werden wij als producent amper vergoed en verre van de kostprijs uitbetaald. In het begin denk je, dat het wel weer goed komt. Maar, na een paar jaar besef je dat het niet gaat verbeteren, integendeel, het werd erger. Dus besloten we om te stoppen met deze activiteiten. Maar zonder inkomen overleef je niet lang als je een gezin moet onderhouden. Dus moesten we ander werk zoeken. Ik ben nu reeds een tijdje aan het solliciteren, tijdens de verlofperiode geen gemakkelijke onderneming, aangezien er weinig respons komt. Ik heb al een paar gesprekken gehad en er staan er nog op de planning. Verschillende bedrijven moeten nog reageren. Ik heb al een paar telefoontjes gedaan om de procedure te versnellen en dat hielp.
Ondertussen heb ik nog steeds geen werk en dat zou snel mogen veranderen. Ik wil bezig zijn, nuttig zijn en zorgen voor mijn gezin, ook financieel.
In het begin liet ik weten aan de werkgever, van mijn arbeidsongeschiktheid, maar ondanks hun 'holistische visie' die ze naar voor brengen op de website, zag ik de wind draaien en de terughoudendheid naar voor komen. Tja, iemand die lang ziek is geweest, wat gaat daar van komen? Zal die zich vaak ziek melden? Vele vragen rijzen bij de werkgever. Maar, als je geen kans krijgt om u te bewijzen, dan is dat ook niet bevorderlijk. Moest ik mij niet goed genoeg voelen, zou ik zeker niet solliciteren voor een bepaalde vacature.
Mijn zoektocht gaat verder en ik leer uit de gesprekken. Ik verzwijg alleen maar wat meer informatie in de toekomstige gesprekken, om zo mezelf meer kans te geven om aan een job te geraken die bij mij past.
Ik popel om te beginnen. Wie o wie geeft mij de kans om mezelf te bewijzen, dat ik het kan en er klaar voor ben? Waar kan ik starten? Wanneer kan ik starten? Aftellen geblazen...
Hoopvol!
Na een aantal voorbereidingen konden we vertrekken naar Schiphol. Daar checkten we in, werden we gefouilleerd en gingen we wachten op het vliegtuig. Niets is vanzelfsprekend. Mijn zoontje wordt niet graag aangeraakt en werd dan nog eens gefouilleerd. Dit konden we niet weigeren, anders werden ze misschien gealarmeerd dat er meer aan de hand kan zijn. We legden het goed uit aan hem zodat hij toch wel de mensen hun werk liet doen. Ik zag aan hem dat hij het moeilijk had, maar hij liet hen begaan en was er snel vanaf. We hadden een probleem met 1 van de valiezen. Die kon niet geopend worden en er moest iets uitgehaald worden voor de controle. Dus, moesten we deze valies gaan inchecken voor ruimbagage ipv handbagage. We gingen niet allemaal mee, want bij terugkeer, moesten we anders weer volledig door de controle en opnieuw gefouilleerd worden. In het vliegtuig kreeg mijn zoon het al snel lastig, nog voor vertrek. Er zaten twee kleine kindjes twee rijen voor ons en die huilden, maakten redelijk wat kabaal en mijn zoon kan er niet tegen. Hij begon al te roepen dat ze moesten ophouden en op de duur te schelden. Ik probeerde hem te bedaren en zei dat men hem van het vliegtuig zou halen als hij zo bleef schelden en roepen en vooral boos worden. Hij herpakte zich en we konden opstijgen zonder verdere problemen. Tijdens de vlucht kreeg hij het nog een aantal keer lastig door de twee kindjes. Daarnaast wou hij niet slapen, na een ganse nacht wakker te zijn. Ik eiste van hem dat hij eerst zou slapen, of hij kreeg geen ipad-tijd. Hij bleef op mij inroepen, dat hij 'nu' de ipad wou, maar ik negeerde hem en antwoordde enkel dat hij moest slapen. Uiteindelijk zag hij in dat ik niet om te praten was en hij viel in slaap. Na anderhalf uur kon hij dan op de ipad. De landing was een hevige landing, met heel wat heen en weer schommelen, scheef vliegen. Mijn zoon zag het gevaar er niet van in en hij vond het geweldig, alsof hij in een roetsjbaan zat. Gelukkig maar dat hij het zo opvatte, want het was een gevaarlijke landing met goede afloop.
