Leven met o.a. pijn, angst, autisme en tourette/ dwang/ drang in het gezin.
Gewoon Anders
17-05-2016
ass en eten
Mijn zoon beperkt zich meer en meer in zijn voeding. Het is voor hem zeer moeilijk om telkens oog in oog te staan met de vele veranderingen in smaken, geuren en kleuren, texturen,.. Er is altijd wel iets dat hij niet lust of niet meer lust. Moest ik hem zijn gang laten gaan, zou hij heel weinig afwisseling hebben in zijn eetpatroon. Voor de warme maaltijden zou hij alleen maar kiezen voor spaghetti, macaroni, rijst-worst en appelmoes, pizza. Telkens weer klaargemaakt naar zijn normen. Toch trachten wij variatie in zijn voeding te brengen en te behouden. Hij moet altijd een klein beetje eten van iets wat hij denkt niet te lusten of waarvan wij weten dat hij het niet lust. Het is een hele opgave om hem tot dat punt te brengen om een hap binnen te nemen. Het vraagt veel energie, spanning en inspanning. Wat voor sommige mensen vanzelfsprekend is, is voor hem niet zo vanzelfsprekend. Hij worstelt met al die prikkels, hij wil goed doen voor ons, maar zijn lichaam en denkpatroon weerhoudt hem ervan om gewoon te doen wat wij van hem verwachten. Wij willen niet dat hij zodanig eenzijdig gaat eten, want als we ergens anders gaan en daar moeten eten is er altijd wel een probleem voor hem. Niet overal wordt geapprecieerd dat hij een 'voorkeursbehandeling krijgt' of dat hij daar niet moet eten wat de pot schaft. Op verplaatsing durven we wel meer toe te geven aan zijn noden en grillen, omdat hij anders zodanig overprikkeld geraakt, dat we dan zelf niet meer kunnen genieten van onze uitstap of bezoek. Dan moeten we wikken en wegen om een soort van evenwicht te vinden tussen toegeven aan hem of niet in sommige dingen. De buitenwereld kan dit dan zien als verwennerij. Weet dat wij alle dagen worstelen met deze problematiek en wij gewoon steeds compromissen moeten bereiken om het ietwat leefbaar te kunnen houden. Het is niet zo dat hij alles gewoon maar mag doen zoals hij het wil. Hij moet zich aan regels en afspraken houden. Het is niet zo simpel als het lijkt. Gewoon een ander soort bouillonblokje verandert de smaak en dit kan al voor een probleem zorgen. Hij lust graag préparé, maar niet zomaar uit elke winkel en zelfs van dezelfde winkel kan het wisselend zijn, omdat niet altijd dezelfde persoon die bereidt en de kruidenmengeling niet altijd idem is. Wij zijn blij dat hij dan eens iets anders eet dan choco. Gewoon kaas op de boterham eet hij niet, maar wel gesmolten kaas of blokjes kaas. Dus doen we het zo, dan heeft hij toch wat voedingsstoffen binnen op die manier.
Een hele uitdaging om aanwezig te zijn op het lentefeest voor onze zoon en ook wel voor mezelf. Mijn zoon had het al heel moeilijk om te vertrekken. Hij moest een anderhalf uur aanwezig zijn in een volle zaal met mensen en kijken naar het optreden van zijn zus en de andere feestelingen. Eerst stonden we buiten aan de deur te wachten. De deuren zouden opengaan om 15u45. Uiteindelijk was het pas om 15u55. Toen we stonden te wachten werd hij nog eens aangesproken door de vriendin van mijn pa. Zij goedbedoelend en lief proberen zijn, maar dat pakt niet uit bij hem. Het is beter om hem gerust te laten, zeker op zo momenten wanneer hij al vol spanning zit die hij niet meester is. Mijn pa sprak haar aan om het zo te laten en hem gerust te laten. Ik gaf nog een woordje uitleg aan haar, zodat ze zich niet schuldig moest voelen. Ze kent hem niet en weet niet hoe ze best reageert tegenover hem. Toen we binnen mochten gaan, zochten we een plekje. Hij kon bij ons zitten, want apart was geen optie. Grote zus en de grootouders zaten op de niet voorbehouden plaatsen. Men zou om 16u stipt beginnen, wat ook al niet zo was, het werd 16u15. Onze zoon had ondertussen al verschillende opmerkingen gegeven over het tijdstip. Ook over de beamer die niet goed meer werkte, over de mevrouw die achter hem zat en steeds zijn stoel vast nam. Over het gelach van de vrouw twee stoelen verder naast die dame achter hem. Over de kindjes die steeds van plaats wisselden, over de professionele fotograaf die volgens hem niet professioneel was. Over de mensen die foto's trokken, terwijl op het scherm stond dat men geen foto's mochten trekken. Tijdens het optreden gaf hij ook steeds opmerkingen over het licht, over het geschater, over die ene die schel floot zonder verwittigen, over de muziekkeuze van de feestelingen, toch