Leven met o.a. pijn, angst, autisme en tourette/ dwang/ drang in het gezin.
Gewoon Anders
25-08-2015
Einde schoolvakantie in zicht
Sommigen kijken er naar uit, voor anderen kan de vakantie niet lang genoeg duren.
Mijn zoon kijkt er absoluut niet naar uit en heeft nu al stress. Prikkelbaarder, kortaf reageren, weer meer accidenten in de broek,..
Wat zal het nieuwe schooljaar brengen. Maandag wegen we bij welke juf hij zit en wie de therapeuten zijn en in welke leefgroep hij zal zitten overdag en 's avonds als hij blijft slapen.
Een grote aanpassing weer voor hem. Wie zal er in zijn klas zitten en met hoeveel? Wie zal in zijn leefgroep zitten en met hoeveel? Zal hij de twee busritten aankunnen? Zullen we hem vlot naar school krijgen? Hoe zal het huiswerk verlopen? Zal hij thuis zijn taken willen doen? Ik maak mij nu al zorgen. Het zal puzzelen worden soms.
We pakken aan wat ons overkomt en leren eruit.
Zal hij een hobby of sport willen/ kunnen doen naast school? Vorig schooljaar lukte het aanvankelijk, maar de stress oversteeg hem zo fel, dat we uiteindelijk moesten de sport stopzetten. Hij had er een hele week last van, de gedachte dat hij moest sporten (in groep, veel onvoorspelbare dingen van de andere kinderen, lichaamscochten, geuren, geluiden, ...). Toch zou het goed zijn dat hij iets actief doet, want hij kan het gebruiken om zich fysiek af te reageren. En hij is dan ook eens van de iPad verwijderd.
Hopelijk lukt het hem om verder te evolueren op schools vlak. We zien wel.
Jaren terug was ik werkzaam als verpleegkundige. Daarna werkte ik samen met mijn echtgenoot in ons eigen bedrijfje. Heel leuk om te doen, hard werken, maar dat gaf mij niet. Door de slechte marktprijzen, werden wij als producent amper vergoed en verre van de kostprijs uitbetaald. In het begin denk je, dat het wel weer goed komt. Maar, na een paar jaar besef je dat het niet gaat verbeteren, integendeel, het werd erger. Dus besloten we om te stoppen met deze activiteiten. Maar zonder inkomen overleef je niet lang als je een gezin moet onderhouden. Dus moesten we ander werk zoeken. Ik ben nu reeds een tijdje aan het solliciteren, tijdens de verlofperiode geen gemakkelijke onderneming, aangezien er weinig respons komt. Ik heb al een paar gesprekken gehad en er staan er nog op de planning. Verschillende bedrijven moeten nog reageren. Ik heb al een paar telefoontjes gedaan om de procedure te versnellen en dat hielp.
Ondertussen heb ik nog steeds geen werk en dat zou snel mogen veranderen. Ik wil bezig zijn, nuttig zijn en zorgen voor mijn gezin, ook financieel.
In het begin liet ik weten aan de werkgever, van mijn arbeidsongeschiktheid, maar ondanks hun 'holistische visie' die ze naar voor brengen op de website, zag ik de wind draaien en de terughoudendheid naar voor komen. Tja, iemand die lang ziek is geweest, wat gaat daar van komen? Zal die zich vaak ziek melden? Vele vragen rijzen bij de werkgever. Maar, als je geen kans krijgt om u te bewijzen, dan is dat ook niet bevorderlijk. Moest ik mij niet goed genoeg voelen, zou ik zeker niet solliciteren voor een bepaalde vacature.
Mijn zoektocht gaat verder en ik leer uit de gesprekken. Ik verzwijg alleen maar wat meer informatie in de toekomstige gesprekken, om zo mezelf meer kans te geven om aan een job te geraken die bij mij past.
Ik popel om te beginnen. Wie o wie geeft mij de kans om mezelf te bewijzen, dat ik het kan en er klaar voor ben? Waar kan ik starten? Wanneer kan ik starten? Aftellen geblazen...
Hoopvol!
Jaren terug was ik werkzaam als verpleegkundige. Daarna werkte ik samen met mijn echtgenoot in ons eigen bedrijfje. Heel leuk om te doen, hard werken, maar dat gaf mij niet. Door de slechte marktprijzen, werden wij als producent amper vergoed en verre van de kostprijs uitbetaald. In het begin denk je, dat het wel weer goed komt. Maar, na een paar jaar besef je dat het niet gaat verbeteren, integendeel, het werd erger. Dus besloten we om te stoppen met deze activiteiten. Maar zonder inkomen overleef je niet lang als je een gezin moet onderhouden. Dus moesten we ander werk zoeken. Ik ben nu reeds een tijdje aan het solliciteren, tijdens de verlofperiode geen gemakkelijke onderneming, aangezien er weinig respons komt. Ik heb al een paar gesprekken gehad en er staan er nog op de planning. Verschillende bedrijven moeten nog reageren. Ik heb al een paar telefoontjes gedaan om de procedure te versnellen en dat hielp.
Ondertussen heb ik nog steeds geen werk en dat zou snel mogen veranderen. Ik wil bezig zijn, nuttig zijn en zorgen voor mijn gezin, ook financieel.
In het begin liet ik weten aan de werkgever, van mijn arbeidsongeschiktheid, maar ondanks hun 'holistische visie' die ze naar voor brengen op de website, zag ik de wind draaien en de terughoudendheid naar voor komen. Tja, iemand die lang ziek is geweest, wat gaat daar van komen? Zal die zich vaak ziek melden? Vele vragen rijzen bij de werkgever. Maar, als je geen kans krijgt om u te bewijzen, dan is dat ook niet bevorderlijk. Moest ik mij niet goed genoeg voelen, zou ik zeker niet solliciteren voor een bepaalde vacature.
Mijn zoektocht gaat verder en ik leer uit de gesprekken. Ik verzwijg alleen maar wat meer informatie in de toekomstige gesprekken, om zo mezelf meer kans te geven om aan een job te geraken die bij mij past.
Ik popel om te beginnen. Wie o wie geeft mij de kans om mezelf te bewijzen, dat ik het kan en er klaar voor ben? Waar kan ik starten? Wanneer kan ik starten? Aftellen geblazen...
Hoopvol!
Na een aantal voorbereidingen konden we vertrekken naar Schiphol. Daar checkten we in, werden we gefouilleerd en gingen we wachten op het vliegtuig. Niets is vanzelfsprekend. Mijn zoontje wordt niet graag aangeraakt en werd dan nog eens gefouilleerd. Dit konden we niet weigeren, anders werden ze misschien gealarmeerd dat er meer aan de hand kan zijn. We legden het goed uit aan hem zodat hij toch wel de mensen hun werk liet doen. Ik zag aan hem dat hij het moeilijk had, maar hij liet hen begaan en was er snel vanaf. We hadden een probleem met 1 van de valiezen. Die kon niet geopend worden en er moest iets uitgehaald worden voor de controle. Dus, moesten we deze valies gaan inchecken voor ruimbagage ipv handbagage. We gingen niet allemaal mee, want bij terugkeer, moesten we anders weer volledig door de controle en opnieuw gefouilleerd worden. In het vliegtuig kreeg mijn zoon het al snel lastig, nog voor vertrek. Er zaten twee kleine kindjes twee rijen voor ons en die huilden, maakten redelijk wat kabaal en mijn zoon kan er niet tegen. Hij begon al te roepen dat ze moesten ophouden en op de duur te schelden. Ik probeerde hem te bedaren en zei dat men hem van het vliegtuig zou halen als hij zo bleef schelden en roepen en vooral boos worden. Hij herpakte zich en we konden opstijgen zonder verdere problemen. Tijdens de vlucht kreeg hij het nog een aantal keer lastig door de twee kindjes. Daarnaast wou hij niet slapen, na een ganse nacht wakker te zijn. Ik eiste van hem dat hij eerst zou slapen, of hij kreeg geen ipad-tijd. Hij bleef op mij inroepen, dat hij 'nu' de ipad wou, maar ik negeerde hem en antwoordde enkel dat hij moest slapen. Uiteindelijk zag hij in dat ik niet om te praten was en hij viel in slaap. Na anderhalf uur kon hij dan op de ipad. De landing was een hevige landing, met heel wat heen en weer schommelen, scheef vliegen. Mijn zoon zag het gevaar er niet van in en hij vond het geweldig, alsof hij in een roetsjbaan zat. Gelukkig maar dat hij het zo opvatte, want het was een gevaarlijke landing met goede afloop.
Tijdens ons verblijf in het hotel was hij in eerste instantie wel ok en waren er weinig moeilijkheden. Voor het eten was er altijd wel iets dat niet goed was, niet de juiste verpakking, smaak, kleur, textuur, Maar we vonden wel altijd iets dat hij toch kon opeten.
Op sommige momenten schoot hij in een crisis, die we trachtten op te vangen zonder dat andere gasten er teveel last van hadden. In het zwembad was er vaker eens iets waardoor hij heel boos werd. We hebben heel wat stampen, schoppen en knepen gehad.
Aan zee was er een moment waarvan ik mijn hart vasthield. Hij was mooi bezig met het maken van een dam en een put die hij opvulde met water. Hij stond in het water in zijn put en er passeerde een koppel met een heel jong kindje van hooguit 2 jaar. Dat kindje hield twee stenen vast, een grote en een middelgrote die hij bij het voorbijgaan in de put gooide. Mijn zoon kreeg de ene steen rakelings langs zich heen en dat was voldoende om te exploderen en prompt de stenen te pakken en naar dat kindje te gooien. Gelukkig kon ik en de mama van dat kindje net verhinderen dat hij de steen niet gooide op het kindje, het zou recht op zijn hoofd geweest zijn. De mama panikeerde en schermde het hoofd af van haar zoon en de andere hand hield ze voor de steen. Ik riep op mijn zoon met strenge stem dat hij moest stoppen. Hij was ontoereikend, geen input, hij stond daar te schuimbekken en je zag aan hem dat hij over de rooie was. De papa hoorde het achter zich gebeuren en draaide zich om en was geschrokken en boos tegelijk. Gelukkig liep het goed af. Ik heb wel nog heel wat werk gehad om mijn zoon weer rustig te krijgen. Hij kon niet vatten wat de gevolgen waren en beschuldigde steeds het kindje. Hij wou hem vermoorden en heel wat andere dingen aandoen. Dat kindje was zich van geen kwaad bewust en deed het zeker niet met opzet.
Hij deed mee aan de activiteiten die we gepland hadden. Niet alles liep van een leien dakje. Soms voelde hij zich benadeeld omdat hij bvb een musketon minder had dan de zussen tijdens canyoning. Canyoning was niet zijn activiteit, hij was bang en vaak was het niet voorspelbaar wat er de volgende stap ging zijn. Dus hebben we hem door de namiddag moeten doorsleuren. daarna was hij stikkapot.
Vanaf dag 5 was het heel moeilijk voor hem. Hij wou naar huis. Hij vond dat we hem verplichtten om op reis te gaan en hij 'mishandeld' werd, tja, een groot woord, maar zo ervaart hij nu eenmaal de dingen als het niet in zijn plaatje past.
De laatste 3 dagen kon hij het niet meer opbrengen om naar het ontbijtbuffet te gaan, de andere dagen kwam hij nog mee, maar met tegenzin. Het was te druk voor hem, we zorgden telkens wel voor een plaats waar hij geen passage rond zich had, maar toch was het allemaal veel voor hem. Hij deed echt zijn best, meer dan we kunnen voorstellen.
We werden ook heel vaak aangesproken aan de winkeltjes, restaurantjes, om iets te kopen of om te komen eten. Telkens werd hij aangeraakt, geaaid, gekriebeld, gefopt, allemaal dingen die hij net niet wil, zelfs niet aangekeken worden! Het was vaak spannend hoe het ging uitdraaien na zo'n voorval.
Tijdens het pedalo en het zoeken naar krabben op de rotsen had hij ook een aantal moeilijke momenten, maar hij beleefde ook fijne momenten. Ik ben trots op hem, dat hij zoveel schrik heeft overwonnen wat betreft water, zwemmen, inspringen, duiken, spatten, zand, Hij dook en sprong in het water alsof hij het al jaren deed. Super gewoon!!! Wat ben ik blij voor hem dat hij nu durft. De afwerking van het zwemmen is wel nog een heus werkpunt, maar eerst en vooral de schrik moest weg zijn, om de volgende stap beter te kunnen.
De laatste dag, toen we waterpolo meededen, wou hij ook meedoen. Hij sprong in het water om de grote mensen af te leiden, zodat ze de bal niet meer zagen. Later stond hij naast de goal van de tegenpartij. De Spanjaarden konden maar slecht tegen hun verlies en deden er alles aan om toch maar te scoren, ook al moesten ze mensen pijn doen, de bal uit de handen nemen,.. De keeper zei tegen hem dat hij de goal had verplaatst waardoor wij een goal konden scoren. Mijn zoon had dit niet gedaan en werd furieus. Hij was niet meer tot rede vatbaar en was uren erna nog steeds boos, geïrriteerd en wraaklustig. Niets was goed en hij beschadigde dingen, werd agressief, verbaal en fysiek. Toen moesten we wel zeggen dat hij autisme had. Iedereen in het zwembad kon het aanschouwen en was geschrokken en begreep niet wat er eigenlijk gaande was. Ipv hem gerust te laten, gingen ze net naar hem toe en wilden ze hem weer blij proberen maken, maar net dat maakte hem nog bozer. Meer prikkels die hij niet aankon. Het beste is, hem te negeren en hem zelf weer rustig te laten worden eens hij afgeleid geraakt door iets. Telkens men hem aanspreekt of gewoon naar hem kijkt, borrelt het weer op en komt hij weer in geen-input-modus.
De laatste dagen mocht hij wat meer op de ipad en kon hij zich afzonderen, weg van de drukte. Maar als we dan hem wilden iets anders laten doen, was hij moeilijk van de ipad te krijgen, want telkens is hij bezig met iets en is het niet 'af'.
Hij heeft vaak dezelfde dingen gegeten, in de zelfde restaurantjes of in de bar van het hotel. Daar wist hij hoe men serveerde, hoe het smaakte, hoeveel en wat hij kreeg. We gingen nooit eten op de drukste momenten.
Al bij al heeft hij het overleefd en was hij blij om naar huis te gaan. Geen schrik om te vliegen. Terug door de controle op het vliegveld. En in de auto, onderweg naar huis, sliep hij, uitgeteld.
Na 4 a 5 jaar niet meer op reis geweest te zijn en na een zware periode, heb ik voor 100% kunnen genieten van onze reis. Het deed zo'n deugd om aan alles te kunnen meedoen, zonder te moeten nadenken. Alhoewel ik wel vaak nadacht en dubbel en dik besefte hoezeer ik er van genoot. Want we beseffen niet genoeg hoe gelukkig we kunnen zijn als we niets mankeren.
Ik deed mee aan de activiteiten die werden georganiseerd, passief EN actief. Mijn lichaam liet mij geen enkele keer in de steek. Ik kreeg leuke opmerkingen van mensen, die niet wegen hoe slecht ik er aan toe geweest ben, en dat deed deugd. Ik heb veel gezwommen, deed mee aan yoga, waterpolo, aquagym, boogschieten, tennis,...
We gingen naar zee, gingen varen, wandelen, spelen in het zwembad, terrasjes doen,...
Het was genieten van kop tot teen.
De warme temperaturen deden deugd, de zon bracht goede energie, het was leuk en goed.
Sinds ik stopte met sipralexa is mijn lichaam weer de oude geworden. In het begin moest ik weer krachten verzamelen, want bijna 3 jaar niets of weinig te kunnen doen door de helse pijnen en vermoeidheid, moest ik toch het een en ander opbouwen.
Ondertussen ben ik weer vanouds en actief, energiek, goedlachs, werklustig en kan ik organisatorisch alles aan.
Een hele metamorfose, maar een goeie!!
Ik kan weer volop genieten van wat ik wil doen en van wat er rond mij gebeurt.
Ik leef weer, back on track!!
Wat medicatie kan doen met een lichaam, onvoorstelbaar.
Ik heb veel allergieën en reageer vaak op middelen en ook op medicatie. Ik heb het altijd aangegeven aan de dokters. Maar vaak werd het in de wind geslagen. Lange tijd heb ik medicatie moeten slikken die mij helse pijnen gaf, waarvoor ik steeds meer en meer bijkomende medicatie kreeg, met nog meer bijwerkingen en daarvoor dan weer medicatie. Ipv af te bouwen of medicatie stop te zetten, nee, ze luisterden niet en stampten mij vol met rommel.
Uiteindelijk heb ik zelf de medicatie gestipt en voelde ik verbetering, steeds meer. Had ik dit maar vroeger doorgedreven.
Ik ben blij dat ik die vuile troep aan medicatie heb gestopt. Het maakte me nog zieker, ik kreeg er nog meer pijn van. Het bewijs is er dat medicatie ook het verkeerde effect kan hebben. De dokters zullen het liever anders zien, als ze maar kunnen voorschrijven.
