Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
21-09-2012
Woensdag 28 maart 2007
Jens voelt zich vandaag heel goed. Hij moet nog wel steeds braken maar heeft er voor de rest weinig last van. Even braken en weer verder spelen.
Hij eet weinig of niets, maar doet wel zijn best. Hij geniet er met volle teugen van buiten te spelen met Dieter, Eline en Merel.
Namiddag is kapper Christel zijn haartjes thuis komen knippen. Al een beetje korter.
Voor de rest is er ook nog heel wat bezoek geweest, Monique en daphné en de familie Deckx. Jens geniet er van met Siebe te kunnen ravotten buiten.
We hebben ook nog gebeld voor de uitslag van zijn bloed. Hemoglobine is aan de lage kant maar we mogen thuis blijven tot vrijdag.
Jens heeft weer doorgeslapen. Hij moet nog steeds braken en weegt 22.5 kg.
De thuisverpleegster komt nog elke dag langs voor de neupogen spuit maar dit verloopt nog altijd heel moeilijk. Jens verweert zich hard. We kunnen hem maar met veel moeite stil houden. In de namiddag is de verpleegster van het thuiszorgteam van UZ Leuven bloed komen afnemen. Morgen mogen we bellen voor de uitslag.
Namiddag zijn ze ons hondje komen halen. We mochten hem niet houden. Het is gevaarlijk voor Jens om een extra infectie op te lopen. Jens is heel vatbaar door de chemo. Dit was een heel moeilijk moment voor iedereen. Er wordt Jens heel veel ontnomen, huisdieren, zandbak spelen, zwemmen, bij vriendjes spelen, school gaan,...
We zijn tot bij bomma gewandeld. Dit is niet ver, maar om de hoek, en dat lukte nog juist. Terug ging niet meer, gelukkig had bomma nog een buggy staan die we dan maar gebruikt hebben. Voor de rest van de dag heeft hij maar wat geluierd en nog een werkje voor school gemaakt.
's Avonds zijn juf Annemie en meester Erwin op bezoek geweest. Jens had zich verstopt, hij wou niet dat zijn juf hem ziek zag.
Jens heeft nog eens een hele nacht doorgeslapen. Hij moet nog steeds braken. Ondanks het braken heeft hij vandaag toch buiten gespeeld met zijn tractor en fiets.
Jens heeft redelijk goed geslapen, 's nachts 1x braken en 's morgens ook nog eens.
Hij voelt zich vandaag vrij goed. Rond 16u klaagt hij weer van buikpijn en kruipt hij op de zetel. Het duurt dan ook niet lang voor hij in slaap valt.
Nancy, Caroline en Nathalie zijn nog op bezoek geweest. Hij heeft met Nathalie toch een spelletje 4 op een rij gespeeld en nadien nog even met Dieter op de play-station.
Vandaag is de thuisverpleegster zijn hick-mann komen verzorgen en een neupogen spuit komen geven om de witte bloedcellen terug te doen stijgen. Het spuitje verloopt moeilijk. Dit kan niet via zijn katheder maar moet in zijn bil geprikt worden. Het was dus met de nodige tranen en tegenstribbelen.
Jens heeft vandaag niet veel gegeten en weegt thuis nog maar 22,6 kg. De koorts is eindelijk weg.
2x bedje nat geplast en 3x moeten braken. Om de 3 kwartier was hij wakker. Dikwijls zijn bedje moeten verschonen, dus weinig slaap deze nacht voor ons.
's Morgens moet de hick-mann weer verzorgt worden, deze is lichtjes ontstoken. Jens weegt vandaag 23,6 kg.
In de voormiddag gaat hij weer naar school en nog heel even naar de speelzaal. Jens voelt zich vandaag helemaal niet goed.
