Klik hier als je nog een laatste groet wilt doen aan onze meisjes
Beoordeel dit blog
IN LOVING MEMORY
Mijn stille engeltjes Een droom van een babykamer zouden we maken voor jouw
mijn prinsesje waar ik al zo onbeschrijfelijk veel van hou.
Al die mooie kleertjes die je nooit zal dragen,
hoe moeten je papa en ik deze pijn verdragen.
Nu nog beweeg je bij de vleet,
maar als je geboren wordt wacht ons veel leed.
Jouw geboorte wordt geen feest,
de toekomst is nog nooit zo zwart geweest.
Nu nog voel ik je bewegen,
nog een paar dagen dan moet ik je opgeven.
05-08-2009
Cyclus Brenda
Normaal gesproken vertellen mensen niet als ze proberen zwanger te geraken. Aangezien ik mijn blog in alle eerlijkheid heb gemaakt,en alles eerlijk vertel aan jullie, wil ik ook alles delen met jullie. cyclusduur van mijzelf is31 dagen *Mijn maandstonden zijn begonnen op 31 juli 2009 *Ze zijn voorbij sinds dinsdag 4 augustus 2009 *Mijn vruchtbare periode is; -meest vruchtbare dag 13 augustus 2009 -eisprong dag 14 augustus 2009
-innesteldag 19 augustus 2009 -positieve bloedtest mogelijk 24 augustus 2009 -positieve thuistest mogelijk 28 augustus 2009
volgens de chinese hroscoop ,word de leeftijd van de mama en de maand van de conceptie berekend en word het dan een jongen. We zullen zien of het dit keer lukt, as ik nu direct zwanger geraak,dan is de bevalling voor 7 mei 2010! Wens mij succes voor zowel een goede test,en een gezonde baby! ik hou jullie op de hoogte
Hallo allemaal, Omdat wij héél graag een broertje of zusje hadden gehad voor onze bengel Toby, zijn wij in december 2008 aan een tweede zwangerschap begonnen. Zoals jullie nu alemaal wel al weten hebben wij die zwangerschap doorstaan als een hel, en hebben wij onze baby Zoë verloren. Het verdriet kunnen wij amper plaatsen zolang de kamer leeg blijft,en de ongebruikte spullen van Zoë daar onaangeraakt staan. Ik zelf (Brenda) als moeder heb een enorm leeg en eenzaam gevoel in mijn lichaam, ik wist dat ik voor de tweede keer mama zou worden,en had al helemaal voor mij hoe het zou worden. Trouwens een meisje krijgen is voor iedere mama een wens,en dus ook voor mij. Wij zouden van elk eentje hebben,en daar waren wij trots op! Ik verkies er voor om voor de derde keer zwanger te zijn,en het kan niet vlug genoeg gaan! Ik begrijp heel goed wat de gevolgen kunnen worden van een nieuwe poging, en door de beslissing die ik nu maak,zal ik ook sterk genoeg door de zwangerschap moeten gaan. Ik weet dat ik kleine Zoë niet kan vervangen door een nieuwe baby,maar ik kan mijn verdriet daardoor beter plaatsen,en kan mezelf opnieuw een kans geven om een gezonde baby op de wereld te zetten. Als ik beslis om het niet meer te doen,dan zal ik mijn ganse leven afvragen of ik wel degelijk nog ene goede baby had kunnen krijgen. Ik mag niet denken aan een slechte uitslag,ik moet gewoon logisch denken. Ik zal de gevolgen dragen en aankunnen als ze negatief uitdraaien. En zal mezelf enigzins dankbaar zijn voor de poging die ik dan heb gewaagd. Andere mensen kunnen mij zot verklaren na alles wat ik heb meegemaakt, en zeker met een herhalingskans als deze,maar ik ben er van overtuigd,dat...ik misschien niet bij de volgende baby ,maar toch ooit nog een gezonde baby zal in mijn armen houden. Mijn hartje vraagt om een poging te doen,mijn gevoel zegt stop het! Ik heb ooit geleerd dat ik mijn hart moet volgen! Het geen ik beslis komt recht uit mij hart,en wat ik ook beslis,de weg die ik zal nemen en wat ik tegemoet ga,is alles wat ik nu zelf in de hand heb, de rest van de gezondheid van de baby zal afhangen van het lot. Ik hoop op goede resultaten,maar eerst en vooral hoop ik dat het terug vlug lukt, en ook..dat ik eens niet ziek ben tijdens mijn dracht,zodat ik voor een keer kan genieten als een ander,en die 'negen' maanden kan uitdragen .. We gaan stap voor stap,week per week.. en controle per controle,test per test! We zien wel,hopelijk krijgen wij jullie zegen mee,want voor ons worden dit ongemakkelijke tijden. Eerst zwanger worden hé!
Hallo mijn kleine lieve Zoë, Wat heb jij toch een prachtige naam hé?Ik spreek hem graag uit,het past helemaal bij jouw! Met mama gaat het vandaag al weer wat beter,nu ik medicijnen heb,zal ik vlugger herstellen. Ik hoop dan dat ik eindelijk terug normaal kan zijn,want dit jaar is echt een rot jaar geweest voor mama,en er komen zo nog een maand of vijf... Opa en oma zitten deze week in Spanje,het is daar nu dertig graden. Tante Heidy komt vandaag een beetje zonnen in de tuin van mama en papa, omdat zij thuis ook alleen zit,en mama en broertje Toby ook. Papa is gaan werken,komt na de middag terug thuis. Ik heb deze morgen al mijn zwangerschapskledij en die van tante Wendy in een zak gestopt, nu tante Wendy zwanger is,kan zij die gebruiken,en ze heeft ze terug gevraagd om dat zij niet meer in haar gewone kledij kan. Je ziet..je zal niet meer de kleinste meid blijven van de familie. Tante is nu 8 weken zwanger,ze heeft ook al heel wat problemen gehad nu, veel bloed verlies,als gevolg van een bloedhematoom. Ze had kans op een miskraam,en moet nu platte rust nemen. Ook voor haar is het nu leven op hoop van week tot week. Maar de baby stelt het goed,en het is een sterke baby! Trouwens jij was ook een sterke baby hoor! Mama zal je nu een beetje laten,ik heb net mijn strijk gedaan,maar moet nog stofzuigen en een dweiletje slaan! tot later kleine meid,en hopelijk breng je vandaag wat zon voor ons. dada dikke kus,mama ..
Mama heeft deze morgen naar de dokter mogen gaan, sinds de bevalling heeft mama enorm veel last van scheurtjes ik kan dan helemaal niet naar het toilet gaan,of zelfs nog maar niet op een normale manier zitten en liggen,of stappen. Ik heb ook veel bloedverlies daar,en het doet heel veel pijn. Ik had nu al genoeg slapeloze nachten,dat ik dus vandaag naar de dokter ben gegaan. Ik heb nu pillen en zalf gekregen,en dan gaan ze het toch open snijden. Maar gelukkig kan ik me al verhelpen met zalf. Vanaf volgende week ga ik je een weekje lang niet kunnen schrijven, mama en papa en broertje gaan op reis naar Tunesië van woensdag tot woensdag,het is eigenlijk nog maar geboekt van maandag. Mama wou er echt even tussen uit,en nu papa ook in verlof is,lukt dat!
Ik zal wel veel aan je denken ,en me nu en dan schuldig voelen omdat ik je niet kan schrijven,maar ik zal elke dag een briefje schrijven,en het dan hier op de site over schrijven,moest ik daar een computer zien staan,zal ik me zeker inloggen op onze site en van daaruit een stukje dagboek typen. Zolang je maar weet dat ik je daar niet zal vergeten! Mama heeft vandaag al weer een werkdagje erop zitten, het was zeer warm in de winkel,en heel kalm ook. Nochtans had mama haar werk,veel vracht toegekomen,en nu de wintercollectie er is,moeten we plaats maken . Eigenlijk is er maar 1 iets positiefs uit de bus gekomen nu mama geen baby meer verwacht,en dat is voor mijn collega's op het werk, die nu kunnen doorgroeien naar een hogere functies, nu mama er terug is kunnen ze diegene die mama heeft (Kathy dus en Kim) een andere winkel geven,zij verdienen het,na deze test! Zij hebben mama haar winkel heel goed geleid,en zeer goed voor mij verzorgd, waarvoor mijn oprechte dank. Mijn winkel is als een kindje voor mij,en ik heb er mijn hart en ziel in gestoken, en zij hebben het met hart en ziel voor mij overgenomen,bedankt,echt waar! Tot de dag van vandaag steunen mijn collega's mij heel erg, ik kan met hen over alles praten,en kan ook mijn verdriet met hen delen. Zij begrijpen mijn angsten en zij delen ook hun mening met mij. Ik ben blij dat ik daar terecht kan als het even niet gaat. Voor hen ben jij ook nog niet vergeten en dat vind ik lief. Zij hebben dat ook de ganse periode intens met mij meegeleefd, en elke week gehoopt dat alles in orde zou komen. Ze toonden zelfs tranen van verdriet toen het allemaal fout liep, en dan nog hoopten zij op beter resultaten,zo een collega's vind je niet vaak! Ja hoor Zoë,ook zij houden van jou ,nu je een engeltje bent, en ik hoop dat je over hen waakt zoals je over mij waakt, het zou mij een groot plezier doen. En ik weet ,jij zal dat wel doen voor ons,omdat je weet hoe zeer zij mama uit de put trekken,en een steunende schouder voor mij zijn. Ik ga je nu laten,ik moet nu een beetje eten en mijn medicijnen in nemen, zodat mama beter word! ik hou van je klein meisje,als je dat maar weet. Tot morgen dan, slaap zacht smak,nog een dikke kus van papa en broertje Toby ps,papa houd nog steeds van jou,en denkt elke dag aan je, broertje Toby zwaait nu en dan naar de sterretjes,en voor hem slaap je op een wolkje hij praat heel veel over je,en hoopt op een speelkameraadje! Je ziet,je bent niet uit ons leven! dada
Zoë, Het gaat niet zo goed met mama,nu en dan herken ik mezelf niet meer.. Ik voel me niet zo wel de laatste dagen,en het is alsof het verdriet mij nu toe slaat! Ik voel me ook minder en minder goed in ons gezinnetje. Ik mis de nodige steun en aandacht,die een mama zou nodig hebben. Ik weet ook niet of het nu aan mezelf ligt of aan een ander. Ik huil voor de minste dingen,en ben ook heel prikkelbaar. Heb ook geen zin om dingen te doen,want ik heb er ook geen interesse in. Alsof niks me nog kan boeien,en alles zo saai lijkt te zijn. Nog een weekje werken en dan hebben mama en papa verlof, zelfs dat zie ik niet zitten,omdat ik weet hoe het zal zijn, en ik zal er ook niet ver naast zitten. Het zal opstaan zijn,kijken van waar dat de wind komt, en dan een film bekijken of naar zee gaan,die ik elke dag kan zien en al heel veel gezien heb. Ik heb geen zin in dat soort dingen,verlof zonder op reis te gaan is verlof waarin je te veel kan nadenken en kan stil staan bij de dingen die gebeurd zijn. Ik zou graag op reis gaan,maar papa ziet dat niet zitten. Maar wat zal dat jaarlijks verlof ons dit jaar dan brengen? We zullen dan op elkaars lippen zitten tot en met! Ik heb gewoon dat voorgevoel,en zou dan veel liever werken, want echt waar,met werken kun je veel verdringen hoor! Je vergeet van na te denken,want je bent veel te veel bezig met je werk. Al weet ik wel dat ik nu misschien ook op dit moment niet zo ideaal ben om mee samen te leven,mijn emoties lopen nu en dan uit de hand, ik maak geen ruzie of zo,maar ben denk ik moeilijk om mee samen te leven, en dat vind ik volkomen normaal,ik mis een deeltje dat van mij is, ik mis jou Zoë,en dat gevoel dat ik heb kan enkel een mama verklaren die dit zelfde als mij is tegen gekomen,een vader die dit verdriet moet verwerken,heeft ook nooit die echte band gehad met de baby. Ik heb veel moeten doorstaan om dit te verwezenlijken. Ik heb jou op de wereld gezet met de bedoeling jou