Deze blog is gemaakt voor onze dochter Estée. Ze is op 2maart 2005 geboren met zware hartproblemen,voedingsproblemen en hypotonie (lage spierspanning) Sinds kort weten we dat ze aan het CFC syndroom lijdt.
25-02-2010
Ladies @ the movie
Vorige week heeft ons Estée haar cinema doop gehad. We dachten dat ze ondertussen al wel groot genoeg was en ondertussen een leuke break van de vakantie. Wel, ze vond het leuk hoor...het springkasteel aan de inkom, chipjes kiezen, lekker wegzinken in een grote stoel, de trappen op en aflopen (onder begeleiding van grote zus). Maar film kijken, stilzitten en zwijgen? Ho maar, daar haddan wij toch niks van gezegd? Ons Emma heeft de hele film gezien, ik al wat minder en ons Estée? Ze wist geneens dat er een kikker in meedeed (het was de film "prinsses en de kikker ) dus dan weet je het wel he, de volgende keer dat ik ze meeneem zal toch nog een poosje duren...
Nu zaterdag heeft ze haar verjaardagsfeestje voor de vriendjes van de klas (nee, niet in de cinema, dank u wel) En nadien ga ik samen met haar naar het shopping center in Wijnegem. Ze mag oorbelletjes laten schieten van haar peter. Ze heeft er zelf nooit achter gevraagt, maar nu haar peter het haar voorstelde wil ze niks anders meer. Dus aangezien de peter en de papa het absoluut niet zien zitten om mee te gaan, mag ik mee. Maar wees maar zeker dat we er een leuk shopnamiddagje aan vast breien...kwestie van haar te troosten omdat zo een gaatjes schieten toch niet pijnloos gebeurt en voor mezelf, gewoon omdat ik dat plezant vind.
Gisteren heeft de logopediste van ons Estée nog gebelt om de resultaten van haar hertesting door te geven (dit is nodig i.v.m. de terugbetaling) En de resultaten waren niet zo possitief. Ze is op geen enkel vlak vooruitgegaan, niet op taalbegrip en taalgebruik. Best wel teleurstellend omdat het nooit eerder gebeurt is en omdat ze toch wel 4x een half uurtje logo krijgt per week. Ik probeer het wat te relativeren, het is een momentopname, ze is ziek geweest,.. We hebben haar thuis nooit veel extra laten werken en oefenen, omdat ze er op school al zo intensief mee bezig is, maar misschien moeten we nu, op een leuke manier,er toch wat meer aandacht en tijd insteken.
Ons Estée is vandaag terug naar 't scholeke geweest. Ze waren allemaal blij haar terug te zien en zijzelf was ook heel tevreden om terug te zijn. Gisteren bij de dokter kreeg ze groen licht om weer naar 't school te mogen. Haar longen klonken terug zuiver, ze hoest niet meer en ook de koorts is niet weergekeert. Maar ze was moe , na haar 1ste dagje school, ze wou niet weten van thuis blijven na de boterhammen.
Dit weekend heeft onze Arthur zijn 2de verjaardag geviert. 'tventje werd bedolven onder de cadeaus, hij wist amper waar eerst mee te spelen. En zoals hij het graag heeft..speelgoed met thema "paard". Hij heeft zijn grote zus haar hobby overgenomen, paarden wat de klok slaat.
Ons Estée is terug thuis. Na een controle foto (die blijkbaar geen verbetering aangaf, maar ze behandelen niet naar de foto's ) , was ze blijkbaar kwiek genoeg om naar huis te mogen. Ze is helemaal koortsvrij en heel actief, maar dat is ze altijd, koorts of niet. Dus ik snap het allemaal niet erg goed, maar het was de assistent van de kinderarts die ons het nieuws kwam brengen en ik had eigenlijk helemaal geen zin om nog een hele dag in het ziekenhuis te blijven tot de dokter tijd had om meer uitleg te komen geven. Die vraag ik hem wel als ze maandag op controle moet. Maar ze is thuis, en daar zijn we heel blij om, net als ons Estée zelf en de broer en zus! Nog 7 daagjes AB, en voorlopig geen school voor haar, waar ons meisje dan weer helemaal niet blij mee is, maar ja, haar gezondheid primeert.
We zijn het weekend goed doorgekomen, met al dat feestgedruis en het gependel naar het ziekenhuis. Volgend weekend is onze Arthur jarig, maar gelukkig is iedereen dan thuis (daar hopen we toch wel heel erg op ) en dan kan ons Estée gewoon mee feesten!
Je bent misschien wat anders, ja bijzonder is het juiste woord .Maar je bent precies het meisje dat bij ons hoort .Blij,trots en gelukkig dat zijn wij met een meisje zoals jij. Het is zoeken naar het juiste woord dat niemand kent ,een woord dat verteld hoe bijzonder jij wel bent. Ieder kind is een wonder, ieder kind is bijzonder .En jij bent ons bijzonder wonder!
Ze waren allemaal blij haar terug te zien en zijzelf was ook heel tevreden om terug te zijn.
) en dan kan ons Estée gewoon mee feesten!