Ik ben op mijn gevoel afgegaan. Ik laat mij niet meer van de wijs brengen. Heel mijn systeem geraakte verstoord, onbeschrijflijk en onmenselijk. Telkens werd het weggelachen, want dit kon niet. Nu ja, ondertussen ervaar ik toch een verschil, een groot verschil.
Ik hoop dat mijn lichaam weer kan herstellen, want het heeft jaren afgezien.
Gisteren hadden we een communiefeestje van het nichtje van onze kinderen. Onze zoon zag het al helemaal niet zitten. De drukte, de vele mensen, de chaotische kinderen, het eten dat anders is, de plaats aan tafel die anders is, het eten dat op het bord wordt geschept en niet juist ligt en de hoeveelheden niet kloppen, het handjes schudden, de mensen die hem aanspreken en in zijn haar strijken, de aperitief die hij niet lust en niets anders aangeboden krijgt, de fotoshoots die niet aan hem besteed zijn, het lawaai, het vele gepraat, het gestaar, de vragen die ze stellen die hij niet wil of kan beantwoorden, de rare tijdstippen, het niet zomaar mogen gamen, ...
Hij trok helemaal wit, als een vel papier. De tics zetten ferm op, veel grimassen, geluidjes, de buik rollen en klotsen, kaakklemmen, gebalde vuistjes, spieren opspannen en lossen, broekplassen, ...
De fotosessie was een ramp voor hem. Hij deed er alles aan om maar niet gefotografeerd te moeten worden. Ik heb enkele rake klappen moeten incasseren. Wat een mens moet over hebben voor anderen te plezieren. Die jongen blokkeerde.
Hij was boos, bang en wou het liefste verdwijnen. Hij kroop in een hoekje.
Iedereen was happy, speelde, lachte, praatte,... Maar hij zat daar, weg te kwijnen.
Hij deed zijn best, ging mee aan rafel zitten, maar kon niet eten, zo van de stress.
Na en tijdje hebben we hem naar huis laten gaan, om te kunnen ontladen, om tot rust te komen. Hij had er niets aan om daar de hele tijd te zitten.
Feest, voor veel mensen een plezante gebeurtenis, voor hem een zware opdracht.
Niets vanzelfsprekend voor hem.
De kinderen zijn mijn alles.
We beleven plezier,
We doen dingen samen,
Ik zorg voor hen,
Hun blije gezicht,
Hun spontane knuffels,
Daar geniet ik van.
Elk met hun eigenheid,
Ik hou zoveel van hen,
Stuk voor stuk
Hebben ze een plaats veroverd in mijn hart.
De lagere luchtvochtigheid doet goed. Minder last van mijn spierpijn en spasmen. De zenuwpijnen zijn wel nog goed vertegenwoordigd, maar toch niet zo hevig als anders. De vermoeidheid wisselt. Soms lukt het om iets te doen en ineens, BAM, gedaan, weg energie. Vandaag had ik na een half uur oplopen al de eerste weerslag. Ik moest alweer een uurtje plat gaan liggen. Ik had me gedoucht en alle energie was alweer weg. Ik had nogthans wel een goeie nacht achter de rug, dacht ik. Gisteren toch teveel gedaan, denk ik. Tjah, zondag hebben we bezoek en ik.wil het toch proper hebben en dus doe ik zowiezo een extra inspanning. Mijn ramen heb ik vanbinnen en vanbuiten gepoetst. Vanbuiten al niet meer te zien, door het stuiven en dan een kort regentje erop. Morgen zal ik.een paar ramen mogen herdoen, daar gaat mijn goed voorbereid plan. Gisteren mijn huis gepoetst, niet gerekend op die vriendinnetjes die kwamen spelen. Mijn dochters en de vriendinnen hebben niet beter gevonden om een chocolademasker te maken van yoghurt met cacaopoeder. De keuken.en de badkamer was al snel niet meer toonbaar. Dan hebben ze cake gebakken, de afwas en opruim, dat was niet meer aan hen besteed. Enkel het leuke,...niet?? Ze hebben zich kostelijk geamuseerd, leuk om hen te zien genieten en lachen. Maar, jammer voor mijn poetswerk, dat toch energie vraagt en de nodige pijn. Vandaag heb ik de kinderen taken gegeven. Ze waren aan het ruziën en sloegen met