geen '10000 luchtballonnen', en ja hoor het was van dat. Helemaal overstuur, verschillende huilbuien verder, kwam het einde van de voorstelling. Geen seconde te vroeg!! Dan kon hij niet snel genoeg de uitgang vinden, maar werden we nog eens tegengehouden door de directrice en moesten we eerst nog onze stoelen aan de kant zetten. Allemaal veel te veel voor dat ventje. Op weg naar het restaurant in de auto was hij helemaal razend en kon hij niets verdragen. Elke aanraking, blik of woord deed hem boos worden, agressief, en sneerde hij met vuile woordenschat. Pffff dan moest het feest nog komen. Ik had er al voor gezorgd dat het eten aan hem aangepast was en ik had hoorntjes mee voor zijn ijsje, want een kinderijsje in een kom eet hij niet. Hij heeft daar veel cola's gedronken, tegen onze principes, maar dit gaf hem een beetje controle over zichzelf op sommige momenten. De overdosis suiker deed erna ook wel zijn uitwerkingen. Buiten zag ik dat hij wel momenten had dat hij zich amuseerde. Toch had hij het ook daar heel moeilijk. Mijn oudste dochter vertelde mij dat hij heel veel boos werd en dat hij ambetant deed op het springkasteel. Zucht Later op de avond zat hij in de zetel daar en zat hij naar een film te kijken op de tablet. Een beetje cocooning. Maar, door het babbelen en het achtergrondlawaai, kon hij niet goed horen wat hij wilde horen. Dus weer frustratie en geroep. Helemaal uitgeput was hij. Op zondag hebben we dan een echte rustdag voor hem ingelast, zodat hij de prikkels kon verwerken. Er kon toch niets aangevangen worden met hem. Hij heeft het weer overleefd. Hij heeft ook flinke momenten gehad en hij heeft gegeten. Hij is mee geweest, al een hele grote opgave voor hem. Dus ik ben wel fier op hem, dat hij heeft volgehouden, hoe moeilijk dat het ook soms was. Hij had ook veel tics, hij slaat zichzelf vaak op de borstkas, kraakt met de vingers, draait met de polsen, strekt zijn armen verschillende keren na elkaar, balt vuistjes, maakt grimassen, schraapt zijn keel, snuift, kucht, maakt geluidjes, tict dingen aan, klotst met de buik, knijpt zijn billen, slaat met zijn hoofd, spreidt zijn vingers en scheldt.
L A NG · A A N H O U D E N D E · G E W A A R W O R D I N G E N door: Olga Bogdashina
Niet-autisten 'vergeten' een gewaarwording heel snel. Bijvoorbeeld, als je je 's ochtends aankleedt, dan voel je de kleding op je huid. Maar al snel verdwijnt dat gevoel. Dit vervagen van de gewaarwording wordt gewenning genoemd. Het werkt ook zo bij geur en smaak, en bij ieder ander zintuig.
Als de zintuigen worden blootgesteld aan een doorlopende prikkel treedt er gewenning op. Pas wanneer de prikkel verandert, komt het gevoel, de gewaarwording weer terug. Dat is de reden waarom je de kleren die je draagt niet voelt, en je ze alleen ervaart als je ze wisselt of in orde brengt.
Maar bij veel mensen met autisme werkt dit gewenningsproces niet goed en houden gewaarwordingen te lang aan. Bij sommigen duurt het dagen voordat ze hun kleren niet meer voelen op het lichaam. En helaas, als tenslotte dat aangename gevoel (of beter: 'geen-gevoel') is bereikt, dan is het tijd voor schone kleren, waardoor dit hele proces van wennen aan de kleding weer opnieuw begint.
Het moeten veranderen van winter- naar zomerkleding, en andersom, zijn de moeilijkste tijden. Het duurt weken om te wennen aan het dragen van minder, en dunnere en kortere kleding. Tegen de tijd dat mensen met autisme voldoende gewend zijn aan het gevoel van de blote huid, is het al herfst en weer tijd om lange broeken en truien met mouwen te gaan dragen.
Bij 'overprikkeld zijn' wil je weten waar het dan concreet over gaat.
Waar hebben mensen met autisme last van bij overprikkeling? Wat zijn de moeilijkheden, gevolgen, symptomen, verschijnselen, effecten?
Ik verzamelde daarom alle punten die ik hierover kon vinden (enkel uit betrouwbare bronnen en alleen als iets vaker werd genoemd). Hier een resultaat. Om het wat overzichtelijker te maken heb ik de 73 gevonden punten verdeeld in 6 groepen.
Natuurlijk is zo'n lijst niet compleet en/of is er overlap, en vast is niet alles ideaal verwoord. Ik ben maar gewoon begonnen. Het geeft in ieder geval een indruk van wat er door overprikkeling bij autisme kan gebeuren.
Het is gelukkig niet zo dat je altijd met al deze zaken te maken krijgt als je overprikkeld bent. Het is voor iedereen verschillend waar je meer of minder last van hebt en voor hoe lang.
