Ik ben Jana
Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 12 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb.
Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
Even geleden dat we iets gepost hebben. De VZW loopt als een trein. Dit weekend gingen Mama en Papa naar Amsterdam. Voetbal kijken en er even tussenuit
Zoals we in het begin zeiden is het onderste schap uit Jana haar gedenkkast aangepast aan het moment. Plaatsen die we bezochten en waar we iets meebrachten voor onze meid.
Jana leeft overal voort, in onze gedachten, in ons hart overal waar we gaan of staan. Zoals onze strijdkreet tijdens haar gevecht: one soul, one goal, one team => forever together
Breng ons een bezoekje op de jaarmarkt van Aalst. Wij staan in de Pontstraat en verkopen er snoep, marsepain en wafeltjes tvv Foundation Jana De Koker VZW
Jana meid, de voetafdruk die je achter laat was en is immens. Bewust en onbewust heb je vele mensen jong en oud doen nadenken over vele zaken en misschien sommige wel een lesje geleerd in levenswijsheid.
Jouw positiviteit, jouw energie, jouw lach geeft ons de kracht om de foundation op te starten, jouw foundation . Vroeger zeiden we vaak jij op kop en wij als vleugeltjes aan je zijde en alles geven om je doel te bereiken. Nu weten we zeker dat jij als vleugeltjes aan onze zijde hangt.
Jouw voetafdrukken zullen wij op vele plaatsen verder markeren. Respect Kanjer Jana De Koker
Wie gaat samen met Foundation Jana De Koker de uitdaging van Druppie aan? Wat moet je hiervoor doen Wel ga tot 31 december 2014 plasma geven in een DONORCENTRA zeg dat je voor foundation Jana De Koker komt en dat de groep in AALST ligt, en zorg er zo mee voor dat Jana haar groep het meeste aantal donaties heeft. Sterretje Jana zal dan heel fier zijn op ons allemaal. ZEER BELANGERIJK Je kan enkel Plasma geven aals je al eens bloed gegeven hebt en je mag om de 14 dagen Plasma geven.
Weet dat ik en onze engel super fier zijn op jou. De tijd is tch wat blijven stilstaan voor ons daarom de foto van vorig jaar met je verjaardag. Ook al is niks meer zoals voorheen toch gaan we er op onze manier positief tegenaan met Jana diep in ons hart
Het verlies van onze kanjer heeft diepe wonden n grove littekens nagelaten alsook alles wat we zagen de voorbije periode.
Na lang nadenken kwamen we tot de beslissing om een VZW op te richten tvv de kinderkankerafdelingen. In eerste instantie UZ Brussrl Rn Saint-Luc, nadien zullen we waarschijnlijk ons netwerk uitbreiden.
De hoofdactiviteit is het inzamelen van afwasbaar speelgoed zodoende dat we dit kunnen schenken aan de afdelingen (groot tekort hiervan) Daarnast zullen we elk jaar ook een aantal activiteiten organiseren of present zijn op Jaar/Kerstmarkten. De opbrengsten gaan integraal naar de ziekenhuizen en dit voor de aankoop van materiaal tv de kinderen of voor activiteiten in het ziekenhuis. Volgende activiteiten staan reeds gepland: - 11 november 2014: Jaarmarkt Aalst - 14 december 2014: Kerstmarkt Pollare - 1 december 2014: Intensieve kids Onco UZ Brussel een Sint zakje bezorgen - Mei 2015: Herdenking Jana => Wensballonnen en kindernamiddag - Augustus 2015: gesponsorde dodentocht
Verleden zaterdag deden we onze eerste actie tvv de VZW. We overhandigden een kickertafel aan het UZ Brussel. Stranlende gezichten zagen we (zie foto's)
Als jullie speelgoed willen schenken of beried in om een handje te helpen bij een van onze activiteiten dan mogen jullie altijd mailen naar: foundationjanadekoker@hotmail.com
Vrije giften kunnen altijd op rekeningnummer: BE91 7360 1190 3176
Verder willen we ook Vanessa bedanken om toe te treden tot de VZW Regelmatig zal er via Jana haar Facebook pagina ( Jana De Koker en haar gevecht tegen Aplastische Anemie) en via hier info vrijgegeven worden over de activiteiten.