af te geven aan God, ik wist dat al weken toen je nog groeide in mijn buik.. En de band werd elke week ook alsmaar sterker, zodanig dat ik je leerde kennen,dat ik begon te voelen dat ik jou mama was.. Niemand kan dit begrijpen,niemand kan mij daardoor ook helpen, ik kan het alleen maar zelf doorstaan,en zelf zien op te lossen, en dat gevoel van alleen staan,is inmens eenzaam. Want ik kan wel vertellen tegen iemand wat ik voel,maar wat kunnen ze antwoorden?Dat het de beste oplossing was?en dat ik er wel doorheen geraak? Ja dat wel hoor,maar hoe? Hoe geraak ik van dat gevoel af?dat gevoel die mij zegt dat ik alleen ben,dat ik eenzaam ben? ik kan er soms niet meer tegen,want dan ben ik humeurig, en niet alleen mijn relatie lijd eronder,maar ook mijn gezinnetje. Het is allemaal wel met de beste bedoelingen gedaan,maar het draait altijd verkeerd uit. Het eenzame gevoel zal moeten slijten,en ik zal het nu eigenlijk moeten aanvaarden dat ik geen baby meer heb,dat je ergens naar toe bent gegaan, om de reden dat je ziek was,de reden dat je ziek was,was omdat mama geen stom nummertje 7 chromosoom meer over had om jou te helpen. En de kers op de taart is dan nog,dat ik een herhalingskans heb van 25% en dat het hoogste percentage risico 50% is,in wat voor een wereld leef ik eigenlijk? Heb kik dan niks van geluk meer op mijn weg liggen,gaan ze er eigenlijk echt mee lachen? Ik bedoel maar...de volgende baby is toch niet dezelfde als jij,Zoë? Dat kan toch niet dat ze me dit dan nog eens zullen aan doen? Ik kan en wil dat niet begrijpen,maar wees gerust,ik leef op dit moment zeer onrustig,en kan ook niet logisch nadenken. Ik wil alleen de volgende 9maanden slapen,en wakker worden als alles voorbij is,en als alles goed is afgelopen,ik denk zelfs dat je me dan pas voor het eerst in je leven zal gelukkig zien. Want nu zie je mama op een ander manier,mama kan nog tans heel enthousiast door het leven gaan,en mama houd van zot doen en zo veel meer, maar zo ken jij mij niet he,de laatste weken heb jij in mijn buik niet anders dan stress gevoeld bij mama,ik was verdrietig en helemaal van streek en zo ken jij mij maar
Hallo Zoë, mama heeft vandaag heel veel pijn,sinds ik bevallen ben van jou heb ik een scheurtje in mijn slijmprop, de reden dat die er gekomen is,is van te persen. Ik ben toen na twaalf dagen naar de gyneacoloog gegaan,die dit bevestigde,ik kreeg zalfjes en een laxeermiddel. Aangezien we nu al 5 weken en twee dagen verder zijn,zou dit probleem al lang van de baan moeten zijn, maar helaas verergert dit met de dag. Ik heb elke dag meer en meer pijn bij ontlasting,en zou het dan wel kunnen uitschreeuwen van de pijn. Bij elke stoelgang moet ik heel hard persen,en krul ik mijn tenen op van de pijn. Nadien moet ik dan een halfuur tot een uur op de grond leggen met een koud washandje er tegen om de pijn te kunnen verdragen. Ik stel een bezoek bij de dokter zo lang mogelijk uit om dat dit nogal delicaat is, maar na vandaag denk ik dat ik morgen maar eens bij de huisdokter langs ga, ik voel me ook heel misselijk van de pijn,en mijn handen beven. Op een stoel zitten is vandaag onmogelijk,ik kan amper recht zitten. Dus hang ik half en half op mijn stoel,en probeer ik zoveel mogelijk te liggen op mijn zijde. Ik zit dan nog eens te meer in de vervelende situatie dat ik mijn maandstonden heb, en niet altijd direct kan thuis wijzen of het nu bloed is uit mijn anus,of bloed uit mijn vagina, het lijkt allemaal zo dicht bij elkaar te liggen,maar het doet heel veel pijn. Ik heb daarstraks een beetje zalf ingebracht,maar de pijn schreeuwde ik uit, en het huilen stond mij nader dan het lachen. Dus je ziet...na zovele weken bevalling,ben ik nog steeds aan het herstellen van de fysieke krachten die ik heb moeten geven. Het emotionele sleept dan natuurlijker langer aan als je sukkelt met klachten als deze. Gelijk hoe ben ik er nog steeds niet over dat ik jou heb moeten verliezen,en zoals de anatoom patholoog ons verteld heeft,dit zal jaren tijd vergen om dit een plaats te geven in ons leven. Maar hoe dan ook moeten we verder en kunnen we nu of binnen een jaar,of meer of minder gaan denken aan een nieuwe zwangerschap met al de risico's die er aan vasthangen. Toch ben ik er van overtuigd dat het lot mij nog een kans zal geven om een gezonde baby op de wereld te zetten,maar of hij het mij nu zal geven,of bij dan nog een ander kindje, dat weten wij helaas niet,maar toch zal ik het riskeren. Ik zal het dan ook enkel op mijn blog schrijven naar jou toe,wat er zal gebeuren dan.. Ik hoop dat alles nu zal goed komen,en dat ik niet al te lang moet proberen om zwange te raken, zo kan ik het misschien beter verwerken. Het is niet de beste manier volgens de dokters,maar als dit voor mij de enige weg is, dan zal ik dat ook doen,en de klop die ik dan nadien zal krijgen zoals ze mij vertellen, dan zal ik daar ook wel te boven komen. Ik verwacht niet van mezelf dat ik ook nog een keertje sterk zal zijn, maar ik ben ervan overtuigd,dat een mens gemaakt is om een verlies aan te kunnen, als je zelf sterk staat,en gelooft in de natuur en zijn manier van doen, dan kun je niet anders dan het accepteren. Dat is nu eenmaal het leven.
Zoë,er gaat geen dag voorbij zonder dat ik aan je denk, ik praat elke dag over jou,en ik hou ook elke dag meer en meer van jou, ik kamp nog steeds met schuldgevoelens omdat ik nu al weer wat kan lachen, en omdat ik alweer ga werken,maar ik vraag jou 1 ding, vergeef het mij als ik nu en dan de draad terug opppik, ik moet gewoon verder zonder jou... Het is niet om dat je mama niet verdrietig ziet,dat ik het ook niet meer ben, ik wil gewoon niet dat vreemde mensen het zien, mama houd zich sterk voor jou! Maar ik mis je heel erg,en hou van jou,dat weet je wel!! En ik weet ook...dat je over mij waakt hier boven, je bent niet voor niks de mooiste ster in het heelal je bent daar om over mama te waken, slaap lekker mijn kindje xxx
Hallo lieve Zoë, Hier ben ik dan weer,mama moest vandaag werken,het was heel kalm in de winkel, maar mama had veel werken Ik heb mijn eerste maandstonden sinds Donderdag en ze zijn heel hevig ik heb ze nog nooit zo veel gehad Tante Heidy heeft deze avond komen BBQ komen eten,het was heel gezellig we hebben over alles en nog wat tot deze nacht zitten praten. Mama had een slechte dag vandaag en had zin om over jou haar hartje te luchten tegen alles en iedereen,en het deed deugd! Ik mis jou nog elke dag heel veel,en wil soms terug keren naar die vrijdag om je nog eens in mijn armen te houden,en nog eens te genieten van het moederschap. Maar helaas kan dat niet.. Ik twijfel al elke dag wat ik nu zal doen,nog eens een poging riskeren. Maar dan heb ik zo bang dat het opnieuw zo zal aflopen, en ik er helemaal niet meer te boven kom.. En toch zal ik het doen hoor,vanaf augustus begin ik eraan. Ik zal je morgen nog eens schrijven,want heb nu niet veel tijd meer, straks als ik terug ben,zal ik je alles vertellen wat op mijn lever ligt. Tot later lieve meid kusje mama
Donderdag 30 juli 2009,autopsieverslag volledig afgerond
Hallo Zoë,
Ik ben hier met het autopsieverslag! Het is dus een stapelingsziekte;
Een mens heeft 46 chromosomen waarvan de baby er 23 van de vader(in de spermacel) en 23 van de moeder erft. Ieder chromosoom hebben we dubbel, 2 nummers 1 2 nummers 2 2 nummers 3 enzoverder tot 46 Waarom hebben wij die dubbel;deze hebben we dubbel als noodplan moest er iets mislopen in de ontwikkeling, gebeurd er iets met een bepaald nummer,dan heb je nog een reserve nummer over,en dat is nu juist het probleem. Bij mama (Brenda)was er een probleem met nummer 7,en heeft ze reeds haar reservenummer gebruikt voor zichzelf. En zo is het ook gebeurd bij papa(Yves) .Met ook hetzelfde nummer 7. Deze kans dat een koopel beiden hetzelfde nummer missen is bijzonder klein, 1 op 100000. Waardoor in de ontwikkeling van Zoë ,zij maar 1 nummer 7 had. Wij hebben dus allebei problemen met nummer 7,Als papa en of mama chromosoom nummer 7 dubbel gehad, dan was er voor Zoë geen probleem geweest.En hadden wij dit nooit opgemerkt. Dit brengt ook teweeg dat wij 25% herhalingskans hebben,omdat het zowel van papa als van mama kan zijn. De stapelingsziekte kan niet voorkomen worden,en is ook niet geneeslijk, de kans dat de baby nog levend geboren word is dan erg klein,nomaal gezien zou Zoë gestorven zijn in mijn buik,en misschien nog de zwangerschap hebben uitgelopen,maar ze zou zeker niet gezond geboren worden. Het gaat hier over een ernsige handicap. Waardoor ze dan op latere leeftijd dan nog ging gestorven zijn. Het is een zeer zeldzame aandoening,en kan voorkomen bij mensen die bijvoorbeeld familie zijn, zou het eigenlijk normaal zijn als zij zo een zeldzame aandoening hebben,omdat ze dan die chromosomen hebben.
De opties zijn;
-ofwel kiezen wij er voor om met broertje Toby verder een normaal gzin te blijven,en stoppen wij ons verlangen naar nog een baby -ofwel zeggen wij,kijk we gaan er nog eens voor ,maar willen niks van speciale onderzoeken en hopen dat het lot beslist ons een goede gezonde baby te geven -ofwel kiezen wij er voor om terug zwanger te zijn en gaan wij direct naar Leuven voor prenatale onderzoeken en vlokkentesten en vruchtwaterpuncties,en testen die maar in enkele labo's in gans België kunnen getest worden en zullen wij van week tot week leven,en hopen dat het goed komt,en als het dan weer zo is, dan hebben wij natuurlijk geen geluk,en zal het zo opnieuw aflopen zoals nu met Zoë. De testen houden natuurlijk veel risico's in om dan een miskraam te krijgen. -ofwel kiezen wij voor een donor inseminitaie,dan krijg ik een gezonde baby met een risico die ieder mens kan hebben,maar dan is de baby niet van papa.