Overprikkeling, vooral langdurige en/of heftige overprikkeling, kan ook leiden tot een meltdown of een shutdown.
Het eigenaardige van zo'n lijst als deze is wel dat je niet goed meer ziet dat ieder genoemd punt een heel verhaal op zichzelf is.
MENTAAL 1 - Erg gespannen, veel stress 2 - Onrust, chaos en vol in je hoofd 3 - Labiel en wisselend van stemming 4 - Erg moe, nergens energie voor, niets meer kunnen 5 - Dichte mist in je hoofd 6 - Niet kunnen relativeren, alles of niets 7 - Gedachten niet los kunnen laten 8 - Alles tegelijk denken 9 - Geen overzicht hebben, ondergesneeuwd 10 - Niet meer kunnen kiezen, nergens toe komen 11 - Niet kunnen focussen 12 - Drukte van mensen of iets anders niet aankunnen 13 - Alleen nog star regeltjes volgen 14 - Niet meer kunnen nadenken 15 - Taal niet goed meer kunnen volgen 16 - Niet goed meer kunnen praten en reageren 17 - Geheugen werkt niet goed meer
LICHAMELIJK 18 - Veel spanning in je lijf en spieren 19 - Versnelde en/of te oppervlakkige ademhaling 20 - Buikpijn, maag- en darmklachten, krampen 21 - Erg koud hebben of juist te warm 22 - Gespannen kaken 23 - Pijn op allerlei plekken 24 - Problemen met bewegen, onhandig worden 25 - Strak gezicht 26 - Hoofdpijn 27 - Transpireren 28 - Trillen, bibberen 29 - Hyperventileren 30 - Overgeven 31 - Opgetrokken schouders 32 - Koorts krijgen, ziek worden 33 - Flauwvallen
SLAAP 34 - Onrustig, slecht slapen 35 - Moeilijk inslapen 36 - Heel naar wakker worden 37 - Vaak wakker worden 38 - Veel dromen 39 - Nachtmerries
GEVOEL 40 - Angstig, paniekerig 41 - Depressief 42 - Jezelf kwijt zijn, vervreemd, dissociatie 43 - Nergens meer zin in kunnen hebben 44 - Niks willen 45 - Uitgeput 46 - Erg emotioneel 47 - Niet aangeraakt willen worden 48 - Obsessief 49 - Alleen nog maar willen slapen 50 - Huilbuien zonder duidelijke redenen
ZINTUIGEN 51 - Overgevoelig voor licht 52 - Vlekken zien, vaag en onscherp zien 53 - Last hebben met zien van reflecties, beweging 54 - Pijnlijke ogen 55 - Geluid slecht kunnen verdragen 56 - Pijn aan de oren 57 - Niet tegen geuren/luchtjes kunnen 58 - Geen eetlust of dorst, niets smaakt meer 59 - Kleding voelt niet goed: te strak, te los, kriebelt 60 - Huid en lijf overgevoelig voor contact 61 - Onzeker gevoel voor evenwicht
GEDRAG 62 - Moeite met zelfbeheersing 63 - Snel geïrriteerd 64 - Verstarren, traag worden, dichtklappen 65 - Anderen niet kunnen aankijken 66 - Dwangmatig bewegen 67 - Driftig, woedeuitbarstingen 68 - Anderen mijden, je terugtrekken 69 - Meer stimmen 70 - Niet meer ergens mee kunnen stoppen 71 - Overenthousiast, hyper 72 - Jezelf niet goed kunnen verzorgen 73 - Van je af willen slaan als iemand je aanraakt
Na een aantal voorbereidingen konden we vertrekken naar Schiphol. Daar checkten we in, werden we gefouilleerd en gingen we wachten op het vliegtuig. Niets is vanzelfsprekend. Mijn zoontje wordt niet graag aangeraakt en werd dan nog eens gefouilleerd. Dit konden we niet weigeren, anders werden ze misschien gealarmeerd dat er meer aan de hand kan zijn. We legden het goed uit aan hem zodat hij toch wel de mensen hun werk liet doen. Ik zag aan hem dat hij het moeilijk had, maar hij liet hen begaan en was er snel vanaf. We hadden een probleem met 1 van de valiezen. Die kon niet geopend worden en er moest iets uitgehaald worden voor de controle. Dus, moesten we deze valies gaan inchecken voor ruimbagage ipv handbagage. We gingen niet allemaal mee, want bij terugkeer, moesten we anders weer volledig door de controle en opnieuw gefouilleerd worden. In het vliegtuig kreeg mijn zoon het al snel lastig, nog voor vertrek. Er zaten twee kleine kindjes twee rijen voor ons en die huilden, maakten redelijk wat kabaal en mijn zoon kan er niet tegen. Hij begon al te roepen dat ze moesten ophouden en op de duur te schelden. Ik probeerde hem te bedaren en zei dat men hem van het vliegtuig zou halen als hij zo bleef schelden en roepen en vooral boos worden. Hij herpakte zich en we konden opstijgen zonder verdere problemen. Tijdens de vlucht kreeg hij het nog een aantal keer lastig door de twee kindjes. Daarnaast wou hij niet slapen, na een ganse nacht wakker te zijn. Ik eiste van hem dat hij eerst zou slapen, of hij kreeg geen ipad-tijd. Hij bleef op mij inroepen, dat hij 'nu' de ipad wou, maar ik negeerde hem en antwoordde enkel dat hij moest slapen. Uiteindelijk zag hij in dat ik niet om te praten was en hij viel in slaap. Na anderhalf uur kon hij dan op de ipad. De landing was een hevige landing, met heel wat heen en weer schommelen, scheef vliegen. Mijn zoon zag het gevaar er niet van in en hij vond het geweldig, alsof hij in een roetsjbaan zat. Gelukkig maar dat hij het zo opvatte, want het was een gevaarlijke landing met goede afloop.