Voor een lach van onze kleine kanjer deden we alles en we hopen hiermee een lach te toveren op het gezichtje van vele zieke kinderen
Een tekstje recht uit het hart voor onze kleine Meid:
Een vlinder vliegt vluchtig over het gras, zij is wat verdrietig, omdat zij ooit een mensje was. Zij is bedroefd en haar hartje doet pijn, zij heeft maar 1 wens, en dat is bij haar Mama & Papa zijn. Zij vliegt naar huis, ver van het veld, daar wonen haar Mama & Papa, is haar verteld. Zij kijkt door het raam, ineens wordt zij blij. Niet meer opgesloten in haar eigen verdriet, maar eindelijk vrij. Zij keek door een raam en zag wat zij wilde weten. Haar Mama & Papa hielden nog van haar, ze zouden haar nooit vergeten Dan vliegt het vlindertje terug over het gras. Trots en sterk, omdat zij ooit een mensje was.
Vandaag 1 september, voor velen is het de eerste schooldag. Voor ouders en de kinderen is dit een heel spannen moment waarbij vaak heel wat traantjes rollen van verdriet maar ook van fierheid. Tranen van verdriet en fierheid samen geven aan dat het een uniek moment is.
Vele kinderen kunnen vandaag niet naar school omdat ze moeten vechten tegen een ziekte. Voor onze kanjer en vele andere sterrenkinderen zal er nooit (meer) een eerste schooldag zijn.
Het is onbegrijpelijk en heel hard te beseffen dat onze kanjer nooit naar school zal gaan. Deze 1 september is voor ons nog eens een harde confrontatie met de realiteit. Toch denken we terug aan die super momenten samen met Jana. Jana haar boekentasje staat vandaag ook klaar, elke ziekenhuiscontrole (eens ze wat groter was) maakte ze deze zelf klaar. We vergeten nooit de onderhandelingen wat wel mee mocht en wat niet. Ze had een enorm karaktertje
We zijn terecht fier op haar en weten zeker dat zij deze 1e schooldaf stoer en als grote meid zou aangepakt hebben! laat die school maar komen zou ze zeggen Voor alle andere ouders willen we ook meegeven geniet van deze dag, het is uniek.
Deze foto kregen we deze week binnen van een jonge meid, Britt. Ze is amper 13 maar volgde Jana haar verhaal op de voet en met enorme volwassenheid. Het greep ons enorm aan en konden dit niet weerstaan om dit even te tonen alsook haar tekst dat ze schreef na het overlijden van Jana: Prachtig gewoon, realtiteit en waaheid. Knap van je Britt. Haar tekst:
Spijtig genoeg kan ik op 6 mei met mijn mama en papa en mijn zus niet naar de crematie komen van jullie o zo sterk dochtertje want wij moeten voorbereiden op ons vormsel. Jullie lieve dochter heeft geleefd als een sterke meid en nu heengegaan wat ze eigenlijk niet verdiend had zo lang haar ingezet en dan is dit haar resultaat ze had beter mogen hebben ze is nog zo jong en er stond nog een hele toekomst op haar te wachten eerste schooldag, eerste communie en nog veel meer maar ik wil jullie geen verdriet doen maar jullie waren ouders om trots op te zien dat zal Jana nooit vergeten xxx aan jullie top ouders veel sterkte van mij en mijn zus mama en papa xxx
Het moet ongeveer een jaar geleden zijn dat we elkaar leerden kennen. De eerste keer dat jij via je pagina reageerde op 1 van mijn berichtjes... je berichtje sprong meteen in het oog. Gauw gingen we kijken naar je pagina en vernamen we dat jij net als ik moest vechten tegen een rotziekte (leukemie) en waar je op dit moment nog altijd tegen vecht.
Onze mama's en papa's maakten de afspraak dat als we beiden genezen waren dat we eens gingen afspreken en leuke dingen gingen doen. De realiteit maakte ons sprookje kapot maar ik vergeet nooit de steun dit ik kreeg van jou en toen ik je kaartje ontving. Ik begreep het allemaal nog niet zo goed maar ik vond het super.
23/8/2014 wordt jouw dag want dan wordt voor jou een benefiet georganiseerd. Je vecht nu al een tijdje en ik duim ervoor dat je stap voor stap de finish bereikt. Van op mijn wolkje ben ik samen met je ander sterrenvriendje Beauke aanwezig op jouw dag. Kijk s'avonds maar eens naar de sterretjes als je er 2 ziet glinsteren dat zijn wij! We hopen dat er een massa volk aanwezig is op jouw dag, mijn Mama & Papa zijn alvast van de partij om jou en je familie te steunen alsook om over mij en hun toekomstige plannen te praten.
PS: Zeg je tegen kabouter Klus (die aanwezig is op de benefiet) dat ik nog altijd stapelgek van hem ben.
Een creatie van de mama van ons alles. 4 foto's uit het leven gegrepen van onze kanjer, onze Rambo.
Elke foto die 1 voor 1 zoveel betekenis heeft en waar we ons alsof het gistern was nog herinneren wat we zeiden tegen haar, wat we deden en hoe onze ster reageerde.
Vandaag zou het normaal mijn en jouw superdag moeten zijn maar het is een dag met heel veel tegenstrijdigheden en zovele gezichten.
Weet je nog de eerste keer dat je me samen met papa naar de crèche bracht, tranen vloeiden van verdriet. Normaal was de planning dat als jij opnieuw ging werken dat joj en papa dat opnieuw konden beleven. Hoe raar het klinkt maar jullie zeiden vaak: als we je terug naar de crèche kunnen brengen dan gingen er uiteraad tranen zijn van verdriet maar ook immens veel van vreugde en blijdschap.
Het zou betekenen dat ik dan terug vrij was als een normaal kind en genezen was. Tot februari 2014 was de planning dat ik in juli naar de crèche kon maar dat verdomde noodlot, die verdomde akelige ziekte...
Jij keek er zo naar uit om elke morgen terug naar papa te bellen om te horen dat alles goed gelukt was en ik flink naar de crèche was of maandag/vrijdag bij omi/opi en Mamy/Papy. Mij komen halen was altijd een feest, het gelukzalige moment om in jullie armen elke keer dat thuisgevoel ervaren.
Voor mij zal het nooit een echte kennismaking zijn met de echte wereld: beseffen dat ik in de crèche, op school ben of gewoon vrijuit kan genieten van alles. Zoals ze vaak zeggen: Gezonde kinderen praten over poppen en auto's of speeltuinen terwijl kinderen op de kankerafdeling alles weten/praten over chemo, katheters, puncties, prikken. Immens verschil en moreel zwaar om dragen op jonge leeftijd.
Wat ben ik dan ik "blij" dat wij 3 samen toch het maximum uit mijn veel te korte leven haalden. Alles in overleg maar altijd tot het uiterste zodat ik mij onwetend toch een kind voelde.
Zoals mijn liedje zegt: Ik heb zo vaak mijn noodlot het hoofd geboden en de waarheid zo Diep als mogelijk verborgen... Opgeven wou ik niet, elke berg wou ik beklimmen... Ik heb jullie mijn hart voor altijd gegeven en zet mijn leven voort. Hoe klein en pril klein ik ook was, mijn voetafdruk is niet voor even maar voor altijd...
Leven is zo unfair maar Mama ik weet zeker dat jij het vandaag goed gaat doen, zoals we met ons 3 altijd zeiden: borst vooruit en tegen alles aan... Zoals elke dag reis ik nu ook elke dag met jullie mee als een (b)engeltje op jullie schouder
Normaal,zou vandaag een speciale dag moeten zijn... Terug voltijds gaan werken (mama volgende week).
We zeiden heel vaak tegen elkaar: de dag dat we terug voltijds kunnen gaan werken dan gaan we zo blin zijn want dan zou Jana genezen zijn maar dit scenario is zo hard en unfair.
Tijdens dat jij en mama thuis waren door je ziekte belde ik vanop het werk om even te horen of alles ok was en iedere keer opnieuw toch terug wat geruststelling te vinden. Je even aan de telefoon horen was steeds zo speciaal 3x jaja zeggen en dan stilte.
