Deze blog is gemaakt voor onze dochter Estée. Ze is op 2maart 2005 geboren met zware hartproblemen,voedingsproblemen en hypotonie (lage spierspanning) Sinds kort weten we dat ze aan het CFC syndroom lijdt.
21-07-2007
Feestje!!!!!!!!
Het ziet er echt naar uit de ons Estée haar feestje gaat krijgen. Vorige vrijdag (sorry,dat is weeral een tijdje terug ) is ze nog eens gekeurd ,gewikt en gewogen en de uitkomst was in haar voordeel. Ze was weliswaar maar een 100gr.bijkomen op 6weken maar ze was niks afgevallen,dus dat is super nieuws. Dus momenteel is ze echt sonde-voeding-vrij!!! En eind deze maand,welbepaald de allerlaatste juli dag gaan we terug richting ziekenhuis en dan zullen ze naar alle waarschijnlijkheid haar button verwijderen,best wel spannend. De datum van haar feest zal dus binnenkort worden meegedeeld!
Vandaag was het weer naar de eens tijd naar de cardioloog te gaan voor ons meisje haar halfmaandelijkse controle. En na lang wachten heeft ze de controle met glans doorstaan!! Alles zag er het zelfde uit, de aortaklep met een heel kleine lek (een vreemde klep die wel goed zijn werk blijkt te doen) en de longaderklep lekkend (maar niet meer dan anders) en tikkend zoals de arts het noemde. Haar beide kleppen zijn "vreemde" kleppen,in het opzicht dat ze er "raar" uitzien , maar ze doen hun werk goed en dat is wat telt. Vrijdag moest ik nog eventjes bellen voor de medicatie (aspirine) of die nog steeds gegeven moet worden,zo ja, hetzelfde of een grotere dosis. En vrijdag heeft ons Estée ook haar afspraak bij de diëtiste. Toch wel een beetje spannend. Maar ik maak 1 belofte, als haar button eruit mag (wat nog niet voor vrijdag zal zijn maar als alles goed gaat misschien wel binnen een korte periode) dan gaan we toch een feestje geven voor haar.
Nog eens een keertje over haar schoentjes. Ze heeft ze enkele weekjes en ze doet het echt heel goed. Ze stapt graag en veel rond (ze is wel sneller moe lijkt het ons) Ze vraagt echt 's morgens en na haar middag dudje om haar schoentjes te mogen aan doen. Wat toch een goed teken is. Als ze zo goed blijft vorderen in het stappen zal ze weldra nog maar 1keer per week naar de kiné hoeven.
Verder heeft ze een nieuw woordje "aap". Echt wel grappig. ze zegt "Emma aap" en als ze dan ontkent,gibbert ze het uit. En als je dan tegen haar zegt " Estée is een aapje" roept ze volmondig "neeeeeeee" met een lachsalvo achteraan.
Je bent misschien wat anders, ja bijzonder is het juiste woord .Maar je bent precies het meisje dat bij ons hoort .Blij,trots en gelukkig dat zijn wij met een meisje zoals jij. Het is zoeken naar het juiste woord dat niemand kent ,een woord dat verteld hoe bijzonder jij wel bent. Ieder kind is een wonder, ieder kind is bijzonder .En jij bent ons bijzonder wonder!
) is ze nog eens gekeurd ,gewikt en gewogen en de uitkomst was in haar voordeel. Ze was weliswaar maar een 100gr.bijkomen op 6weken maar ze was niks afgevallen,dus dat is super nieuws. Dus momenteel is ze echt sonde-voeding-vrij!!! En eind deze maand,welbepaald de allerlaatste juli dag gaan we terug richting ziekenhuis en dan zullen ze naar alle waarschijnlijkheid haar button verwijderen,best wel spannend.
