Deze blog is gemaakt voor onze dochter Estée. Ze is op 2maart 2005 geboren met zware hartproblemen,voedingsproblemen en hypotonie (lage spierspanning) Sinds kort weten we dat ze aan het CFC syndroom lijdt.
30-11-2006
op controle
Dinsdag 28 november is ons Estée voor de eerste keer zonder mij op controle geweest bij de cardioloog. Ik lag ziek te wezen in bed,gelukkig duurt een griep aanval nooit erg lang. Maar blijkbaar vond onze meid het helemaal niet erg zo zonder mama op stap te gaan. Ze was super braaf en heeft van op papa's schoot de cardiogram ondergaan en bij de echo was de gel erg in trek om in de pulken. De uitslag was zoals we ze verwachte,geen veranderingen,alles is oké. En toch blijft deze controle ( zeker bij mij ) voor de nodige inwendige zenuwen zorgen. Pas eind mei word ze terug verwacht,dus nog lekker lang weg. Verder is onze meid een echt peutertje aan 't worden en een papa's kindje. Ze roept hem haast heel de dag door,ik kan zelfs eens de deur uitgaan zonder dat ze er een traantje omlaat maar in plaats me vrolijk uitwuift. Ze speelt de laatste tijd erg graag met de popjes,overal moet een pop mee naartoe en nog het liefst zonder kleren aan,al een geluk krijgt ze haar eigen kleertjes niet uit, 't zou nogal wat zijn. Ondertussen heeft ons Estée weer enkele subtiele sprongetjes gemaakt,ze herkent zichzelf en ons van op een foto en wijs en roept dan gretig, ze wijst tegenwoordig echt met 1vingertje i.p.v. met haar hele knuistje,ze begint ook ons en haar pop eten te geven en ze heeft interesse gekregen voor tekenfilmpjes,vooral de teletubbies en bumba scoren goed. Kribbelen op papier en tafel blijkt ze ook graag te doen,net als ploeteren met plasticine. Haar grootste stap die ze gezet heeft zijn weldegelijk kleine stapjes. Goed ondersteund achter de poppenbuggy gaan de beentje vooruit. Ze staat de laatste dagen enorm graag en veel op haar beentjes (nog steeds met ondersteuning) maar nu heeft ze de moed en kracht gevonden om haar voetjes te verzetten. We stonden te glunderen van trots en dat doet haar altijd goed want zelf kan ze ook heel tevreden zijn met haar geleverde prestaties en klapt dan gretig mee in haar handjes. Nu ga ik wel wat verstel werk hebben met ons poppemie haar broekjes want deze schuiven gewoon van haar poepje als ze rechtstaat (al zittend en schuivend heeft ze daar absoluut geen last van) En volgende week mogen we bij de gastrostomiste ook met goed nieuws afkomen,ons Estée begint meer te eten. Nog steeds dezelfde gemixte en vloeibare fruit- en groentepapjes maar ze eet nu bijna altijd een hoeveel van 200gram op. Of dat nu voortkomt omdat we de laatste tijd foeteren met haar nachtvoeding of omdat ze zich zo goed voelt weet ik niet, misschien een combinatie van de 2. Ik hoop dat we voor het zelf aanpassen van de nachtvoeding niet op ons dak krijgen volgende week maar die hebben we aangepast om slaapgebrek te compenseren. Ze krijgt nog steeds evenveel pap maar zonder tussenpauze van 2uur. Concreet wil dat zeggen dat de pap word gestart om 21u ( 550ml) i.p.v. 20u(200ml) en 24u. (350ml). Ze loopt een beetje trager in en blijkbaar kan ze dit goed verdragen. Ik vermoed dat we dit jaar een erg gulle sinterklaas op bezoek gaan krijgen voor onze 2 kadeekes,ons Emma ging hem vandaag op 't school al vertellen hoe braaf ze wel is!
