Leven met o.a. pijn, angst, autisme en tourette/ dwang/ drang in het gezin.
Gewoon Anders
03-05-2014
Welkom
Hallo,
Ik ben FibroMie (fictieve naam).
Ik hou hier af en toe dingen bij waarmee ik te maken heb.
Ik vertel uit mijn eigen ervaringen en uit ons gezinsleven. Thema's zoals autisme, HSP, Gilles de la Tourette, dyslexie, dysorthografie, angststoornissen, selectief mutisme, seksueel geweld kunnen aan bod komen. Daarnaast moet ik omgaan met dingen uit mijn verleden die mij achtervolgt, met pijn en vermoeidheid.
Lang heb ik door gedaan... Veel getwijfeld of ik zou blijven werken of toch het advies van de huisarts op te volgen en mij eventjes time-out te geven. Na maanden onder zware stress door de problemen waarmee mijn zoon te kampen had/heeft, werken, verbouwingen, mijn eigen problemen, de zorgen rond mijn dochters die ook hun deel te lijden hadden, mijn man die door een dal ging,... Mijn rekker was helemaal af. Uiteindelijk dan toch maar aan de alarmbel getrokken,.. had ik reeds gedaan, maar ik wou mij nog niet geven. Wetende dat het ook niet de beste oplossing was, maar mijn werk was ook mijn uitlaatklep, mijn plek waar ik gewaardeerd werd en waar ik toch nog dat beetje energie uit putte. Ik ben nu een anderhalve week thuis en eindelijk begin ik een beetje energie te vinden. Ik had ook ernstige tekorten in mijn bloed, dus dat zorgde mede voor de zware vermoeidheid. Ik heb mijn vitaminekuren en probeer mijn energie te verdelen en ook mijn rust te zoeken. Het is goed dat het mooi weer is, dit laat mij toe om buiten te komen en de natuurlijke energie op te snuiven. Ik heb mij de laatste 2 jaar ferm gegeven en de zorgen begonnen toch zwaar door te wegen. Maar, ook al val ik diep en zeer diep, telkens weer vind ik de kracht om weer erbovenop te klimmen. Soms heb ik daar wel de nodige steun en een aantal goeie gesprekken voor nodig. Als ik dan dat moment vind om een klik te maken, dan ben ik weer de leeuwin die ervoor gaat. Het is altijd met ups en downs. Mijn zenuwpijnen zijn weer al een tijdje hun ding aan het doen, veel last van. Ik hoop dat het niet zorgt voor weer een periode zoals een aantal jaar terug. Dus moet ik echt aan zelfzorg doen. Het doet deugd dat ik mensen rond mij heb die af en toe eens vragen hoe het is. Ik zie ze net zo vaak, maar het helpt wel. Ik heb al veel kortsluitingen in mijn hoofd.. zo noem ik dat.. als ik blokkeer door veranderingen, door dingen die gezegd worden en ik het effe niet kan plaatsen. Niet gemakkelijk voor mijn gezinsleden, maar ook niet voor mezelf. Ik ben er mij bewust van dat het voor hen niet gemakkelijk is. Het zou gemakkelijker zijn, moesten ze mij dan even laten, zodat ik alles weer kan ordenen in mijn hoofd, dan lukt het weer wel. Maar als ze blijven doordoen tegen mij, dan blijft de kortsluiting duren.
Morgen een moeilijke dag, een begin van hopelijk iets goeds... Morgen wordt mijn zoon opgenomen, ik hoop dat we er goed aan doen, dat hij zich beter kan voelen. Het is een sprong in het onbekende, maar voor het gezin is het nodig, voor hem is het nodig... Hopelijk neemt hij het ons later niet kwalijk, we doen alleen maar om goed te doen en omdat we ons zorgen maken. We willen voor hem ook een toekomst waarin hij een weg vindt.