Tijdens ons verblijf in het hotel was hij in eerste instantie wel ok en waren er weinig moeilijkheden. Voor het eten was er altijd wel iets dat niet goed was, niet de juiste verpakking, smaak, kleur, textuur, Maar we vonden wel altijd iets dat hij toch kon opeten.
Op sommige momenten schoot hij in een crisis, die we trachtten op te vangen zonder dat andere gasten er teveel last van hadden. In het zwembad was er vaker eens iets waardoor hij heel boos werd. We hebben heel wat stampen, schoppen en knepen gehad.
Aan zee was er een moment waarvan ik mijn hart vasthield. Hij was mooi bezig met het maken van een dam en een put die hij opvulde met water. Hij stond in het water in zijn put en er passeerde een koppel met een heel jong kindje van hooguit 2 jaar. Dat kindje hield twee stenen vast, een grote en een middelgrote die hij bij het voorbijgaan in de put gooide. Mijn zoon kreeg de ene steen rakelings langs zich heen en dat was voldoende om te exploderen en prompt de stenen te pakken en naar dat kindje te gooien. Gelukkig kon ik en de mama van dat kindje net verhinderen dat hij de steen niet gooide op het kindje, het zou recht op zijn hoofd geweest zijn. De mama panikeerde en schermde het hoofd af van haar zoon en de andere hand hield ze voor de steen. Ik riep op mijn zoon met strenge stem dat hij moest stoppen. Hij was ontoereikend, geen input, hij stond daar te schuimbekken en je zag aan hem dat hij over de rooie was. De papa hoorde het achter zich gebeuren en draaide zich om en was geschrokken en boos tegelijk. Gelukkig liep het goed af. Ik heb wel nog heel wat werk gehad om mijn zoon weer rustig te krijgen. Hij kon niet vatten wat de gevolgen waren en beschuldigde steeds het kindje. Hij wou hem vermoorden en heel wat andere dingen aandoen. Dat kindje was zich van geen kwaad bewust en deed het zeker niet met opzet.
Hij deed mee aan de activiteiten die we gepland hadden. Niet alles liep van een leien dakje. Soms voelde hij zich benadeeld omdat hij bvb een musketon minder had dan de zussen tijdens canyoning. Canyoning was niet zijn activiteit, hij was bang en vaak was het niet voorspelbaar wat er de volgende stap ging zijn. Dus hebben we hem door de namiddag moeten doorsleuren. daarna was hij stikkapot.
Vanaf dag 5 was het heel moeilijk voor hem. Hij wou naar huis. Hij vond dat we hem verplichtten om op reis te gaan en hij 'mishandeld' werd, tja, een groot woord, maar zo ervaart hij nu eenmaal de dingen als het niet in zijn plaatje past.
De laatste 3 dagen kon hij het niet meer opbrengen om naar het ontbijtbuffet te gaan, de andere dagen kwam hij nog mee, maar met tegenzin. Het was te druk voor hem, we zorgden telkens wel voor een plaats waar hij geen passage rond zich had, maar toch was het allemaal veel voor hem. Hij deed echt zijn best, meer dan we kunnen voorstellen.
We werden ook heel vaak aangesproken aan de winkeltjes, restaurantjes, om iets te kopen of om te komen eten. Telkens werd hij aangeraakt, geaaid, gekriebeld, gefopt, allemaal dingen die hij net niet wil, zelfs niet aangekeken worden! Het was vaak spannend hoe het ging uitdraaien na zo'n voorval.
Tijdens het pedalo en het zoeken naar krabben op de rotsen had hij ook een aantal moeilijke momenten, maar hij beleefde ook fijne momenten. Ik ben trots op hem, dat hij zoveel schrik heeft overwonnen wat betreft water, zwemmen, inspringen, duiken, spatten, zand, Hij dook en sprong in het water alsof hij het al jaren deed. Super gewoon!!! Wat ben ik blij voor hem dat hij nu durft. De afwerking van het zwemmen is wel nog een heus werkpunt, maar eerst en vooral de schrik moest weg zijn, om de volgende stap beter te kunnen.