Nog 2jaar! Is het niet geweldig?! De aanvraag voor loopbaanonderbreking is een kleine maand op de bus gegaan en gisteren heb ik bericht gekregen dat ze is goedgekeurd. Dus dat betekend concreet dat ik kan thuisblijven tot ons Estée naar 't school zou kunnen gaan,als ze schoolrijp is op haar 3jaar. Maar dat is nog ver weg en laat het maar zo een poosje,het is goed zoals het nu is,we nemen het zoals het komt. Niet dat het een beslissing was die zo vanzelfsprekend is. We hebben moeite gedaan om een onthaalmoeder te vinden. Maar blijkbaar zoeken heel wat ouders een onthaalmoeder en tja,onze meid heeft wat extra zorgen en tijd nodig,het is nu eenmaal niet zo simpel als er in je huis nog 5 andere kadees aan 't rond hossen zijn. Daarbij komt ook nog eens dat ze al 20maanden is en niet echt tuk op vreemde. De twijfels waren vooral omdat we graag hadden dat ze meer sociaal contact zou hebben met andere kindjes,leert omgaan met andere mensen in 't algemeen. Ze heeft haar introductie bij een onthaalmoeder al gehad,een jaartje geleden nu, maar ons meisje was meer ziek dan iets anders en ik was dus meer afwezig dan aanwezig op mijn werk. Och alles heeft zijn nadelen en zijn voordelen. Ik ben nu heel blij dat ik zelf kan zorgen voor mijn kleinste schat en de grote zus was er ook zeker niet rouwig om dat de mama nog wat langer mag thuisblijven.
Verder doet ons Estée het voortreffelijk. Ze is weer gretig aan 't eten,de microgolf doet "ping" en er komt een lachend smakkend meisje aangeschoven "etenstijd!" ook haar hoestje is zo goed als helemaal gedaan enkel de snottebellen sieren haar neusje nog,dit zal wel weer een winterlang blijven maar als dat het enige is loop ik met plezier gans de dag met zakdoekjes rond.
Ook de sint periode is in aantocht,hij heeft zijn aankopen al gedaan al was dat geen eenvoudige opdracht. Ons Emma weet wat ze wil "alles mama en ons Estée krijgt mijn oud speelgoed dan." Simpel he. Haar tekeningen liggen al klaar en de schoen die gezet word in december word niet meer gedragen (al een geluk heeft ze een zomerschoen uitgekozen) Zaterdag mogen ze hem gaan verwelkomen aan het gemeentehuis,ons Estée zal weer heel de tijd wuiven en "dadada" roepen,iedereen word erop getraktreerd samen met 1van haar mooiste lachjes.
Deze middag vroeg ons Emma me plots "mama waarom sta ik niet in de computer?" Eerst had ik absoluut niet door waarover onze schat het had maar na een uitvoerige uitleg viel mijn euro! Ze zou dus ook graag met een foto pronken op haar kleine zus haar blog. Eigenlijk heeft ze wel gelijk,ze heeft wel een plekje verdient hier. Veel nieuws is er niet te vertellen over onze kadees. Ons Emma heeft haar herfstvakantie binnenhuis doorgebracht. Ze was geveld met een oorontsteking. En wat natuurlijk niet kon uitblijven,de zus had tegen het einde van de vakantie de ziekte microbe overgenomen,zij kamp met een infectie op haar luchtwegen. Ze begint er bovenop te geraken maar ze hoest met momenten soms nog de longen uit haar kleine lijfje.
Verder doet ze het heel goed,het rechtop staan is nog steeds "in" en poepschuiven gaat elke dag precies een beetje sneller. Enkel blijft ze in haar gewicht precies een beetje hangen. Eind deze maand mag ze nog eens een bezoekje brengen aan de cardioloog en aan de gastrostomiste. Ons Estée begint zich wel erg duidelijk te maken,ze gebruikt veel gebaren of toont ons gewoon wat ze wil maar waar ze niet aan kan. Ook begint ze erg veel te begrijpen,wegrijden is haar favoriet ,en maar wuiven met haar armpje en "dadadada" roepen...tot ze goed en wel in de auto zit en we een kwartiertje aan het rijden zijn,dan vind ze dada doen toch niet meer zo fijn.
Je bent misschien wat anders, ja bijzonder is het juiste woord .Maar je bent precies het meisje dat bij ons hoort .Blij,trots en gelukkig dat zijn wij met een meisje zoals jij. Het is zoeken naar het juiste woord dat niemand kent ,een woord dat verteld hoe bijzonder jij wel bent. Ieder kind is een wonder, ieder kind is bijzonder .En jij bent ons bijzonder wonder!