Tijdens ons verblijf in het hotel was hij in eerste instantie wel ok en waren er weinig moeilijkheden. Voor het eten was er altijd wel iets dat niet goed was, niet de juiste verpakking, smaak, kleur, textuur, Maar we vonden wel altijd iets dat hij toch kon opeten.
Op sommige momenten schoot hij in een crisis, die we trachtten op te vangen zonder dat andere gasten er teveel last van hadden. In het zwembad was er vaker eens iets waardoor hij heel boos werd. We hebben heel wat stampen, schoppen en knepen gehad.
Aan zee was er een moment waarvan ik mijn hart vasthield. Hij was mooi bezig met het maken van een dam en een put die hij opvulde met water. Hij stond in het water in zijn put en er passeerde een koppel met een heel jong kindje van hooguit 2 jaar. Dat kindje hield twee stenen vast, een grote en een middelgrote die hij bij het voorbijgaan in de put gooide. Mijn zoon kreeg de ene steen rakelings langs zich heen en dat was voldoende om te exploderen en prompt de stenen te pakken en naar dat kindje te gooien. Gelukkig kon ik en de mama van dat kindje net verhinderen dat hij de steen niet gooide op het kindje, het zou recht op zijn hoofd geweest zijn. De mama panikeerde en schermde het hoofd af van haar zoon en de andere hand hield ze voor de steen. Ik riep op mijn zoon met strenge stem dat hij moest stoppen. Hij was ontoereikend, geen input, hij stond daar te schuimbekken en je zag aan hem dat hij over de rooie was. De papa hoorde het achter zich gebeuren en draaide zich om en was geschrokken en boos tegelijk. Gelukkig liep het goed af. Ik heb wel nog heel wat werk gehad om mijn zoon weer rustig te krijgen. Hij kon niet vatten wat de gevolgen waren en beschuldigde steeds het kindje. Hij wou hem vermoorden en heel wat andere dingen aandoen. Dat kindje was zich van geen kwaad bewust en deed het zeker niet met opzet.
Hij deed mee aan de activiteiten die we gepland hadden. Niet alles liep van een leien dakje. Soms voelde hij zich benadeeld omdat hij bvb een musketon minder had dan de zussen tijdens canyoning. Canyoning was niet zijn activiteit, hij was bang en vaak was het niet voorspelbaar wat er de volgende stap ging zijn. Dus hebben we hem door de namiddag moeten doorsleuren. daarna was hij stikkapot.
Vanaf dag 5 was het heel moeilijk voor hem. Hij wou naar huis. Hij vond dat we hem verplichtten om op reis te gaan en hij 'mishandeld' werd, tja, een groot woord, maar zo ervaart hij nu eenmaal de dingen als het niet in zijn plaatje past.
De laatste 3 dagen kon hij het niet meer opbrengen om naar het ontbijtbuffet te gaan, de andere dagen kwam hij nog mee, maar met tegenzin. Het was te druk voor hem, we zorgden telkens wel voor een plaats waar hij geen passage rond zich had, maar toch was het allemaal veel voor hem. Hij deed echt zijn best, meer dan we kunnen voorstellen.
We werden ook heel vaak aangesproken aan de winkeltjes, restaurantjes, om iets te kopen of om te komen eten. Telkens werd hij aangeraakt, geaaid, gekriebeld, gefopt, allemaal dingen die hij net niet wil, zelfs niet aangekeken worden! Het was vaak spannend hoe het ging uitdraaien na zo'n voorval.
Tijdens het pedalo en het zoeken naar krabben op de rotsen had hij ook een aantal moeilijke momenten, maar hij beleefde ook fijne momenten. Ik ben trots op hem, dat hij zoveel schrik heeft overwonnen wat betreft water, zwemmen, inspringen, duiken, spatten, zand, Hij dook en sprong in het water alsof hij het al jaren deed. Super gewoon!!! Wat ben ik blij voor hem dat hij nu durft. De afwerking van het zwemmen is wel nog een heus werkpunt, maar eerst en vooral de schrik moest weg zijn, om de volgende stap beter te kunnen.
De laatste dag, toen we waterpolo meededen, wou hij ook meedoen. Hij sprong in het water om de grote mensen af te leiden, zodat ze de bal niet meer zagen. Later stond hij naast de goal van de tegenpartij. De Spanjaarden konden maar slecht tegen hun verlies en deden er alles aan om toch maar te scoren, ook al moesten ze mensen pijn doen, de bal uit de handen nemen,.. De keeper zei tegen hem dat hij de goal had verplaatst waardoor wij een goal konden scoren. Mijn zoon had dit niet gedaan en werd furieus. Hij was niet meer tot rede vatbaar en was uren erna nog steeds boos, geïrriteerd en wraaklustig. Niets was goed en hij beschadigde dingen, werd agressief, verbaal en fysiek. Toen moesten we wel zeggen dat hij autisme had. Iedereen in het zwembad kon het aanschouwen en was geschrokken en begreep niet wat er eigenlijk gaande was. Ipv hem gerust te laten, gingen ze net naar hem toe en wilden ze hem weer blij proberen maken, maar net dat maakte hem nog bozer. Meer prikkels die hij niet aankon. Het beste is, hem te negeren en hem zelf weer rustig te laten worden eens hij afgeleid geraakt door iets. Telkens men hem aanspreekt of gewoon naar hem kijkt, borrelt het weer op en komt hij weer in geen-input-modus.
De laatste dagen mocht hij wat meer op de ipad en kon hij zich afzonderen, weg van de drukte. Maar als we dan hem wilden iets anders laten doen, was hij moeilijk van de ipad te krijgen, want telkens is hij bezig met iets en is het niet 'af'.
Hij heeft vaak dezelfde dingen gegeten, in de zelfde restaurantjes of in de bar van het hotel. Daar wist hij hoe men serveerde, hoe het smaakte, hoeveel en wat hij kreeg. We gingen nooit eten op de drukste momenten.
Al bij al heeft hij het overleefd en was hij blij om naar huis te gaan. Geen schrik om te vliegen. Terug door de controle op het vliegveld. En in de auto, onderweg naar huis, sliep hij, uitgeteld.
Vroeger was het heel opvallend aanwezig, de rigiditeit rond het dragen van kledij. Van alles was niet juist of zat niet goed. De sokken moesten juist zitten aan de tenen, even hard en even hoog opgetrokken. De t-shirts moesten blauw zijn, etiketjes moesten weg, de broek moet 'juist' aanspannen,... De kleren moesten juist zitten, op een bepaalde manier aangetrokken worden en op de juiste volgorde die hij in zijn hoofd had en daarbij moest het juiste gezegd worden. gaandeweg leerde ik zijn grillen kennen en kon ik weten wat hij graag had en wat niet. Ik begon kleren te kopen die hij graag zag en waarvan ik wist dat hij die zou dragen. Naar de kleerwinkel gaan was nooit aan hem besteed. Laat staan kledij passen. Dus moest ik kleren kopen en hopen dat het goed zat. Er is een periode geweest dat hij weinig problemen maakte, deels omdat ik kocht wat hij wou en hij leerde ook bij. Daarnaast leerde ik hem om zichzelf aan te kleden. Hij heeft wel zijn hulpmiddelen nodig en de nodige sturing. Soms moet ik nog wel helpen. Hij kiest wat hij draagt. Soms is het moeilijk en is de kast een ravage, inclusief de kamer die bestrooid ligt met kledingstukken die hij een voor een tegenkwam, maar niet 'juist' waren. Ondertussen merk ik alweer een tijdje dat hij opnieuw kieskeuriger wordt op vlak van kleren. Hij wil geen gekleurde broeken dragen, zo mooie, hippe kleuren... Nee, gewoon de blauwe jeans, niets anders. Maar zelfs dit wordt moeilijk. Dan zijn het de knopen die niet goed zijn, of hij krijgt het niet goed los, of het duwt niet juist op zijn huid. Het wordt moeilijk, als hij al niet wil passen op voorhand. Zijn jas heeft hij gekozen op internet, lekker thuis, niet in de winkel waar hij veel teveel prikkels ervaart, maar ook de weg heen en terug is teveel voor hem,...ook wel een beetje saai voor een jongen. Zijn irritante kousen hebben nu plaats gemaakt voor de korte sokjes. T-shirts kopen moet ik nu heel bewust doen, rekening houdend met zijn gevoel en idee. Truien weigert hij meer en meer te dragen, hij draagt ze af en toe wel, omdat hij het moet van mij. Ik kan noet overal in meegaan. Verder draagt hij sportieve gilets met capuchon. Zijn schoenen zijn versleten, het gaat nog, maar hij is aan andere toe, een hele opgave. Ik moet hem zover zien te krijgen om eens mee te gaan. Vroeger kocht ik ze vaak op voorhand in de afslag, maar nu heeft hij een leeftijd waarbij hij zijn eigen smaak heeft en dus best ook mee kiest, anders draagt hij ze niet. De opvoedster viel het blijkbaar ook op, want ze sprak mij er over aan. Het moet heel juist zijn in zijn hoofd, rond zijn lijf en in zijn gevoel. Als het niet klopt, dan blijft het liggen of zwiert hij het daar. Hij kan er ook agressief van worden. Toch kan ik niet 100% er in toegeven, want er zullen nog wel dingen komen, waarbij hij niet de keus zal hebben.
Als je autisme hebt, gedraag je je soms anders dan mensen zonder autisme. Mensen zonder autisme willen soms dat je je aanpast, maar dit is iets wat je niet kunt en wat je ook niet hoeft. Beeldend kunstenaar Landschip beschrijft dit als volgt:
In de wereld van de puntige vierkantjes werd eens een vijfhoekje geboren. Vijfhoekjes waren jammer genoeg niet gewenst bij de puntige vierkantjes. De vierkantjes zeiden:We breken er wel een hoekje af, dan is het ook een vierkantje.Dat ging niet zo makkelijk als ze dachten. Ze timmerden erop los, maar het lukte niet om er een vierkantje van te maken. Het vijfhoekje was nu flink beschadigd. De puntige vierkantjes waren teleurgesteld over het resultaat. Ze gaven het kapotte vijfhoekje toen maar een grote plank, een houten vierkant, met twee kijkgaten erin. Het vijfhoekje moest voortaan altijd die plank voor zich uit dragen, om op een vierkant te lijken. Zo kon het zich jarenlang in de wereld van de vierkantjes bewegen. Dat vonden de vierkantjes best aanvaardbaar. Het vijfhoekje werd doodmoe van altijd met die grote zware plank te zeulen. Het bleef maar zoeken en zoeken naar een oplossing om ooit echt een vierkantje te worden. Na lange tijd kwam het uitgeputte vijfhoekje een paar wijze afgeronde vierkantjes tegen. Die zagen er veel vriendelijker uit dan de puntige vierkantjes. Hoe kan ik ooit nog een echt vierkantje worden? vroeg het vijfhoekje. jij? Een vierkantje? Maar je bent gewoon een vijfhoekje!zei een van de afgeronde vierkantjes. Leg die plank eens even neer. De andere afgeronde vierkantjes zagen het nu ook. Ja! Jij bent gewoon een vijfhoekje! Jij hoeft toch niet te doen alsof je een vierkant bent! Je hebt alleen maar een hoekje meer dan wij, daar is niks mis mee. Wij kennen er nog meer zoals jij,hoor! Bij de afgeronde vierkantjes mocht het kapotte vijfhoekje dat zware stuk hout eindelijk weggooien. Een paar puntige vierkantjes hadden dat van ver gezien en zeiden: oei, nu gaat het heel erg slecht met het vijfhoekje, het lukte altijd zo goed met die plank!Maar het vijfhoekje wist wel beter.
Al geruime tijd spreekt onze zoon erover dat hij dood wil. Dat hij zelfmoord wil plegen.
Deze week gaat het vaak niet zo goed en voor het minste slaat zijn moraal naar beneden en wil hij liever dood zijn. Deze week zei hij ook dat hij wist hoe hij het kan doen en zou doen. Maar verder uitleg wou hij niet geven, want dan zou ik er alles aan doen om het te voorkomen. Vanavond kwam ik bij hem aan bed zitten. Hij was weer over zijn toeren, nadat de hond niet deed wat hij wou. Mijn man zuchtte en ging naar beneden, omdat hij niet wou zeggen wat er scheelde. Ik kreeg het er uit en luisterde. Daarna probeerde ik hem op andere gedachten te krijgen. Ik moest hem op bepaalde manieren knuffelen. En plots legde hij zich zodanig, dat hij zijn keel afsnoerde tegen mijn schouder. 'Nog een manier dat ik zelfmoord kan plegen' zei hij en hij duwde zich verder tegen mij aan op die manier.
Een heel nare gedachte... Maar hij is er echt concreet mee bezig.
Hij wil niet meer naar de school waar hij nu gaat, hij wil niet meer op internaat. Zijn oude school kan hij ook niet meer naar terug, beseft hij. Zijn leven is helemaal om zeep, een puinhoop, zegt hij. Iedereen haat mij, zegt hij.
Sommige mensen zullen er misschien wel mee lachen, of het minimaliseren of het met een korreltje zout nemen. Maar echt, die jongen is er echt mee bezig, ook al is het nog maar een kind. Hij zou niet de eerste zijn die het niet laat bij het zeggen en bij een poging.
Gisterenavond kreeg ik telefoon van de opvoedster. Leyton moest zich wassen met zeep maar had dit niet gedaan. Hij mocht nochtans wachten om zich als laatste te wassen, dat zag hij goed zitten. Sabine controleerde hem en hij had zich niet ingezeept. We hebben afspraken gemaakt daar rond omdat Leyton zich thuis niet wil wassen, omdat hij dat op school elke dag moet doen. Hij heeft regelmatig nog accidentjes in de broek en we willen dat hij proper is. We zouden niet graag hebben dat hij wordt uitgelachen omdat hij een onfrisse geur meedraagt. We hebben een wasschema opgemaakt, samen met de opvoedsters, zodat hij het visueel kan zien wanneer hij moet douchen of in bad moet, wanneer hij zijn haar moet wassen,.. Sabine maakte de opmerking dat hij zich niet gewassen had met zeep. Hij moest dus weer in de douche. Hij vond dit niet nodig en vond ook niet dat hij stinkt. Hij verweet Sabine met Bitch, fuck you en nog een aantal scheldwoorden. Als hij over zijn toeren gaat, dan komen al gauw de scheldwoorden boven.Hij liep weg en verschalkte zich onder zijn bed. De situatie liep uit de hand en Sabine besloot om Leyton naar de TAVA te brengen. Daar kon hij op een veilige manier en onder toeziend oog, tot rust komen. Sabine zei hem dat ze mij ging opbellen. Leyton was fel en antwoordde dat hij toch zijn zin ging krijgen van mij, dat hij thuis zich niet moet wassen,... Blabla. Ik ben eens benieuwd of hij er zelf over gaat beginnen. Ik denk van niet. Want wat er daar gebeurd, gaat hij niet over vertellen en omgekeerd. We leren hem dat wel aan en met behulp van het heen-en-weer-schriftje kunnen we hem dingen laten vertellen over thuis en omgekeerd. Ook wij kunnen gerichtere vragen stellen door contact te hebben met de opvoedsters en de soc. Dienst of via mail, schriftje.
wat gisteren is gebeurd, daar ga ik mij niet boos over maken, het is daar reeds aangepakt. We kunnen het er wel nog eens over hebben, om de zaken nog eens duidelijk te maken.
We hadden onze kids iets beloofd voor hun hulp op het land. De meisjes hebben hun deel al gekregen eerder deze week. Leyton was nog aan de beurt. Omdat hij ook geen verjaardagsfeestje geeft, mocht hij vandaag nog een kadootje kiezen. We zouden naar de suprabazar rijden. Natuurlijk hadden we geen rekening gehouden met de feestdag vandaag, pinksteren. We kwamen toe en het was er verdacht stil. We waren niet de enige die voor gesloten deuren stond. Dit was voor Leyton als donderslag bij heldere hemel. Dat ventje had er zich op verheugd en begon al na te denken wat hij zou kunnen kiezen. We vonden het ook heel jammer, maar dit hadden we noet voorzien. Leyton sloeg helemaal om en kreeg de ene crisis na de andere. Thuisgekomen was hij nog steeds niet bekoeld en onze pogingen om hem wijs te maken dat we op een andere dag zouden teruggaan, was op dat moment alleen maar olie op het vuur... Zijn wereldje stortte in. Niets was nog goed. En we konden ook niet zeggen dat we op een andere dag in de week zouden rijden, want dan is hij op internaat. Nu moet hij nog een week wachten. Op zich valt een week wel mee en tegen een kind zonder ASS kun je dat sneller duidelijk maken en het sneller oplossen. Bij Leyton is zoiets niet zomaar opgelost. Hij was hypernerveus en had een zeer kort lontje voor de rest van de voormiddag. Het uitte zich ook in zijn tics. En dan heb ik hem kunnen overhalen om te douchen voordat we naar de winkel reden, wat ook moeilijk is voor hem, het douche - en badgebeuren. Hopelijk begrijpt hij morgen dat ook dan de winkels gesloten zijn. Pfff
Mijn zoontje met ASS heeft zelfmoordgedachten. Hij heeft die al vaker gehad. Vroeger nam hij medicatie, maar die is gestopt omdat zijn bloedwaarden niet ok waren. Sindsdien zijn zijn zelfmoordgedachten steeds concreter. Hij voelt zich niet geloofd. Hij denkt dat de school hem niet gelooft. Het valt me zwaar, als mama, om te weten dat mijn kind met die gedachten speelt. Maar ik kan hem ergens wel begrijpen, ik had dit vroeger ook en nog. Maar hij weet dit niet van mij. Hij weet wel dat ik hem wel geloof en dat ik van hem hou. Morgen heb ik een gesprek met de kinderpsychiater, samen met mijn man. Hopelijk kan ze ons helpen. Wellicht zal medicatie ook weer nodig zijn, het zal zoeken zijn naar wat, wegens zijn bloedspiegel.
