Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
31-07-2009
Donderdag 30 juli 2009
Wat een lange dag vandaag!! Papa gaat met Jens naar de dagzaal voor een botscan, terwijl mama met Dieter naar Brussel gaat. Dieter moet weer zwemmen vandaag. Om 17u30 arriveer ik terug op UZ met Dieter en Eline. Papa zijn gezicht voorspelt niet veel goeds!! We mogen met 2 nog bij de dokter komen. GEEN GOED NIEUWS!! DE NEUROBLASTOOM IS ER WEER!! Er zitten heel veel zieke cellen in zijn beenmerg. Hoe kan dit nu?? Waarom?? Kan hij nog genezen?? De dokter haar woorden waren duidelijk, de kans op genezen is zo goed als nihil. Jens start volgende week al met chemo, vincristine. Over de verdere behandeling kan de dokter ons nog niets vertellen, ze moet dit zelf eerst nog eens goed bestuderen. Maar haar boodschap kwam toch duidelijk over.... We moeten voorlopig nog niet op de voeding letten, hij mag zijn hondje nog houden, terwijl zijn witte volgende week toch een flinke duik naar beneden gaan nemen. Hier hebben we geen goed gevoel bij, ze laten hem teveel toe. Ze willen hem zo veel mogelijk laten genieten en doen wat hij graag doet. Dit slaagt in als een bom! We weten het even allemaal niet meer..... Toen we het Jens vertelde was hij vooral boos, hij wilde niet meer. Ook Dieter en Eline die bij hem hadden zitten wachten waren erg aangedaan. Jens bleef maar zeggen het is mijn schuld! Dieter herpakte zich redelijk vlug en stelde zich op als een echte grote broer. Hij sloeg zijn arm om hem en zei dat we het allemaal samen gingen kunnen. Dit had ook effect op Eline en dan hebben ze met drie toch nog zitten lachen in de auto. Toen stond er ons thuis nog een zware opdracht te wachten, familie en vrienden weer op de hoogte brengen. Gelukkig waren er die avond een paar vrienden en familie langs gekomen die ons mee konden troosten. Dit doet toch wel deugd, weten dat je er niet alleen voor staat!
Reacties op bericht (3)
07-08-2009
voor jens
lieve jens,
ik heb gehoort dat je een eigen website hebt. dat is toch wel super cool hè. ik zal vanaf nu elke dag op je lezen. en natuurlijk wil ik dat het met je beter gaat.
groetjes van
Esmee Sanders
07-08-2009 om 19:08
geschreven door esmee
05-08-2009
Gevonden!
Hallo Jens,
Het ging dinsdag zo snel dat we in al onze haast vergeten waren om nog even binnen te wippen om goeiedag te zeggen. Vandaag is de chemo gestart, was het niet? Ik hoop dat het wat meevalt voor jou. Ik ben nu thuis tot maandag, dan start ik ook weer aan de volgende chemokuur. Misschien zie ik je maandag nog.
Veel liefs, Nora X
Moedige Jens en familie,
Samen gaan we ervoor en halen we het beste van het beste in onszelf naar boven hè! Hope is what keeps us going!
Veel liefs, Marianne, Dennis, Maja en Nora
05-08-2009 om 16:20
geschreven door Marianne
02-08-2009
Dag Jens en familie
Bij de verschillende bloggen die ik nog volg kon ik aan een reactie van jullie uitmaken dat het niet snor zat bij Jens. Ik wou het niet geloven en ben beginnen zoeken naar jullie blog. Gevonden! Met tranen in de ogen lees ik hier de bevestiging. Ongeloof, onmacht, verdriet,...... Ik denk aan jullie......
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....