Inhoud blog
  • onze beste wensen voor 2013
  • Uitslag van het DNA onderzoek
  • Naar het 1ste!
  • pauze
  • niet te hard roepen....
    Zoeken in blog

    Mijn favorieten
  • kindercardiologie uz Gent / UZA
  • kindercardiologie uz Leuven
  • hartekinderen vzw
  • Arwen's site
  • site van moedige dames
  • kleine Robbe*
  • 't scholeke
  • de kleine beer
  • site van de kiné
  • paardenfun
    Ons hartekindje Estée

    Deze blog is gemaakt voor onze dochter Estée. Ze is op 2maart 2005 geboren met zware hartproblemen,voedingsproblemen en hypotonie (lage spierspanning) Sinds kort weten we dat ze aan het CFC syndroom lijdt.
    16-05-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.eerste schoentjes?
    Klik op de afbeelding om de link te volgen

    Eindelijk staat de afspraak met de logopediste van het C.O.S. op het programma. Hopelijk weten we volgende week dinsdag of en welke schoentjes ons Estée mag hebben. Spannend!! Onze eigen kinesiste zou haar het liefst nog schoenloos houden maar onze meid begint  graag en (heel) veel rond te wandelen. Nog steeds niet zonder steun maar ze neemt tegenwoordig al wel genoegen met een loopkarretje (mijn rug is daar zeer dankbaar voor).
    Maar omdat haar voetjes in valgus staan en haar steungewelf zakt helemaal door vind ze het toch nodig dat er iets aan gedaan word. Na dinsdag weten we meer.
    En als de schoenhistorie achter de rug is gaan we eens naar haar oogje laten kijken. Vermoedelijk heeft ze een "lui" oog en daar kan wat aan gedaan worden zonder drastische maatregelen.

    We hebben de afgelopen week veel telefoontjes mogen doen. De ziekenkas vind blijkbaar dat kindjes vanaf hun 2jaar geen sonde voeding meer nodig hebben of dat het plots niks meer kost voor ons (was dat maar waar!),want ze komen niet meer tussen in de terugbetaling,niet voor de voeding,niet voor de leidingen en niet meer voor de huur van de pomp. Dus diverse telefoontjes was het gevolg van de weigeringbrief. Naar de ziekenkas zelf voor uitleg (hadden ze niet),naar de dokter,die je nooit na 1keer proberen aan de lijn krijgt (die stuurde ons door naar de sociale dienst van het ziekenhuis) en de sociale dienst gaat nu terug contact opnemen met de ziekenkas.

    Onze vakantie staat voor de deur en wat ga ik daarvan genieten! We gaan ons Estée meenemen in het subtropische zwembad en hopen dat ze er niks oploopt,maar ze speelt zo graag in en met water dat we het haar graag gunnen.

    Oja,ons Emma heeft ook weer iets bijgeleerd,ze kan fietsen zonder zijwieltjes en oefent al gans de week tussen de buien ijverig in de tuin. ach het is iets heel normaal dat ze het leren maar we staan er toch wel bij stil dat kinderen toch wel heel veel (moeten) kunnen en leren en dat we het soms allemaal zo vanzelfsprekend vinden.

    16-05-2007 om 19:33 geschreven door Ann.  


    03-05-2007
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.waterpret
    Klik op de afbeelding om de link te volgen De laatste paar dagen wonen we echt buiten. Onze meisjes zijn met geen stokken binnen te houden,ze kunnen er maar deugd van hebben.
    Voor ons Estée haar broeken is dat poep schuiven niet echt bevorderlijk maar ze heeft er zo een deugd van. Ook het zwembad is alweer in gebruik, pret verzekert.

    Met ons Estée haar eten zijn we geen stap verder. De dokter wil ons meisje eerst nog eens onderzoeken voor we starten met het afbouwen maar we kunnen pas 1juni bij haar op consultatie. Nu ga ik morgen wel aan de logopediste vragen of ze eventueel mee kan gaan. Kwestie van  "samen staan we sterk" of is dat flauw van me? Het is wel frustrend,ik had er naar uit gekeken en ze lijkt meer klaar voor ook.
    Het slapen vind onze kadee ook niet meer fijn. Ze heeft besloten dat middagdutjes niet meer hoeven,zelfs de time-out 's middags is een ramp. Als ze het woordje "slapen" nog maar hoort begint ze te brullen en te gillen, ik hoop dat deze fase snel weer overgaat.

    Met ons Emma is alles picco bello. Ze is bij het clb op consult geweest en ze is helemaal "normaal" bevonden,maar dat wisten we al hoor Zaterdag had ze haar eerste zwemles en dat heeft ze prima gedaan. Ze is ingeschreven in dezelfde zwemclub waar ik vroeger nog heb leren zwemmen en dat vind ze wel leuk, ze gaat beter leren zwemmen dan mama.

    Ondertussen is de bijeenkomst van hartekinderen ook alweer gepasseerd. We waren iets te laat in Gent en hebben de start gemist maar de rondleiding in het UZ hebben we nog net kunnen meedoen. (ons Estée is trouwens zonder een traantje te laten bij de kinderopvang gebleven daar,knap van haar!) En het Gravensteen was indrukwekkend. Het was de moeite om eens te bezoeken.

    03-05-2007 om 22:32 geschreven door Ann.  




    Archief per maand
  • 01-2013
  • 09-2012
  • 09-2011
  • 03-2011
  • 12-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 05-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 07-2009
  • 06-2009
  • 05-2009
  • 03-2009
  • 01-2009
  • 12-2008
  • 11-2008
  • 10-2008
  • 09-2008
  • 08-2008
  • 06-2008
  • 04-2008
  • 03-2008
  • 02-2008
  • 01-2008
  • 12-2007
  • 11-2007
  • 10-2007
  • 09-2007
  • 08-2007
  • 07-2007
  • 06-2007
  • 05-2007
  • 04-2007
  • 03-2007
  • 02-2007
  • 01-2007
  • 12-2006
  • 11-2006
  • 10-2006
  • 09-2006
  • 07-2006
  • 03-2006
  • 12-2005
  • 09-2005
  • 07-2005
  • 06-2005
  • 05-2005
  • 04-2005
  • 03-2005

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !

    Foto

    Foto

    Foto

    Je bent misschien wat anders, ja bijzonder is het juiste woord .Maar je bent precies het meisje dat bij ons hoort .Blij,trots en gelukkig dat zijn wij met een meisje zoals jij. Het is zoeken naar het juiste woord dat niemand kent ,een woord dat verteld hoe bijzonder jij wel bent. Ieder kind is een wonder, ieder kind is bijzonder .En jij bent ons bijzonder wonder!

    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs