Ik ben Jana
Ik ben een vrouw en woon in () en mijn beroep is .
Ik ben geboren op 12/07/2012 en ben nu dus 12 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: .
Ik ben Jana en op 27/03/2013 werd er vastgesteld dat ik aplastische anemie heb.
Op mijn blogje kunnen jullie alles volg
Indien de bloedwaarden morgen goed zijn(vooral de witte) dan mag Jana naar huis. Morgen krijgt Jana sowieso nog eens bloedplaatjes, ze stond vandaag op 34000 waar men er 150 000 van nodig heeft. De daling tov eergisteren was wel minder fors. De andere bloedwaarden waren stabiel gebleven en eigenlijk heel goed.
Als we morgen naar huis mogen dan moeten we ons donderdag opnieuw aanmelden ter controle. We zitten nu 8 weken in het ziekenhuis en het lijkt of de tijd is blijven stilstaan. Van dag op dag kreeg ons leven een heel andere wending en waarvan we weten dat we dit voor altijd zullen meenemen.
In deze 8 weken gingen we door een tunnel van emoties: ongeloof, inmens verdriet, spanning,aanvaarding en toch ook euforie bij elk positief nieuws dat we kregen, hoe klein het ook was. We weten dat we op een trein zitten die een lange weg(met veel ups en downs)gaat moeten afleggen en we hopen vooral dat hij in het juiste station stopt, de genezing van Jana.
Voor eenieder kan ik jette als kinderziekenhuis aanraden, het is ongelooflijk met welke zorg Jana en ook wij worden behandeld. Er wordt werkelijk aan alles gedacht om deze omstandigheden zo draaglijk mogelijk te maken.
Nog een woordje voor lysanne die nog altijd op IC ligt! Meid blijf vechten, je moet hier door geraken.
Jana voelt zich terug goed en de antibiotica wordt stilaan afgebouwd, vandaag verdween de zwaarste. Nog 2 te gaan en ons Jana is vrij van antibiotica.
De cortisonen zijn ook in volle afbouw, wat zich vooral laat merken in de afname van haar lichaamsgewicht(vocht wel te verstaan)
Maar nu de uitleg bij de titel: "een nieuwe stap": Vandaag kwamen de dokters vertellen dat een schort, mondmasker en handschoenen niet meer verplicht zijn voor bezoekers(grootouders, meter en peter). Dit kwam omdat Jana haar neutrofielen( deel witte bloedcellen tegen infecties) gestegen zijn naar rond de 1200 eenheden, dit betekent dat ze even immuum is als ons tegen infecties. Deze stijging werd mede veroorzaakt door het injecteren van neupogen( stimuleert het beenmerg om bepaalde witte bloedcellen aan te maken) maar vooral ook door de aanmaak van Jana haar beenmerg. Een kleine hoera maar afwachten blijft de boodschap want de bloedplaatjes dalen momenteel nog altijd waarvan men weet dat het op dit moment nog te vroeg is om al enige reactie te zien
Als de witte bloedcellen niet meer drastisch dalen de komende 2 dagen dan mogen we huiswaarts.
Jana is terug op en top deugniet. Ondertussen heeft men gevonden wat Jana vorig weekend geveld heeft, het was een heftige schimmelinfectie. De antibiotica is nu 5 dagen ver en wordt meestal 7-10 dagen gegeven.
Professor Jutte is vandaag ook langs geweest en volgens haar doet Jana het prima(buiten de opgelopen infectie natuurlijk ). Bloedwaarden waren vandaag goed, bloedplaatjes dalen wel maar waren nog altijd binnen de aanvaardbare grens.
Nu Jana er zo goed als bovenop is na haar infectie begint men terug te spreken van een ontslag. Indien alles zoals nu blijft lopen dan is de kans groot dat we volgende week huiswaarts kunnen gaan.
Bij het naar huis gaan zullen we met heel wat voorwaarden en regels moeten rekening houden
Jana herstelt langzaam van haar infectie van de voorbije dagen en zo kruipt ze stilaan uit haar dalletje. Vandaag was haar infectiewaarde nog maar 30 dus nog even en we zijn onder de grens van 10.
Ze kreeg vandaag opnieuw bloedplaatjes, deze dalen sneller door de ATG kuur die nog in haar lichaam zit en ook door de infectie van de voorbije dagen. Er werd ook een echo gemaakt van haar catheter omdat haar armpje de laatste dagen iets dikker is. Op deze echo werd niets specifiek gezien dus het is nog even gissen naar de reden van deze zwelling.
Uit de kweekjes van haar bloed van de voorbije dagen werd nog geen aanwijzing gevonden door welke infectie ze geteisterd werd.
Morgen zitten we hier 7 weken waarvan evenveel in quarantaine. Velen vragen of ze Jana een bezoekje mogen brengen maar dit mag helaas niet. We moeten het bezoek beperken tot de groutouders, meter en peter. Onze thuiskomst is door de infectie even uitgesteld en eerst moeten de witte bloedcellen van Jana terug een redelijk niveau bereikt hebben.
De cortisonen worden vanaf vandaag ook afgebouwd en op 28 mei zal Jana haar laatste dosis krijgen.
Na 3 dagen zware antibiotica begint ons Jana langzaam uit haar dal te kruipen.
Het vechterke is nogmaals in haar naar boven gekomen, op een gegeven moment piekte ze naar meer dan 40 graden koorts en een infectiewaarde die boven de 400 lag(eens boven de 10 spreekt men van een ziekteverschijnsel)
Momenteel is deze waarde terug gezakt naar 70 maar de achterliggende reden van de infectie is momenteel nog een vraagteken.
De koorts is nu ook onder controle.
Door samenloop van omstandigheden ontstond er toch wat paniek:
- geen reactie op ontvangen bloedplaatjes(stolling)
- hoge koorts maken maar in heel wat zware medicijnen om de koorts te doen dalen zitten bloedverdunners wat een gevaar op bloedingen teweeg bracht bij haar.
- weerstand was weg en pompten er hoge dosissen antibiotica in.
Op een gegeven moment ging haar polsslag boven de 200, op zo een moment krijg je het toch heel benauwd.
Vanaf morgen gaat men de dosis cortisonen verlagen en lichtjes beginnen afbouwen.
Gelukkig want momenteel houdt ze enorm veel vocht op.
Onze gedachten gaan ook uit naar Lysanne. Lysanne ligt naast Jana in quarantaine en heeft leukemie. Ze werd vandaag met spoed overgebracht naar intensieve zorgen en we duimen voor een goede afloop.
Kinderen zien lijden doet een mens nadenken over alle aspecten van het leven, het doet ons beseffen dat we heel wat meer moeten leren relativeren in het leven.
Het is enkele dagen geleden dat we nog iets schreven op het blog. De voorbije dagen ging alles vrij goed tot gisteren, Jana werd ziek, kreeg rode uitslag en blaasjes in de mond. Ze maakt koorts tot 39,5 graden en haar fut is toch wat verdwenen maar haar lach doet wonderen! We zijn onmiddellijk gestart met antibiotica en de onderzoeken zijn gestart naar de oorzaak. Haar lever is wat groter dan normaal maar hier kan de vele medicatie een grote rol in spelen.
De kans bestaat dat Jana een serumziekte heeft opgelopen van de ATG, dit komt frequent voor na een ATG kuur(meestal na ongeveer 7-14 dagen na het begin van de ATG) en jawel hoeveel dagen zijn we nu ver... Maar we moeten de verdere onderzoeken afwachten: - bloedstalen - uitstrijkje van mond en neus - stoelgang
Nu begrijpen we meer en meer de woorden van professor Van de Werff: " het wordt een heel zware periode voor jullie" maar er heerst bij ons het gevoel van : waar een wil is is een weg en dit met vallen en opstaan!!
Als vervolg op de ATG kuur is men gestart met de medicijnenkuur voor Jana. Men heeft er een klein spel van gemaakt ,Het grote Jana's Neoral spel(met dank aan coole Willem). De kuur ziet er als volgt uit: 7u: flesje geven + 0,6 ml prednisolone(cortisone) + 2,5ml ciproxine(antibiotica) + 3ml zantac 9u: 0,3 ml Neoral (bweikes)(onderdrukking immuumsysteem tegen vreemde indringers) 12u: 0,6 ml prednisolone 19u: flesje geven + 0,6 ml prednisolone + 2,5ml ciproxine + 3ml zantac + in het weekend ook nog eens 3,5ml eusaprim(antibiotica) 21u: 0,3 ml Neoral
Een hele boterham zoals jullie merken en dit programma zullen we ook thuis moeten volgen. Een voorlopige thuiskomst staat normaal gepland voor rond 20 mei waarbij we ons nadien 2x per week moeten aanmelden in het UZ. Bij de minste ziekteverschijnselen moeten we uiteraard onmiddellijk naar het ziekenhuis komen(koorts, blauwe vlekken enz...)
Zoveel medicijnen geven natuurlijk ook wat nevenwerkingen: - nachtdromen - nachtzweten - humeurwisseling - dons op het lichaam -...
Op de resultaten is het nog even wachten, eerst en vooral moet de ATG kuur volledig zijn werk gedaan hebben in Jana haar lichaam aangezien deze alles afbreekt en ze niet op 1 2 3 uit haar lichaam is. Het blijft dus spannend afwachten!!!
We zijn aan het einde gekomen van de ATG kuur, gisteren was het nog even spannend want Jana heeft een keelontsteking opgelopen dus het was bang afwachten hoe ze zou reageren. Gelukkig volgde er geen reactie en werd de ATG kuur positief afgesloten, wat het einde betekende van een stresserende week. Na een laatste controle van de arts mochten we vanmiddag intensieve verlaten en kon Jana terug naar haar vertrouwde kamer. Hier kreeg ze onmiddellijk een zak bloed zoals voorgeschreven eerder deze week ook al waren haar waarden(rode en witte bloedcellen)opnieuw uit eigen wil gestegen. Positief uiteraard maar nog geen maatstaf om ons aan vast te pinnen.
Nu wordt er een strikt programma gevolgd tot en met 15 mei waarin Jana medicijnen neemt tegen de afstoting en een medicijn om de aanmaak te stimuleren. Jana beseft het misschien allemaal niet goed wat we met haar allemaal doen maar we zijn enorm fier op haar hoe ze vecht en steeds het zonnetje blijft. Een dikke dikke duim voor haar.
Net na het schrijven van vorig bericht ontdekten we dat Jana haar catheter lekte. We gingen terug door een tunnel van emoties, hoe gaat het nu verder, wat met de kuur en nog zoveel vragen. Chirurg werd opgeroepen om hickman te repareren maar die poging misluke en de ATG kuur werd tijdelijk stopgezet. Daarna was het een heen en weer gebel van jewelste met discussies over alle mogelijkheden: - catheter in lies(gevolg Jana moet platliggen en groot risico op tromboses) - catheter in schouder - nieuwe hickman De beste oplossing was om direct een nieuwe hickman te steken maar aangezien we vrijdagavond waren en de bezetting dan minimaal is op het operatiekwartier werd er gekozen voor de catheter in de schouder. Deze ingreep kon men uitvoeren op haar kamer en nadien kon men dan de ATG opnieuw opstarten.
Jana heeft dus terug even een kleine lijdensweg moeten doorstaan=> bloed prikken in vrijwel onzichtbare adertjes enz... Haar verweer was terug van jewelste, als je terugkomt in de kamer en je merkt op dat de overtrek van haar bedje kletsnat is dan weet je het wel en moet je toch even slikken.
De ATG kuur is dus terug opgestart maar gaat nu aan een stuk worden gegeven tot zondag. De kapotte hickman werd er in de loop van de nacht nog uitgehaald en maandag wordt er normaal een nieuwe geplaatst.
Zo we zijn terug een dagje verder met vrijwel geen neveneffecten. Ons Jana is terug al wat actiever, ze noemen haar dan ook de 'Rambo' van intensieve . Bloeddrukmeter en saturatiemeter moeten er steeds aan geloven, men vertrouwt het niet om haar 5min alleen te laten want ze breekt wel iets af ...onze Rambo Vandaag kreeg ze wel extra bloedplaatjes, door het toedienen van de ATG breken deze sneller af. Vergelijk het met een chemokuur die alles dood. Rode bloedcellen waren gedaald naar 7.3 dus deze houden al bij al goed stand...nog 2 dagen.
Om het even in het daglicht te zetten: Jana haar kuur kost ongeveer 20 000 EUR, waar het riziv grotendeels tussenkomt en het betreft ook een zeldzame ziekte! Wij duimen dus voor Viktor dat de regering de correcte keuze maakt...je zult maar ouder zijn......