De laatste dag, toen we waterpolo meededen, wou hij ook meedoen. Hij sprong in het water om de grote mensen af te leiden, zodat ze de bal niet meer zagen. Later stond hij naast de goal van de tegenpartij. De Spanjaarden konden maar slecht tegen hun verlies en deden er alles aan om toch maar te scoren, ook al moesten ze mensen pijn doen, de bal uit de handen nemen,.. De keeper zei tegen hem dat hij de goal had verplaatst waardoor wij een goal konden scoren. Mijn zoon had dit niet gedaan en werd furieus. Hij was niet meer tot rede vatbaar en was uren erna nog steeds boos, geïrriteerd en wraaklustig. Niets was goed en hij beschadigde dingen, werd agressief, verbaal en fysiek. Toen moesten we wel zeggen dat hij autisme had. Iedereen in het zwembad kon het aanschouwen en was geschrokken en begreep niet wat er eigenlijk gaande was. Ipv hem gerust te laten, gingen ze net naar hem toe en wilden ze hem weer blij proberen maken, maar net dat maakte hem nog bozer. Meer prikkels die hij niet aankon. Het beste is, hem te negeren en hem zelf weer rustig te laten worden eens hij afgeleid geraakt door iets. Telkens men hem aanspreekt of gewoon naar hem kijkt, borrelt het weer op en komt hij weer in geen-input-modus.
De laatste dagen mocht hij wat meer op de ipad en kon hij zich afzonderen, weg van de drukte. Maar als we dan hem wilden iets anders laten doen, was hij moeilijk van de ipad te krijgen, want telkens is hij bezig met iets en is het niet 'af'.
Hij heeft vaak dezelfde dingen gegeten, in de zelfde restaurantjes of in de bar van het hotel. Daar wist hij hoe men serveerde, hoe het smaakte, hoeveel en wat hij kreeg. We gingen nooit eten op de drukste momenten.
Al bij al heeft hij het overleefd en was hij blij om naar huis te gaan. Geen schrik om te vliegen. Terug door de controle op het vliegveld. En in de auto, onderweg naar huis, sliep hij, uitgeteld.
Na 4 a 5 jaar niet meer op reis geweest te zijn en na een zware periode, heb ik voor 100% kunnen genieten van onze reis. Het deed zo'n deugd om aan alles te kunnen meedoen, zonder te moeten nadenken. Alhoewel ik wel vaak nadacht en dubbel en dik besefte hoezeer ik er van genoot. Want we beseffen niet genoeg hoe gelukkig we kunnen zijn als we niets mankeren.
Ik deed mee aan de activiteiten die werden georganiseerd, passief EN actief. Mijn lichaam liet mij geen enkele keer in de steek. Ik kreeg leuke opmerkingen van mensen, die niet wegen hoe slecht ik er aan toe geweest ben, en dat deed deugd. Ik heb veel gezwommen, deed mee aan yoga, waterpolo, aquagym, boogschieten, tennis,...
We gingen naar zee, gingen varen, wandelen, spelen in het zwembad, terrasjes doen,...
Het was genieten van kop tot teen.
De warme temperaturen deden deugd, de zon bracht goede energie, het was leuk en goed.
Sinds ik stopte met sipralexa is mijn lichaam weer de oude geworden. In het begin moest ik weer krachten verzamelen, want bijna 3 jaar niets of weinig te kunnen doen door de helse pijnen en vermoeidheid, moest ik toch het een en ander opbouwen.
Ondertussen ben ik weer vanouds en actief, energiek, goedlachs, werklustig en kan ik organisatorisch alles aan.
Een hele metamorfose, maar een goeie!!
Ik kan weer volop genieten van wat ik wil doen en van wat er rond mij gebeurt.
Ik leef weer, back on track!!
Wat medicatie kan doen met een lichaam, onvoorstelbaar.
Ik heb veel allergieën en reageer vaak op middelen en ook op medicatie. Ik heb het altijd aangegeven aan de dokters. Maar vaak werd het in de wind geslagen. Lange tijd heb ik medicatie moeten slikken die mij helse pijnen gaf, waarvoor ik steeds meer en meer bijkomende medicatie kreeg, met nog meer bijwerkingen en daarvoor dan weer medicatie. Ipv af te bouwen of medicatie stop te zetten, nee, ze luisterden niet en stampten mij vol met rommel.
Uiteindelijk heb ik zelf de medicatie gestipt en voelde ik verbetering, steeds meer. Had ik dit maar vroeger doorgedreven.
Ik ben blij dat ik die vuile troep aan medicatie heb gestopt. Het maakte me nog zieker, ik kreeg er nog meer pijn van. Het bewijs is er dat medicatie ook het verkeerde effect kan hebben. De dokters zullen het liever anders zien, als ze maar kunnen voorschrijven.
Ik ben op mijn gevoel afgegaan. Ik laat mij niet meer van de wijs brengen. Heel mijn systeem geraakte verstoord, onbeschrijflijk en onmenselijk. Telkens werd het weggelachen, want dit kon niet. Nu ja, ondertussen ervaar ik toch een verschil, een groot verschil.