Bij mijn vertrek zul je niet meer huilen of zullen we niet gauw nog is ravotten. Bij thuiskomst zul je me niet meer opwachten samen met Mama, niet meer de wijk indraaien en schattige kanjer daar zien zitten.
kleine dagdagelijkse momenten maar zo uniek. Hoe gewoon werken een andere wending kan krijgen...
Vandaag word je 2 jaar lieve kanjerster van ons. Het is onbeschrijfelijk hard dat we dit met jou niet meer kunnen vieren.
Het zou een groot feest geweest zijn. Lekkere taart eten, tonnen ligace drinken maar vooral bij ons zijn. Om nog niet te vergeten wat je nu allemaal zou kunnen; Waarschijnlijk je eerste zinnen, op je potje gaan (wat je zo goed al aan het oefenen was), je ging bijna de crèche (ook al ging je niet) vaarwel zeggen en je grote schooltas nemen. Je gewoon zien opgroeien. De plaats waar je thuis hoorde was bij Mama & Papa Een rotziekte heeft er keihard anders over beslist.
In mexico maakten we voor vandaag een paar speciale foto's (met dank aan Dirk Vergeylen) voor jou en ons. Vandaag op jouw dag tonen deze foto's dat we elke dag ontzettend veel aan je denken en hoe we met jou verbonden zijn. Geen seconde ga je uit ons hoofd, wat we doen doen we met jou.
Gelukkige verjaardag vriendje van ons. Maak er daarboven een feestje van met iedereen die we verloren. We weten zeker dat jij daar de boel op stelten zet.
Het duurde wat langer want Papa geraakte niet goed in zijn schrijfwoorden dit omdat het nieuws van gisteren toch vrij heftig en hard was. En dat we gewoon rust wouden ff, maar goed...
Hoe begin je eigenlijk aan zo een gesprek over je overleden dochter...
Papa beet de spits af en vroeg:
Wat ging er nu zo mis bij Jana de laatste 2-3 maand.
Snel kwam het antwoord dat Jana met 3 problemen zat, 2 wisten we maar wat zou het derde nu weer zijn.
We wisten en beseften snel dat het opnieuw zo een gesprek werd als vele anderen in het verleden, confronterend , hard en met het rugje tegen de muur.
Jana haar problemen dan:
1) aplastische anemie: waar haar verhaal mee begon
2) afstoting van bloedplaatjes en bloedcellen Hier kregen we wel een antwoord wat hiervan de oorzaak kon en kan zijn.
Door de vele medicatie (vooral de neoral) werd jana haar immuunsysteem zo onderdrukt. Enigszins was dit nodig om de Aplastische anemie te bestrijden maar het had ook harde gevolgen.
Dat Jana op zo een jonge leeftijd AA kreeg is uitzonderlijk en de zware medicatie had zijn weerslag op dat tenger lijfje plus een immuunsysteem dat in volle opbouw was.
Dan het derde en nieuwe probleem:
In de laatste beenmergpunctie is een afwijking gevonden in chromosoom 7, dna dus.
Deze afwijking is niet genetisch maar verworven gedurende haar leven.. Oorzaak => jawel medicatie (neoral).
De naam van de ziekte is PNH, PNH in zware vorm en is vaak een verlengde ziekte van Aplastische anemie, hoe langer AA in het lichaam blijft hoe meer kans hier op. PNH is celdeling en kopiëren ervan.
We vroegen waarom hiervan nog niets zichtbaar was omdat het er wss nog maar net zat maar het zou de APlastische anemie doen terugkomen en hoogstwaarschijnlijk in veel zwaardere vorm.
De kans dat Jana hierdoor(door haar jonge leeftijd ) een heel zware vorm van leukemie zo creëeren was zeer groot.
Waren er oplossingen: Ja en nee.
Als men een falen ziet van chromosoom 7 bij jonge kinderen is er maar 1 oplossing: transplantatie.
Het probleem bij Jana was dat ze al bloedplaatjes en rode cellen afbrak dus haar slaagkansen voor een transplantatie waren enorm gedaald en de kans was groot dat ze deze afstootte.
Plus dat men niet kan weten wat de impact is van het falen van chromosoom 7, de leukemie kon/kan zich ook nog na de transplantatie laten zien.
Een andere vraag van ons was, en kinderen voor de toekomst:
Hierop kregen we eigenlijk een voorlopig antwoord omdat nog niet alles onderzocht werd maar momenteel wijst er niks in een genetische richting.
