Ik ben Jana
Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 12 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb.
Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
Vandaag gingen we opnieuw richting Jette om Jana haar bloedjes te controleren. We kennen de routine nu al een beetje: - wegen en meten: 100gr erbij en 1cm erbij => we worden stilaan groot - vingerprikje: gaat nog altijd vlot=> dappere meid ons Jana en soms de verpleegsters plagen door het vingertje stiekem te plooien.
Nadien is het altijd spannend afwachten op de resultaten, er heerst dan altijd een onaangename spanning. Als de deur opent en de professor komt met de resultaten dan gaat ons hart direct enkele tellen sneller slaan. Wachtend op de eerste woorden en hopend op positief nieuws,vandaag waren de eerste woorden: Ik heb goede resultaten en ben blij: - bloedplaatjes: gezakt van 58000 nr 54000 dus heel minimaal(aanmaak van Jana zelf) - rode bloedcellen: idem zoals maandag - witte bloedcellen: op hun hoogste ooit na het constateren van Jana's ziekte; 9,0.
Mama kreeg spontaan wat traantjes in ogen!! We hopen dat de trein(geen fyra aub) nu vertrokken is en dat het beenmerg/atg zijn werk volledig gaat doen want met de ATG is het toch steeds bang afwachten de eerste 3-4maanden. We leven dus van controle naar controle en kunnen alleen maar hopen op stijgende waarden!!!
Maandag was dus terug een controledagje. De resultaten: - bloedplaatjes nog 58000, minder snelle daling tov vorige keer maar uitkijken nr donderdag - rode bloedcellen tss 8,0 en 9,0 dus vrij evenwichtig. Hiervan is er een grote productie van jonge cellen maar ze moeten uiteraard kunnen doorbreken... - witte bloedcellen waren wat weggezakt door een heel weekend geen neupogen te krijgen.
De ATG kuur doet op dit moment al iets maar nog te weinig want het is de bedoeling dat Jana zonder transfusies kan. Rond augustus is er een evaluatie dus de ATG heeft nog even de tijd en we hopen dat hij verder doorbreekt.
Verder hebben we dit weekend genoten van elkaar en zijn we vaak op stap geweest, geluk zit hem in zoveel kleine dingen!! Mijn eerste pannenkoek is ook een feit en wat was hij lekker!!
Donderdag verliep de controle vrij vlot. Bloedplaatjes stonden terug op peil dankzij de transfusie, rode bloedcellen waren ook ok. Witte bloedcellen waren maandag eigenlijk niet zo goed, ze hadden wat een terugval maar waren donderdag terug op peil. De daling kan doordat men in het weekend geen neupogen meer toedient. Professor jutte is op vandaag tevreden maar uiteraard moet er tegen augustus nog heel wat progressie gemaakt worden!!
Voor de rest alles toppie met Jana, veel gaan wandelen en een terrasje meepikken. Vandaag at ik voor de eerste keer ook een pannenkoek, mm wat was dat lekker zeg.
Maandag opnieuw opnieuw op controle dus duimen iedereen maar eerst nog wat van de zon genieten!!!
Gisteren moest ons Jana opnieuw op controle gaan en voor het eerst in 2 weken moest ze een transfusie krijgen van bloedplaatjes want ze waren gedaald tot 18000. Het prikken van de infuus ging vrij vlot en de bloedplaatjes konden er snel in. Rode bloedcellen waren 0,1 gestegen en witte enigszins stabiel.
Verder hebben we opnieuw van het zonnetje genoten en zijn we vaak gaan wandelen. Jana drinkt en eet ook terug beter wat een hele geruststelling is.
De volgende controle is voor donderdag en we hopen opnieuw op jullie duimpjes.
