Inhoud blog
  • onze beste wensen voor 2013
  • Uitslag van het DNA onderzoek
  • Naar het 1ste!
  • pauze
  • niet te hard roepen....
    Zoeken in blog

    Mijn favorieten
  • kindercardiologie uz Gent / UZA
  • kindercardiologie uz Leuven
  • hartekinderen vzw
  • Arwen's site
  • site van moedige dames
  • kleine Robbe*
  • 't scholeke
  • de kleine beer
  • site van de kiné
  • paardenfun
    Ons hartekindje Estée

    Deze blog is gemaakt voor onze dochter Estée. Ze is op 2maart 2005 geboren met zware hartproblemen,voedingsproblemen en hypotonie (lage spierspanning) Sinds kort weten we dat ze aan het CFC syndroom lijdt.
    19-12-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.wist je dat...
    Klik op de afbeelding om de link te volgen *onze kindjes alle 3 enorm blij waren met de sneeuw.

    *onze Arthur eerst geen handschoen aan wou en boos was op de sneeuw die zijn laarsjes vuil maakte.

    *mama dapper naar haar werk durfde rijden.

    *papa in een lijbus zat die een ongelukje had en hij gewoon bleef slapen.

    *ons Emma haar rapport pas na de vakantie krijgt maar het vast heel goed gedaan heeft!

    *ons Estée op school een mooie sneeuwman heeft gemaakt.

    *ons Emma zondag op ponykamp vertrekt.

    *ons Estée haar nieuwjaarsbrief al bijna van buiten kent.

    *wij iedereen heel fijne kerstdagen en een ongeloofelijk,mooi en gezond 2010 wensen!!!!!!!!!!!

    19-12-2009 om 11:30 geschreven door Ann.  


    10-12-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.wie zoet is kijgt lekkers....
    En veel speelgoed blijkbaar! Wat zijn onze kindjes weer in de watten gelegd door de sint.
    En nu hup naar de volgende feestdagen en verjaardagen, het is een drukke, feestelijke periode hier.

    De controle van ons Estée bij de cardioloog is heel goed meegevalen. Het loskomen van de draad aan haar borstbeen is niet erg, de cardioloog denk dat het enkel wat open is gaan staan en zolang ze er geen pijn aan heeft kan het blijven zoals het is. Blijkbaar komt het wel meer voor. Ik had me dus voor niks zorgen gemaakt en proberen telefonisch in contact te komen met de cardioloog, wat me trouwens niet gelukt is. (ik heb zijn persoonlijk tel.van het ziekenhuis nu )
    Verder was alles bij het oude gebleven, het lekken is niet verslechtert, de kleppen doen hun werk nog naar behoren. We konden dus met een heel opgelucht gevoel naar huis.
    Ons Estée doet dat dus elke keer super flink. Ze blijft mooi stil liggen voor de ekg en voor de echo. Ze heeft ondertussen al haar dokters al een bijnaam gegeven. Onze huisarts is "de spuitjesdokter" ( die heeft haar griepspuitjes gegeven) ,de kinderarts is "de dokter van mijn toverhand" (die heeft haar een spalkje gegeven toen ze in April in het ziekenhuis lag) en de cardioloog is nu haar "hartdokter" (vind ik eigenlijk wel een leuke) De volgende dokter waar ze naartoe moet is de "oogdokter" In Januari mag ze daar op controle gaan.

    10-12-2009 om 21:37 geschreven door Ann.  


    01-12-2009
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.goed en minder goed nieuws

    Eerst het goede nieuws : ons Estée heeft vandaag foto's van de thorax moeten laten nemen en daaruit blijkt dat ze geen pneumonische haarden heeft, oef geen longontsteking dus! Maar er zijn nog wel tekenen van bronchitis en dit na 3 weken aerosol en puf en 2 weken AB. Een opname in het ziekenhuis is gelukkig niet nodig , omdat ze geen koorts heeft en goed eet en drinkt, maar ze zal nog eens 2 weken AB moeten bij krijgen en zeker ook nog aerosollen en puffen. Er komt nu ook enkele keren een kiné langs om te tapoteren. Verder is ze heel levendig met zo af en toe een knuffelmomentje , niet haar gewoonte, maar tegen een knuffel zeg ik nooit nee ;)

    Er was nog iets op de foto te zien, er zou een cerclage draad gebroken zijn rond het sternum. Met andere woorden, een draad dat gebruikt is om haar borstkast te laten genezen is kapot.  (het word gebruikt voor het fixeren van gebroken beenstukken door een metalen beugel, ring of lus; een in een cirkelvorm aangebrachte metalen hechting ter fixatie van een fractuur ) Ik vind dit vrij serieus, maar wie ben ik? De huisarts leek het niet dramatisch te vinden, maar had er anderzijds nog nooit van gehoord. Hij raadde ons wel aan het zeker te melden bij de cardioloog waar we volgende week woensdag moeten zijn voor een controle. Ik ben misschien  ongerust voor niks, maar ik denk eraan morgen al eens te bellen voor info, al is het maar om onnodig gepieker te vermijden. (als er iemand ervaring mee heeft, je mag me altijd contacteren! )

    De ziekteboeg is verder uitgebeid. Ons Emma had deze avond ook keelpijn en koorts. Ze kloeg al langer van haar keeltje, maar dat ging op en af, blijkbaar is het doorgebroken. Maar ze heeft iets om van na te genieten. Vorig weekend was het sinterklaasjumping op de manege en ons Emma was de eerste van haar groep!!! Zij fier en wij natuurlijk ook.

    Nu duimen dat onze jongste petotter gevrijwaard blijft , hij heeft zijn portie al gehad.

    01-12-2009 om 22:12 geschreven door Ann.  




    Archief per maand
  • 01-2013
  • 09-2012
  • 09-2011
  • 03-2011
  • 12-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 05-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 07-2009
  • 06-2009
  • 05-2009
  • 03-2009
  • 01-2009
  • 12-2008
  • 11-2008
  • 10-2008
  • 09-2008
  • 08-2008
  • 06-2008
  • 04-2008
  • 03-2008
  • 02-2008
  • 01-2008
  • 12-2007
  • 11-2007
  • 10-2007
  • 09-2007
  • 08-2007
  • 07-2007
  • 06-2007
  • 05-2007
  • 04-2007
  • 03-2007
  • 02-2007
  • 01-2007
  • 12-2006
  • 11-2006
  • 10-2006
  • 09-2006
  • 07-2006
  • 03-2006
  • 12-2005
  • 09-2005
  • 07-2005
  • 06-2005
  • 05-2005
  • 04-2005
  • 03-2005

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !

    Foto

    Foto

    Foto

    Je bent misschien wat anders, ja bijzonder is het juiste woord .Maar je bent precies het meisje dat bij ons hoort .Blij,trots en gelukkig dat zijn wij met een meisje zoals jij. Het is zoeken naar het juiste woord dat niemand kent ,een woord dat verteld hoe bijzonder jij wel bent. Ieder kind is een wonder, ieder kind is bijzonder .En jij bent ons bijzonder wonder!

    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs