Dag allemaal,

Ik weet het, het is weer even geleden dat ik hier nog eens passeer. Ik heb de laatste tijd weer veel nieuws moeten verwerken.

Thuis vertoeven doet altijd plezier, de tijd gaat goed vooruit en ik kan mij goed amuseren met de kinderen. Weer veel actie in huis, soms wel vermoeiend voor mij maar ik rust goed tussendoor.

Maar er is weer veel gebeurd op korte tijd. Bij mijn vertrek uit het ziekenhuis had ik last van een verdovend gevoel  over mijn buik tot aan mijn tenen en ook in de vingertoppen (heb nu zelfs last met het typen van deze tekst). Ik dacht dat dit een nevenwerking was van de chemo dus ik maakte mij nog niet al te veel zorgen. Na een goeie week heb ik dan eens naar Leuven gebeld naar de dokter van wacht omdat ik mij toch wat zorgen begon te maken. Daar vertelden ze me dat het waarschijnlijk van de chemo zou zijn en dat zenuwen nu eenmaal traag herstellen. Donderdag moest ik toch terug op controle en dan moest ik het nog maar eens vermelden.

De bloeduitslag was goed, mijn beenmerg was goed hersteld. Ik maak nu terug zelf rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes aan. Maar toen ik vertelde van het verdovend gevoel over mijn lichaam, waren ze precies toch wat ongerust. Meestal is het enkel in de vingertoppen en tenen. Ik kreeg te horen dat ik twee scans moest laten maken, één van mijn longen (was weer aan het hoesten) en één van mijn hersenen. De longen waren OK, maar ik kreeg toch de raad om antibiotica te nemen voor de hoest. De scan van de hersenen stond pas laat ’s avonds gepland. Ze wouden zien of daar misschien een schimmel of leukemiecellen in zaten. Bang afwachten voordat ik naar de scanner mocht.

De volgende dag (vrijdag) zouden we terug moeten komen, maar toen ik ‘s avonds terug thuis was, kreeg ik telefoon van de neuroloog die vertelde dat we toch niet moesten komen. Ze zouden ons tussen 9 en half 10 bellen met het resultaat. Zo moesten we niet onnodig in de file staan; ze wisten namelijk niet zeker of ik wel iets kon komen doen. Alles zou afhangen van de resultaten van de scan. Om 10u had ik nog geen telefoon gehad. Ik had ondertussen al bijna de heel de zetel naar binnen gewerkt, zoveel zenuwen had ik. Toen we tegen de middag nog niks gehoord hadden, heb ik zelf maar naar Leuven gebeld. Het verlossende antwoord: niks te vinden op de scan. Ik moest wel diezelfde dag terug komen want ze hadden een MRI-scan gepland die avond. Vrijdagavond dus opnieuw naar Leuven. Na de scan naar huis, maar maandag moest ik terug voor een ruggenprik. Daarbij wordt er vocht uit het ruggenmerg genomen om eventuele infecties of leukemiecellen op te sporen.

Heel het weekend heb ik mij ongerust gemaakt, slecht geslapen en veel gepiekerd. En de voosheid in het lichaam was nog niet verbeterd.

De ruggenprik op maandag was goed verlopen, maar deed toch pijn. Na de prik moest ik twee uur blijven liggen, anders zou ik een houten kop krijgen. Wat daarna? Naar huis? De prof kwam binnen en zei dat het verstandig was dat ik zou blijven. Dinsdag was namelijk de tweede chemokuur al gepland! Ik wist van niks en kwam compleet uit de lucht vallen. Ze hadden al een bedje warm gehouden voor mij. Ondertussen kwam stilaan het resultaat van de MRI binnen. Op het eerste zicht was daar ook niks op te zien. Oef! Maar we moesten de prik nog afwachten en het was beter als ik die avond al daar zou blijven. Dik tegen mijn goesting, maar omdat ze het zo lief vroeg, ben ik er maar op in gegaan.

Die nacht sliep ik niet goed en heb ik maar een pilletje gevraagd om te kunnen slapen. Dat heeft gelukkig wel geholpen.

Vandaag moest ik wachten op de prof, die moest beslissen of de chemo kon doorgaan of niet, afhankelijk van het resultaat van de prik. In het ruggenmerg was gelukkig ook niks te vinden. Allemaal goed nieuws, maar waar komt die voosheid dan vandaan? Toch van de chemo dan? Bijkomend onderzoek van de zenuwen moet uitsluitsel geven. Op donderdag staat een EEG gepland en volgende week maandag een EMG, maar de prof vond dit veel te laat, hij wou namelijk op maandag met chemo starten. De dokter heeft geprobeerd om het EMG te vervoegen, maar tevergeefs. Als de onderzoeken nu alletwee op donderdag zou kunnen plaatsvinden dan mocht ik voor 2 nachtjes naar huis…, want het was zinloos om mij daar te houden. Mijn vrouw stelde, eigenlijk als grapje, voor om haar connecties aan te spreken in Mol, maar de prof vond het wel een goed idee. En zo heb ik morgen al een onderzoek in Mol en donderdag in Leuven! Dus ze hebben me voorlopig laten gaan en ik ben op dit moment thuis om dit te typen. Wat leuk zo onverwacht thuis zijn. Nu maar hopen dat de onderzoeken het gewenste resultaat bieden en dat we maandag kunnen starten met chemokuur 2.