Eventjes de tijd niet gevonden om onmiddellijk na de controle van donderdag iets te posten. Normaal gezien was er donderdag een transfusie van bloedplaatjes voorzien want Jana stond op 44000 (maandag)en men dacht dat ze dus onder de grens van 20 000 ging duiken. De bloedresultaten gaven echter een ander resultaat Jana had nog 33000 bloedplaatjes dus nog geen transfusie, wat mooi meegenomen is!!! De andere bloedcellen bleven redelijk stabiel. Professor Jutte was dus heel tevreden met dit resultaat. Blauwe plekken kwamen wel opzetten en men kan dan afvragen waarom geeft men dat kind geen transfusie uit veiligheid: - boven de 20000 wordt er enkel een transfusie gedaan bij een bloedneus, bloedend tandvlees of in de urine; - transfusies maken een beenmerg enigszins wat 'luier' - belangrijkste reden: hoe meer transfusies een mens krijgt hoe meer een lichaam daaraan gewend geraakt en dit voor alle soorten transfusies dus ook ingeval dat Jana een beenmergtransplantatie nodig heeft, de kans op afstoting vergroot in dat geval.
Verder hebben we genoten van het zonnetje dat zijn opmars aan het maken is! Morgen gaan we opnieuw op controle en het valt af te wachten of Jana een transfusie nodig heeft, haar blauwe vlekken zijn ondertussen wat afgenomen. Laten we hopen en iedereen zijn duimpje in de lucht steken hè!!
Gisteren zijn we dus opnieuw op controle moeten gaan. Bloedplaatjes waren gedaald naar 44000 maar er werd beslist om nog geen transfusie te doen. Normaal volgt er donderdag een transfusie tenzij Jana spontaan een bloedneusje krijgt, als er bloed in haar urine zit of als ze bloedend tandvlees heeft. Blauwe spikkels heeft ze wel al maar ze willen de transfusie zolang mogelijk proberen uit te stellen want er beweegt enigszins iets in Jana haar beenmerg maar uiteraard te voorbarig om te zien of het überhaupt voldoende is om tot een herstel te komen.
Rode bloedcellen waren nog altijd ok en de witte waren nog iets gestegen. De dagelijkse neupogen werd herleid naar nog 3 injecties per week, de cortisone zit er op met als neveneffect dat Jana haar eetlust nu iets minder is(in samenloop met de mondbewoners die hun werk aan het doen zijn).
We vernamen ook dat lysanne vorige dinsdag is overleden, onbegrijpelijk en onaanvaardbaar nieuws. 9 weken geleden opgenomen en niemand die dacht dat ze er vandaag niet meer zou zijn want de prognoses zagen er positief uit. Onze gedachten gaan dan ook uit naar de ouders en de familie van lysanne
1 gouden regel: enjoy each moment of your life. Verder willen wij ook iedereen nog eens bedanken voor de vele steun, het doet ons enorm veel deugd!!!
We hebben een leuk weekend gehad, genoten van de kleine dingen des levens. Vroeger was een wandeling maken iets doodgewoon maar nu is het zoiets speciaal en betekenisvol.
Jana genoot ervan om de buitenlucht eens te proeven en keek haar oogjes uit naar alles wat passeerde. Nu het weekend op zijn einde loopt stijgt alsook de spanning naar de controle van morgen. Het blijft steeds uitkijken naar de bloedwaarden van Jana, het bezorgt ons steeds een grote onzekerheid.
Vandaag moesten we dus de eerste keer op controle gaan. Jana kreeg onmiddellijk haar kamertje toegewezen op de daghospitalisatie en iets later werd bloed afgenomen via een vingerprik. Onze kleine meid deed het hierbij voortreffelijk, ze liet geen enkel traantje=> wat is ze een dappere meid.