In de namiddag mogen we naar huis. Joepi! Maar met een hele waslijst omtrent hygiëne en voeding. Toch wel een kleine beetje angst bij ons dat het ons thuis allemaal wel gaat lukken. In het ziekenhuis moeten we maar op het belletje duwen en de verpleging staat ons bij met raad en daad. Thuis is het voor ons alleen.
Thuis braakt Jens nog steeds, maar 's avonds voelt hij zich toch iets beter.
Eindelijk nog eens in zijn eigen bedje. Wel bij mama en papa op de kamer. Als hij moet braken of er is iets dat we er direct zijn voor hem. Zo voelt hij zich geruster maar wij ook.
Deze nacht rond 1u was de pret voorbij. Jens was heel misselijk en diarree. Hij heeft braakneigingen.
's Morgens voelt hij zich ook helemaal niet goed. Veel pijn in zijn buikje en benen. Hij heeft nu een extra infuusje gekregen tegen de pijn.
Toch gaat hij in de voormiddag met Leen weer mee naar de muziekkamer.
Namiddag weer even naar en school en gaat hij ook nog langs Katrien op de play-station.
Om kwart na 4 komen de dokters vertellen dat hij morgen een weekje naar huis mag!! We schrokken ons een bult! Toen de dokters vertelden dat de behandeling 1 tot 1.5 jaar zou duren dacht ik dat wij onafgebroken heel deze periode in het ziekenhuis moesten blijven! Weten wij veel hoe zo'n behandeling loopt? Super blij maar toch ook lichtjes paniek. Hoe moet dit thuis?
In de voormiddag had Jens een lange MIBG scan. Maar hij is super flink blijven stil liggen. Het zijn toch heel grote machines allemaal die op hem af komen als kleine jongen.
In de namiddag zijn de broer en zussen weer op bezoek. Merel en Eline krijgen een rondleiding op de afdeling, Dieter zag dit niet zo zitten.
We zijn ook met z'n allen naar de muziekkamer geweest. Dit vonden ze alle 4 leuk! Jens heeft genoten van zijn bezoek.
Om 17u30 krijgt Jens zijn allereerste chemo... 20 minuten later de 2de en daarna nog een 3de.
Rond 1u deze nacht was Jens wakker van de pijn. Hij heeft veel last van zijn darmen. Na een pijnstiller valt hij toch redelijk vlot terug in slaap. Deze morgen zijn ze de hick-mann en andere wondjes komen verzorgen. Ze zien er allemaal goed uit. Jens heeft meer angst en pijn van het verwijderen van al de plakkers dan van de wondjes zelf. Hij heeft dan ook hard geweend als deze er weer af moesten.
Hij heeft 's morgen toch 1.5 klein sandwich gegeten.
In de namiddag is hij weer naar de ziekenhuisschool geweest. Hij heeft er een paar werkjes gemaakt en vond het er leuk. Daarna is hij bij Katrien en Nele nog wat gaan knutselen. Hij is iets aan het maken nog voor moeke haar verjaardag.
's Avonds zijn moeke, voke, Wouter, Melissa en Loena nog op bezoek geweest. Jens was deze keer heel vrolijk en heeft goed gesnoept van de koekjestaart die moeke mee had.
Vandaag starten we ook met forlax om de stoelgang een beetje op gang te krijgen.
In de voormiddag voelt Jens zich goed. Hij heeft flink op de gang gewandeld. Vandaag weegt hij nog 23,9 kg.
Zijn vriendinnetje Morgane M. van school heeft hem gebeld, hij vond het geweldig!
's Avonds komt papa met de broer en zussen. Ze hebben een mooie doos voor hem bij van zijn juf. Ze zit vol met tekeningen van de klasgenootjes, doremi's, knutselwerkjes en een t-shirt voor vaderdag om aan papa te geven. Jens genoot enorm van deze doos!