Ik hoop dat mijn lichaam weer kan herstellen, want het heeft jaren afgezien.
Gisteren hadden we een communiefeestje van het nichtje van onze kinderen. Onze zoon zag het al helemaal niet zitten. De drukte, de vele mensen, de chaotische kinderen, het eten dat anders is, de plaats aan tafel die anders is, het eten dat op het bord wordt geschept en niet juist ligt en de hoeveelheden niet kloppen, het handjes schudden, de mensen die hem aanspreken en in zijn haar strijken, de aperitief die hij niet lust en niets anders aangeboden krijgt, de fotoshoots die niet aan hem besteed zijn, het lawaai, het vele gepraat, het gestaar, de vragen die ze stellen die hij niet wil of kan beantwoorden, de rare tijdstippen, het niet zomaar mogen gamen, ...
Hij trok helemaal wit, als een vel papier. De tics zetten ferm op, veel grimassen, geluidjes, de buik rollen en klotsen, kaakklemmen, gebalde vuistjes, spieren opspannen en lossen, broekplassen, ...
De fotosessie was een ramp voor hem. Hij deed er alles aan om maar niet gefotografeerd te moeten worden. Ik heb enkele rake klappen moeten incasseren. Wat een mens moet over hebben voor anderen te plezieren. Die jongen blokkeerde.
Hij was boos, bang en wou het liefste verdwijnen. Hij kroop in een hoekje.
Iedereen was happy, speelde, lachte, praatte,... Maar hij zat daar, weg te kwijnen.
Hij deed zijn best, ging mee aan rafel zitten, maar kon niet eten, zo van de stress.
Na en tijdje hebben we hem naar huis laten gaan, om te kunnen ontladen, om tot rust te komen. Hij had er niets aan om daar de hele tijd te zitten.
Feest, voor veel mensen een plezante gebeurtenis, voor hem een zware opdracht.
Niets vanzelfsprekend voor hem.
De kinderen zijn mijn alles.
We beleven plezier,
We doen dingen samen,
Ik zorg voor hen,
Hun blije gezicht,
Hun spontane knuffels,
Daar geniet ik van.
Elk met hun eigenheid,
Ik hou zoveel van hen,
Stuk voor stuk
Hebben ze een plaats veroverd in mijn hart.
De lagere luchtvochtigheid doet goed. Minder last van mijn spierpijn en spasmen. De zenuwpijnen zijn wel nog goed vertegenwoordigd, maar toch niet zo hevig als anders. De vermoeidheid wisselt. Soms lukt het om iets te doen en ineens, BAM, gedaan, weg energie. Vandaag had ik na een half uur oplopen al de eerste weerslag. Ik moest alweer een uurtje plat gaan liggen. Ik had me gedoucht en alle energie was alweer weg. Ik had nogthans wel een goeie nacht achter de rug, dacht ik. Gisteren toch teveel gedaan, denk ik. Tjah, zondag hebben we bezoek en ik.wil het toch proper hebben en dus doe ik zowiezo een extra inspanning. Mijn ramen heb ik vanbinnen en vanbuiten gepoetst. Vanbuiten al niet meer te zien, door het stuiven en dan een kort regentje erop. Morgen zal ik.een paar ramen mogen herdoen, daar gaat mijn goed voorbereid plan. Gisteren mijn huis gepoetst, niet gerekend op die vriendinnetjes die kwamen spelen. Mijn dochters en de vriendinnen hebben niet beter gevonden om een chocolademasker te maken van yoghurt met cacaopoeder. De keuken.en de badkamer was al snel niet meer toonbaar. Dan hebben ze cake gebakken, de afwas en opruim, dat was niet meer aan hen besteed. Enkel het leuke,...niet?? Ze hebben zich kostelijk geamuseerd, leuk om hen te zien genieten en lachen. Maar, jammer voor mijn poetswerk, dat toch energie vraagt en de nodige pijn. Vandaag heb ik de kinderen taken gegeven. Ze waren aan het ruziën en sloegen met raketten op elkaar. Dus, opruimen, het tuinset afwassen, tafel dekken, de auto helpen poetsen, pmd opruimen, meehelpen bij het maken en bakken van de taarten, meehelpen met boodschappen, glas in de glasbol doen, samen. In het begin vooral al mopperend. Ik legde hen uit dat ze niet steeds moesten kijken naar wat 'de ander niet doet, terwijl zij we iets moesten doen', maar dat ze moesten blij zijn dat ze 'wel iets deden, EN dat