25 % is relatief veel als je het over een zware aandoening hebt, als je 25%kans zou hebben om de lotto te winnen,dan speel je best mee, als het over onze zaak hier gaat,stop je best,want de kans dat je het opnieuw moet doormaken is serieus groot,maar dan nog is het steeds onze keuze!
De dokter stelt voor om zes maanden tot een jaar te wachten om een nieuwe zwangerschap te starten, niet omdat het kwaad kan om medische redenen,of omdat het niet mag, het is gewoon omdat mama en papa de keuze goed moeten overwegen, wat wij wel en niet aan kunnen. Het is geen gewone materie wat wij hebben meegemaakt,en dat verlies kunnen wij niet goedmaken met een nieuwe baby.
Al toch hebben wij beslist om een nieuwe poging te doen om een gezond kindje ter wereld te brengen. Zij stellen voor om het gepland te doen,zodat zij direct kunnen ngrijpen met testen,en zodat Leuven ook op de hoogte is van mijn zwangerschap,en zij kunnen aan een bepaalde termijn de nodige testen uitvoeren. Want als het ongepland is,en ik ben zwanger,weet ik het misschien laat,en zijn zij ook te laat voor de testen. Het is van groot belang dat iedereen op de hoogte is en kan ingrijpen,wanneer het nodig is. Zodat niks word over het hoofd gezien.
Ik zou goud geven om te wensen dat ze er iets konden aan doen,helaas ligt dit niet op onze weg. Als mama bij iemand anders was,of papa bij iemand anders,dan hadden we nu een gezonde baby. Maar wij kunnen elkaar de vinger nu niet wijzen,want we hebben allebei het probleem! Wij kiezen niet voor een donorinseminitaie,omdat wij een baby van ons tweeën willen; Dus kiezen wij er vandaag voor om de zwangerschap te starten zodra mama haar eerste maandstonden krijgt. Door het shockerend nieuws heb ik natuurlijk vandaag mijn eerste maandstonden terug,en kan ik vanaf nu alles in de gaten houden en er met andere woorden voor gaan. Het probleem ligt echter bij mij,dat ik heel snel zwanger geraak,op zich is dit voor iedereen een goede dienst,maar als het bij mij snel gaat,zitten wij direct met de lopingen van hier naar Leuven, enzoverder. Hopelijk komt nu alles in orde,en kan ik nog genieten van een mooie zwangerschap en een gezonde baby. Op naar het geluk!
Hallo Lieve Zoë, Mama moest vandaag werken ,van daar dat ik er nu pas ben.. ik heb al sinds zaterdag hevige buikpijn, en nu en dan heb ik het gevoel gehad dat ik mijn maandstonden krijg, maar ze komen niet door.. Deze avond zag ik een beetje bloed..Maar is nu al weer weg Heb toch dat gevoel in mij dat ze daar zijn.. Hopelijk wel,dan kan ik al weer beginnen rekenen wanneer ik ovuleer, zodat we een broertje of zusje voor jou en Toby kunnen krijgen. Als de dokter mij morgen tenminste zegt dat het mag, ik zal toch een kaarsje branden, want ik kan niet omgaan met de gedachte dat er geen baby meer zou komen. Toen ik zondag je babyspulletjes op zolder zette, flitste het gans de tijd door mijn hoofd dat ik een baby wou, en het mag nu zelfs een jongen zijn, als het maar gezond is!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Maar ik zal je toch niet vergeten,je moet geen schrik hebben, jij zal altijd ons tweede kindje blijven, en in alles zal ik je laten verder bestaan! Ik zal je morgen schrijven hoe het bij de dokter is gegaan, ik denk wel dat ik al weer zal huilen,om alles nog eens opnieuw te moeten aan horen.. Maar het is voor een goed doel, tot morgen Zoë liefs mama
Ik had een droom En als je het wonder ziet van dit verhaaltje Dan kun je de toekomst voorspellen ook al faal je Engeltjes zijn het goede in alles wat ik zie Ik geloof in engeltjes wanneer de tijd juist is voor mij Ik fantaseer,om me door de realiteit te slepen en mijn bestemming maakt het de moeite waard door de donkere tijden heen , is het nog steeds een kilometer
Hoe kan ik je zomaar laten gaan je gewoon laten gaan zonder dat je een spoor achterlaat Terwijl ik ieder moment met jou had kunnen beleven jij bent de enige die me echt helemaal kende
Hoe kun je zomaar weggaan van mij, Terwijl ik alleen maar kan kijken hoe je weggaat Omdat we alle onze pijn moeten delen en zelfs onze tranen Jij bent de enige die me helemaal echt kende
Dus kijk nu naar me, er is alleen een lege plek Er is niets meer over om me eraan te herinneren, alleen de herinnering van jouw gezicht
Kijk nu goed naar me, er is alleen een lege plek
En dat jij zou terugkomen naar mij, Dat kan gewoonweg niet gebeuren en daar moet ik mee leren leven
Ik wilde dat ik je kon laten omdraaien, omdraaien zodat je me zag huilen Er is zoveel dat ik tegen je moet zeggen, zoveel redenen waarom Jij bent de enige die me echt helemaal kende
Dus kijk nu naar me, er is alleen een lege plek Er is niets meer over om me eraan te herinneren, alleen de herinnering van jouw gezicht
Kijk nu goed naar me, er is alleen een lege plek
Maar op je wachten, is het enige wat ik kan doen en dat moet ik inzien
Kijk nu eens goed naar me, Want ik zal er nog steeds staan
En dat jij zou terugkomen naar mij, Dat kan gewoonweg niet gebeuren en dat is het risico dat ik moet nemen
Ik ben soms zo verdrietig..dat de tranen in mijn ogen staan dat ze over mijn wangen rollen,en ze niet te stoppen zijn.. Ik heb soms medelijden met mezelf.. ik wil soms ontwaken uit mijn boze droom.. maar besef dan ,dat dit geen droom is Ik wil soms huilen,en ben blij dat ik huil.. alsof ik het graag doe! Ik weet soms geen raad met mezelf..ben dan boos op alles en nog wat in mijn omgeving.. Maak dan ruzie met papa..wat niet mag papa maakt dan ruzie terug,wat niet nodig is... Hoe heb ik je toch ooit kunnen laten gaan? waarom maak ik zoiets mee?we zullen het nooit weten maar toch zal ik het mij nog lang afvragen en als ik deze vraag niet meer zal stellen,dan zal ik een andere vraag stellen..