Vandaag is Jens voor de eerste maal naar het ziekenhuisschooltje geweest. Hij vond het in het begin niet zo fijn en was heel stil en verlegen. Hij heeft er toch een kaftje gekleurd waar hij zijn werkjes in kan steken. Jens zal hier in Leuven op school zijn derde kleuterklasje afmaken.
Namiddag is hij nog voor de eerste keer naar muziektherapie geweest bij juf Leen. Dit vind hij geweldig! Drummen, piano spelen. Hij geniet.
Rond 15u krijgen we nogmaals de definitieve bevestiging van de biopsi: neuroblastoom.
Ondertussen wordt het ons toch wel duidelijk dat hem een heel zware tijd staat te wachten. We hebben nu ook al wat meer kindjes op de gang zien lopen. De eerste keer je zo'n kleutertje zonder haartjes ziet lopen nijpen ze je keel toch wel even dicht. En dat is eigenlijk dan nog maar bijzaak.
Het wordt een zwaar jaar voor heel het gezin! Onze wereld staat op zijn kop in 2 seconden tijd...
Na een pijnstiller stapt Jens nog flink op de gang achter zijn rolstoel. Hij heeft ook nog een tekening gemaakt en op de post gedaan hier voor moeke die morgen jarig is.
Jens heeft nog steeds koorts en kan nu bijna niet meer stappen. Zoveel pijn in die benen.
Bomma en Monique zijn vandaag op bezoek geweest. Weer werden de emoties Jens te veel. Hij heeft 1,5 uur geweend van ellende, verdriet en pijn toen ze er waren. Na nog eens een pijnstiller gaat het stilletjes beter en tovert hij toch weer een glimlach op zijn gezichtje als hij nog eens wint met een spelletje. Hilde en Tom zijn ook nog even langs geweest.
Zijn kamertje hangt nu ook mooi vol met tekeningen van Merel.
Jens heeft vandaag terug een punctie en een botboring links in zijn hals. Ze hebben vandaag dan ineens zijn hick-mann katheder geplaatst links boven op zijn borst. Dit is een katheder met 3 uitwendige poorten. Zodat er 3 dingen tegelijk kunnen gegeven worden. Heel fijn voor hem, nu moet hij niet meer in zijn arm geprikt worden. Langs hier zal er ook chemo gegeven worden. Minder fijn is dat hij met deze katheder niet meer in de douche kan. Deze keer was Jens vlug wakker na de ingreep.
We mogen wel telkens met Jens mee tot aan de operatiezaal tot hij slaapt. Als de ingreep achter de rug is mogen we onmiddellijk bij hem op de ontwaakzaal zodat hij niet alleen moet wakker worden.
Vandaag komen Dieter en Eline voor de eerste keer op bezoek samen met papa. Ze zijn toch ook onder de indruk van heel het ziekenhuis gebeuren. Ze hebben vandaag een gesprek met de psychologe hier in Leuven. Ook voor hen zal Jens zijn ziekte heel ingrijpend zijn.
In de namiddag voelt Jens zich goed en heeft hij nog goed gelachen tijdens het spelen van een spelletje. Hij heeft ook voor de eerste keer bloed bijgekregen, zijn hemoglobine stond te laag. Hier kikkert hij ook weer een beetje van op.
Vandaag zijn er weer verschillende scans en echo's genomen. Jens heeft nog steeds koorts. We weten nog steeds niet wat er juist aan de hand is.
Dr Renard noemt het geen tumor in zijn poep, maar een gezwel. Wat voor ons niet echt een verschil is? We zijn nog redelijk gerust.
Maar later op de middag komt er een invasie van 5 dokters in witte jassen op de kamer. Ze willen even een gesprek met ons apart. Ze nemen ons mee naar kamertje 1. (Wat voor ons al vlug het slechte nieuws kamertje als naam krijgt.) Jens heeft ook een gezwel achter in zijn borstkas, kliertjes in zijn buikje en uitzaaiingen in zijn beenmerg.
De tumor is kwaadaardig! Neuroblastoom stadium 4 is het verdict!