raketten op elkaar. Dus, opruimen, het tuinset afwassen, tafel dekken, de auto helpen poetsen, pmd opruimen, meehelpen bij het maken en bakken van de taarten, meehelpen met boodschappen, glas in de glasbol doen, samen. In het begin vooral al mopperend. Ik legde hen uit dat ze niet steeds moesten kijken naar wat 'de ander niet doet, terwijl zij we iets moesten doen', maar dat ze moesten blij zijn dat ze 'wel iets deden, EN dat ik dat heel fijn vond als ze niet mopperden terwijl ze iets doen'. En dat ik het leuk vind dat ze af en toe eens helpen. Wij doen zoveel voor hen, zonder te mopperen en spontaan, zij vinden het de normaalste zaak, maar wij doen het toch als ouder. Toen ik kind was, deed ik wat mijn moeder of vader mij vroegen, ik vroeg zelfs om iets te mogen doen. Het is leuk om elkaar te kunnen helpen en vele handen maken licht werk. toen we aan de auto bezig waren, met ons 4, was het wel leuk, ik genoot er van, elk had een taak en was bezig. Er werd gelachen, af en toe gemopperd, gewerkt, gepraat,... En op korte tijd was de auto weer proper. De kinderen waren al die tijd niet bezig met tv kijken of achter hun computerscherm. Tussendoor hebben we nog het zwembad onveilig gemaakt, of eerder de kinderen hebben,dat gedaan. Ze zaten boordevol energie waar ze geen blijf mee hadden. Het was leuk om hen eens niet te zien ruzie maken en samen te plonzen, zwemmen en spelen. Ik heb ondertussen wat baantjes getrokken om aan mijn conditie te werken en spierkracht op te bouwen. De zenuwpijn stak alweer heel snel op, mijn rechterkant is zwakker dan links en goed voelbaar tijdens het zwemmen. Maar ik gaf niet op en zette door. Daarna nog wat met de bal in het kinderbad, met de kids. Deze avond heb ik de aardbeien op de aardbeitaart gelegd die we gehaald hebben bij de aardbeiboer, super lekker. Het zal smaken morgen. De laatste dagen zit mijn moraal wel goed. Maar als mijn man grumpy is, heeft dit wel weerslag op mij en dat vind ik niet fijn. Vanavond was het wel fijn om thuis te zijn. Er werd gelachen, we hadden samen plezier. Het mag meer zijn van dat, vroeger hadden we dat meer. Het kan nog, het is niet helemaal verdwenen. Ik zie dat iedereen het fijn vind en er van geniet dat we samen lachen, fun hebben, blij zijn. Zo'n momenten geven energie.
Ik zou moeten bruisen van energie, maar zelfs met het mooie zonnige weer, ben ik moe, zo moe dat alle ledematen wegen gelijk lood, dat elke inspanning snel uitputtend ervaren wordt. Ik moet regelmatig rust inbouwen, om verder de dag door te kunnen. Zondagnamiddag had ik een leuke namiddag aan zee, we zijn nu woensdag en nog steeds voel ik de weerslag op mijn lichaam, die moet herstellen. Ik ben niet bang om te bewegen en inspanningen te doen. In mijn hoofd heb ik zoveel plannen, maar mijn lichaam zegt stop of kan niet mee. Telkens wordt ik afgeremd in wat ik wil doen. Ik begin eraan en voel al heel snel dat het fout is voor mijn lijf. Ik geef niet te snel op, omdat ik weet dat ik moet opbouwen en moet bewegen. Maar, het lijf blokkeert mijn doen en laten. Achteraf is het een hele strijd om weer tot een niveau te komen, om weer iets te kunnen doen. Er zit niet anders op dan te doseren en keuzes te maken in wat ik moet doen en wil doen. Mijn temperament, wilskracht en doorzettingsvermogen staan haaks op wat mijn lichaam maar aankan. Al is het maar half zoveel van wat ik vroeger kon, ik zou al heel blij zijn. Ik blijf hopen op verbetering.
Sinds ik 's nachts met oordopjes slaap, heb ik meer nachtrust, omdat ik geluid net iets beter kan afsluiten. Het helpt mij om overdag sterker te staan tegenover 'geluiden' die mij zodanig kunnen overprikkelen.
