Deze blog is gemaakt voor onze dochter Estée. Ze is op 2maart 2005 geboren met zware hartproblemen,voedingsproblemen en hypotonie (lage spierspanning) Sinds kort weten we dat ze aan het CFC syndroom lijdt.
03-05-2010
even updaten
Het is blijkbaar weer een poosje geleden dat ik hier iets heb geschreven. Ons Estée is momenteel aan 't herstellen van een lichte longontsteking. We waren er gelukkig tijdig bij en is ze thuis kunnen blijven, haar 1ste kuur AB zit er bijna op, woensdag volgt de 2de en tegen dat ons Emma haar communie doet, hopen we dat ze weer helemaal genezen is!
Ons meisje heeft ondertussen haar 1ste rijles (op een paard ) gehad. Het was haar beloning van het behalen van 10 stickers. Deze kon ze verzamelen per dag dat haar broekje droog bleef, haar 2de blad is ondertussen ook weer bijna vol, knap he! Ze heeft genoten van haar lesje, Binte (de pony) is haar nieuwste dikke vriend. Maar ze was moe nadien,zelfs de dag nadien was ze er precies nog van onder de indruk. Maar ons juffrouw zaagt nu, om toch ook eens een hele dag naar de manege te mogen, zoals de grote zus. (dat paardenvirus is toch wel erg besmettelijk, zelfs de papa rijd al paard ondertussen, ikzelf blijf koppig resistent!) Dus als haar 2de blad volgeraakt mag ze een half dagje in de grote vakantie op ponydag, maar mondje toe iedereen, voor haar is dit nog een verrassing.
Deze week had ik op school een vergadering samen met het CLB, de GON, de juf, zorgjuf en de kiné. Ons Estée gaat op motorisch vlak (vooral grof motorisch zoals evenwicht) goed vooruit, op haar spraak minder. Maar ja, ze kan ook niet alles tegelijk he. Momenteel maak ik me er nog niet teveel zorgen in. Er is afgesproken om volgend jaar de GON op te splitsen, in een uurtje logopedie en een uurtje kiné, dan vooral voor haar fijne motoriek. Ze doet goed haar best en werk erg goed mee, meer hoeft ze voor ons echt niet te doen.
Ook met de zus en de broer gaat alles goed. Ons Emma had weer een uitstekend paas rapport en zoals ik al schreef, staat de communie voor de deur. Voorlopig is ze nog niet zenuwachtig, maar ons meisje kennende komt dat wel, zeker nu ik heb vernomen dat ze moet lezen in de kerk. En onze Arthur , tja dat is en blijft de grote kapoen in huis he. Vervelen doen we ons niet dat hij wakker is. Maar 't is een schatje hoor ;)
Ons Estée heeft haar oorbellen. Ze is er terecht trots op, wat staat mijn meisje er goed mee! Maar het is nogal een zoektocht geweest...zoals ik haar beloofd had ,gingen we een er een shopdagje van maken. Kleren hebben we genoeg gekocht, ijsje gegeten en zelfs op de carrousel gezeten (die stond toevallig in het S.C) Maar oorbellen inschieten doen ze in heel het shopping center niet meer onder de 7jaar. Dus hebben we ons gehaast naar Brasschaat, waar de 1ne juwelier verhuist bleek, de andere uitzonderlijk toe was, weer een andere deed het ook niet meer. Tot in een winkel een andere klant ons gezaag blijkbaar niet meer kon aanhoren en verwees ons door naar nog een andere juwelier (bleek dat de verhuisde juwelier te zijn, die wij niet meer vonden) en ja hoor, de lieve man zag geen enkel probleem om oorbellen in te schieten, zo gebeurt, zo gedaan. Ons meisje heeft mooie wit blinkende bloemetjes gekozen en die zijn nu aan 't fonkelen aan haar oortjes. Ze heeft een klein traantje gelaten (ze heeft nogal dikke oorlellen en 't is natuurlijk niet pijnloos) maar nadat ze het resultaat in de spiegel kon bewonderen ,waren de traantjes vlug verdwenen.