ik dat heel fijn vond als ze niet mopperden terwijl ze iets doen'. En dat ik het leuk vind dat ze af en toe eens helpen. Wij doen zoveel voor hen, zonder te mopperen en spontaan, zij vinden het de normaalste zaak, maar wij doen het toch als ouder. Toen ik kind was, deed ik wat mijn moeder of vader mij vroegen, ik vroeg zelfs om iets te mogen doen. Het is leuk om elkaar te kunnen helpen en vele handen maken licht werk. toen we aan de auto bezig waren, met ons 4, was het wel leuk, ik genoot er van, elk had een taak en was bezig. Er werd gelachen, af en toe gemopperd, gewerkt, gepraat,... En op korte tijd was de auto weer proper. De kinderen waren al die tijd niet bezig met tv kijken of achter hun computerscherm. Tussendoor hebben we nog het zwembad onveilig gemaakt, of eerder de kinderen hebben,dat gedaan. Ze zaten boordevol energie waar ze geen blijf mee hadden. Het was leuk om hen eens niet te zien ruzie maken en samen te plonzen, zwemmen en spelen. Ik heb ondertussen wat baantjes getrokken om aan mijn conditie te werken en spierkracht op te bouwen. De zenuwpijn stak alweer heel snel op, mijn rechterkant is zwakker dan links en goed voelbaar tijdens het zwemmen. Maar ik gaf niet op en zette door. Daarna nog wat met de bal in het kinderbad, met de kids. Deze avond heb ik de aardbeien op de aardbeitaart gelegd die we gehaald hebben bij de aardbeiboer, super lekker. Het zal smaken morgen. De laatste dagen zit mijn moraal wel goed. Maar als mijn man grumpy is, heeft dit wel weerslag op mij en dat vind ik niet fijn. Vanavond was het wel fijn om thuis te zijn. Er werd gelachen, we hadden samen plezier. Het mag meer zijn van dat, vroeger hadden we dat meer. Het kan nog, het is niet helemaal verdwenen. Ik zie dat iedereen het fijn vind en er van geniet dat we samen lachen, fun hebben, blij zijn. Zo'n momenten geven energie.
Ik zou moeten bruisen van energie, maar zelfs met het mooie zonnige weer, ben ik moe, zo moe dat alle ledematen wegen gelijk lood, dat elke inspanning snel uitputtend ervaren wordt. Ik moet regelmatig rust inbouwen, om verder de dag door te kunnen. Zondagnamiddag had ik een leuke namiddag aan zee, we zijn nu woensdag en nog steeds voel ik de weerslag op mijn lichaam, die moet herstellen. Ik ben niet bang om te bewegen en inspanningen te doen. In mijn hoofd heb ik zoveel plannen, maar mijn lichaam zegt stop of kan niet mee. Telkens wordt ik afgeremd in wat ik wil doen. Ik begin eraan en voel al heel snel dat het fout is voor mijn lijf. Ik geef niet te snel op, omdat ik weet dat ik moet opbouwen en moet bewegen. Maar, het lijf blokkeert mijn doen en laten. Achteraf is het een hele strijd om weer tot een niveau te komen, om weer iets te kunnen doen. Er zit niet anders op dan te doseren en keuzes te maken in wat ik moet doen en wil doen. Mijn temperament, wilskracht en doorzettingsvermogen staan haaks op wat mijn lichaam maar aankan. Al is het maar half zoveel van wat ik vroeger kon, ik zou al heel blij zijn. Ik blijf hopen op verbetering.
Sinds ik 's nachts met oordopjes slaap, heb ik meer nachtrust, omdat ik geluid net iets beter kan afsluiten. Het helpt mij om overdag sterker te staan tegenover 'geluiden' die mij zodanig kunnen overprikkelen.
De laatste tijd kan ik zeggen dat mijn oorsuizingen veel minder aanwezig zijn. Geweldig vind ik dat. Ik heb er wel last van, als mijn bloeddruk laag staat en valt, als ik dreig flauw te vallen. Verder ook de momenten dat ik heel veel last heb van aangezichtspijn, als ik teveel mijn kaken klem. Toen ik mijn sipralexa nog innam, had ik er bijna constant last van, door ermee te stoppen, is er een hele verbetering gekomen. Vaak zeggen dokters, het is van de stress, maar soms kan het ook een andere oorzaak zijn. Al te vaak kiezen ze voor 'stress'. Hier kan ik aantonen dat het niet zo is.