Al weer een dag voorbij,al weer een dag dat mensen je vergeten zijn,al weer een dag die zegt dat we ouder worden,en al weer een dag voorbij zonder jou aan mijn zij.. Als ik rondom mij kijk,dan zie ik mensen die gelukkig zijn,mensen maken plezier mensen gaan winkelen,ze lopen op straat,ze lachen,ze kennen niks anders dan vreugde.. Ik zit soms in de auto,ik staar door het raam en kijk in elk huisje binnen, en dan vraag ik me af;zijn er daar mensen die huilen? Zijn er daar mensen die verdriet hebben?hebben ze daar ook iemand verloren? En soms zie ik ook mensen alleen in hun huisje zitten,die staren naar buiten, naar ons toe..naar de passerende auto's... Zij zijn ook alleen,en zij verdienen dat ook niet.. Zijn zij dan alleen omdat ze ook iemand dierbaars verloren hebben? Overal in de wereld is er geluk en verdriet,en soms zien wij dat niet Wij mensen staan er nooit bij stil dat het leven ons zo kostbaar is, wij denken altijd maar aan geld,en haat en liefde.. in plaats van elkander lief te hebben,en overeen te komen met elkander en geen messen in de ruggen te steken. Want op het moment dat je net als wij een keuze maakt in je leven over leven en dood van iemand die je nauw aan het hart ligt,of in ons geval ons eigen vlees en bloed dan vergeet je wie je haat,of wie je bemint..of eender wat Ik hoop dat mensen elkaar steunen,zoals iedereen ons heeft gesteund dat mensen elkaar helpen,want de hemel hier boven is niet altijd blauw!
Als ik broertje Toby bekijk..Hoe hij soms half uit de zetel hangt of als hij weer iets doet wat niet mag,of als hij heel stout is.. dan breekt mijn hart en kan ik niet kwaad zijn, hij is mijn enige kindje die ik levend en gezond op de wereld heb gebracht en ik hou van hem met mijn hart en ziel.. Misschien kun je het niet begrijpen,maar het is zo lastig om te beseffen dat Toby mijn eerste en laatste kindje zou zijn... En ik hoop dat Toby later ook beseft wat wij voor hem hebben gedaan dat wij hem een goed leven willen geven,met alles erop en eraan! Ook voor hem is deze tijd een lastige tijd,en wij proberen zo veel mogelijk Toby in onze armen te sluiten als het voor ons niet meer gaat zodat hij ook voelt dat wij er voor hem zijn. ...Hij heeft dezelfde lippen als jij Zoë,dat zelfde wezentje...
Goeiemorgen lieve Zoë; Mama heeft slecht in slaap geraakt gisteren avond, elke avond zie ik de bevalling voor mijn ogen,en sta ik stil bij kleine dingen die er op die dag gezegd en gebeurd zijn.. Ik probeer dan mijn gedachten te verzetten,maar dat gaat niet. De tranen rollen dan over mijn wangen,mijn kussen is dan heel nat, en dan moet mama opstaan om die te verversen. Ik hoop dat er dagen komen dat ik zonder nadenken kan gaan slapen. Vandaag bel ik de patholoog op om een afspraak te maken, Ik hoop op deze week.. we zullen zien,tot later kindjexxxxx
Ik ben er terug Mama moest dus werken vandaag..Het ging goed,ik heb veel kunnen doen, en werd niet geconfronteerd met jou verlies.. Ik heb telefoon gekregen van dokter Watty, Wij mogen morgen een afspraak maken met de patholoog om de voledige uitslag te weten van de autopsie.. Ik hoop dat wij zo snel mogelijk mogen gaan,zodat mama en papa weten hoe ver we staan. Ik hou je zeker op de hoogte. Groetjes mama
Hallo lieve Zoë, mama moet vandaag gaan werken,broertje Toby gaat naar tante Anja, zij gaan vandaag naar de brielmeersen gaan wandelen. Papa is sinds deze nacht al terug de baan op,en zal dan na zijn werk vanavond broertje ophalen. Ik hoop dat ik vandaag een betere dag heb,want anders is het zo moeilijk voor mama om te werken,alhoewel ik erg mijn best doen. Ik kan nu niet veel schrijven,omdat ik straks weg moet, maar zal dan vanavond terug komen, tot later meisje, dikke kus en knuf van mama
Dag lieve Zoë, het is vandaag weer zo een dagje als alle andere geweest.. Mama en papa hadden het zeer moeilijk met elkaar... Het begint altijd met woorden,en eindigd in ruzie.. Mama kon het vandaag niet aan dat papa zijn verdriet om jou altijd om zet in boos zijn.. Hij is dan boos op de gehele wereld,en wij Broertje Toby en mama moeten dan boeten, en vandaag was weer zo'n dagje,mama heeft dan eens flink haar gedacht gezegd, en eerst was papa heel boos,en leek het alsof hij mama en Toby niet meer graag zag, hij wil alles alleeen aan kunnen en denkt niet meer aan de gevoelens van zijn gezin! Wij hebben allemaal pijn en verdriet,wij horen het samen te verwerken, maar papa sluit ons elke dag buiten,en zo verliest hij de controle over ons, en voelt hij ook dat wij er niet meer voor hem zijn. Mama moet aan zichzelf denken op dat moment,ik kan mezelf amper helpen en als papa dan nog boos doet,dan kan ik het al helemaal niet meer aan! Dus mama heeft na het geruzie naar boven gelopen,ik ben in de babdkamer gaan zitten, en heel hard beginnen huilen,mijn keel deed pijn,kreeg amper lucht, en het leek allemaal plots zo zinloos,waarom zou ik nog ruzie maken? Het helpt mijn verdriet toch niet,en papa geeft er toch niet om,dat denk ik toch? Maar neen,papa is naar mama toe gekomen,naar boven in de badkamer, hij heeft mama's hand gepakt en me gevraagd naar beneden te komen, eens beneden kreeg ik een dikke knuffel,en vertelde me dat hij me graag zag, dat hij spijt heeft dat hij soms zo kwaad doet.. We hebben broertje Toby in onze armen gesloten,en gehuild.. Samen hebben we gehuild om jouw Zoë.... Omdat wij heel veel pijn hebben,en soms niet meer weten hoe we het normale leven terug moeten opbouwen,wij kunnen niet met elkaar omgaan in deze situatie, het is verschrikkelijk om als man en vrouw door het leven te moeten gaan, met dit verlies,ik weet zelfs niet of alles nog terug zal goed komen, of we ooit nog eens een volle week kunnen lachen en plezier maken zonder ruzie en gekibbel omdat we jouw missen,omdat het pijn doet.. En neen Zoë,papa kan er ook niks aan doen dat hij zich af reageert op ons, het zit gewoon in zijn karakter om het zo te verwerken,en dan moet iedereen er aan geloven. Ik heb het al honderd keer verteld,en zal het nog duizend keer zeggen, maar ik mis je mijn kindje,je laat bij mama een héél leeg gevoel achter, en mama weet soms niet meer of ze het ooit nog kan vergeten.. Dat fijne gevoel van mama te worden,ben ik kwijt geraakt, vier weken geleden,hebben ze mijn baby afgepakt,om dienst te doen in de hemel en ze hebben er nooit mee rekening gehouden,hoe ik me dan zou voelen eens je weg was... Ik hou van je, kusje mama
We hebben al veel reacties gekregen op deze blog, en daarvoor wil ik iedereen bedanken. Jullie zijn allemaal één voor één mensen die wij in ons hart zullen sluiten, en als er bij jullie ooit een steunende schouder nodig is,dan zullen wij er ook voor jullie zijn.
Mama en papa gaan deze avond mee met opa en oma, opa moet ergens optreden,en papa zal hem helpen,vandaar dat ik nu mijn blogje schrijf. Ik heb nog steeds geen liedje gemaakt voor deze site,maar vind nog steeds niet het gepaste,maar het komt er hoor! Ik weet dat je graag muziek hoort.
Mama heeft gisterenavond nog een eindje wakker gelegen,papa lag al vroeg te slapen, en, mama wou nog naar de film kijken... Maar ik leek eerder afwezig..Ik heb traantjes gelaten,alweer... En allemaal nog om jou,ik stel mezelf nog altijd de vraag,waarom? En waarom kan ik dan nooit geen gezonde baby meer krijgen, het zou mij zo vooruit helpen als ik kan zeggen dat ik opnieuw zwanger ben, ook al krijg ik dan een zoontje erbij,het kan mij niet schelen, ik zou gewoon heel graag een babytje krijgen, en zonder zorgen een volledige zwangerschapstermijn uitdoen, en in het moederhuis met een vrolijk gezicht iedereen ontvangen. Maar ah...zullen we dat ooit nog meemaken? Mama heeft al op de site gekeken voor adoptie, amai het kost heel wat om een kindje van een ander land te adopteren. Het is bijna niet mogelijk hoe mensen dat kunnen. Het zou ons 13.000 euro kosten,en dan kun je er 3jaar op wachten.. De vereiste is dan nog dat je getrouwd bent,nu..als het maar dat is,dat zou het minste zijn,maar dan nog.. Ze hebben deze week alweer een baby in de vondelingenschuif gestopt, en dan vragen ze aan ons zoveel geld om een baby te kopen, terwijl er zovele sukkelaartjes op de wereld komen,die amper voeding krijgen. wat een wereld hé..
Hoe gaat het eigenlijk daar boven met je? Heb je al veel babyengeltjes gezien? En zijn ze allemaal een beetje aardig? mama denkt heel veel aan jouw hoor,en nog steeds heb ik het moeilijk, en huil ik dan..omdat ik me soms geen raad meer weet.. Maar ik onthoud de mooie dingen aan jou, tot later kleine meid, en als morgen de zon schijnt,dan weet ik dat je naar me lacht dikke kus en knuffel van mama xxx...
Telefonisch verslag van dokter en gynaecoloog Watty Ronde kom Roeselare Op Donderdag 23 juli 2009
Korte beschrijving Stapelingsziekte, aandoening als gevolg van een gebrek aan een bepaald enzym, waardoor stoffen niet worden afgebroken, maar worden opgeslagen ('gestapeld'), wat leidt tot stoornissen in de functie van de desbetreffende organen.
Symptomen Stapelingsziekten zijn zeldzame aandoeningen waarvan de verschijnselen afhangen van welk enzym ontbreekt.
Vormen Men onderscheidt 'glycogeenstapelingsziekten' en 'sfingolipidosen'.
De meest voorkomende vorm van GSD IV is de vorm die voorkomt komt bij kinderen in de eerste maanden van het leven en gaat gepaard met lever en milt vergroting en met een achterstand in de groei.
Dit wordt gevolgd door een progressieve levercirrose (schrompeling van de lever) met portale hypertensie. ( verhoging van de bloeddruk in het poortadergebied door belemmering van de bloedstroom in de leververtakkingen), ophoping van vocht in de buikholte, pijnlijke spataderen en de dood voor de leeftijd van 5 jaar.
Hypoglycemie wordt zelden gezien
Het neuromusculaire systeem is ook betrokken bij de ziekte.