Het komt erop neer dat we evenveel kansen hebben op een gezond kind als alle ouders die nooit in deze situatie terecht kwamen maar anderzijds evenveel kans van niet maar dit zit in de categorie van waarom krijgt het ene kind AA of leukemie en het andere niet.
Dubbelzijdig dus...
Slotconclusie is dat Jana haar kansen heel slecht waren en hoe cru en hard het klinkt dat ze waarschijnlijk heel veel leed bespaard is waarbij we waarschijnlijk dezelfde afloop hadden gehad.
Maar hoe onbegrijpelijk is het om zo een levendige, steeds opgewekte dochter te moeten afgeven want de 22 maanden dat ze bij ons was waren fantastische maanden en dan is zo een gruwelverhaal toch niet te begrijpen.
Vandaag gingen we in naam van Jana koeken overhandigen aan de Oncopatiëntjes van Jette en voor de ouders van deze Onco's.
We deden dit samen met Jolien, 1 van de medeorganisators van de koekenverkoop.
Door al de besparingen vanuit de overheid kunnen veel ziekenhuizen geen koekje of cola meer aanbieden aan ernstig zieke kinderen daarom staken we even een handje toe.
Qua sociale zekerheid mogen we helemaal niet klagen in België maar de verdeling ervan zit niet snor en zeker niet als er kinderen moeten onder lijden en ouders van ernstig zieke kinderen.
Ouders die 100% medische bijstand nemen om voor hun kind te zorgen vallen terug op een loon van 750 europer maandhet 1e jaar en het 2e Jaar 400 euro. Wetende dat een ernstig ziek kind bijna nooit minder dan een jaar ziek is en je kunt je kind toch niet alleen laten...
Daartegenover staat dat werklozen meer dan 1000eur per maand verdienen terwijl ouders die in deze miserie terechtkomen niet anders willen dan gaan werken en een feestje bouwen als ze het terug kunnen doen...
Chemo krijgen /op controle gaan krijgen duurt soms 1dag en niet iedereen is in staat om meerdere malen per week naar de cafetaria te gaan in het ziekenhuis om iets te gaan eten aan hoge prijzen daarom is een wafeltje meer dan welkom om iets te nuttigen(wat vroeger werd aangeboden)
Wij willen dan ook iedereen bedanken die iets organiseerde voor ons en ook iedereen bedanken die ons steunde door hieraan mee te werken.
Een groot deel kunnen we hiermee dekken maar uiteraard niet alles.
Het grootste verlies...Jana..dekt het uiteraard niet maar in niet te omschrijven woorden helpt/steunt of hoe we het ook moeten zeggen doet het iets met ons.
Dank u wel daarvoor.
Na dit 1,5 jaar Oncodienst is voor ons een heel andere wereld opengegaan en een sociaal assistente zei ons ooit:
Daar alles wat ik zie en zag op dienst kinderOnco ben ik een ander mens geworden dan de doorsnee mens!!
Na dit alles moeten we haar gelijk geven en zijn wij dit ook niet meer, wat soms moeilijk te begrijpen is voor buitenstaanders.
Vandaag vaderdag, een supermoment voor vele papa"s maar voor mij een leegte en dag waarop je nog meer denkt van "wat zou mijn vriendje voor mij gemaakt hebben of gedaan hebben"
Een dag waarop vaak wordt terug gedacht in de tijd, met als slagzin:
Papa weet je toen we dat deden of weet je nog toen..
Daarom heb ik nog een "weet je nog tekst geschreven"en dit wel in mijn woorden maar hoogstwaarschijnlijk in Jana haar gedachten.
Dag Papa,
Weet je toen ik op de wereld verscheen en toen je met de verpleger stond te lachen omdat hij mijn kleertjes niet aankreeg, o wat was dat grappig.
Weet je nog toen we naar huis kwamen en je bezorgd was omdat ik zo diep lag te slapen.
Weet je nog onze eerste keer in bad, hoe gek we deden en trots we naar elkaar keken.
En die keer dat ik Pipi deed op je been, amaai wat was je snel uit bad dan-) Herinner je je ook nog mijn eerste kruipmetertjes, wat was je door het dolle heen dan. Je dochter werd groot.