Ik voel mij al een hele tijd heel moe, uitgeput. De huisarts heeft mij thuis gezet omwille van een wondzorg door een hondenbeet en omdat het nu te zwaar wordt. Mijn bloed is ook getrokken, op mijn vraag. Maar goed dat ik het vroeg. Er was het een en ander enorm verstoord. Mijn Ijzer en vit D stond veel te laag en daarnaast nog heel wat verstoorde waarden. Mijn vit B12 is ook heel laag, maar nog net binnen de norm. Dit verklaart al een stuk in mijn gemoedstoestand en vermoeidheid. Vaak wordt dit over het hoofd gezien dat het psychisch welbevinden mee samenhangt aan het lichamelijke, de bloedwaarden. Als het ene niet meer in balans is, is het andere ook uit balans. Ik voel dit zowel fysiek als psychisch, maar kon het niet duiden.
Nooit meer je stem horen nooit meer je bezoekers nooit meer je lach horen nooit meer dingen met je kunnen delen nooit meer je zien genieten nooit meer thuiskomen nooit meer kan ik je knuffelen nooit meer kan ik uithuilen voor altijd diep in mijn hart
Ik heb veel last van dwanggedachten. Het is soms echt een kwelling. De gedachten zijn zo sterk aanwezig. Sommige zijn onschuldig, of minder schadelijk, maar wel vervelend. Sommige gedachten zoals zelfmoordgedachten zijn dan weer wel heftig en terroriseren mijn doen en denken. Sommige gedachten gaan zelfs over in beelden, die dan ook heel sterk en vaak terugkeren. Het is vermoeiend. Daarnaast heb ik ook drang en dwanghandelingen. Het is moeilijk om er aan te weerstaan.
29 april was de hond van de buren in onze tuin geraakt. Het gebeurt nog wel eens dat hij uitbreekt en los loopt. De hond kent ons. Maar deze keer was het anders. Mijn jongste dochter stond ongeveer op een meter achter hem en vroeg hem om mee te gaan om naar huis te keren. Hij stond te snuffelen aan onze hond. Hij had duidelijk nog geen zin om mee te gaan of zelfs te luisteren. Ik stond net buiten en zag hen. Plots draaide de hond zich om en vloog hij mijn dochter naar de keel. Hij beet en hij liet niet los, hij schudde met haar. Zij begon te krijsen, het ging door merg en been. Ik was al op weg naar hen en riep de hond toe. Hij liet uiteindelijk los.. ik riep naar mijn dochter, die nog een paar meter van mij verwijderd was, dat ze moest komen. Bij het vertrekken, bewoog ze haar arm en hij greep die dan ook nog eens vast, trok haar arm heen en weer, verpakte zijn beet. Opnieuw riep ze, ik ook. Plots liet hij los en kon ik haar naar binnen laten lopen, terwijl ik tussen de twee in kwam te staan. Ze riep, 'mijn keel'... hij heeft gebeten. Toen ik haar achterna holde, kwam ik binnen en zag ik haar in elkaar zakken in de living achter de kast. Ze was volledig in shock. Ze zag haar verwondingen. Ik deed haar naar de badkamer om haar arm te spoelen onder de kraan. Ondertussen screende ik haar op haar verwondingen. Gelukkig viel de bijt wonde aan de hals en keel mee op het eerste gezicht. Wat er onderhuids beschadigd was of zou zijn, kon ik niet zien. Haar arm stond vol met markeringen van tanden, op twee plaatsen zat het diep in de arm. Aan de hals verschillende schaafwonden en markeringen, niets diep, gelukkig maar. Hij had haar kin mee in de beet, gelukkig, want in de hals zitten vitale slagaders. Ik ging kijken waar de hond was en hij vloog mij ook aan, heel agressief. Hij greep mijn bovenarm en trok die steeds heen en weer. Ik moest snel denken, zou ik hem schoppen, zou ik mij stil houden,... Ik koos voor het laatste, hij was te agressief en ik dacht dat hij anders ook nog in mijn been zou bijten. Ik begon mee te wiegen met zijn hoofd en uiteindelijk liet hij los. Mijn arm kwam helemaal dik en blauw, de tanden stonden allemaal in mijn arm en er zat een gat in. Hij had er diep in gezeten, het onderhuids vetweefsel kwam uit het gat gerold en lag tot aan mijn hand. Ik heb gebeld naar de buren, ze moesten zelf hun hond halen. De hond is nog binnen gedrongen in ons huis. Mijn kinderen zochten een veilige plek, achter de zetel, buiten, weg uit de buurt van hem. Met veel moeite konden ze hun hond buiten krijgen. Ik ben onmiddellijk naar het ziekenhuis gereden, eerst de papa gepasseerd om het te melden, om de wonden te laten verzorgen. Want, bij bijtwonden moet het verzorgd worden, moet er antibiotica gestart worden en is er een inenting nodig voor de klem. Mijn dochter heeft gans de weg gehyperventileerd. Ze dacht dat haar arm moest geamputeerd worden, ze realiseerde zich dat moest haar slagader geraakt zijn, ze zou doodbloeden. Ze heeft al het een en ander gezien op TV en koppelde dit aan haar eigen ervaring. Ze was niet te kalmeren. Aangekomen op spoed zakte ze in elkaar. Daar heb ik haar de hele tijd opgevangen. Ik kon ze tot rust krijgen en we lieten onze wonden verzorgen. De hond is niet afgemaakt, maar eigenlijk zouden ze dit wel moeten doen. Hij zal nog bijten. Ik heb er geen veilig gevoel meer bij. Ondertussen heeft mijn dochter extra antibiotica moeten bij krijgen, ze heeft een lage immuniteit en ze werd bovenop haar medicatie nog ziek. Haar wonden geneesden niet zo goed, maar ondertussen zijn ze op goede weg. Mijn wonde is uiteindelijk er het ergst aan toe. Ik heb er momenteel een lange wiek in zitten van 2,5 meter. Woensdag gaat de plastisch chirurg de wonde open leggen om het slechte weefsel te verwijderen en de wonde schoon te maken. Wat een incident tot gevolgen heeft, extra energie dat je er moet insteken, extra ongemakken, tijd, .. de angst die erbij gekomen is tov vreemde honden. Het vertrouwen is weg tegenover honden, alhoewel we er zelf twee hebben rondlopen. Mijn dochter is angstig en slaat in paniek als ze denkt dat de hond los loopt van de buren. Ik heb het moeilijker als ik ga lopen en er honden in mijn buurt komen. Ik zal waakzamer zijn. Normaal heb ik geen last dat er eens een hond los loopt rond mij. Het zal moeten slijten.
Gisteren was opnieuw zo een dag dat het mij allemaal gestolen kon worden. Ik liep verloren rond. Wist niet hoe mijn dag in te vullen. Althans kon ik zoveel zaken doen, maar ik kon mezelf er niet toe aan zetten. Veel zaken nam ik niet op, ik registreerde het niet. Ik passeerde bv 4 keer onze auto, maar zag hem niet staan. Sommige momenten van de dag waren echt zwaar. Ik kan het niet omschrijven wat er allemaal door mijn hoofd ging. Eens dat er meer leven in huis kwam, moest ik mij meer focussen. Maar, de kinderen zorgden al gauw voor heel wat onrust. In de voormiddag moest mijn zoon onderzoeken krijgen. Wat voor hem al heel moeilijk is. Met heel wat visualisatie als ondersteuning en uitleg wat er zou gebeuren, ging ik met hem naar het onderzoek, samen met zijn mentor. Want de vorige onderzoeken bij een andere arts verliep helemaal fout (agressie, bijten, slaan, schoppen,... hij was angstig). Hij zou een knuffel krijgen na afloop als hij de onderzoeken liet gebeuren, die waren wel belangrijk om te doen. Hij heeft natuurlijk een grote knuffel gekozen, gelukkig viel de prijs mee, maar de zussen waren er allesbehalve gelukkig mee. Zij zagen een verwend nest, die 1 keer iets vraagt en het onmiddellijk toekijkt. Maar, dit zagen ze vanuit hun perspectief en niet vanuit het oog van het onderzoek. Ze waren die avond heel rebels en haalden alles uit de kast om uit te vallen op hun broer. Ze weigerden hun taakjes te doen. Mijn jongste dochter gooide zelf de doos melk over mij heen van frustratie.... wat ook niet kan!! Ze vroegen uitleg en vonden dat we geheimzinnig waren. Ze verweten hun broer die gewoon maar thuis zit en niet naar school gaat. Hun broer zakte helemaal in een hoopje ellende. Hij heeft hier ook niet voor gekozen. Het lukt gewoon niet meer. Hij heeft het ook niet beslist, maar zijn dokter. Ik heb hen dan boven aangesproken, terwijl broer beneden was. Ik heb hen uitleg gegeven en geluisterd naar hun frustraties. Ik begrijp hun frustratie, ze voelen zich achteruit gestoken, ze zien een broer die het zo gemakkelijk heeft omdat hij geen huiswerk moet maken, niet naar school moet, geen les volgt,... Ze zien niet dat hij schools niet vooruit gaat, dat zijn toekomstkansen verkleinen, ... Terwijl zij nog alle kansen hebben, ook al is naar school gaan niet altijd het leukste. Later zullen ze terugkijken naar hun schooltijd... De ruzies liepen hoog op tussen de kinderen. Het was moeilijk om hen te doen bedaren. Na het gesprek, ik hoop dat het tot hen kan doordringen, ben ik gaan lopen... ik moest eruit.... alles van mij afschudden. Eventjes uit de situatie gaan. Ik had ondertussen contact met zijn mentor en liet haar weten wat er gebeurde. Moest het allemaal zo simpel zijn he... Het is zo vermoeiend.
Door mijn verleden heb ik een manier gevonden dat helpt om de pijn te verzachten. Geen goede manier, maar het helpt op het moment, nadien heb ik er spijt van. Als kind al begon het met wondjes steeds blijven open krabben, waardoor ze niet konden genezen. Dit is dan over gegaan naar mezelf verwonden toen ik tiener was. Er is een periode geweest dat ik het niet meer deed. Toen ik een aantal jaar terug helemaal crashte heb ik mezelf vaak gesneden. Niets om trots over te zijn, enorme schaamte hou ik ervan over. Het verdoofde de diepe pijn die ik had. Met de nodige hulp kon ik het snijden afbouwen en leerde ik hoe het anders kon. Ik leerde het moment herkennen, wanneer het gevoel er kwam en ik had mijn lijstje met stappen die ik moest overlopen om zo niet te gaan snijden. Dit is goed gelukt en ik was wel fier op mezelf dat dit ook lukte. Ik heb zo mijn manieren om met mijn emotionele pijn om te gaan, maar soms is het zo fel aan het inbeuken op mezelf, dat het allemaal teveel geworden is. Een tijdje terug was de spanning zo hoog dat het opnieuw gebeurde, de keren kwamen sneller na elkaar. Door een confrontatie met een bepaald persoon is het allemaal zo hard binnen gekomen, dat ik mezelf erin verlies en steeds meer de drang heb om te snijden. Ik herbeleef nu heel hard de dingen van toen en het zorgt ervoor dat die herbelevingen stopt. Ik wil die pijn niet meer voelen. De spanning loopt zodanig op in mijn lijf, dat ik ervan af wil. Sommige gevoelens zijn zodanig sterk aanwezig dat ik geen andere manier weet hoe ze kwijt te krijgen.
Ik heb het zwaar. Deels de zorgen rond mijn zoon, maar ook mijn persoonlijke problemen die mij parten spelen. Ik ben iemand tegen gekomen deze week uit mijn verleden die mij heeft getraumatiseerd voor langere periode. Dit sloeg in als een bom, zo onverwacht, op een kwetsbaar moment... Het zorgde voor een kettingreactie. Gevolg veel dwanggedachten die heel fel aanwezig zijn. Herinneringen die zo fel terugkomen. Ik word bestookt met dezelfde pijn die ik toen ervaren heb. Het zorgt ervoor dat ik de controle verlies over mijn lichaam en vaker dissocieer, mezelf pijn doe en met gedachten zit die zouden kunnen zorgen dat ik de pijn niet meer ervaar, de gevoelens niet meer moet voelen, de angsten niet meer moet doorstaan, ... Mijn functioneren wordt daardoor zodanig op de proef gesteld. Contact opgenomen met de psychologe om mij erin te begeleiden, te ondersteunen, want het lukte niet meer alleen. Die dag moest ik toevallig ook langs bij de kinderpsychiater van mijn zoon. Mijn psychologe wilde mij naar spoed sturen, omdat ze de situatie onveilig vond, maar dit wou ik niet. Dit was voor mij een stap te groot. Ze stelde voor om de kinderpsychiater op de hoogte te brengen van mijn situatie op dat moment, zodat zij zou kunnen ingrijpen, dat zij mij kon opvangen. Tijdens ons dubbelgesprek (mijn man en ik) heeft ze er niets over gezegd, ze hield het voor achteraf en zorgde voor een smoes om mij alleen te hebben. We hadden een moeilijk gesprek, maar ze toonde wel haar bezorgdheid en zorgde ervoor dat ik het gevoel kreeg er niet alleen voor te moeten staan. Ze blijft contact houden en ze maakt afspraken met mij, die ik moet nakomen.. want ze wou mij ook naar spoed sturen... Dus moet ik sms sturen als ik thuis ben aangekomen, belt ze mij de volgende dag in de voormiddag en in de namiddag moest ik eerst bij haar komen, vooraleer mijn zoon af te halen van school. Nadien opnieuw een sms om mijn thuiskomst te bevestigen. Voor het weekend heeft ze ook afspraken gemaakt en maandag moet ik haar bellen, dinsdag terug langs gaan. Gisteren ben ik bij haar beginnen dissociëren. Het werd me opnieuw teveel, iets was een trigger die ervoor zorgde dat bepaalde ervaringen zo sterk binnen kwamen, .. mijn lichaam probeert dit op te vangen door lichaam en geest van elkaar te scheiden. Fysiek ben ik aanwezig, maar er is geen echt contact meer met de realiteit.. ik vertoef in een soort bubbel. Daarna als ik terug greep krijg met mezelf, met het hier en nu, begint mijn lichaam ongecontroleerd te schudden, mijn spieren trekken samen en ik kan het niet tegenhouden.. Ik schaamde mij zo hard, want ik wil niet dat dit gebeurt, maar het overkomt mij.. Mijn psychologe heeft mij dit uitgelegd dat dit veroorzaakt wordt door mijn trauma. Als ik dissocieer ben ik een stuk kwijt, een soort van black-out, .. soms functioneer ik op automatische piloot, maar heb ik geen voeling met wat er echt rond mij gebeurt, nadien zijn er gaten in mijn geheugen, ben ik stukken van de dag kwijt, ..
Er is ondertussen al heel wat gebeurd. Met ups en downs, meer downs dan ups probeert onze zoon te overleven. Hij heeft zwaar. Gelukkig zijn er nog een paar momenten waar hij nog zichtbaar geniet. Zijn basis gevoel is wel helemaal anders. Hij kan niet veel aan en we hebben heel wat moeten terugschroeven. Schools lukt het al 7 maand niet meer. Hij krijgt geen lessen, wordt opgevangen in dagbesteding, voor wat er lukt en 1 dag per week zorg boerderij, waarvan hij nu ook afhaakt. De laatste keer weigerde hij resoluut om te gaan. Ik kon hem met geen stokken uit de auto krijgen, niemand kon hem overtuigen om te blijven. Hij deed opnieuw een poging om zichzelf van het leven te beroven, ik kon ingrijpen, het bleef bij een poging, misschien ook wel aandacht van ik kan dit echt niet nu... Maar het blijft toch heftig om hem zo te zien lijden. Ik heb hem dan wel naar de school kunnen brengen om daar een halve dag in de leefgroep te zijn, want ondertussen was ik al een halve dag bezig met hem. Wat er allemaal in zijn hoofdje zit, zijn angsten, zijn lijdensdruk, het is moeilijk in te schatten, hij heeft het echt zwaar. En dit merken we heel goed, het is echt niet gemakkelijk om alle agressie, eisen, .... te weerstaan, het geeft veel druk en spanningen, want we hebben nog twee andere kinderen die ook wel eens hun ding willen doen. Ook zij hebben een wil en rechten. Het is telkens scheidsrechter spelen, troost bieden, incasseren, ... ondergaan. Hij is aangemeld in een kinderpsychiatrie omwille van zijn depressie, suïcidaliteit, zijn agressie, zijn angsten, zijn terugvallen,.. Er moet rust komen in het hele gezin, ook voor hem... Hij spuugt, hij bijt zichzelf, slaat zichzelf, ...
