Deze blog is gemaakt voor onze dochter Estée. Ze is op 2maart 2005 geboren met zware hartproblemen,voedingsproblemen en hypotonie (lage spierspanning) Sinds kort weten we dat ze aan het CFC syndroom lijdt.
27-05-2005
nog een laaste keer
Op vrijdag 27 mei is dan de dag dan ons meisje naar Brasschaat word overgebracht. Het is wel eventjes schrikken,i.p.v een zaal vol verpleging en biepers ligt ons meisje op een grote kamer in een veel te groot bed. Ik vertrouw het voor geen haar,het verschil met de neonato kon niet groter zijn en tot overmaat van ramp is Jimmy net terug beginnen werken en is het voor mij onmogelijk om te blijven inslapen,dit is toch wel een domper. De kinderarts probeert een silicone sonde te steken (deze moet niet om de 2 dagen vervangen worden) maar daar heeft ons meisje het niet op begrepen,het ding trekt ze er 's avonds al weer uit. Een 2de poging dan maar en dan doet de pap moeilijk,deze is te dik. Er zit niks anders op dan een sonde te gebruiken die om de 2 dagen vervangen moet worden,een hele klus voor de mama en een ware hel voor ons schat.
Maandag 2 mei,het is zover,alles word in gereedheid gebracht om ons meisje hopelijk voor de laatste keer naar Gent te vervoeren. We geven ze in het stille ochtendgloren nog een badje (stil was het natuurlijk niet meer na dat badje! ) In Gent aangekomen hadden we nog een gesprek met de kinderpsychologe i.v.m ons Estée haar operatie,wat uiteindelijk zinloos was omdat zij dacht dat het de eerste keer was,een communicatie foutje. Ons meisje heeft geen last ondervonden van haar ritje maar ze word stilletjes aan wel te klein voor een transportcouveuse. Dinsdag 3 mei,om half 8 bij onze schat aangekomen,kon ze eerst nog wat soezen op mama's schoot,wat kunnen we daar toch van genieten,jammer dat we nooit eens met z'n 2 tjes alleen zijn,maar wat wil je nu in een drukbezette zaal in een groot (enorm) ziekenhuis. Dr.Francois komt nog eventjes langs om de ingreep te overlopen,ze verzekert ons dat ons meisje niet zoveel last gaat hebben als de vorige keer. Afwachten en zien,maar ze straalt wel veel zelfvertrouwen uit en dat wrijft toch altijd een beetje af op ons,van een goede invloed gesproken. De operatie zou rond 12u gedaan zijn en ze belooft ons dat ze meteen iets zal laten weten. En dat doet ze ook,na de operatie belt ze ons meteen op,veel vertelt ze niet aan de telefoon maar alles zou goed zijn gegaan. En niks is minder waar,eens boven treffen we ons Estée rustig slapend aan,nog wel beademend en met de nodige apparatuur. Ze ligt tussen 2 volwassen mensen en het schokt ons maar weer hoe klein ze toch nog is (op de afdeling neonatologie,waar toch veel prematuurtjes liggen, lijkt ze zo groot ) Dr. Francois komt meteen de nodige uitleg geven,de klep hebben ze niet vervangen maar ze is "afgeschraapt" en er is een stukje weggenomen,ook in de ader erboven is een vernauwing weggenomen en een stent geplaatst. Om 14uur (amper 2uur na de operatie!! ) werd de beademing al gestopt en had ze enkel een zuurstofkoepeltje nodig. De lasix werd nog wel verder gegeven. Ook de volgende dag blijft ze het goed doen,zuurstofkoepeltje vervangen door een neusbrilletje en kort na de middag werd ze al weer terug gebracht naar de neonato-afdeling. enkel 's avonds heeft ze een paniekaanval gehad,de morfine werd een klein beetje verhoogd maar het neusbrilletje mocht dan wel al weer weg. De Cardioloog is nog een echo komen nemen en was zeer tevreden,ze had enkel wat last van een te hoge bloeddruk. daarvoor krijgt ze nog steeds de cordarone en de lasix. In het weekend hebben ze de lasix dan toch kunnen stoppen,haar liescatheder mocht eruit wat wil zeggen: terug op schoot bij de mama! Wat kan ik toch altijd genieten van zo een moment en we hadden nooit durven hopen dat het zo snel zou gaan,goed zo kleine meid! Maandag volgt dan de pijnlijke procedure,de pacemakerdraadjes mogen eruit en de draadjes van de drainages.
Je bent misschien wat anders, ja bijzonder is het juiste woord .Maar je bent precies het meisje dat bij ons hoort .Blij,trots en gelukkig dat zijn wij met een meisje zoals jij. Het is zoeken naar het juiste woord dat niemand kent ,een woord dat verteld hoe bijzonder jij wel bent. Ieder kind is een wonder, ieder kind is bijzonder .En jij bent ons bijzonder wonder!