Ik heb een kleuter met autisme in mijn klas. Zijn voorleesmomenten in groep ook voor hem aangewezen en hoe pak ik dat het beste aan? (Juf Hilde, derde kleuterklas)
Antwoord
In de kleuterklas lees je als leerkracht vaak verhalen voor in groep op een interactieve manier. Bij het herhaald voorlezen, onderbreek je het verhaal geregeld om kinderen actief te betrekken, bijvoorbeeld aan de hand van vragen. Het is aangetoond dat interactief voorlezen een positieve invloed heeft op de mondelinge taalvaardigheid (zoals woordenschat), maar ook op het inzicht in de geschreven taal (zoals o.a. het inzicht in de relatie tussen letters en klanken, klankbewustzijn) (meta-analyse van Mol, Bus & de Jong, 2009). Er bestaat evidentie dat interactief voorlezen ook op de ontwikkeling van kinderen met een autismespectrumstoornis (ASS) een positieve invloed heeft (Whalon, Delano & Hanline, 2013). Kinderen worden daarbij niet alleen gestimuleerd op het vlak van hun taalvaardigheden, maar ook in vaardigheden zoals gedeelde aandacht, sociale wederkerigheid, en impliciete informatie afleiden uit de context. Het is belangrijk deze vaardigheden te stimuleren bij kinderen met ASS, omdat ze bij hen minder vlot ontwikkelen en omdat ze een invloed hebben op heel wat andere domeinen.
Kinderen met ASS zijn doorgaans minder geneigd om de aandacht van anderen te trekken (initiatie van gedeelde aandacht) naar wat ze interessant vinden, en volgen ook minder de aandacht van anderen (respons op gedeelde aandacht). Het is voor hen namelijk moeilijker om in te schatten waarnaar iemand kijkt / waarover iemand praat. Duidelijk aanwijzen kan helpen om hun aandachtsfocus op de juiste zaken te leggen. Interactief voorlezen biedt een uitgelezen kans om gedeelde aandacht te stimuleren, want elk moment van gedeelde aandacht is een leerkans op het vlak van sociaal-communicatieve vaardigheden.
Het is voor kinderen met ASS niet evident om impliciete informatie af te leiden uit de context. Hierbij is het afleiden van gevoelens en gedachten van anderen één van de moeilijkste vaardigheden (theory of mind). Deze vaardigheid is nochtans erg belangrijk in de ontwikkeling en hangt ook sterk samen met begrijpend luisteren en lezen. Met ondersteuning van iemand die voordoet hoe je impliciete informatie uit een verhaal kan afleiden, kunnen ook kinderen met ASS hierin groeien.
Enkele tips bij het interactief voorlezen:
Open vragen stellen waardoor kinderen actief mee nadenken over het verhaal (bv. Wat denken jullie?, Wat denk je dat er zal gebeuren?, Waarom zou hij dat nu doen?). De leerkracht kan ook de eigen redeneringen voordoen (bv. Ik vraag me af ) in functie van het begrijpend luisteren en het leren afleiden van impliciete informatie.
Actief betrekken: inspelen op reacties van kinderen, herhalen wat kinderen zeggen
Belevingsvragen: de belangrijkste vragen zijn geen vragen die peilen naar feitelijke informatie maar wel vragen die ingaan op de beleving: of de kinderen zelf al een gelijkaardige situatie hebben meegemaakt, hoe de personages in het boek zich voelen, hoe de kinderen zich hier zelf bij voelen, wat hun ervaringen en emoties zijn
Aandacht trekken: Kijk! en/of wijzen gevolgd door een korte pauze (kans geven om te reageren), op voorhand titel en kaft samen bekijken. Wijs (het deel van) de tekening waarover je praat duidelijk aan. Het interactieve biedt ook als voordeel dat je de aandacht van de kinderen kan vasthouden.
Pauzes laten: wachten voor of na het omslaan van een pagina en de kinderen aankijken, om hen de kans te geven te initiëren
Voorspelbaarheid bieden: een vast voorleesmoment inplannen, een vaste en rustige plek uitkiezen, voorkennis activeren. Je kan eenzelfde verhaal ook meerdere keren voorlezen. Lees het verhaal ook zeker eens gewoon voor, voor of na het interactief lezen.
Aftoetsen van begrip: grijp het interactieve aan als een kans om af te toetsen hoe het verhaal begrepen wordt. Verhelder indien nodig.
Inspelen op de interesse van het kind
Navertellen: aan de hand van visueel (bv. afbeeldingen) of concreet materiaal kinderen iets laten navertellen van het verhaal
Akechi, H., Kikuchi, Y., Tojo, Y., Osanai, H., Hasegawa, T. (2012). Brief Report: Pointing Cues Facilitate Word Learning in Children with Autism Spectrum Disorder.Journal of Autism and Developmental Disorders, 43, 230 - 235.
Ezell, H. K., Justice, L. M. (2005). Shared Storybook Reading: Building Young Childrens Language and Emergent Literacy Skills. Baltimore, MD: Brookes Publishing.
Mol, S. E., Bus, A. G. & de Jong, M. T. (2009). Interactive Book Reading in Early Education: A Tool to Stimulate Print Knowledge as Well as Oral Language. Review of educational research, 79 (2), 979-1007.
Whalon, K., Delano, M., & Hanline, M. F. (2013). Preventing School Failure: Alternative Education for Children and Youth. Preventing school failure, 57(2), 93 101.