De dag verliep vrij vlot, vrijwel geen neveneffecten enkel dat ons Jana iets sneller moe en iets minder actief is. In haar bloed werd een lichte verhoging van een infectie waargenomen maar dit is een reactie op de ATG-kuur(vandaag was deze waarde opnieuw gedaald). Ze kreeg ook bloedplaatjes(bloedstolling) toegediend zodoende dat deze waarden hoog genoeg bleven. De waarde van de rode bloedcellen was 7.5, indien je lager dan 6.0 komt dan heb je nood aan een zak donorbloed. We hopen dat Jana tot zondag nog boven deze waarde blijft want toediening van rode bloedcellen vergroot de kans op infectie en dit is in Jana haar geval uit den boze op dit moment.
Voor de rest doet Jana het uitstekend volgens de professors en moet ze op deze manier haar weg verder zetten.
We zijn begonnen, Jana heeft haar eerste dosis ATG binnen op intensieve zorgen. Het duurde 1.30u vooraleer de eerste druppel ATG in haar lichaam zat en neveneffecten waren er in het begin niet. Vier uur later werd Jana plots heel ziek(koorts, hoge hartslag, overgeven enz..). Onmiddellijk werd er medicatie gegeven om tegen deze neveneffecten te vechten, na 3 slapen was ons Jana er terug door maar ze was en is wel wat rustiger dan anders.
Deze neveneffecten konden we verwachten en hebben geen invloed op de kuur. Het is volkomen normaal dat een lichaam 'raar' reageert op het injecteren van een dierenserum. Uit de eerste bloedtesten bleek dat alle slechte cellen bijna zijn afgebroken na 1 kuur. Als gevolg op deze afbraak is het naderhand de bedoeling dat Jana haar productie van de bloedcellen opnieuw opstart en dat er geen vechtende cellen meer terugkomen maar dat is toekomstperspectief.
In totaal krijgt Jana 4 dagen het serum toegediend en dit telkens over een tijdsspanne van 20u(telkens start men om 12u). Hoe trager het in het lichaam gaat hoe minder nevenwerkingen. Als alles vlot verloopt dan mag ze zondag of maandag de intensive care verlaten.
Vandaag werd er bij Jana een hickman catheter geplaatst, deze catheter is heel handig om allerhande transfusies uit te voeren. Anderzijds werd haar centrale lijn weggehaald, deze mocht max 6 weken blijven zitten. Met de hickman mag ze in een later stadium ook naar huis.
Beide ingrepen heeft Jana goed doorstaan, ze was alleen wat rustiger vandaag. Op deze manier komen we terug een stap dichter bij de start van Jana haar kuur.
Woensdag 27 maart 2013 zal een dag zijn die voor eeuwig in ons geheugen zal blijven.
Jana had blauwe vlekken en we melden ons aan op de spoed van jette, in eerste instantie denk je aan iets banaal.
2 weken later wordt er vastgesteld dat Jana aplastische anemie heeft.
Wat is aplastische anemie?Aplastische anemie treedt op wanneer het beenmerg te weinig van alle soorten bloedcellen aanmaakt: rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes. Een verminderd aantal rode bloedcellen zorgt ervoor dat de hemoglobinen (een type eiwit in de rode bloedcellen die zuurstof naar de weefsels van het lichaam draagt) dalen. Een verminderd aantal witte bloedcellen waardoor de patiënt vatbaar is voor infecties. Een verminderd aantal bloedplaatjes kan leiden tot een slechte stolling van het bloed.
30 april wordt er een ATG kuur opgestart en hopen we dat deze aanslaat zoniet moet Jana een beenmergtransplantatie ondergaan. Hiervoor moet uiteraard een geschikte donor gevonden worden.
Op dit moment is het dus uitkijken naar 30 april en hopen dat Jana gespaard blijft van de talloze nevenwerkingen.
De kuur duurt 5 dagen en wordt gedaan in de steriele eenheid van intensive care te jette en in het beste geval mogen we na 2 weken naar huis onder strikte voorwaarden(geen bezoek aan winkelcentra, restaurant, zwembad, kortom gesloten ruimten met veel populatie )
Ze geven de kuur 3 maanden de tijd om in werking te treden.