En die keer dat we s morgens naar de crèche gingen en dat je de autostoel was vergeten draaien , wat was je boos op jezelf en ik maar lachen.
Van het ziekenhuis herinneren we ons uiteraard elke seconde maar vandaag enkel de leuke momenten.
Zo fier je was , zo megafier was je toen ik leerde stappen, papa hoe gek was dat.
Leren stappen met lage bloedplaatjes, wat een kanjer.
Weet je ook nog hoe we elke dag gingen wandelen bij je thuiskomst van Je werk.
Ik hoorde je wagen van ver aankomen en wachtte mooi met mama aan de deur op Je thuiskomst. We hadden zelfs vaak geen tijd om mama dag te zeggen want we gingen direct ravotten buiten Of binnen.
Mama moest meermaals roepen dat het eten klaar was maar zolang we maar plezier hadden.
Weet je ook toen ik de topjes van het bubbelbaddoorhad en dat ik deze steeds in werking stelde, gek werd je ervan maar o zo leuk.
Of toen we samenspanden tegen mama, ik uit bad komen en springen als gek zodat mama mij niet kon kleden.
Als jij er dan uitkwam dan deden we snel onze kleertjes aan, deugnieten waren we toch. Arme mama.
En het leegmaken van de vaatwasser, o wat deed ik dat graag, jij snel alle scherpe voorwerpen eruit halen en ik als ik in mijn nopjes was aan alle lepels en vorken al eens likken zodat je opnieuw kon wassen Of onze gekke fietstochten, ik achterin de kar en jij maar trappen.
Hoe meer putten hoe liever ik het had en ik maar whoopa roepen.
Of onze talloze wandelingen rond de wijk met mama en als ik binnen moest komen dan lag ik wel 10min op de grond van woede.
Dan vergeten we nog die keer dat ik en mama je beetnamen door je een hele dag te zeggen dat we een dure vis doodgedaan hadden in je aquarium omdat ik met het ruitenkuisertje aan het spelen was, haha te gek.
Hoe je me leerde om mijn tandjes te poetsen, op het einde ik de jouwe en jij de mijne.
Of hoe je s morgens voor je werk soms moest buiten sluipen want anders huilde ik 20min en dat wou je absoluut niet, ondertussen was mama er als de kippen bij om me af te leiden.
En de avonden dat je bij mij sliep in het ziekenhuis en je wel 100keer kwam kijken of ik wel goed lag en niet in de knoop lag met mijn kabeltjes.
Of die keer dat ik intensieve afbrak en dat de dokters zeiden, wat een Rambo hebben jullie op de wereld gezet.
Die talloze gekke controles weet je nog, ik eerst mijn flesje melk na mijn medicijntjes en jij je croissant uit de cafetaria maar steeds speelde je je croissant kwijt aan mij. Wat waren die lekker.
En hoe jij en mama steeds bang waren voor die bloedresultaten en ik er als de kippen bij was om de uitslag uit de dokter haar handen te nemen zodat ik met het blad kon gaan lopen, alsof ik al alles kon lezen.
En hoe we s avonds voor het slapen een mignionette deelden en je moet niet denken dat ik niet wist dat je gauw een groot stuk opat als Ik niet keek .
Of als ik elke avond op je buik mocht springen tot dat je zelfs een middenrifbreukje opdeed whoep whoep doen he.
Voor het slapen gaan deden we ons dada spel in de relaks en mama bleef bij mij tot ik sliep maar je ging niet voor het dada spel was gespeeld, natuurlijk moest je me Eerst kunnen pakken om me in de relaks te leggen he.
Of elke keer toen jij en mama in bed lagen en mama vroeg dat je voor dat ging slapen nog eens naar mij kwam kijken. Hoe dat je soms minutenlang gewoon naar mij stond te staren en mij terug dekte zodat ik geen kou had ook al verdroeg ik geen deken, of al mijn tutten opraapte en ik ze minuten nadien terug allemaal de grond opgooide.
Waarschijnlijk noteer ik nog 1000-en herinneringen niet maar ik moet ze delen met mijn gedachten.
Mijn vriendje(wat ik altijd zei) ik vergeet jou en onze momenten nooit.
