Ik ben Jana
Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 12 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb.
Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
Zo we zijn terug een dagje verder met vrijwel geen neveneffecten. Ons Jana is terug al wat actiever, ze noemen haar dan ook de 'Rambo' van intensieve . Bloeddrukmeter en saturatiemeter moeten er steeds aan geloven, men vertrouwt het niet om haar 5min alleen te laten want ze breekt wel iets af ...onze Rambo Vandaag kreeg ze wel extra bloedplaatjes, door het toedienen van de ATG breken deze sneller af. Vergelijk het met een chemokuur die alles dood. Rode bloedcellen waren gedaald naar 7.3 dus deze houden al bij al goed stand...nog 2 dagen.
Om het even in het daglicht te zetten: Jana haar kuur kost ongeveer 20 000 EUR, waar het riziv grotendeels tussenkomt en het betreft ook een zeldzame ziekte! Wij duimen dus voor Viktor dat de regering de correcte keuze maakt...je zult maar ouder zijn......
De dag verliep vrij vlot, vrijwel geen neveneffecten enkel dat ons Jana iets sneller moe en iets minder actief is. In haar bloed werd een lichte verhoging van een infectie waargenomen maar dit is een reactie op de ATG-kuur(vandaag was deze waarde opnieuw gedaald). Ze kreeg ook bloedplaatjes(bloedstolling) toegediend zodoende dat deze waarden hoog genoeg bleven. De waarde van de rode bloedcellen was 7.5, indien je lager dan 6.0 komt dan heb je nood aan een zak donorbloed. We hopen dat Jana tot zondag nog boven deze waarde blijft want toediening van rode bloedcellen vergroot de kans op infectie en dit is in Jana haar geval uit den boze op dit moment.
Voor de rest doet Jana het uitstekend volgens de professors en moet ze op deze manier haar weg verder zetten.
We zijn begonnen, Jana heeft haar eerste dosis ATG binnen op intensieve zorgen. Het duurde 1.30u vooraleer de eerste druppel ATG in haar lichaam zat en neveneffecten waren er in het begin niet. Vier uur later werd Jana plots heel ziek(koorts, hoge hartslag, overgeven enz..). Onmiddellijk werd er medicatie gegeven om tegen deze neveneffecten te vechten, na 3 slapen was ons Jana er terug door maar ze was en is wel wat rustiger dan anders.
Deze neveneffecten konden we verwachten en hebben geen invloed op de kuur. Het is volkomen normaal dat een lichaam 'raar' reageert op het injecteren van een dierenserum. Uit de eerste bloedtesten bleek dat alle slechte cellen bijna zijn afgebroken na 1 kuur. Als gevolg op deze afbraak is het naderhand de bedoeling dat Jana haar productie van de bloedcellen opnieuw opstart en dat er geen vechtende cellen meer terugkomen maar dat is toekomstperspectief.
In totaal krijgt Jana 4 dagen het serum toegediend en dit telkens over een tijdsspanne van 20u(telkens start men om 12u). Hoe trager het in het lichaam gaat hoe minder nevenwerkingen. Als alles vlot verloopt dan mag ze zondag of maandag de intensive care verlaten.
Vandaag werd er bij Jana een hickman catheter geplaatst, deze catheter is heel handig om allerhande transfusies uit te voeren. Anderzijds werd haar centrale lijn weggehaald, deze mocht max 6 weken blijven zitten. Met de hickman mag ze in een later stadium ook naar huis.
Beide ingrepen heeft Jana goed doorstaan, ze was alleen wat rustiger vandaag. Op deze manier komen we terug een stap dichter bij de start van Jana haar kuur.
Woensdag 27 maart 2013 zal een dag zijn die voor eeuwig in ons geheugen zal blijven.
Jana had blauwe vlekken en we melden ons aan op de spoed van jette, in eerste instantie denk je aan iets banaal.
2 weken later wordt er vastgesteld dat Jana aplastische anemie heeft.
Wat is aplastische anemie?Aplastische anemie treedt op wanneer het beenmerg te weinig van alle soorten bloedcellen aanmaakt: rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes. Een verminderd aantal rode bloedcellen zorgt ervoor dat de hemoglobinen (een type eiwit in de rode bloedcellen die zuurstof naar de weefsels van het lichaam draagt) dalen. Een verminderd aantal witte bloedcellen waardoor de patiënt vatbaar is voor infecties. Een verminderd aantal bloedplaatjes kan leiden tot een slechte stolling van het bloed.
30 april wordt er een ATG kuur opgestart en hopen we dat deze aanslaat zoniet moet Jana een beenmergtransplantatie ondergaan. Hiervoor moet uiteraard een geschikte donor gevonden worden.
Op dit moment is het dus uitkijken naar 30 april en hopen dat Jana gespaard blijft van de talloze nevenwerkingen.
De kuur duurt 5 dagen en wordt gedaan in de steriele eenheid van intensive care te jette en in het beste geval mogen we na 2 weken naar huis onder strikte voorwaarden(geen bezoek aan winkelcentra, restaurant, zwembad, kortom gesloten ruimten met veel populatie )
Ze geven de kuur 3 maanden de tijd om in werking te treden.
. 