Ze heeft er 's maandags nog mee kunnen stoefen op 't school, maar toen is bij haar ook de buikgriep doorgebroken, en bij mij en bij de broer. Onze Arthur en ik waren er nogal snel van genezen, maar ons Estée heeft er toch een hele week last van gehad, de duds. Maar ondertussen is zij ook weer helemaal beter en hebben de kindjes eindelijk buiten energie kunnen verbruiken, ze hebben genoten van het mooie weer.
Ons Emma is ondertussen op de manege beloond voor haar intensieve vlaaienverkoop, ze had 88 vlaaien verkocht. Ze hebben dankzij de kinderen hun inzet 2 zadels kunnen aankopen voor kinderen en volwassenen met een handicap.
Ons Estée heeft vorige week ook iets minder goed nieuws gekregen, haar logopediste heeft ander werk gevonden en komt vanaf heden niet meer met haar werken. Liesbeth, bedankt voor je geduld, je inzet en vriendschap die je ons Estée hebt gegeven. Ze heeft erg veel van je bijgeleerd! Er is wel een lichtpuntje, ze werkt nu op de school waar ons Estée haar GON-juf aan verbonden is...misschien kan ze volgend schooljaar ook GON gaan doen? Wie weet!
Ons Etje is dinsdag 5 jaar geworden, wat word ze groot. Ze heeft zich reuze geamusseert op haar feestje zaterdag, maar het shopping centere hebben we noodgedwongen moeten uitstellen. Ons Emma is donderdag nacht ziek gevallen (buikgriep) Haar wraak omdat ons Estée met haar verjaardag in 't ziekenhuis lag?! We gaan nu zaterdag onze shop dag houden, mijn groot klein meisje en ik. Eigenlijk heeft ze het dit jaar echt heel bewust beleefd, ik heb ze nog nooit zo zenuwachtig geweten.
Vorige week heeft ons Estée haar cinema doop gehad. We dachten dat ze ondertussen al wel groot genoeg was en ondertussen een leuke break van de vakantie. Wel, ze vond het leuk hoor...het springkasteel aan de inkom, chipjes kiezen, lekker wegzinken in een grote stoel, de trappen op en aflopen (onder begeleiding van grote zus). Maar film kijken, stilzitten en zwijgen? Ho maar, daar haddan wij toch niks van gezegd? Ons Emma heeft de hele film gezien, ik al wat minder en ons Estée? Ze wist geneens dat er een kikker in meedeed (het was de film "prinsses en de kikker ) dus dan weet je het wel he, de volgende keer dat ik ze meeneem zal toch nog een poosje duren...
Nu zaterdag heeft ze haar verjaardagsfeestje voor de vriendjes van de klas (nee, niet in de cinema, dank u wel) En nadien ga ik samen met haar naar het shopping center in Wijnegem. Ze mag oorbelletjes laten schieten van haar peter. Ze heeft er zelf nooit achter gevraagt, maar nu haar peter het haar voorstelde wil ze niks anders meer. Dus aangezien de peter en de papa het absoluut niet zien zitten om mee te gaan, mag ik mee. Maar wees maar zeker dat we er een leuk shopnamiddagje aan vast breien...kwestie van haar te troosten omdat zo een gaatjes schieten toch niet pijnloos gebeurt en voor mezelf, gewoon omdat ik dat plezant vind.
Gisteren heeft de logopediste van ons Estée nog gebelt om de resultaten van haar hertesting door te geven (dit is nodig i.v.m. de terugbetaling) En de resultaten waren niet zo possitief. Ze is op geen enkel vlak vooruitgegaan, niet op taalbegrip en taalgebruik. Best wel teleurstellend omdat het nooit eerder gebeurt is en omdat ze toch wel 4x een half uurtje logo krijgt per week. Ik probeer het wat te relativeren, het is een momentopname, ze is ziek geweest,.. We hebben haar thuis nooit veel extra laten werken en oefenen, omdat ze er op school al zo intensief mee bezig is, maar misschien moeten we nu, op een leuke manier,er toch wat meer aandacht en tijd insteken.
Ons Estée is vandaag terug naar 't scholeke geweest. Ze waren allemaal blij haar terug te zien en zijzelf was ook heel tevreden om terug te zijn. Gisteren bij de dokter kreeg ze groen licht om weer naar 't school te mogen. Haar longen klonken terug zuiver, ze hoest niet meer en ook de koorts is niet weergekeert. Maar ze was moe , na haar 1ste dagje school, ze wou niet weten van thuis blijven na de boterhammen.
Dit weekend heeft onze Arthur zijn 2de verjaardag geviert. 'tventje werd bedolven onder de cadeaus, hij wist amper waar eerst mee te spelen. En zoals hij het graag heeft..speelgoed met thema "paard". Hij heeft zijn grote zus haar hobby overgenomen, paarden wat de klok slaat.
Ons Estée is terug thuis. Na een controle foto (die blijkbaar geen verbetering aangaf, maar ze behandelen niet naar de foto's ) , was ze blijkbaar kwiek genoeg om naar huis te mogen. Ze is helemaal koortsvrij en heel actief, maar dat is ze altijd, koorts of niet. Dus ik snap het allemaal niet erg goed, maar het was de assistent van de kinderarts die ons het nieuws kwam brengen en ik had eigenlijk helemaal geen zin om nog een hele dag in het ziekenhuis te blijven tot de dokter tijd had om meer uitleg te komen geven. Die vraag ik hem wel als ze maandag op controle moet. Maar ze is thuis, en daar zijn we heel blij om, net als ons Estée zelf en de broer en zus! Nog 7 daagjes AB, en voorlopig geen school voor haar, waar ons meisje dan weer helemaal niet blij mee is, maar ja, haar gezondheid primeert.
We zijn het weekend goed doorgekomen, met al dat feestgedruis en het gependel naar het ziekenhuis. Volgend weekend is onze Arthur jarig, maar gelukkig is iedereen dan thuis (daar hopen we toch wel heel erg op ) en dan kan ons Estée gewoon mee feesten!
Ons Estée is gisteren middag opgenomen in 't ziekenhuis met een longontsteking. Ze is zondagavond beginnen hoesten en snotteren en 's maandags opgestaan met koorts. Dus wij met haar naar de dokter. We dachten er deze keer goed op tijd bij te zijn , maar blijkbaar deed de AB niet wat het hoort te doen, ons meisje beter maken. Het leek enkel maar erger te worden, het hoesten en de koorts. De dokter heeft ons toen naar 't ziekenhuis gestuurt om foto's te laten nemen en daarop was duidelijk te zien dat ze een ontsteking heeft op haar linker long. En omdat haar vorige AB kuur nog niet lang in de geschiedenisboeken staat en de AB nu zijn werk blijkbaar niet wil doen vond de kinderarts het beter haar enkele dagen op te nemen. En momenteel gaat het beter, haar koorts is heel de dag weg gebleven, nu zou ze enkel nog wat meer eetlust mogen krijgen en haar hoest klinkt ook nog niet erg uitnodigend om al naar huis te mogen. Dus waarschijnlijk krijgt ze maandag of dinsdag haar ontslagbriefje.
En het feit dat ik dit nu hier allemaal kan komen typen is omdat ons Estée haar moment weer heeft uitgekozen om een overnachting te plannen in hotel Klina. Ons Emma word uitgerekend vandaag 8 jaar. En morgen voormiddag is haar verjaardsfeestje op de manege, waar ik blijkbaar heel welkom was. Dus ons Estée haar dikke vriend oma heeft zich opgeoffert om in het comfortabele logeerbedje van het ziekenhuis te gaan slapen, wat zouden we toch zonder haar aanvangen?
