Vandaag nog eens met Steven en de kindjes bij mama geweest. Tante Martine en nonkel Danny waren er ook net. Het leek vandaag iets beter te gaan met de pijn. Ik hoop voor haar dat de medicatie wat begint te werken en we de pijn zo goed mogelijk onder controle krijgen. Het is voor niemand fijn om haar zo te zien afzien en niet weten wat te doen om haar te helpen. Kon ik maar voor even haar pijn overnemen. Zodat zij weer weet wat het is om gezond te zijn. Want momenteel kan ze haar niet eens meer voorstellen wat het is om niet ziek te zijn...
Ik vond dat ze het moeilijk had met het bezoek vandaag. Ze was moe en wou liefst van al slapen, maar iedereen bleef zitten. Ze mengde zich ook niet in de gesprekken en luisterde gewoon naar wat iedereen zei... En ineens legde ze haar op haar zij en deed haar ogen dicht. Het interesseerde haar niet meer wie er wel of niet bij haar zat. Nonkel Danny was een beetje verschoten dat ze haar aflegde, het was de eerste keer dat ze dat deed. Wat dus nog maar eens bewijst dat ze compleet op is.
Morgen ga ik papa nog eens gaan aflossen. Want hij zit momenteel opgesloten tussen vier muren. Er moet altijd wel iemand langskomen voor haar te wassen, of een verpleegster, of iemand die haar komt bezoeken, ... dat hij zelfs niet meer tot in de tuin geraakt, want dan hoort hij de bel niet. Ik voel me soms zo schuldig dat ik wel de mogelijkheid heb om er even onderuit te komen, om met mijn gezin op stap te gaan. Hij zit daar heel de tijd en kan niks anders meer doen dan voor haar zorgen.
Vandaag weer een namiddag bij mama doorgebracht. Net zoals woensdagnamiddag. Ik zie haar alleen maar verder achteruit gaan. Maandag zei ze nog veel tegen mij, woensdag en vandaag zogoed als niks meer.
Vandaag heeft papa terug de huisdokter moeten bellen voor dat brandend maagzuur dat ze heeft. Ze heeft opnieuw medicatie gekregen hiervoor en zou op drie dagen moeten beter zijn anders moet hij terugbellen.
Vandaag had ze het emotioneel heel zwaar. Ze huilde en zei dat ze niet meer kon. Haar lichaam was op. Ik vroeg haar wat ze wou dat we deden maar ze wist het zelf niet. Ik zei dat wij ook niet wilden dat ze zo bleef afzien en ze antwoordde: "ik ook niet, maar sterven doe je zomaar niet".
Ik durfde haar niet vragen of ze voor euthanasie wou kiezen, maar het lag wel op het puntje van mijn tong.
Ik vind het zo verschrikkelijk haar zo te zien afzien.
Ik ben gisteren naar een lezing geweest over "een waardig levenseinde". Echt heel interessant. Iedereen zou moeten weten dat je op voorhand documenten kan invullen waarop bv staat welke behandelingen je niet meer wil als je levenseinde nadert (negatieve wilsverklaring), dat je aan orgaandonatie kan doen, alles opschrijven hoe je uw begrafenis wil en dat artsen euthanasie mogen toepassen als je later in een coma ligt. Als deze documenten zitten in het LEIF- blad. Gratis te verkrijgen bij apotheek, bibliotheek,...
Papa stuurde mij deze avond nog een bericht dat mama ligt af te zien van dat zuur en dat hij haar alles gegeven heeft wat kon. Ik weet ook niet meer wat we moeten doen. Dokter zei dat we het drie dagen moeten geven, maar moeten we haar dan eerst drie dagen laten afzien...
En toch al ze haar kleinkinderen ziet probeert ze al die pijn te verbijten! Dat bewijst deze zeldzame foto
Vandaag heel de dag bij de mama geweest. Samen met haar tv gekeken, veel gebabbeld, tussendoor wat gestreken... Zalig om zoveel tijd bij haar te kunnen doorbrengen. In de voormiddag ging er normaal iemand langskomen om haar te wassen, maar om 11.30h was die er nog niet. Papa heeft gebeld en ze zeiden dat de ronde nog steeds bezig was en er zeker iemand ging komen. Toen er om 16h nog niemand geweest was heeft hij nogmaals gebeld en dan bleek dat die verzorger gezegd had dat hij aan de deur geweest was, maar dat mama gezegd had dat ze al gewassen was! Papa heeft de samenwerking direct stop gezet en heeft via mijn meter contact genomen met een zelfstandige verzorgster. In de namiddag is er iemand langs geweest van palliatieve thuiszorg. Een hele lieve mevrouw die ons de komende weken/maanden gaat bijstaan in deze moeilijke periode. Het eerste gesprek was vooral gericht op ons leren kennen, administratief alles in orde brengen, en eens horen hoe mama hier mee omgaat. Ze had snel begrepen dat mama nog altijd positief is ingesteld en niet wil denken aan het feit dat ze er binnenkort niet meer zal zijn. Ze vroeg aan mama als het zover was of ze dan wou thuisblijven, of dat ze naar een palliatieve eenheid van het ziekenhuis wou gaan. Mama zei dat ze daar nog niet over had nagedacht. Ze vroeg haar waarom niet, omdat je bang bent om daaraan te denken? En mama begon te wenen. Ja zegt ze, ik ben bang en wil daar nog niet aan denken. Ik wil mijn kinderen en kleinkinderen zien opgroeien. Ik wil hier nog niet weg. Maar ze herpakte zich snel en begon weer te lachen. We moeten optimistisch blijven zegt ze, we moeten geloven dat die pillen mij nog kunnen helpen. Ik vroeg aan die vrouw wat ze zou doen als mama binnen enige tijd weer door haar benen zakt omdat ze niet genoeg eet. En ze zei: "Ik zou haar zeker niet naar het ziekenhuis brengen. Dat wil zeggen dat haar lichaam het niet meer aan kan en wil opgeven". Met andere woorden: we moeten haar laten doodgaan van de honger... Wat een enge gedachte! Volgens de verpeegster in het ziekenhuis zou mama het verschil tussen sterven van haar ziekte, en sterven van de honger niet anders ervaren. Maar hoe kan zij dit nu weten?! Hier heb ik het toch heel moeilijk mee. Maar zover zijn we nog niet, wie weet herpakt ze zich wel en begint ze weer wat te eten. Laat ons alleszins hopen...
Deze morgen belde papa me met een duidelijk ontroerde stem op om te zeggen dat alles weer hetzelfde is. Dat ze terug bijna niks meer eet, en dat ze op de koop toe het kleine boterhammetje die ze had opgegeten terug heeft overgegeven. Papa vroeg haar wat hij nu toch moet doen met haar en ze antwoordde: "mij gerust laten moet je doen". Papa die zoveel voor haar gedaan al heeft, daar is ze nu kwaad op. Terwijl hij niet meer weet wat hij moet doen om goed te doen. Ik zei hem dat haar lichaam waarschijnlijk helemaal op is, en dat die chemo pillen de druppel zijn. Je moet je eens voorstellen als je lichaam al zo verzwakt is, en helemaal ziek is vanbinnen, dat je dan nog pillen met vergif binnen krijgt. Een mens zou het voor minder opgegeven zeker?!
Het wordt vaak niet of nauwelijks uitgesproken Het zijn woorden die in je hoofd blijven spoken We zeggen niet zo snel "Ik hou van jou"” Het lijkt zo moeilijk en wanneer zeg je dat nou? Toch is vandaag een goed moment om je te vertellen Dat als ik aan je denk tranen in mijn ogen wellen Mamsie ik hou van jou!
Je hebt me grootgebracht vol liefde en geduld Je hebt leemtes in me opgevuld Als ik je nodig had dan was je er voor mij Vreugde en verdriet, je was er altijd bij Nu je ziek bent, wil ik er zijn voor jou Als dank voor wat jij mij gaf aan liefde en trouw Ook in de tijd die nog komt zal ik er voor je zijn In tijden van vreugde maar ook bij moeite en bij pijn Ik zal naast je staan neem dat maar van mij aan Pas bij het laatste afscheid zal ik je laten gaan
Tegen 13.30h zijn we naar het ziekenhuis vertrokken om mama op te halen. Ze was in haar nopjes toen we daar toekwamen. Ze was blij dat ze terug naar huis mocht. Met een hele lading medicatie en voorschriften vertrokken we naar huis. Eens thuis was ze moe van de rit en heeft ze een uurtje of twee geslapen. Ik ben ondertussen naar huis gegaan en 's avonds ben ik terug gegaan met Steven en de kindjes. Ze waren net aan het eten, en ze had toch een volledige sandwiche binnen en een Fortimel (vervangmaaltijd - 300kcal). Ik had de indruk dat het beter ging en dat ze haar echt wel wou herpakken. Ze lachte met de zotte kuren van de kids en praatte over alles wat mee. Zalig om haar even weer zo te zien...
Deze morgen zijn ze bij mama komen zeggen dat de testen op de biopsie goed was en dat ze dus met die chemo in pillen kunnen starten. Ze heeft dit direct doorgebeld naar papa want anders zou ze het weer vergeten. Wat ze er wel niet bij gezegd heeft was dat de dokter ook gezegd had dat ze met de familie moest bespreken of ze naar huis kon komen of niet. Ze zei enkel tegen papa dat er om 15h iemand ging komen om wat uitleg te geven over die Tarceva (chemo). Papa zat daar maar te wachten, maar toen ik langskwam om 16.15h was er nog altijd niemand langs geweest. Ik dacht al dat het niet klopte en ben het eens gaan vragen. Bleek dat er helemaal niemand ging langskomen, want dat ze de uitleg allemaal al gedaan hadden aan haar. Het enige wat ze haar gezegd hebben was dat ze die pil om 15h moest in nemen. Er is dan wel direct nadien een verpleegster geweest die uitleg komen geven is over die pillen. Ze moet ze elke dag om 15h in nemen omdat je 1 uur ervoor niet mag gegeten hebben, of 2 uur nadien ook niks mag eten. En het moet elke dag om hetzelfde uur. Er zijn heel wat bijwerkingen die je kan krijgen, o.a. huiduitslag (zware acne), diarree, misselijkheid, overgeven, ... Voor die huiduitslag moeten we haar 2x per dag van kop tot teen insmeren. Nadien is er nog een dieëtiste langs geweest die gezegd heeft dat ze voeding moet eten met zoveel mogelijk calorïeën. Ze zou 1500 kcal per dag zeker moeten binnen hebben. We moeten even niet letten op haar suiker, het is belangrijker dat ze voeding binnen heeft. Alleen als haar suiker boven de 400-500 zou staan, dan moeten we vragen voor insulinespuiten bij te geven. Na de dieëtiste kwam de sociaal assistente die te horen gekregen had dat ze morgen naar huis ging. Ze vroeg of ze thuishulp moest regelen. En papa vroeg of het mogelijk was of er haar iemand kwam wassen elke dag. Ze vroeg ook of we niemand nodig hadden voor kuisen, strijken, maaltijden,... maar dat wil papa allemaal nog zelf doen. Hij zei dat ik vanaf volgende week ook halftijds werk en hem dus kan helpen met veel dingen. Toen ze hoorde dat ik palliatief verlof neem, vroeg ze of we al gehoord hadden over palliatieve thuiszorg. Dat is een team van psychologen, dokters, verpleegsters en veel vrijwilligers. Wij moeten zelf bepalen hoeveel keer ze moeten langs komen en zij zullen dan zien of wij het nog aan kunnen, of ze iets kunnen doen voor mama, ... Mama zei direct dat we dat niet nodig hebben, maar papa vroeg of ze dit toch kan aanvragen.
Ik heb het gevoel dat alles ineens heel snel gaat. Hopelijk gunnen ze ons nog een beetje tijd samen...
Ik heb vandaag eindelijk iemand kunnen spreken. De assistente van de dokter. Ze wist mij te vertellen dat ze de chemo zijn gestopt omdat ze op de scan gezien hebben dat het nog verder is uitgebreid. Ik vroeg haar: "in de lever dan?" En ze antwoordde: "vooral daar ja".
Nu zijn ze bezig met testen te doen op een biopsie van de longen (die ze in juli al gedaan hadden) om te zien om die pillen met chemo daar op reageren. Ik vroeg haar waarom dat op een biopsie van de longen is terwijl ze nu eigenlijk de lever behandelen. En ze zei dat dat dezelfde ziekte is in haar lichaam.
Toen heb ik gevraagd wat ze gaan doen als ze naar huis gaat. Of ze die baxters ook thuis konden geven, dan zei ze dat da inderdaad mogelijk is maar dat ze niet weet of het nog nuttig is. Ze gaan haar dan de keuze laten om naar een palliatieve afdeling van de van het OLV in Asse of het asz te laten gaan, ofwel kan ze ervoor kiezen om thuis te sterven. Maar dat moet papa natuurlijk ook zien zitten.
Ik heb nogmaals gevraagd naar haar keel, en daar denkt zij eerder aan een schimmel. Ze ging morgen eens in haar keel kijken.
Ik ben terug de kamer in gegaan en heb haar enkel gezegd waarom ze de chemo gestopt zijn en dat ze misschien nog pillen kan krijgen. Het andere durfde ik haar niet zeggen. Ze kreeg tranen in haar ogen maar verbeet die terug omdat nonkel Danny en tante Martine binnen kwamen.
Tegen het einde van de week zouden ze die resultaten van die testen hebben en volgende week gaan de dokters bespreken wat er gaat gebeuren.
Vanaf volgende week werk ik gelukkig ook halftijds zodat ik al mijn vrije tijd bij mama kan doorbrengen.
Na het werk opnieuw richting mama. Situatie is daar nog steeds ongewijzigd. Nog even slap op de benen en bijna niks eten.
Papa heeft deze namiddag een dokter gezien die kwam zeggen dat ze vanmorgen een longscan gedaan hebben en gezien dat de chemo niet aanslaat. Vandaar dat ze er ook mee gaan stoppen. Nu gaan ze testen doen op de biopsie die vroeger gedaan is en dan gaan ze kijken om haar eventueel chemo in pillenvorm te geven. Mijn papa vroeg ook waarom ze zo hees was en dat was vermoeidheid zei de dokter.
Hoe kunnen ze dat nu met zekerheid zeggen zonder ook maar iets te controleren?!
En waarom gaan ze testen doen op een biopsie van de longen terwijl ze nu eigenlijk de lever ?
Hoe lang voorzien ze nog dat ze moet blijven?
Wat gaan ze doen aan het feit dat ze niet meer eet?
Wat met haar bloeddruk die steeds veel te laag staat?
Zoveel vragen waarop niemand ons een antwoord kan/wil geven. Misschien moet ik wel eens proberen bellen met een van de dokters. Misschien doe ik niet genoeg moeite...
Na het werk nog eens bij mama geweest. Haar toestand is eigenlijk nog altijd hetzelfde sinds vrijdag. Vrijdag kon ze terug wat alleen stappen maar heel moeilijk en vandaag is dat eigenlijk nog net hetzelfde. Er zit verder geen verbetering in. De dokter is deze morgen bij haar geweest maar ze weet niet meer wat hij gezegd heeft. Ze gaan een scan nemen morgen maar ze weet niet waarvan.
Ook heeft ze steeds meer moeite met spreken, haar stem is hees en ze zegt dat het moeilijk is voor haar om te spreken. Daar maak ik mij toch ook wat zorgen in.
Hoe ze nu is heeft het geen enkele zin om haar naar huis te sturen want we staan daar binnen de week terug anders. Ze zouden har voeding thuis moeten kunnen geven via baxters want sondevoeding wil ze niet.
Eigenlijk zouden we eens een dokter moeten zien om zelf eens te vragen wat ze nu gaan doen, want als ze het tegen mama zeggen vergeet ze het toch terug.
Vandaag weer een namiddag bij mama doorgebracht. Net zoals woensdagnamiddag. Ik zie haar alleen maar verder achteruit gaan. Maandag zei ze nog veel tegen mij, woensdag en vandaag zogoed als niks meer. 