We zitten aan onze stoel genageld. Kanker?....Onze zoon kanker???...Kan dit wel?...Hebben ze wel juist gekeken?..Vol ongeloof zitten we daar op ons stoeltje. We weten niet wat zeggen, we weten niet wat dit inhoudt, wat nu? We hebben nog nooit van dichtbij met kanker te maken gehad. Hier hadden we absoluut niet aan gedacht! Precies gedrogeerd lopen we terug naar Jens zijn kamer. Hij krijgt 50% kans dat hij het zal halen.
Jens ziet onze tranen, maar begrijpt er niets van. De behandeling zou toch een jaar tot anderhalf jaar duren. Hoe vertel je zoiets aan Jens? Aan zijn broer en zussen? Aan familie en vrienden? We begrijpen het zelf allemaal niet.
De pijnstillers hebben goed gewerkt. Jens heeft de eerste nacht in het ziekenhuis goed geslapen.
Mama en papa zijn wel onder de indruk hoe groot dit ziekenhuis is. Als je er nog nooit geweest bent is het toch wel indrukwekkend de eerste keer.
Verder is er vandaag niet veel gedaan. Ondertussen hebben we wel al kindjes zonder haartjes op de gang zien lopen. Maar de dokter zegt dat we niet moeten denken omdat we op deze afdeling liggen dat het het ook effectief zo zal zijn. Deze woorden dringen niet tot ons door. We denken dat we op een gewone kinderafdeling liggen.
Toen tante Hilde en Tom op bezoek kwamen werd het Jens allemaal even teveel en waren er traantjes. Hij weet niet wat er allemaal gebeurt. Het is een beetje teveel van het goede.
In februari kreeg Jens last van zijn beentjes. Stappen was pijnlijk voor hem. We zijn dan naar de kinderarts Dr. Vanhollebeke in Turnhout geweest. Deze dacht in eerste instantie aan een geblokkeerde heup tengevolge van een infectie. Jongens zouden hier gevoelig voor zijn. Een weekje rust was de boodschap. Jens ging een week met de buggy naar school en het ging inderdaad wat beter. De dokter had wel gezegd als we zagen dat hij niet juist stapte dat we terug moesten komen. Maar als Jens van school kwam kroop hij in de zetel voor tv. Ik ben dan aan zijn juf Annemie gaan vragen of ze het een beetje in de gaten wilde houden overdag. Na een week sprak juf Annemie me aan dat ze toch vond dat hij zijn voetje wat raar zet. We hebben dan toch maar terug een afspraak gemaakt bij de kinderarts. Nu worden we doorverwezen naar het ziekenhuis voor een scan. Als we daar nadien bij de specialist moeten komen werd ons gezegd dat ze een gezwelletje in zijn poep zagen. Maar we moesten niet ongerust zijn. Het is goedaardig. Het moet er wel uit en dat zou in Leuven moeten gebeuren want dit kunnen ze in Turnhout niet. We krijgen een brief mee met de nodige afspraken. Wij gerust naar huis. Maar ondertussen werd de pijn erger en erger. Jens slaapt 's nachts moeilijk van de pijn. Dr Van Hollebeke is er niet gerust in en stelt ons voor om langs te komen om de nodige documenten op te halen en zijn urine al 24u op te vangen op een zuur, om ver der onderzoek te doen. Papa is gisteren avond alleen vlug de papieren gaan halen bij de kinderarts. Maar de dokter had tegen hem gezegd, als het mijn zoon was vertrok ik morgen vroeg via spoed naar UZ Leuven. Ok...paniek begint toch lichtjes te komen nu. Jens had vreselijke pijn. Bijna heel de nacht ben ik op geweest met hem. Heel de nacht heb ik over zijn beentjes zitten wrijven. Deze morgenzijn we dan naar Leuven vertrokken.
Elk hobbeltje in de weg schreeuwde hij het uit van de pijn. Op spoed mogen we direct door naar de kinderbox, een blauwe kamer met allemaal vissen op de muur geschilderd. Er wordt weer bloed genomen opnieuw een scan gedaan. Zijn 24u urine hadden we al mee. Maar het onderzoek hierop duurt een paar dagen. Ondertussen heeft Jens er ook koorts bij. Tegen de late namiddag worden we naar het vierde verdiep gebracht, een kinderafdeling. Verpleger Hubert maakt er ons wegwijs en Jens krijgt een infuusje met pijnmedicatie en iets tegen de koorts. Het is weekend dus heel veel wordt er niet gedaan. Alles is heel onzeker en we hebben helemaal geen besef hoe ernstig de situatie is. Het is even een heel geregel om opvang voor de andere kinderen te voorzien, werk,... Papa blijft de eerste nacht bij Jens slapen zodat mama thuis een tas kan maken voor in Leuven.
Morgen weer die eerste schooldag zonder Jens*. Zo verdomd pijnlijk!
De laatste weken heb ik weer veel last van de rug. Doordat je u minder voelt zit je meer en meer aan hem te denken. Je krijgt het moeilijker en moeilijker. Het is een cirkel waar je moeilijk uit geraakt. Als Patrick een mindere dag heeft op werk merk ik ook dat hij 's avonds naar de foto's van Jens* grijpt. Ook al krijgt hij het dan nog moeilijker.
Ik heb deze week terug een paar onderzoeken en dan zien we weer wel, werken zal het even niet zijn.
Vrijdag familie BBQ gehad. Je zit er met een smile, je verstopt verdomd goed je verdriet van dat moment. Eigenlijk zou je gewoon zijn foto willen boven halen en naast je bord zetten. Maar dit doe je niet, iedereen ziet en voelt je verdriet niet. Juist omdat je het zo goed verstopt. Ik had een mooi plaatsje waar ik uitkeek op de volle maan. Ik heb deze dikwijls bekeken die avond...
De laatste weken dwalen de gedachten weer steeds meer en meer af naar Jens*. Iedereen zegt dat dit zou beteren??? Wel schoon niet! Het wordt alleen maar erger. Elke keer als je een jongen ziet van zijn leeftijd, zou hij ook al zo groot zijn? Of als er een collega verteld over zijn zoon (even oud) hoever die wel gefietst had, zou Jens dit ook al kunnen? Zo kan ik blijven doorgaan.
Het rare is dat ik tegelijk ook meer en meer aan Leuven denk. Misschien ook omdat we daar vele jaren dagen met z'n 2 zijn geweest. 4,5 jaar zijn we eigenlijk konstant samen geweest op die paar dagen dat hij naar school ging na en het oncokamp natuurlijk. Voor de rest waren we zowel in Leuven als thuis altijd samen.
Hoewel ik het heel moeilijk heb, heeft niemand buiten Patrick hier weet van. Ik kan het super goed verstoppen. Ik toon niet heel gemakkelijk mijn gevoelens aan iemand. Ik denk altijd maar, wat hebben zij aan mijn boodschap? Niets toch?
Vrijdag in het ziekenhuis kwam ik er een vriendin tegen die zelf zo super moedig vecht. Vraagt zei me toch niet; hoe gaat het eigenlijk met jou want ik heb de indruk dat het niet zo goed is? Ik kwam toen net van de dokter en kon mijn tranen niet bedwingen. Ik was zo boos op mezelf! Hoe kon ik nu tegen haar mijn tranen niet inhouden! Zelf is ze altijd zo moedig tegen mij! Ik heb veel bewondering voor haar!
Vandaag gaan we naar de opendeurdag op het melkveebedrijf van de familie Achten. Hun dochter Lotte hebben we ook leren kennen op de berg.
Het is altijd fijn om mensen die we daar hebben leren kennen terug te zien.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