We zijn met ons Estée vorige week maandag op controle geweest bij de oogarts. De stand van haar oogjes is nog steeds goed, maar haar zicht is achteruit gegaan, weliswaar maar lichtjes. Ze vind ons Estée een twijvelgeval voor een brilletje. Eigenlijk ziet ze ver, net niet goed genoeg maar wij en de school ondervinden dat ze er geen problemen mee heeft. We hebben dus tesamen beslist om nog een half jaartje te wachten, dan haar oogjes terug te testen.
We kregen net een dag later een brief mee naar huis van de verpleegster van het clb dat ons Estée haar oogjes getest waren en dat ze ons aanraden om een dokter de raadplegen. We waren ze dus voor!
Verder is ze weer helemaal genezen, net als ons Emma. Ons Estée had zoals de laatste keer een 2de fles antibiotica nodig, maar gelukkig geen cortisone druppels meer.
Ik hoop dat iedereen even gezellig het nieuwe jaar heeft ingezet als wij. Ons Estée heeft het zelfs klaargespeelt om op te blijven om naar het vuurwerk te kijken. Haar broer moest zijn strijd staken om 22u wegens het zandmanneke dat op bezoek kwam. Ze vond het supper leuk, en mooi!! Al dat vuurwerk.
ik geloof dat onze kindjes er een leuke vakantie hebben opzitten. Ons Emma zat meer op de manege dan thuis, ons Estée en onze Arthur hebben zo meer aandacht voor zichzelf kunnen opeisen, ze hebben kunnen ravotten in de sneeuw, pakjes opgemaakt en een dagje plopsa indoorals afsluiter.
En dan was het school.....en ze werden ziek. Ons Emma beet de spits af met een oorontseking, 2daagjes later begon ons Estée te hoesten en is opgestaan met 39 graden koorts, onze Arthur heeft het deze keer overgeslagen , het ziek zijn, maar ik ben dan maar in zijn plaats ziek geworden. Voor deze 1ne keer waren de mannen hier het sterke geslacht. Maar dat duurd nooit lang zenne, we zijn ondertussen alle 3 aan de beterhand!!
En veel speelgoed blijkbaar! Wat zijn onze kindjes weer in de watten gelegd door de sint. En nu hup naar de volgende feestdagen en verjaardagen, het is een drukke, feestelijke periode hier.
De controle van ons Estée bij de cardioloog is heel goed meegevalen. Het loskomen van de draad aan haar borstbeen is niet erg, de cardioloog denk dat het enkel wat open is gaan staan en zolang ze er geen pijn aan heeft kan het blijven zoals het is. Blijkbaar komt het wel meer voor. Ik had me dus voor niks zorgen gemaakt en proberen telefonisch in contact te komen met de cardioloog, wat me trouwens niet gelukt is. (ik heb zijn persoonlijk tel.van het ziekenhuis nu ) Verder was alles bij het oude gebleven, het lekken is niet verslechtert, de kleppen doen hun werk nog naar behoren. We konden dus met een heel opgelucht gevoel naar huis. Ons Estée doet dat dus elke keer super flink. Ze blijft mooi stil liggen voor de ekg en voor de echo. Ze heeft ondertussen al haar dokters al een bijnaam gegeven. Onze huisarts is "de spuitjesdokter" ( die heeft haar griepspuitjes gegeven) ,de kinderarts is "de dokter van mijn toverhand" (die heeft haar een spalkje gegeven toen ze in April in het ziekenhuis lag) en de cardioloog is nu haar "hartdokter" (vind ik eigenlijk wel een leuke) De volgende dokter waar ze naartoe moet is de "oogdokter" In Januari mag ze daar op controle gaan.
