Even wat nieuws over het gesprek van gisteren. xml:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-com:office:office" />

Het duurde wat langer want Papa geraakte niet goed in zijn schrijfwoorden dit omdat het nieuws van gisteren toch vrij heftig en hard was. En dat we gewoon rust wouden ff, maar goed...

Hoe begin je eigenlijk aan zo een gesprek over je overleden dochter...

Papa beet de spits af en vroeg:

Wat ging er nu zo mis bij Jana de laatste 2-3 maand.

Snel kwam het antwoord dat Jana met 3 problemen zat, 2 wisten we maar wat zou het derde nu weer zijn.

We wisten en beseften snel dat het opnieuw zo een gesprek werd als vele anderen in het verleden, confronterend , hard en met het rugje tegen de muur.

Jana haar problemen dan:

1) aplastische anemie: waar haar verhaal mee begon

2) afstoting van bloedplaatjes en bloedcellen Hier kregen we wel een antwoord wat hiervan de oorzaak kon en kan zijn.

Door de vele medicatie (vooral de neoral) werd jana haar immuunsysteem zo onderdrukt. Enigszins was dit nodig om de Aplastische anemie te bestrijden maar het had ook harde gevolgen.

Dat Jana op zo een jonge leeftijd AA kreeg is uitzonderlijk en de zware medicatie had zijn weerslag op dat tenger lijfje plus een immuunsysteem dat in volle opbouw was.

Dan het derde en nieuwe probleem:

In de laatste beenmergpunctie is een afwijking gevonden in chromosoom 7, dna dus.

Deze afwijking is niet genetisch maar verworven gedurende haar leven.. Oorzaak => jawel medicatie (neoral).

De naam van de ziekte is PNH, PNH in zware vorm en is vaak een verlengde ziekte van Aplastische anemie, hoe langer AA in het lichaam blijft hoe meer kans hier op. PNH is celdeling en kopiëren ervan.

We vroegen waarom hiervan nog niets zichtbaar was omdat het er wss nog maar net zat maar het zou de APlastische anemie doen terugkomen en hoogstwaarschijnlijk in veel zwaardere vorm.

De kans dat Jana hierdoor(door haar jonge leeftijd ) een heel zware vorm van leukemie zo creëeren was zeer groot.

Waren er oplossingen: Ja en nee.

Als men een falen ziet van chromosoom 7 bij jonge kinderen is er maar 1 oplossing: transplantatie.

Het probleem bij Jana was dat ze al bloedplaatjes en rode cellen afbrak dus haar slaagkansen voor een transplantatie waren enorm gedaald en de kans was groot dat ze deze afstootte.

Plus dat men niet kan weten wat de impact is van het falen van chromosoom 7, de leukemie kon/kan zich ook nog na de transplantatie laten zien.

Een andere vraag van ons was, en kinderen voor de toekomst:

Hierop kregen we eigenlijk een voorlopig antwoord omdat nog niet alles onderzocht werd maar momenteel wijst er niks in een genetische richting.

Het komt erop neer dat we evenveel kansen hebben op een gezond kind als alle ouders die nooit in deze situatie terecht kwamen maar anderzijds evenveel kans van niet maar dit zit in de categorie van waarom krijgt het ene kind AA of leukemie en het andere niet.

Dubbelzijdig dus...

Slotconclusie is dat Jana haar kansen heel slecht waren en hoe cru en hard het klinkt dat ze waarschijnlijk heel veel leed bespaard is waarbij we waarschijnlijk dezelfde afloop hadden gehad.

Maar hoe onbegrijpelijk is het om zo een levendige, steeds opgewekte dochter te moeten afgeven want de 22 maanden dat ze bij ons was waren fantastische maanden en dan is zo een gruwelverhaal toch niet te begrijpen.

Mama&Papa