Deze blog is gemaakt voor onze dochter Estée. Ze is op 2maart 2005 geboren met zware hartproblemen,voedingsproblemen en hypotonie (lage spierspanning) Sinds kort weten we dat ze aan het CFC syndroom lijdt.
17-12-2008
op controle
Ons Estée is op controle geweest bij de oogarts en de cardioloog. Bij de oogarts is er een afspraak gemaakt voor binnen 4 maanden , omdat er geen vooruitgang meer was gaan we dan een datum afspreken om haar oogjes te laten opereren. Het zal via een daghospitalisatie gaan en het is een vrij pijnloze ingreep, dat stelt ons toch wel wat gerust. De reden waarom we nu niet meteen een datum vastgepint hebben is omdat we de resultaten van het gen-onderzoek nog willen afwachten, je weet maar nooit dat daar nog iets uitkomt waar ze rekening mee moeten houden. De cardioloog verklaart ons Estée stabiel. Hij zei letterlijk "nooit verwacht dat ze het zo goed zou doen" . Knap he, van ons vechtertje. en ze mag eindelijk een jaartje wachten voor haar volgende bezoekje aan de dokter.
Verder is hier alles prima maar druk. De sint heeft voor hij weer naar Spanje vertrok zijn speelgoedzak nog eens leeggeschud, dat werd natuurlijk met veel jolijt onthaald door onze kindjes. En nu staat de kerstboom alweer te pronken in de woonkamer en stilletjesaan word deze ook bedolven onder de pakjes.
Wij willen alvast iedereen prettige kerstdagen en een wondermooi 2009 toewensen!!
Onze Arthur heeft versterking gekregen tegen al het vrouwelijk geweld in de familie. Gisteren is Jimmy zijn broer, papa geworden. Jim is de trotse peter van Yenthe. Straks gaan we naar het moederhuis om dat klein wonder te bewonderen. Proficiat Tess en Les, met jullie zoontje. Wees welkom kleine hartedief.
Je bent misschien wat anders, ja bijzonder is het juiste woord .Maar je bent precies het meisje dat bij ons hoort .Blij,trots en gelukkig dat zijn wij met een meisje zoals jij. Het is zoeken naar het juiste woord dat niemand kent ,een woord dat verteld hoe bijzonder jij wel bent. Ieder kind is een wonder, ieder kind is bijzonder .En jij bent ons bijzonder wonder!
Ons Estée is op controle geweest bij de oogarts en de cardioloog. Bij de oogarts is er een afspraak gemaakt voor binnen 4 maanden , omdat er geen vooruitgang meer was gaan we dan een datum afspreken om haar oogjes te laten opereren. Het zal via een daghospitalisatie gaan en het is een vrij pijnloze ingreep, dat stelt ons toch wel wat gerust. De reden waarom we nu niet meteen een datum vastgepint hebben is omdat we de resultaten van het gen-onderzoek nog willen afwachten, je weet maar nooit dat daar nog iets uitkomt waar ze rekening mee moeten houden.