Eerst het goede nieuws : ons Estée heeft vandaag foto's van de thorax moeten laten nemen en daaruit blijkt dat ze geen pneumonische haarden heeft, oef geen longontsteking dus! Maar er zijn nog wel tekenen van bronchitis en dit na 3 weken aerosol en puf en 2 weken AB. Een opname in het ziekenhuis is gelukkig niet nodig , omdat ze geen koorts heeft en goed eet en drinkt, maar ze zal nog eens 2 weken AB moeten bij krijgen en zeker ook nog aerosollen en puffen. Er komt nu ook enkele keren een kiné langs om te tapoteren. Verder is ze heel levendig met zo af en toe een knuffelmomentje , niet haar gewoonte, maar tegen een knuffel zeg ik nooit nee ;)
Er was nog iets op de foto te zien, er zou een cerclage draad gebroken zijn rond het sternum. Met andere woorden, een draad dat gebruikt is om haar borstkast te laten genezen is kapot. (het word gebruikt voor het fixeren van gebroken beenstukken door een metalen beugel, ring of lus; een in een cirkelvorm aangebrachte metalen hechting ter fixatie van een fractuur ) Ik vind dit vrij serieus, maar wie ben ik? De huisarts leek het niet dramatisch te vinden, maar had er anderzijds nog nooit van gehoord. Hij raadde ons wel aan het zeker te melden bij de cardioloog waar we volgende week woensdag moeten zijn voor een controle. Ik ben misschien ongerust voor niks, maar ik denk eraan morgen al eens te bellen voor info, al is het maar om onnodig gepieker te vermijden. (als er iemand ervaring mee heeft, je mag me altijd contacteren! )
De ziekteboeg is verder uitgebeid. Ons Emma had deze avond ook keelpijn en koorts. Ze kloeg al langer van haar keeltje, maar dat ging op en af, blijkbaar is het doorgebroken. Maar ze heeft iets om van na te genieten. Vorig weekend was het sinterklaasjumping op de manege en ons Emma was de eerste van haar groep!!! Zij fier en wij natuurlijk ook.
Nu duimen dat onze jongste petotter gevrijwaard blijft , hij heeft zijn portie al gehad.
Ons Estée is haar 2de week van hoesten ingegaan, wat lijkt me dit vermoeiend voor haar. Maar zoals meestal klaagt onze kleine spruit niet erg hard. Ze was enkel wat verdrietig dat ze het grootouderfeest op 't school gemist heeft. Vrijdag komt de sint naar haar school, waarschijnlijk zal ze daar ook niet naartoe kunnen, maar ik moet straks de dokter toch nog bellen, een vlug bezoekje mag misschien wel?! Sinds vandaag blijft ze met haar temp. ook onder de 37,5°c , dus dat is al een stap in de goede richting.
Gisteren was het op haar school ouder contact. De juf vind dat ze heel goed meekan met haar leeftijdsgenootjes. Enkel haar fijne motoriek , daar heeft ze nog wat problemen mee. Kabouter sproet (haar juf haar kabouternaam )vertelde dat ze voor haar, oefeningen van de lagere klas hadden klaargelegd, maar ons juffrouw liet ze links liggen, dan hadden ze op de iets gemakkelijkere oefeningen haar symbooltje gekleefd, maar ook deze wou ze niet. Ze moet en zou dezelfde dingen doen als haar klasgenootjes ook al zijn ze voor haar soms te moeilijk en geraakt ze hierdoor gefrustreerd. Dit geldt ook in de turnles. Omhoog klimmen op een bank, mevrouw kiest de bank uit die het hoogst is vastgemaakt aan het sportraam, geen komedie, lijkt ze te denken. En als je haar er dan over aanspreekt (ook thuis) antwoord ze heel laconiek "van proberen kan je leren" Tja, eigenlijk heeft ze wel een punt
De GON begeleiding loopt dit jaar een beetje stroef. De juf heeft de GON begeleidster al aangesproken, hopelijk komt er verbetering ,want op haar taal kan nog veel vooruitgang gemaakt worden, we vinden het voor haar wel heel belangrijk dat ze zich goed kan uitdrukken en verwoorden naar anderen toe.
Dus de eindconclusie, we hebben een doorzetter van een dochter, met een lief en vrolijk karakter. Tiens , dat wisten we niet
Onze 2 andere sloebers zijn eigenlijk al even flink hoor. Onze Arthur is een grote waaghals, die stilletjes aan leert spelen en niet enkel rommel maken. Alles wat zijn zussen doen, probeert hij na te doen en meestal lukt het hem nog ook. Maar kwaad worden op mijn kleine knuffel vent is soms wel moeilijk, want hij is toch zo schattig als hij boos is. Ons Emma is nog altijd haar lieve zelve, met een pittig kantje soms. Ze is veel veranderd, mondiger en minder verlegen of flauw. Maar dat is positief, ze leert zo haar manneke staan en geeft niet meer zo vlug op als iets niet lukt, sinds ze op paardles zit in Wuustwezel is ze helemaal opengebloeid.
Begin oktober hadden we weer een aangename familiedag op het programma staan. en het is ook een erg leuke dag geworden. De soep was al even lekker als de vorige keer. En al was er een iets minder grote opkomst , de sfeer was er niet minder om! In het bos hebben we een ontspannende zoektocht gewandeld, net op tijd binnen voor een korte bui en nadien zijn onze kabouters zich moe gaan maken in de snoeselruimte en in de sporthal. Ik weet het, de snoesel ruimte dient om te ontspannen, maar daar hadden ons rakkers geen oren naar. Kussens gooien en lawaai maken,dat is toch veel en veel leuker! In de sporthal hebben ze hun sportieve eigenschappen laten zien, onvermoeibaar waren ze (voor een tijdje dan toch) Na al dat brut geweld mochten ze gaan genieten van de goocheltrucjes van de clown. Het thema was dan ook "het circus" en de clown heeft zijn gekste beentje voorgezet. Ze hebben gegibberd tot hun buikje er pijn van deed.....of begon dat te knorren van de honger? Want de BBQ gaf een aangename geur vrij. en dat het gesmaakt heeft..... wees maar zeker! En na het eten was het tijd om huiswaarts te keren, buikjes gevuld, energie kwijt en met 3 tevreden kindjes zijn we huiswaarts gekeert.
Ons Estée zit op haar scholeke in de kabouterklas. Elk jaar krijgen de kabouters hun kabouternaam. Ze gaan dan allemaal in een kringetje zitten en verzinnen zo voor elkaar een leuke en originele naam. Ons Emma was destijds kabouter gibber (heel toepasselijk!!!! ) Toen ik deze middag ons Estée terug naar haar klasje bracht zag ik op het bordje aan de klas ingang staan dat ze deze week hun kabouternaam kregen. Mijn meisje wou hem niet verklappen maar de juf heeft hem vertelt, ons Estée is kabouter DAPPER!!! Ik was echt ontroert, ze hadden geen betere naam voor mijn kleine dappere kabouter kunnen kiezen.
Mijn grote madam heeft mijn hart gisteren op een andere manier een slag sneller laten slaan. Zoals je op de foto's al hebt kunnen zien is ons Emma een echte amazone aan het worden. Gisteren was ze dan op de rijles heel blij dat ze op een grote pony (bijna een paard) mocht rijden. Ze blijft niet binnen voor een beetje regen als het om paarden gaat. Maar nu is ze er wel in geslaagd om een brave Angelique aan 't bokken te krijgen en mevrouw vliegt er natuurlijk af, recht tegen de omheining van de piste. Na enkele tellen zat ze terug in het zadel maar ze had zich duidelijk pijn gedaan en ja hoor, deze morgend een hele blauwe zij en goed stijf. Wie zei er weer : sporten is gezond?????????
Onze Arthur is voor de allereerste keer naar de kapper geweest, zijn lange lokken zijn er (nog) niet af, enkel zijn froufrou is een beetje (teveel, naar mijn goesting) bijgeknipt. Ach, het zal weer wel weer snel groeien.......hoop ik.
En zaterdag gaan we nog eens een keertje naar 't Gielsbos, de familiedag van "hartekinderen". Het bos zal vol dappere kabouters lopen, wat dat zijn ze wel, al deze kindjes, stuk voor stuk.
