Deze blog is gemaakt voor onze dochter Estée. Ze is op 2maart 2005 geboren met zware hartproblemen,voedingsproblemen en hypotonie (lage spierspanning) Sinds kort weten we dat ze aan het CFC syndroom lijdt.
22-03-2005
Een stapje richting huis
Dinsdag 22 maart,onze meid wordt terug gebracht naar Antwerpen,een beetje dichter bij thuis. De 2 eerste dagen ligt onze meid in afzondering,aparte kamer,mama en papa mondmasker,handschoenen en schort aan,we voelen ons ruimtemannekes en hebben het verschrikkelijk warm. Gelukkig duurt het niet lang en mag ze naar de zaal. De zaal is wat kleiner,de zetels wat aangenamer en de sfeer wat gemoedelijker,een hele verbetering dus! alles blijft zowat hetzelfde,geen extra ondersteuning meer van zuurstof maar nog steeds eetproblemen en veel zweten. Op zaterdag 26 maart worden de allerlaatste infusen verwijderd. De logopediste eert ons met een bezoekje en raad het af om verdere stimulatie van eten geven vol te houden. Met pijn in het hart volgen we haar advies maar dat wil zeggen dat onze meid nu volledig sondevoeding afhankelijk is( ,hadden we geweten wat daar de gevolgen van waren hadden we toch nog verder volgehouden.) Ze blijft nog steeds veel overgeven. De volgende dag mag ik onze schat haar allereerste badje geven en iedereen heeft het geweten! Dat is dus niet haar grote hobby,onze meid heeft een goed stel longen en weet ze te gebruiken als het niet naar haar goesting is.
Maandag 7maart rond 8uur word onze meid naar het operatie kwartier gebracht. Het is een pijnlijk afscheid,ze is toch nog zo klein. De operatie duurt 7tot8 uur,het is lang wachten,veel piekeren. Gelukkig mag ik een dagje extra op mijn kamer blijven zo hoeven we niet gans de dag rond te dwalen in het ziekenhuis. Het verlossende telefoontje brengt goed nieuws,de operatie is geslaagd en onze meid wordt overgebracht naar de intensieve zorgen. Daar worden we opgewacht door een Estée die nu ongelooflijk veel medische apparatuur naast zich heeft staan,nog meer infusen en slangetjes heeft. Ze slaapt rustig en blijkt nergens last van te hebben. Ze wordt nog enkele dagen onder lichte narcose gehouden en krijgt pijn medicatie,waar we heel blij om zijn. De vernauwing is terug gebracht van een vernauwing van 70% naar 1tje van 30% wat heel goed nieuws is,het mindere goede nieuws is dat haar longaderklep of pulmonaalklep ook niet zo "mooi" is. Ook deze is verdikt en stug,ze hebben de klep ook een beetje mee opgeknapt. Maar de aortaklep vervangen door de pulmonaalklep (ross operatie) hebben ze niet kunnen uitvoeren daarvoor was de klep te slecht. Onze meid doet het goed en mag na 3 daagjes de intensieve van het operatiekwartier verlaten en krijgt weer een bedje op de neonato. Daar word de volgende dagen de beademing afgebouwd,wat aanvankelijk minder vlot verloopt omdat ons meisje heel veel last heeft van oedeem (vochtophoping) Hiervoor krijgt ze Lasix (plasmedicatie) Ze houd ongeveer 1kilo vocht op,hierdoor lijkt ze een ballonnetje. De Lasix wordt verdubbelt en gelukkig slaagt het aan,ze begint er terug een beetje beter uit te zien. Ook de beademing kan stilletjes aan verder worden afgebouwd. 7dagen na de operatie word de pijnmedicatie gestopt waardoor ze erg onrustig en zweterig van wordt (afkickverschijnselen? ) Een dag later word de beademing gestopt (nog wel een zuurstofkoepeltje) Het zweten en onrustig zijn waren reacties op de beademingstube. Een pittig dametje! Ook krijgt ze die dag voor het eerst eten via een neussonde. Vrijdags krijgen we dan een grote verrassing,ons Estée,ze heeft kleertjes aan!! Geen liesinfuus meer,geen blaassonde meer en de lasix is verder afgebouwd. En dan eindelijk..je mag in onze armen,wat een groots moment,hierop zaten we al lang te wachten! Ook proberen we een flesje te geven,erg vind ze dat niet,ze valt gewoon in slaap en drinkt niks! De volgende dagen word het eten geven verder geprobeerd,zonder al te veel succes. Ze geeft nog steeds regelmatig over.
Op woensdag 2maart 2005 om 2u45 wordt onze dochter Estée geboren. Ze heeft een geboorte gewicht van 3kg920 en meet 52cm. Al snel na de geboorte blijkt er iets niet in orde. Ze is suf en heeft moeilijkheden met ademen. Ze wordt meteen door de kinderarts naar de dienst neonatologie overgebracht. Daar wordt een vermoedelijk hartprobleem vastgesteld. Een team van het universitair ziekenhuis van Antwerpen wordt erbij gehaald. Nadat we een korte kennismaking hadden met onze mooie meid wordt ze overgebracht naar het UZA. Een half uurtje na haar aankomst komt ook Jimmy aan in Antwerpen,daar krijgt hij te horen dat ons meisje word overgebracht naar het UZ in Gent. Ze heeft een kritische aortastenose waarvoor ze onmiddelijk behandeld moet worden. Jimmy komt me halen en samen rijden we naar Gent,terwijl de ambulance ons Estée naar Gent vervoert. Ook daar ligt ze op de dienst neonatologie,we kunnen dus niet samen op de kamer slapen,wel mogen we als ouders zoveel we willen op bezoek komen en ook bellen naar de dienst mogen we onbeperkt. Het is toch een kleine troost. Contact met ons meisje hebben we via haar handjes of voetjes. Ze wordt omgeven door apparatuur en draden,infusen en slangetjes,allemaal erg indrukwekkend. Donderdag 3 maart wordt er een ballondilatie gedaan om haar aortaklep open te maken. Na 4uur wachten en piekeren komt Dr. De Wolf met slecht nieuws,de dilatatie of caterisatie is niet gelukt,maandag zal ze een openhart operatie moeten ondergaan. We beleven een angstig weekend,niet wetend wat haar te wachten staat. Dr.Francois komt ons nog uitleg geven over de operatie,het is een lieve medelevende vrouw,we hebben er weer wat meer moed op.
Je bent misschien wat anders, ja bijzonder is het juiste woord .Maar je bent precies het meisje dat bij ons hoort .Blij,trots en gelukkig dat zijn wij met een meisje zoals jij. Het is zoeken naar het juiste woord dat niemand kent ,een woord dat verteld hoe bijzonder jij wel bent. Ieder kind is een wonder, ieder kind is bijzonder .En jij bent ons bijzonder wonder!
Dinsdag 22 maart,onze meid wordt terug gebracht naar Antwerpen,een beetje dichter bij thuis. De 2 eerste dagen ligt onze meid in afzondering,aparte kamer,mama en papa mondmasker,handschoenen en schort aan,we voelen ons ruimtemannekes en hebben het verschrikkelijk warm. Gelukkig duurt het niet lang en mag ze naar de zaal.
Maandag 7maart rond 8uur word onze meid naar het operatie kwartier gebracht. Het is een pijnlijk afscheid,ze is toch nog zo klein.
Op woensdag 2maart 2005 om 2u45 wordt onze dochter Estée geboren. Ze heeft een geboorte gewicht van 3kg920 en meet 52cm.