22-11-2016 om 21:39 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

Vandaag is de dag van ontslag. Eindelijk mag ik vandaag naar huis. Maar ik word eerst nog opgelapt met 2 zakjes bloedplaatjes en 2 zakjes bloed. Het nadeel is wel dat dit nog even duurt. Voor een zakje bloedplaatjes is het een half uur en voor een zakje bloed 2u. Dus tel maar uit. Gelukkig doen ze hier al hun best om alles zo snel mogelijk klaar te krijgen wat wel leuk is. Op dit moment dat ik dit aan het schrijven ben (11u) zitten de bloedplaatjes er al in en hangt het eerste bloedzakje er al aan. Dus in principe kan ik om 15u de kamer verlaten. Dus nog even geduld.

Het zal een grote opluchting zijn als ik eens verder mag dan de cafetaria. Mee met de auto richting huis, wat zal het een zalig gevoel zijn. Thuis vertoeven met de kinderen rondom mij. Dat heb ik echt gemist, mijn vrouwtje ook hoor! Zij zal ook blij zijn dat ze even die verplaatsingen naar Leuven niet meer moet doen.

Volgende week donderdag word ik terug verwacht op de dagzaal ter controle. Het verdere verloop zal dan ook wel weer duidelijk worden. Alles op zijn tijd. Nu hier eerst maar eens aftellen. In de namiddag ga ik de kamer opruimen en de valies inpakken. Nog even werk met al die leuke kaartjes die ik gekregen heb, ik heb ze allemaal opgehangen hoor. U hoort nog van mij hoe het thuis verloopt.

Stijn

10-11-2016 om 11:13 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

Op een paar dagen tijd is er weer veel gebeurd. Ik heb blijven geloven dat snel mijn witte bloedcellen zouden gaan stijgen en ik heb goed nieuws gekregen. Maandagochtend stond de dokter langs mijn bed met het goede nieuws dat er al 510 wittekes waren. Het begin was gemaakt. Nu kon het snel gaan of nog blijven hangen. In de avond kwam de prof ook nog langs. Hij gaf mij mee dat als alles goed zat, ik woensdagnamiddag wel naar huis kon gaan. Amai, wat een goed nieuws. Maar er stond dinsdag nog een scanner van de longen gepland. Ik hoopte dat ze daar niks op zouden zien. Die dinsdag stonden mijn witte al op 1400, dus ik kon eindelijk eens van de kamer af. Ik heb daar dan ook gretig gebruik van gemaakt. Helemaal niet op mijn bed gelegen heel de dag, enkel in de cafetaria gezeten.

Maar ondertussen hadden ze op scanner weer iets gezien dat mij niet gerust stelde. Een van de klieren vertoonde precies een schimmel. Bijkomend onderzoek was nodig. De ontslagdag kwam in het gedrang. Er werd een bronchoscopie gepland deze ochtend. Een bronchoscopie is een onderzoek waarbij de binnenkant van de luchtwegen en de longen wordt bekeken en bij mij hadden ze ook wat vocht opgezogen om te kunnen kweken.  Vandaag zou bekeken worden wat er gaat gebeuren. Ik wachtte in spanning af na het onderzoek. Het resultaat weten ze pas te vrijdag. Maar de prof kwam op de middag langs en het zou niet woensdagnamiddag worden maar donderdagvoormiddag. Oef, daar kon ik nog mee leven, als het maar geen paar dagen extra waren. Ik krijg vandaag pillen voor tegen de schimmel en dan kan ik ze thuis verder uitnemen. En dan word ik volgende donderdag verwacht voor controle. Mijn bloedwaardes zijn aan het verbeteren, de infectie is aan het dalen en mijn witte zijn mooi aan het stijgen (vandaag 2680). Nu maar hopen dat er niks meer tussenkomt. Nog een nachtje overbruggen en morgen lekker naar huis. Eindelijk!

Stijn  

09-11-2016 om 18:05 geschreven door Stijn  

Dag allemaal,

Zo, het is al even geleden dat ik hier nog eens iets post. Maar dat komt omdat er ook niet veel gebeurt hier. Ik ben nu op dag 12 na de eerste chemo. Ze voorspellen dat de meeste mensen op dag 18 naar huis kunnen gaan. Dus ik zit er niet ver meer vanaf. Het ding is wel dat de witte bloedcellen moeten stijgen tot 1000 en dat ik ook 500 neutrofielen zou hebben. Dus ik tel de dagen af en hoop dat binnenkort mijn beenmerg terug in actie schiet. Ik vraag elke dag naar mijn waarde, je weet maar nooit. Regelmatig krijg ik ook bloedplaatjes en bloedzakjes omdat de chemo alles afbreekt. Zoals vandaag zal ik ze alle twee moeten krijgen.

Sinds te donderdag heb ik ook weer ferme koorts gemaakt. Daar was ik niet mee gediend, maar dan wordt de molen weer helemaal in gang gestoken. Bloed extra afnemen voor te kijken waar de infectie vandaan komt. Ze zijn dan ook direct gestart met antibiotica. Nu sinds gisteren weten ze waar de infectie vandaan komt, nl van uit de darmen en gelukkig van niemand van mijn bezoek. Daar vreesden er ook een paar voor. Nu kunnen ze gerichter antibiotica geven. Ik doe toch soms nog kleine opflakkeringen van koorts, maar die worden rap onderdrukt met paracetamol. Hopelijk staat de koorts mijn herstel niet in de weg, want ik wil hier zo snel mogelijk van de kamer. Ik zit al meer dan 12 dagen opgesloten op een kamer van 5m op 4m. Een mens zou voor minder gek worden. Maar de gedachte dat ik bijna aan het eind van het pad ben, sust mijn geweten dan weer.

Ik zou graag ook nog eens iedereen willen bedanken voor de massale steun door kaartjes, berichtjes en aanmoedigingen. Zo weet ik dat ik er niet alleen voor sta. Dikke merci iedereen.

Stijn

05-11-2016 om 14:33 geschreven door Stijn