Ik ga mezelf eventjes verplichten om eens tijd te maken hier iets neer te zetten, het is veel te lang geleden. We stellen het allemaal goed maar na 2 maanden bijna buiten te hebben geleefd (het was toch een zalige zomer! ) en ik die geen verlof heb dit jaar, blijft er weinig tijd over om veel achter de pc te zitten. Onze Arthur staat momenteel achter me , te frullen in mijn haar en hij doet verwoedde pogingen om in mijn nek te klimmen, oo jongens toch. Ons Estée heeft een pracht zomer gehad, 2 maanden geen dokter gezien (haar oogarts rekenen we eventjes niet mee) Ze heeft zoveel bijgeleerd, ze kan springen, met 2 beentjes gelijk de lucht in (aja, ze raken de grond toch niet echt meer ) spreken gaat alsmaar beter en ze kan al een hele afstand fietsen, tot aan haar scholeke en terug! Fier dat ons madam is en terecht. Ze is dit jaar mogen overgaan naar een hogere klas, ze is nu een kabouter. Vorige week gingen ze met de bus naar de markt, maar de kleinste kleuters mochten niet mee, wat had ze daar een plezier in, ze is nu niet meer de kleinste van de school en dat heeft ze goed door! Dit jaar heeft ze een andere GON-begeleidster, wat we heel jammer vinden, Geertrui is zo een geweldige vrouw, nu is het dus weer eventjes afwachten.
En ons Emma zit al in het 2de leerjaar, wat word mijn oudste meisje toch snel groot. Ze is deze zomer voor het eerst op kamp geweest. Bij de pony's natuurlijk. Ik heb het moeilijker gehad dan zij, de week leek me oneindig lang te duren. Maar ze heeft zich kostelijk geamuseerd en dat telt uiteindelijk he.
Ik hoop dat dit me lukt, want ik zit bij oma achter de computer. Eindelijk eventjes tijd om verslag uit te brengen van ons Estée haar operatie. De dag van de operatie, 1 juli, is ze heel flink geweest. We vertrokken 's morgens al erg vroeg want ze was als eerste aan de beurt. Haar boek van Lucas moest mee, net als haar knuffel. Ze was ook erg blij dat papa speciaal voor haar vrij had genomen. In het ziekenhuis ging alles heel vlot, op de afdeling was de verpleging heel vriendelijk en ze heeft ook niet lang moeten wachten op haar schortje en op haar kalmeer siroopje. Dit is echt wel grappig , ze zo slaapdronken te zien. Ze brachten haar met bedje en al naar beneden, daar kwam de anistesist nog persoonlijk kennis maken en ons verzekeren dat hij van alles goed op de hoogte was. (vroegtijdig een medisch rapport opsturen is dus echt wel aangewezen). Ze is persoonlijk door haar dokter opgehaald en op haar arm naar binnen gebracht, van een VIP behandeling gesproken! Uit de narcose is ze een beetje onrustig wakker geworden,en na lang uitslapen kon ze wat water drinken en mocht ze alweer huiswaarts keren. Tegen 15uur, draaide we onze oprit op. Ze sliep ondertussen wel alweer en om 17uur heb ik ze eventjes wakker gemaakt voor haar beloofde pannenkoeken, die ze met veel smaak heeft opgegeten. Nadien is ze gewoon weer gaan slapen en dat tot de volgende morgend. Op controle de volgende dag zag alles er goed uit. Maandag was de 2de controle en ook deze was prima, je ziet echt al een verschil aan de stand van haar oogjes. Ook het rood in haar oog trekt stilletjesaan weg. Het wit van haar oog heeft echt wel heel rood gezien. Vandaag krijgt ze de laatse druppels in haar oogjes en vanaf woendag mag ze terug de zandbak in duiken.
Iedereen bedankt voor de lieve smsjes en de telefoontjes, dat is altijd leuk!!!!