De laatste tijd kan ik zeggen dat mijn oorsuizingen veel minder aanwezig zijn. Geweldig vind ik dat. Ik heb er wel last van, als mijn bloeddruk laag staat en valt, als ik dreig flauw te vallen. Verder ook de momenten dat ik heel veel last heb van aangezichtspijn, als ik teveel mijn kaken klem. Toen ik mijn sipralexa nog innam, had ik er bijna constant last van, door ermee te stoppen, is er een hele verbetering gekomen. Vaak zeggen dokters, het is van de stress, maar soms kan het ook een andere oorzaak zijn. Al te vaak kiezen ze voor 'stress'. Hier kan ik aantonen dat het niet zo is.
Zondag gingen we met het gezin naar zee. Mooi weer, niet overdreven veel volk en drie uitgelaten kinderen, mooie combinatie.
We konden dicht parkeren en gingen richting de zeedijk. Daar hebben we ons eerst gesetteld op terras en genoten van een drankje en een pannenkoek met ijs en aardbeien. De aardbeien waren super lekker. De kinderen waren wel heel luidruchtig en druk toen we daar zaten. Daarna gingen we richting strand, een wandeling tot aan de zee. We gingen op de golfbreker wat uitwaaien en genieten van de rust die de omgeving met zich meebracht.Ik heb heel wat foto's gemaakt. Ik genoot van het samen zijn, de warmte van de zonnestralen, de zeelucht, de rust. Daarna eventjes shoppen voor de meiden, met de meiden. Nog wat wandelen een we huurden een grote gocart. De kinderen namen een voor een het stuur over. Niet zo evident met al die fietsers en wandelaars op de dijk. Maar het was wel heel leuk om de kinderen te zien plezier hebben in wat ze deden. Ik had redelijk wat pijn en was wel moe, maar de goede ervaringen lieten mij toe om toch te genieten van deze namiddag. Ik was uitgeteld na afloop. Maar heb zo genoten ook. Zo'n dagen mogen er eens meer tussen zitten.
Vandaag een vruchtbare dag. Met momenten veel pijn, tussendoor draaglijker. De vermoeidheid was op een aanvaardbaar niveau. Ik kon vandaag dingen doen, afwisselend met rustmomenten. Ik kon eens in de tuin en genieten. Na weken aan een stuk uitputting en hevige pijn, was deze dag heel welkom. Nu is de pijn wel weer op een hoog niveau, maar wat ik heb gehad kunnen ze mij niet meer afpakken.
Ik ben blij met wat ik heb kunnen doen. Het is goed voor de moraal.
Ik hoop dat komende dagen mijn lijf mij wat speling geeft. Nu met de vakantie, wil ik er ook wel wat kunnen zijn voor mijn
Kinderen.
Want drie kinderen in huis vragen energie, veel energie. En dan komen de nichtjes en neefjes ook een langs.
Twee dagen terug, zei ik tegen mijn man dat de pijn niet kon zijn. Zijn antwoord was:' maar het is toch mooi weer.' Het is niet omdat de zon schijnt dat de pijn ineens wegzakt. Dat is al lang weerlegd. De luchtvochtigheid heeft meer invloed, dan een zon. Daarnaast ook de inspanningen die mijn lichaam en geest heeft moeten presteren.
Nu ja, vandaag was een hoopgevende dag, ik kon lichte taken uitvoeren. Vandaag had ik iets meer reserve.
Verre van genezen, maar een goed moment mag ook eens benadrukt worden.
Op een mooie zonnige dag zou het genieten moeten zijn. Van de kleine dingen, de tuin, het plezier, van zoveel dingen. Maar dat is buiten die ontzettende pijn en uitputting gerekend. Misselijk tot en met, wederom opgestaan. De zenuwpijn verspreid zich over mijn lichaam. Oncontroleerbare schokkende bewegingen en spiersamentrekkingen. Zitten en staan is een opdracht op zich. Ik heb deze voormiddag mijn vader bezocht met de kinderen, omwille van Pasen. Kort, maar het lukte nog net. Ik had ook het plan om mijn meter te bezoeken, voor haar verjaardag, een paar weken geleden. Dit kon ik niet nog langer uitstellen. Daar werd de pijn steeds erger en erger, het was uitputtend. Toen mijn meter dan nog heel gerichte vragen ging stellen over de verbouwingen in spe, kon ik niet meer. Daarvoor hoefde in niet echt meepraten in het gesprek, er was nog iemand op bezoek daar.
Ik moest naar huis. Toen er nog volk binnen kwam, was het voor mij echt teveel, nog meer prikkels. Ik kon niet meer volgen en kon de pijn niet meer beheersen.
Buiten sprak mijn meter mij nog eens aan. Ze zag dat het niet ging. Ik moest mijn tranen bedwingen. Nee, het ging niet. Na al die tijd constant pijn en uitputting, bereikt een mens ook wel eens zijn breekpunt.
Ik ben thuisgekomen en naar mijn bed gegaan. Ik kon niets meer. Ik moest bekomen en kracht opdoen om daarna eten op tafel te kunnen toveren. De energie en kracht ontbreekt mij.
Ik vind het zo frustrerend. Normaal zou ik op zo'n dag vroeg opstaan en een toertje gaan lopen. Daarna zorgen voor broodjes in de oven en versgeperst fruitsap. Dingen doen met de kinderen. In de namiddag zou ik in de tuin van alles doen. Een actieve dag zou het worden, daar kan ik zo van genieten.
Maar, dit is nu helemaal anders geworden, de laatste jaren. Af en toe, lukt het mij om iets te kunnen doen en dan geniet ik enorm, kan ik een glimlach toveren op mijn gezicht en in gans mijn lichaam. Ik wil die glimlach terug, die spontaniteit, het levendige in mij.
Vandaag is zo'n dag dat ik niets kan doen, buiten afzien en proberen zoeken naar een leefbare houding. Een dag waarbij de momenten tot genieten heel kort van duur zijn. De energie is opgeslorpt tot cooping van pijn en de minimale noodzakelijkheden.
Deze namiddag heb ik bed en zetel afgewisseld. Twee keer ben ik naar buiten geweest om de zonnestralen te voelen, de zuivere lucht in te ademen, de tuin te zien veranderen, om te bewegen, om de kinderen te zien spelen,... Daarna weer strike, maar dit kunnen ze mij niet meer afpakken.
Het is nu al een paar weken dat alle energie zo uit mijn lijf wordt gesleurd en de pijn zo overweldigend aanwezig is.
Ik zie het liever anders.
Ik heb zoveel dromen en ideeën voor nu en in de toekomst. Mijn wil is groot, maar kan niet ingewilligd worden zoals ik het graag zou hebben.
Al was het maar half zo veel, van wat ik zou willen, ik zou al heel blij zijn. Maar zelfs dat lukt nog niet, wat enorm frustrerend is. Voor iemand die normaal zo energiek is, nooit te stoppen is, waarbij niets teveel was, die altijd klaar stond om anderen te helpen,.... Is dit een hele opdoffer.
Op dagen dat het 'doenbaar' is, wanneer ik nog iets kan betekenen, kan ik het beter relativeren, maar nu, is het zwaar.
Nu heb ik het meeste nood aan een knuffel, liefde, iets spontaans, ...
Mijn lijf laat mij in de steek. De zenuwpijn is niet te harden, zo verspreid over mijn lichaam.
Ik hoop dat er snel betere dagen komen. Ik wil er meer kunnen zijn voor mijn kinderen.
Liever een paar breuken, die na een paar weken weer genezen.
Op naar betere dagen.....
Gevangen in mijn lichaam Gevangen in een web van pijn Gevangen in een mist van vermoeidheid Gevangen achter grendel en slot De verzengende pijn maakt mijn lijf kapot.
Ik wil eruit Ik wil vrijheid Ik wil vooruitzien en wel nu meteen!
Geen pijn meer, nooit nog zo vermoeid, nooit zoveel zeer daar is energie mee gemoeid.
Hoeveel jaar heb ik gekregen Geketend om te boeten in pijn en verdriet om te worden afgesneden van het leven in 't verschiet?
Pijn, pijn, pijn, pijn, pijn, ... moe, moe, moe, moe, uitgeput,.... het kan echt niet zijn! waar heb ik dit aan verdiend? nachten en dagen lang zonder onderbreking, ik voel mij gebroken!
het minste dat ik doe, maakt mij zo moe, hoe meer ik wil kunnen, hoe minder ik kan... herstellen is mijn grote plan.
ik wil kunnen leven genieten werken slapen eten spelen dansen sporten,... onbezonnen, zonder horten en stoten, heel even...
moe, slaperig, duizelig, misselijk, uitgeput, met pijn doordrenkt, het beest heeft mij goed te pakken het vreet mijn energie het bijt zich vast, zuigt mij leeg energievreter, dat stomme pijn-beest.
