Deze blog is gemaakt voor onze dochter Estée. Ze is op 2maart 2005 geboren met zware hartproblemen,voedingsproblemen en hypotonie (lage spierspanning) Sinds kort weten we dat ze aan het CFC syndroom lijdt.
20-03-2007
Alles gaat goed en toch...
Zelf ben ik van nature een optimist en goedlachs. Maar ik betrap me erop dat ik steeds weer moeite moet doen om niet af te glijden naar het doemdenken en piekeren over de toekomst en dan vooral de toekomst van ons Estée. Ze is niet ziek, ze is zelfs vrolijk en actief. Maar er zijn weer kleine dingen die niet juist zijn. Plotse huilbuien en graaien naar haar sonde, soms onder heel luid protest weigeren om te eten, ze zit weer in een periode dat ze haar tong weer heel erg veel uit haar mondje steekt,haar linker oogje draait weer meer weg. De pijnlijke sonde deed ons denken aan een ontsteking maar de dokter zei ons gisteren dat het vermoedelijk een maagontsteking is,overgehouden aan de griep. We hebben terug zantax moeten opstarten,hopelijk heeft het snel resultaat. Maar wat me het meeste zorgen baart is of ze al dan niet lijd aan een vorm bindweefselaandoening. Het is een jaar geleden eens aangehaald door een dokter,toen hebben we er niet echt bij stilgestaan,er is ook nooit echt dieper op ingegaan dat ons Estée dit eventueel zou hebben. Maar dokters zouden dokters niet zijn als ze niet op elke aandoening/afwijking een naam willen plakken en het is dus nu weer terug ter sprake gekomen. Het probleem is een beetje dat de term "bindweefselaandoening" heel algemeen is,er bestaan zoveel verschillende varianten van dat het opzoeken van informatie op het net haast onbegonnen werk is. De enige manier om erachter te komen of ze al dan niet deze aandoening heeft en in welke vorm zou een spierbiopsie zijn. Een andere mogelijkheid is afwachten en zien wat de toekomst brengt. En we zijn heel hard geneigd dat laatste te volgen,ook omdat een eventuele diagnose haar niks verder helpt,we zouden het enkel weten maar verder zullen er geen andere of betere behandelingen zijn die haar kunnen helpen. Het is geen acuut probleem, waarschijnlijk helemaal niet dramatisch en toch,het is onze kleine meid,onze dochter. En nadat haar grote problemen met haar hartje van de baan waren hadden we zoiets van, oke we moeten er rekening mee houden maar dat lukt wel en nu met groter te worden moet ze toch blijven vechten om dingen te bereiken die voor anderen zo normaal zijn en dat doet ons pijn, er bestaan ergere dingen,dat weten we heel erg goed maar het niet weten waar we aan toe zijn knaagt met momenten heel erg.
Het is nu niet dat we heel der dagen zitten te tobben. We genieten van haar deugenieterij,haar na-aperij van de grote zus, de lieve knuffels en zoentjes die ze zo kwistig uitdeelt. Ze heeft trouwens genoten van de mooie dagen, meerijden met de fiets en gaan wandelingen met de buggy kan niet lang genoeg duren voor haar. En vooral tijdens het fietsen wuift ze elke passant vriendelijk en vrolijk "dada" , een klein charmeurke is ze! Gisteren op controle voor haar sonde is trouwens gebleken dat ze toch 1kilo aangekomen is en weer enkele centimeters gegroeid. Ze weegt nu ongeveer 9 kilo meet al bij al bijna 76cm. En misschien dat het nu wat sneller gaat,want haar groeimelk voldoet niet meer. De dokter heeft gisteren aangepaste sondevoeding voorgeschreven voor 's nachts.
Ons Estée haar feestje was een groot succes,kaarsjes uitblazen met haar kin in de taart,pakjes opdoen, kaartjes aandachtig bestuderen. Ze heeft zich niet verveelt. Verder is iedereen hier terug genezen. Ons Estée is terug aan het eten geslagen en weer lekker actief en helaas ook terug middag-dut-vrij. Ze lijkt elke middag zo moe,oogjes diep in de kassen, sabbelen op haar knuffeldoek,liever schootzitten dan spelen. Maar als ze in haar bedje ligt , horen we niks anders dan een brabbelende Estée. Niet dat ze weent of preutelt maar slapen doet ze niet. Wel schattig ze zo te horen praten tegen haar knuffels. Dus leg ik ze maar elke middag een uurtje in haar bed om eventjes te relaxen en iets gedaan te krijgen in mijn huishouden.
Ook het staan en stappen doet ze weer met veel plezier. Ze zet enkel haar voeten heel erg gekanteld naar binnen. De kinesiste hoop dat haar spieren nog moeten aansterken en dat het vanzelf goed komt, anders zal onze meid de zomer in gaan met stevige,zware en warme schoenen. Maar zover zijn we nog niet, we moeten sowieso binnen een maand of 4 nog eens contact opnemen met de kinesiste van het C.O.S. en dan zal er pas iets beslist worden.
Ik ben ook eens benieuwd naar haar gewicht en lengte,hier thuis meet ze 74cm en weegt ongeveer 8kg. Maar in hoeverre dat klopt weet ik niet. Hopelijk hangt mijn meter verkeert en is de weegschaal kapot want het zou betekenen dat ze niks aangekomen en gegroeid is sinds december. (helaas weeg ik altijd teveel,misschien is de weegschaal gewoon tilt geslagen? ) Op maandag 19 maart zullen we het weten,dan mag ze nog eens op controle bij Dr. Veereman en de diëtiste.
Ons meisje is vandaag 2 jaartjes geworden! Is dat niet geweldig. De grote zus was het ook niet vergeten en vroeg al vroeg deze morgend of ze mocht helpen de pakjes open te doen,de kapoen. Ook toen ze op 't school aankwam vertelde ze tegen iedereen die het wou horen dat haar kleine zus vandaag jarig is. Ons Estée zelf is niet echt onder de indruk van al de extra aandacht. Ze is ondertussen al beter,alleen haar sonde blijft gevoelig. En ze slaapt 's middags weer heel erg lang. Ook eten wil ze niet,dus al het lekkers zal aan haar voorbij gaan. Nu slaapt ze dus ook,tijd voor mij om het hier een beetje te versieren.
Je bent misschien wat anders, ja bijzonder is het juiste woord .Maar je bent precies het meisje dat bij ons hoort .Blij,trots en gelukkig dat zijn wij met een meisje zoals jij. Het is zoeken naar het juiste woord dat niemand kent ,een woord dat verteld hoe bijzonder jij wel bent. Ieder kind is een wonder, ieder kind is bijzonder .En jij bent ons bijzonder wonder!