Donderdag zijn we met ons meisje op controle geweest bij de kinderarts en tot iedereens grote vreugde is ze weer helemaal gezond verklaart. Een broncoscopie blijkt niet meer nodig, oef! Het eerste wat ons Estée zei toen ze hoorde dat ze geen medicijntjes meer hoefde te nemen : "mama, dan mag ik terug boterhammetjes blijven eten op 't school, joepiejhee" De dokter heeft ook ineens een gezondheids verklaring geschreven voor haar oogoperatie, volgens hem kan deze zonder problemen doorgaan. Dus elke avond toveren we het boekje "Lucas en de slaapdokter" boven. Niet dat onze schat wil dat we erin lezen, want ze kent het zowat van buiten en het enige wat haar echt interesseert zijn de pannenkoeken die Lucas krijgt achteraan in het boek!
Met de broer en grote zus gaat het ook allemaal goed. Ze hebben vorige week op de kermis nog heel mooi weer gehad, dank je wel weergoden en R*.
Deze namiddag zijn ons Estée en ik samen naar het ziekenhuis geweest voor haar scan. Ze gelooft me niet echt dat ze ziek is en het vraagje "waarom" is dan ook rijkelijk de revue gepasseerd. Ze was wel een beetje bang dat ze terug een toverhandje zou krijgen (spalkje voor het infuus). Net zoals zaterdag leek het haar allemaal niet te deren, die scan. Ze bleef mooi stil liggen en trok zich van dat raar zoemend gedrocht niks aan. Blijkbaar niet zo normaal, want de verpleger heeft haar overladen met complimentjes. ( mama fier natuurlijk! ) Toen de verpleger haar op bezorgde toon vroeg of ze ziek was, kroop ze helemaal weg en nadien fluisterde ze zachtjes tegen me "ikke niet ziek he mama, mijn longen ziek"
Het resultaat van de scan was niet het van het. Ze heeft weer een longontsteking. Ze moet nog een weekje aan de AB en volgende week donderdag mag ze op controle komen. Ze gaan dan weer foto's van haar longen nemen en afhankelijk van dat resultaat gaan ze beslissen of ze een broncoscopie gaan doen. ( ze gaan dan onder lichte verdoving met een cameraatje langs de neus de long in en zo kunnen ze eventueel een stukje longweefsel wegnemen voor onderzoek) Dus nu is het weer eventjes afwachten.
Dit weekend word het mooi weer en het is net kermis in het dorp hier, dat word genieten. Ze moet van de kinesiste veel spelen en bewegen, dus daar krijgt ze dan zeker de kans toe.
Ons Estée is terug ziek en terug aan de AB. Niet dat ze er ziek van is, ze hoest enkel haar longen uit haar lijfje, wat ik eigenlijk al erg genoeg vind voor haar. We zijn dit weekend bij de dokter geweest, haar eigen dokter was van wacht. Er zijn nog maar eens platen genomen, gelukkig zagen haar longen er beter uit dan de vorige keer, maar het was ook weer niet zoals het hoorde te zijn, en omdat ze zo kort achter elkaar ziek is wil de dokter graag een long scan . Dus morgen nm zitten we terug in het ziekenhuis voor de scan. Momenteel komt de kiné aan huis voor te "kloppen" en ademhalingsoefeningen, dit vind ons Estée wel leuk.
Vandaag is ze samen met me naar de tandarts geweest. buiten wat tandsteen zagen haar tandjes er goed uit. Wat van mij niet gezegt kan worden, mijn eerste gaatje is een feit. Toch flink van mij he, al 30jaar goed mijn tanden verzorgd, dikke pluim voor de mama
Je bent misschien wat anders, ja bijzonder is het juiste woord .Maar je bent precies het meisje dat bij ons hoort .Blij,trots en gelukkig dat zijn wij met een meisje zoals jij. Het is zoeken naar het juiste woord dat niemand kent ,een woord dat verteld hoe bijzonder jij wel bent. Ieder kind is een wonder, ieder kind is bijzonder .En jij bent ons bijzonder wonder!
Ze waren allemaal blij haar terug te zien en zijzelf was ook heel tevreden om terug te zijn.
