Deze blog is gemaakt voor onze dochter Estée. Ze is op 2maart 2005 geboren met zware hartproblemen,voedingsproblemen en hypotonie (lage spierspanning) Sinds kort weten we dat ze aan het CFC syndroom lijdt.
16-10-2007
Kort berichtje
Eventjes een kort berichtje. Het is voor vele de normaalste zaak van de wereld en zelf stonden we er ook nooit bij stil dat koekjes eten niet voor iedereen even evident is. Gisteren was ik samen met ons Estée en mijn schoonzusje op een terrasje aan het genieten van een lekker tasje koffie in het herfstzonneke en bij onze koffie pronkten 2 speculaasjes, wat ons Estée haar oogjes uitstak natuurlijk. We geven ze zo nu en dan al eens een koek, verkruimeld in piepkleine stukjes en die gaan meestal vlotjes naar binnen. Gisteren kreeg ze echter het speculaasjes in zijn geheel in haar handjes en.....ze heeft het netjes hapje per hapje, zonder kokhalzen of overgeven opgegeten, ik zat warempel met tranen in mijn ogen mijn dochter te bewonderen. Toch wel eventjes de moeite waard om over op te scheppen.
De datum voor de vergadering met de leerkrachten en de thuisbegeleiding staat ondertussen ook vast, 13november gaan we (eindelijk) samenkomen. En het word echt duidelijk dat ons jongste meisje graag naar 't school zou gaan. Vandaag mocht ze naar het konijntje komen kijken in de klas en ze wou niet meer mee naar huis, met dikke tranen en ene grote pruillip is ze mee naar de auto gestapt. Best wel zielig maar na kerstmis zal de mama eerder met de tranen staan denk ik.
We hebben 2 drukke dagen achter de rug. Ons meisje had maandag een afspraak bij de oogarts en gisteren mocht ze nog eens op controle voor haar gewicht. Ik zal beginnen bij het begin,maandag dus. Omdat we vermoedde dat ons Estée een lui oogje heeft ,leek ons het beste dit eens te laten nakijken door een oogarts. Ik moet nu wel zeggen dat haar oogje meestal wegdraait bij vermoeidheid, als ze plots opkijkt of bij fel zonlicht. Dus op het eerste zicht zag de dokter niks aan haar oogje, het stond mooi centraal. Wel zag ze dat haar ogen niet gelijk zijn, het rechtse is wat kleiner dan haar linkse oog en haar oogleden hangen wat af,maar dat zou geen zichtproblemen mogen geven. Maar om zeker te zijn deed ze druppeltjes in haar beide oogjes zodat de pupillen groter worden en daarna zag ze wel wat ik bedoelde, haar oogjes draaien inderdaad naar boven. Allebei blijkbaar,maar rechts feller dan links. Ze maakte zich er geen zorgen over, over een half jaartje eens op controle komen en dan zou er ook nog een andere dokter aanwezig zijn ( een soort specialist, de benaming ontglipt me eventjes ) Al bij al goed nieuws dus, ik was wel opgelucht.
En gisteren heeft ze nog eens op de weegschaal mogen plaatsnemen. En wat gaf die aan......... 10kilo en enkele grammen. Ons meisje zit eindelijk boven de 10kilo, niet dat we ons vastpinnen op haar gewicht en wat het zou moeten zijn, maar ze is niet meer afgevallen. Super en dat vlak voor de winter, mocht ze ziek worden heeft eindelijk eens wat reserve.
Je bent misschien wat anders, ja bijzonder is het juiste woord .Maar je bent precies het meisje dat bij ons hoort .Blij,trots en gelukkig dat zijn wij met een meisje zoals jij. Het is zoeken naar het juiste woord dat niemand kent ,een woord dat verteld hoe bijzonder jij wel bent. Ieder kind is een wonder, ieder kind is bijzonder .En jij bent ons bijzonder wonder!