De symptomen zijn : hypotonie (spierslapte ) en atrofie.
Ernstige cardiomyopathie ( hart-spierziekte) is ook gerapporteerd als een overheersend kenmerk.
In het algemeen is GSD IV een multi-systeem ziekte met als overheersend kenmerk een progressieve levercirrose die tot een vroege dood leidt; echter; er zijn patiënten die overleefden zonder een bewijs van een progressieve leverziekte.
Er zijn ook patiënten met GSD IV waarbij de ziekte zich beperkt tot het zenuwstelsel. ( Dit zijn volwassen patiënten met polyglucosan body disease , waarbij een defect van het branching enzyme is aangetoond in leukocyten en de perifere zenuwen ).
Diagnose:
De klinische en het biochemische beeld kan niet onderscheiden worden van andere oorzaken van cirrose in de kindertijd.
De diagnose van type IV vereist een biopsie om abnormaal glycogeen en een defect van het branching enzyme aan te tonen in de lever, spieren, leukocyten, erythrocyten of fibroblasten.
Behandeling:
Er bestaat geen specifieke behandeling voor GSD type IV.
Het onderhouden van een normoglycemie ( normaal glucosegehalte) en een adequate dieetbehandeling kan de leverfunctie tijdelijk iets verbeteren.
Voor patiënten met een progressief lever falen is een levertransplantatie voor de leeftijd van vier jaar de enige succesvolle behandeling.
Omdat de GSD type IV een multi systeemziekte is , is het lange termijn succes van de levertransplantatie niet bekend.
Erfelijkheid:
De overerving van Glycogeen Stapelingsziekte Type IV is autosomaal recessief.
Hallo lief engeltje van mij, mama heeft gisteren niet kunnen schrijven. De reden,emotioneel zat ik er een beetje door,en de ganse dag gewerkt. Het spijt mij heel erg,maar hier ben ik al terug he.. Ik had gisteren een moeilijke dag,ik kreeg telefoon van een klant in de winkel,en zij wist namelijk dat ik zwanger was,ze vroeg mij hoe het met me was,en mama moest het ganse verhaal vertellen. Doordat die klant alsmaar bleef vragen stellen over hoe en wat,kon mama amper nog spreken, en kwam ik op den duur slecht,ik dacht dat ik ging overgeven,of flauwvallen. Nadien voelde ik mijzelf niet beter worden,ik begon mezelf weer vragen te stellen, en de feiten weer onder ogen zien,en het voelde helemaal niet goed meer. Dus,heb ik dan maar op het werk gebeld met dokter Watty,mama's gynaecologe, om de uitslag te weten van de autopsie,en die bleek helemaal niet goed te zijn, je hebt een stapelingsziekte,en dat is een aandoening als gevolg van gebrek aan een bepaald enzym waardoor stoffen niet worden afgebroken maar opgestapeld wat leidt tot stoornissen in de funvtie van de organen,hetis een zeldzame aandoening. Dus eigenlijk om het in de woorden van de dokter te zeggen, heeft mama geluk gehad met broertje Toby en kunnen wij geen gezonde baby meer op de wereld zetten,jij en broertje Toby zullen mijn enige twee kindjes blijven. Ik heb een bengeltje en een engeltje! Mama heeft slechte cellen,ik maak stoffen aan die niet goed zijn voor een baby. Ik zou alleen maar mezelf ziek kunnen maken door opnieuw een zwangerschap aan te gaan. Wat denken jullie?heeft iemand voor mij een antwoord,als je in mijn plaats zou staan, en je weet dat de herhalingskans 1op de 4 is,en dat je dit alles opnieuw kan meemaken, zouden jullie het wagen?Weet wel dat het verlies groot is,maar de drang naar een nieuwe baby ook en dat dit mijn enige verwerkingsfase was,ik kan het alleen maar verwerken als ik dat leeg gevoel kan opvullen,als jullie raad hebben,mail me dan,of geef reactie op de blog, ik lees het alvast heel graag!
Zoë,nu terug naar jou toe, ik mis je lieve schat,mama bewandeld momenteel een bijzonder pijnlijk pad, ik heb nooit gedacht dat ik in mijn jonge leven,al zo een drastiche beslissingen zou moeten nemen, en dat de resultaten ervan zo negatief zouden zijn, wie staat er nu in godsnaam bij stil,dat zij van de ene dag op de andere geen baby meer' mag 'krijgen, hoe dieper kunnen ze je nu nog steken? Hoe ver moet mijn lijden eigenlijk gaan voor 'God'?En wat heb ik hem misdaan? Ik ga elke dag werken,ben in geen 7jaar dienst bij zeeman ziek geweest,enkel nu voor jouw Zoë ik vloek wel ,ja dat wel en wie niet... maar probeer een zo goed mogelijk mens te zijn,en dan krijg ik dit als dank en sympathie... Ah ,voor de mensen die geloven,ik kan jullie maar 1 ding zeggen,ik geloof niet meer, want de dag dat ik hem nodig had,was hij er niet,en als hij er was, dan wil ik hem nu zeggen,dank je wel en als je bestaat ,kun je er maar voor zorgen dat je voor mijn dochter in de hemel een goeie reden had om haar bij ons weg te halen,en dat ze daar boven kan dienen voor iets wat goeds is,en dat ze daar gelukkig kan zijn bij alle andere engeltjes,en als je niet bestaat,wel,waar is mijn kindje dan? Het lot is iets wat je zelf bepaald?denk je dat echt?
Hé meisje,wij weten wel in wat we geloven he,wij geloven in elkaar,en wij communiceren ook met elkaar hé?Wij zijn samen een heel groot hart,met aan beide kanten papa en broertje... En wij zullen nooit uiteen gaan,hartjes breken nu eenmaal niet vanzelf... Slaap zacht mijn sterretje,kom maar gauw pinken... Ik kijk naar je