Nadien was het 45min wachten op de resultaten en we waren heel benieuwd naar Jana haar bloedwaarden. In tussentijd kwam Lieve eens(hoofdverpleegster oncologie) langs want ze was heel benieuwd hoe het was met ons Jana en hoe het thuis is gegaan. Stiekem zijn ze allemaal een beetje zot van ons Jana , het geeft uiteindelijk ook een heel goed gevoel als je als ouder zo een betrokkenheid ervaart bij de dokters en het verplegend personeel. Iets later kwam ze ons al stiekem vertellen dat jana haar bloedresultaten er voor vandaag goed uitzagen
Een uurtje later kwam professor Jutte met het cijfermateriaal: - witte bloedcellen waren verdubbelt - rode bloedcellen van 8.2 naar 9.2 - bloedplaatjes stonden nog op 125000, hier weet men niet exact wat de evolutie is. Dinsdag kreeg Jana bloedplaatjes toegediend en nadien stijgt ze meestal naar 120a 130000 waar ze in principe de dag nadien begon af te breken. Vandaag stond ze dus nog altijd rond deze aanvaardbare waarden, afwachten en uitkijken dus naar maandag.
Jutte was blij met deze resultaten maar voorzichtigheid blijft geboden want met een ATG blijft het toch steeds afwachten gedurende de eerste 3-6maanden Een week nadien kan alles terug afgebroken zijn maar we hopen uiteraard van niet. Onzekerheid blijft dus nog even maar toch even genieten van deze mooie resultaten en op naar maandag.
De bloedwaarden waren gisteren in orde waardoor we eindelijk naar huis mochten.
Naar huis betekent niet dat Jana genezen is, vanaf nu worden we 2x per week(maandag en donderdag) verwacht in het daghospitaal van de kinderafdeling te jette.
Indien Jana iets heeft dan mogen we onmiddellijk bellen naar de kinderafdeling en indien nodig rechtstreeks naar daar gaan.
Bij de controles zal steeds bloed afgenomen worden en eventueel bloedplaatjes of een bloedzak worden toegediend indien nodig.
Spannende tijden breken opnieuw aan want nu is het de bedoeling dat Jana haar bloedwaarden naar omhoog gaan uit eigen wil.
Men geeft dit 3a4 maand de tijd, hier zijn uiteindelijk 3 opties mogelijk:
- kuur slaagt aan dus Jana herstelt dan langzaam
- kuur slaagt aan maar niet voldoende, in dit geval zal de kuur nog eens herhaalt worden
- kuur slaagt niet aan, in dit geval heeft Jana een transplantatie nodig.
Maar tot zover de kuur, hoe was onze thuiskomst!?
Onbeschrijflijk eigenlijk, wat hebben we dit gemist om gewoon simpel met ons drietjes in ons eigen stekje te zitten.
Wel 1 nadeel: Jana heeft enorme last van verlatingsangst en ze heeft het ziekenhuis als haar thuis beginnen zien met als gevolg dat ze zich wat vreemd voelt in haar echte thuis.
Als we haar alleen laten volgen dus hevige huilbuien
Zo nu duimen voor morgen dat het een goede controle is en we springen even binnen op de dienst K2 om hem toch al eens bedanken met een kleine attentie.
Indien de bloedwaarden morgen goed zijn(vooral de witte) dan mag Jana naar huis. Morgen krijgt Jana sowieso nog eens bloedplaatjes, ze stond vandaag op 34000 waar men er 150 000 van nodig heeft. De daling tov eergisteren was wel minder fors. De andere bloedwaarden waren stabiel gebleven en eigenlijk heel goed.
Als we morgen naar huis mogen dan moeten we ons donderdag opnieuw aanmelden ter controle. We zitten nu 8 weken in het ziekenhuis en het lijkt of de tijd is blijven stilstaan. Van dag op dag kreeg ons leven een heel andere wending en waarvan we weten dat we dit voor altijd zullen meenemen.
In deze 8 weken gingen we door een tunnel van emoties: ongeloof, inmens verdriet, spanning,aanvaarding en toch ook euforie bij elk positief nieuws dat we kregen, hoe klein het ook was. We weten dat we op een trein zitten die een lange weg(met veel ups en downs)gaat moeten afleggen en we hopen vooral dat hij in het juiste station stopt, de genezing van Jana.
Voor eenieder kan ik jette als kinderziekenhuis aanraden, het is ongelooflijk met welke zorg Jana en ook wij worden behandeld. Er wordt werkelijk aan alles gedacht om deze omstandigheden zo draaglijk mogelijk te maken.
Nog een woordje voor lysanne die nog altijd op IC ligt! Meid blijf vechten, je moet hier door geraken.
Jana voelt zich terug goed en de antibiotica wordt stilaan afgebouwd, vandaag verdween de zwaarste. Nog 2 te gaan en ons Jana is vrij van antibiotica.
De cortisonen zijn ook in volle afbouw, wat zich vooral laat merken in de afname van haar lichaamsgewicht(vocht wel te verstaan)
Maar nu de uitleg bij de titel: "een nieuwe stap": Vandaag kwamen de dokters vertellen dat een schort, mondmasker en handschoenen niet meer verplicht zijn voor bezoekers(grootouders, meter en peter). Dit kwam omdat Jana haar neutrofielen( deel witte bloedcellen tegen infecties) gestegen zijn naar rond de 1200 eenheden, dit betekent dat ze even immuum is als ons tegen infecties. Deze stijging werd mede veroorzaakt door het injecteren van neupogen( stimuleert het beenmerg om bepaalde witte bloedcellen aan te maken) maar vooral ook door de aanmaak van Jana haar beenmerg. Een kleine hoera maar afwachten blijft de boodschap want de bloedplaatjes dalen momenteel nog altijd waarvan men weet dat het op dit moment nog te vroeg is om al enige reactie te zien
Als de witte bloedcellen niet meer drastisch dalen de komende 2 dagen dan mogen we huiswaarts.
Jana is terug op en top deugniet. Ondertussen heeft men gevonden wat Jana vorig weekend geveld heeft, het was een heftige schimmelinfectie. De antibiotica is nu 5 dagen ver en wordt meestal 7-10 dagen gegeven.
Professor Jutte is vandaag ook langs geweest en volgens haar doet Jana het prima(buiten de opgelopen infectie natuurlijk ). Bloedwaarden waren vandaag goed, bloedplaatjes dalen wel maar waren nog altijd binnen de aanvaardbare grens.
Nu Jana er zo goed als bovenop is na haar infectie begint men terug te spreken van een ontslag. Indien alles zoals nu blijft lopen dan is de kans groot dat we volgende week huiswaarts kunnen gaan.
Bij het naar huis gaan zullen we met heel wat voorwaarden en regels moeten rekening houden
Jana herstelt langzaam van haar infectie van de voorbije dagen en zo kruipt ze stilaan uit haar dalletje. Vandaag was haar infectiewaarde nog maar 30 dus nog even en we zijn onder de grens van 10.
Ze kreeg vandaag opnieuw bloedplaatjes, deze dalen sneller door de ATG kuur die nog in haar lichaam zit en ook door de infectie van de voorbije dagen. Er werd ook een echo gemaakt van haar catheter omdat haar armpje de laatste dagen iets dikker is. Op deze echo werd niets specifiek gezien dus het is nog even gissen naar de reden van deze zwelling.
Uit de kweekjes van haar bloed van de voorbije dagen werd nog geen aanwijzing gevonden door welke infectie ze geteisterd werd.
Morgen zitten we hier 7 weken waarvan evenveel in quarantaine. Velen vragen of ze Jana een bezoekje mogen brengen maar dit mag helaas niet. We moeten het bezoek beperken tot de groutouders, meter en peter. Onze thuiskomst is door de infectie even uitgesteld en eerst moeten de witte bloedcellen van Jana terug een redelijk niveau bereikt hebben.
De cortisonen worden vanaf vandaag ook afgebouwd en op 28 mei zal Jana haar laatste dosis krijgen.
Na 3 dagen zware antibiotica begint ons Jana langzaam uit haar dal te kruipen.
