Klik hier als je nog een laatste groet wilt doen aan onze meisjes
Beoordeel dit blog
IN LOVING MEMORY
Mijn stille engeltjes Een droom van een babykamer zouden we maken voor jouw
mijn prinsesje waar ik al zo onbeschrijfelijk veel van hou.
Al die mooie kleertjes die je nooit zal dragen,
hoe moeten je papa en ik deze pijn verdragen.
Nu nog beweeg je bij de vleet,
maar als je geboren wordt wacht ons veel leed.
Jouw geboorte wordt geen feest,
de toekomst is nog nooit zo zwart geweest.
Nu nog voel ik je bewegen,
nog een paar dagen dan moet ik je opgeven.
30-07-2009
Donderdag 30 juli 2009,autopsieverslag volledig afgerond
Hallo Zoë,
Ik ben hier met het autopsieverslag! Het is dus een stapelingsziekte;
Een mens heeft 46 chromosomen waarvan de baby er 23 van de vader(in de spermacel) en 23 van de moeder erft. Ieder chromosoom hebben we dubbel, 2 nummers 1 2 nummers 2 2 nummers 3 enzoverder tot 46 Waarom hebben wij die dubbel;deze hebben we dubbel als noodplan moest er iets mislopen in de ontwikkeling, gebeurd er iets met een bepaald nummer,dan heb je nog een reserve nummer over,en dat is nu juist het probleem. Bij mama (Brenda)was er een probleem met nummer 7,en heeft ze reeds haar reservenummer gebruikt voor zichzelf. En zo is het ook gebeurd bij papa(Yves) .Met ook hetzelfde nummer 7. Deze kans dat een koopel beiden hetzelfde nummer missen is bijzonder klein, 1 op 100000. Waardoor in de ontwikkeling van Zoë ,zij maar 1 nummer 7 had. Wij hebben dus allebei problemen met nummer 7,Als papa en of mama chromosoom nummer 7 dubbel gehad, dan was er voor Zoë geen probleem geweest.En hadden wij dit nooit opgemerkt. Dit brengt ook teweeg dat wij 25% herhalingskans hebben,omdat het zowel van papa als van mama kan zijn. De stapelingsziekte kan niet voorkomen worden,en is ook niet geneeslijk, de kans dat de baby nog levend geboren word is dan erg klein,nomaal gezien zou Zoë gestorven zijn in mijn buik,en misschien nog de zwangerschap hebben uitgelopen,maar ze zou zeker niet gezond geboren worden. Het gaat hier over een ernsige handicap. Waardoor ze dan op latere leeftijd dan nog ging gestorven zijn. Het is een zeer zeldzame aandoening,en kan voorkomen bij mensen die bijvoorbeeld familie zijn, zou het eigenlijk normaal zijn als zij zo een zeldzame aandoening hebben,omdat ze dan die chromosomen hebben.
De opties zijn;
-ofwel kiezen wij er voor om met broertje Toby verder een normaal gzin te blijven,en stoppen wij ons verlangen naar nog een baby -ofwel zeggen wij,kijk we gaan er nog eens voor ,maar willen niks van speciale onderzoeken en hopen dat het lot beslist ons een goede gezonde baby te geven -ofwel kiezen wij er voor om terug zwanger te zijn en gaan wij direct naar Leuven voor prenatale onderzoeken en vlokkentesten en vruchtwaterpuncties,en testen die maar in enkele labo's in gans België kunnen getest worden en zullen wij van week tot week leven,en hopen dat het goed komt,en als het dan weer zo is, dan hebben wij natuurlijk geen geluk,en zal het zo opnieuw aflopen zoals nu met Zoë. De testen houden natuurlijk veel risico's in om dan een miskraam te krijgen. -ofwel kiezen wij voor een donor inseminitaie,dan krijg ik een gezonde baby met een risico die ieder mens kan hebben,maar dan is de baby niet van papa.
25 % is relatief veel als je het over een zware aandoening hebt, als je 25%kans zou hebben om de lotto te winnen,dan speel je best mee, als het over onze zaak hier gaat,stop je best,want de kans dat je het opnieuw moet doormaken is serieus groot,maar dan nog is het steeds onze keuze!
De dokter stelt voor om zes maanden tot een jaar te wachten om een nieuwe zwangerschap te starten, niet omdat het kwaad kan om medische redenen,of omdat het niet mag, het is gewoon omdat mama en papa de keuze goed moeten overwegen, wat wij wel en niet aan kunnen. Het is geen gewone materie wat wij hebben meegemaakt,en dat verlies kunnen wij niet goedmaken met een nieuwe baby.
Al toch hebben wij beslist om een nieuwe poging te doen om een gezond kindje ter wereld te brengen. Zij stellen voor om het gepland te doen,zodat zij direct kunnen ngrijpen met testen,en zodat Leuven ook op de hoogte is van mijn zwangerschap,en zij kunnen aan een bepaalde termijn de nodige testen uitvoeren. Want als het ongepland is,en ik ben zwanger,weet ik het misschien laat,en zijn zij ook te laat voor de testen. Het is van groot belang dat iedereen op de hoogte is en kan ingrijpen,wanneer het nodig is. Zodat niks word over het hoofd gezien.
Ik zou goud geven om te wensen dat ze er iets konden aan doen,helaas ligt dit niet op onze weg. Als mama bij iemand anders was,of papa bij iemand anders,dan hadden we nu een gezonde baby. Maar wij kunnen elkaar de vinger nu niet wijzen,want we hebben allebei het probleem! Wij kiezen niet voor een donorinseminitaie,omdat wij een baby van ons tweeën willen; Dus kiezen wij er vandaag voor om de zwangerschap te starten zodra mama haar eerste maandstonden krijgt. Door het shockerend nieuws heb ik natuurlijk vandaag mijn eerste maandstonden terug,en kan ik vanaf nu alles in de gaten houden en er met andere woorden voor gaan. Het probleem ligt echter bij mij,dat ik heel snel zwanger geraak,op zich is dit voor iedereen een goede dienst,maar als het bij mij snel gaat,zitten wij direct met de lopingen van hier naar Leuven, enzoverder. Hopelijk komt nu alles in orde,en kan ik nog genieten van een mooie zwangerschap en een gezonde baby. Op naar het geluk!
