Deze blog is gemaakt voor onze dochter Estée. Ze is op 2maart 2005 geboren met zware hartproblemen,voedingsproblemen en hypotonie (lage spierspanning) Sinds kort weten we dat ze aan het CFC syndroom lijdt.
30-07-2006
millimeterwerk
Ondanks de hitte in de maand juli en het aanhoudend gesukkel met haar sonde leert onze meid poepschuiven. Van enkele millimeters in het begin tot volwaardige toertjes rond de tafel. Ze geraakt eindelijk vooruit,ze is er zelf mee in de wolken.Eindelijk kan ze aan het speelgoed wat ze wil en hoeft ze niet eerst 10 speeltjes weg te gooien eer ze het juiste krijgt aangereikt. De poes is nu ook niet meer veilig en maar roepen "amba amba" Arm mormel.
nog eventjes over haar sonde. Hier had ze eerst regelmatig een ontstekking aan maar uiteindelijk hielp zelfs de antibiotica niet meer en werd er een staaltje (kweek) genomen. Men dacht eerst aan een allergische reactie op het materiaal van de sonde maar dit bleek uiteindelijk niet het geval. Oef want dat zou veel ergernis met zich meebrengen aangezien ze dat ding echt wel nodig heeft. Maar uit de kweek kwam een schimmelinfectie boven,enkele weken behandelen met iso-betadine en voorlopig is ze ervan verlost. De infectie was het gevolg van het warme weer en een lekkende sonde. De sonde is ondertussen vervangen door een Micky button (een ander model van maagsonde).
Je bent misschien wat anders, ja bijzonder is het juiste woord .Maar je bent precies het meisje dat bij ons hoort .Blij,trots en gelukkig dat zijn wij met een meisje zoals jij. Het is zoeken naar het juiste woord dat niemand kent ,een woord dat verteld hoe bijzonder jij wel bent. Ieder kind is een wonder, ieder kind is bijzonder .En jij bent ons bijzonder wonder!
Ondanks de hitte in de maand juli en het aanhoudend gesukkel met haar sonde leert onze meid poepschuiven. Van enkele millimeters in het begin tot volwaardige toertjes rond de tafel. Ze geraakt eindelijk vooruit,ze is er zelf mee in de wolken.Eindelijk kan ze aan het speelgoed wat ze wil en hoeft ze niet eerst 10 speeltjes weg te gooien eer ze het juiste krijgt aangereikt. De poes is nu ook niet meer veilig en maar roepen "amba amba" Arm mormel.