Het vechterke is nogmaals in haar naar boven gekomen, op een gegeven moment piekte ze naar meer dan 40 graden koorts en een infectiewaarde die boven de 400 lag(eens boven de 10 spreekt men van een ziekteverschijnsel)
Momenteel is deze waarde terug gezakt naar 70 maar de achterliggende reden van de infectie is momenteel nog een vraagteken.
De koorts is nu ook onder controle.
Door samenloop van omstandigheden ontstond er toch wat paniek:
- geen reactie op ontvangen bloedplaatjes(stolling)
- hoge koorts maken maar in heel wat zware medicijnen om de koorts te doen dalen zitten bloedverdunners wat een gevaar op bloedingen teweeg bracht bij haar.
- weerstand was weg en pompten er hoge dosissen antibiotica in.
Op een gegeven moment ging haar polsslag boven de 200, op zo een moment krijg je het toch heel benauwd.
Vanaf morgen gaat men de dosis cortisonen verlagen en lichtjes beginnen afbouwen.
Gelukkig want momenteel houdt ze enorm veel vocht op.
Onze gedachten gaan ook uit naar Lysanne. Lysanne ligt naast Jana in quarantaine en heeft leukemie. Ze werd vandaag met spoed overgebracht naar intensieve zorgen en we duimen voor een goede afloop.
Kinderen zien lijden doet een mens nadenken over alle aspecten van het leven, het doet ons beseffen dat we heel wat meer moeten leren relativeren in het leven.
Het is enkele dagen geleden dat we nog iets schreven op het blog. De voorbije dagen ging alles vrij goed tot gisteren, Jana werd ziek, kreeg rode uitslag en blaasjes in de mond. Ze maakt koorts tot 39,5 graden en haar fut is toch wat verdwenen maar haar lach doet wonderen! We zijn onmiddellijk gestart met antibiotica en de onderzoeken zijn gestart naar de oorzaak. Haar lever is wat groter dan normaal maar hier kan de vele medicatie een grote rol in spelen.
De kans bestaat dat Jana een serumziekte heeft opgelopen van de ATG, dit komt frequent voor na een ATG kuur(meestal na ongeveer 7-14 dagen na het begin van de ATG) en jawel hoeveel dagen zijn we nu ver... Maar we moeten de verdere onderzoeken afwachten: - bloedstalen - uitstrijkje van mond en neus - stoelgang
Nu begrijpen we meer en meer de woorden van professor Van de Werff: " het wordt een heel zware periode voor jullie" maar er heerst bij ons het gevoel van : waar een wil is is een weg en dit met vallen en opstaan!!
Als vervolg op de ATG kuur is men gestart met de medicijnenkuur voor Jana. Men heeft er een klein spel van gemaakt ,Het grote Jana's Neoral spel(met dank aan coole Willem). De kuur ziet er als volgt uit: 7u: flesje geven + 0,6 ml prednisolone(cortisone) + 2,5ml ciproxine(antibiotica) + 3ml zantac 9u: 0,3 ml Neoral (bweikes)(onderdrukking immuumsysteem tegen vreemde indringers) 12u: 0,6 ml prednisolone 19u: flesje geven + 0,6 ml prednisolone + 2,5ml ciproxine + 3ml zantac + in het weekend ook nog eens 3,5ml eusaprim(antibiotica) 21u: 0,3 ml Neoral
Een hele boterham zoals jullie merken en dit programma zullen we ook thuis moeten volgen. Een voorlopige thuiskomst staat normaal gepland voor rond 20 mei waarbij we ons nadien 2x per week moeten aanmelden in het UZ. Bij de minste ziekteverschijnselen moeten we uiteraard onmiddellijk naar het ziekenhuis komen(koorts, blauwe vlekken enz...)
Zoveel medicijnen geven natuurlijk ook wat nevenwerkingen: - nachtdromen - nachtzweten - humeurwisseling - dons op het lichaam -...
Op de resultaten is het nog even wachten, eerst en vooral moet de ATG kuur volledig zijn werk gedaan hebben in Jana haar lichaam aangezien deze alles afbreekt en ze niet op 1 2 3 uit haar lichaam is. Het blijft dus spannend afwachten!!!
We zijn aan het einde gekomen van de ATG kuur, gisteren was het nog even spannend want Jana heeft een keelontsteking opgelopen dus het was bang afwachten hoe ze zou reageren. Gelukkig volgde er geen reactie en werd de ATG kuur positief afgesloten, wat het einde betekende van een stresserende week. Na een laatste controle van de arts mochten we vanmiddag intensieve verlaten en kon Jana terug naar haar vertrouwde kamer. Hier kreeg ze onmiddellijk een zak bloed zoals voorgeschreven eerder deze week ook al waren haar waarden(rode en witte bloedcellen)opnieuw uit eigen wil gestegen. Positief uiteraard maar nog geen maatstaf om ons aan vast te pinnen.
Nu wordt er een strikt programma gevolgd tot en met 15 mei waarin Jana medicijnen neemt tegen de afstoting en een medicijn om de aanmaak te stimuleren. Jana beseft het misschien allemaal niet goed wat we met haar allemaal doen maar we zijn enorm fier op haar hoe ze vecht en steeds het zonnetje blijft. Een dikke dikke duim voor haar.
Net na het schrijven van vorig bericht ontdekten we dat Jana haar catheter lekte. We gingen terug door een tunnel van emoties, hoe gaat het nu verder, wat met de kuur en nog zoveel vragen. Chirurg werd opgeroepen om hickman te repareren maar die poging misluke en de ATG kuur werd tijdelijk stopgezet. Daarna was het een heen en weer gebel van jewelste met discussies over alle mogelijkheden: - catheter in lies(gevolg Jana moet platliggen en groot risico op tromboses) - catheter in schouder - nieuwe hickman De beste oplossing was om direct een nieuwe hickman te steken maar aangezien we vrijdagavond waren en de bezetting dan minimaal is op het operatiekwartier werd er gekozen voor de catheter in de schouder. Deze ingreep kon men uitvoeren op haar kamer en nadien kon men dan de ATG opnieuw opstarten.
Jana heeft dus terug even een kleine lijdensweg moeten doorstaan=> bloed prikken in vrijwel onzichtbare adertjes enz... Haar verweer was terug van jewelste, als je terugkomt in de kamer en je merkt op dat de overtrek van haar bedje kletsnat is dan weet je het wel en moet je toch even slikken.
De ATG kuur is dus terug opgestart maar gaat nu aan een stuk worden gegeven tot zondag. De kapotte hickman werd er in de loop van de nacht nog uitgehaald en maandag wordt er normaal een nieuwe geplaatst.
Zo we zijn terug een dagje verder met vrijwel geen neveneffecten. Ons Jana is terug al wat actiever, ze noemen haar dan ook de 'Rambo' van intensieve . Bloeddrukmeter en saturatiemeter moeten er steeds aan geloven, men vertrouwt het niet om haar 5min alleen te laten want ze breekt wel iets af ...onze Rambo Vandaag kreeg ze wel extra bloedplaatjes, door het toedienen van de ATG breken deze sneller af. Vergelijk het met een chemokuur die alles dood. Rode bloedcellen waren gedaald naar 7.3 dus deze houden al bij al goed stand...nog 2 dagen.
Om het even in het daglicht te zetten: Jana haar kuur kost ongeveer 20 000 EUR, waar het riziv grotendeels tussenkomt en het betreft ook een zeldzame ziekte! Wij duimen dus voor Viktor dat de regering de correcte keuze maakt...je zult maar ouder zijn......
Jana had nog 33000 bloedplaatjes dus nog geen transfusie, wat mooi meegenomen is!!!
