Deze blog is gemaakt voor onze dochter Estée. Ze is op 2maart 2005 geboren met zware hartproblemen,voedingsproblemen en hypotonie (lage spierspanning) Sinds kort weten we dat ze aan het CFC syndroom lijdt.
22-12-2006
Te hard geroepen
We hadden vorige week te hard geroepen (niet letterlijk nemen he dat "roepen") dat ons Estée dit jaar door zou komen zonder ook maar 1dag in een ziekenhuis kamer te hoeven verblijven. Maar de ziektekiemen dachten blijkbaar dat het zo niet kon,vervelende rot beestjes. Haar buikgriepje bleek het Rhota-virus te zijn en daar hoort veel overgeven en diaree bij. Op zich geen probleem,normaal gezien is dat na een dag of 2 weer over. Maar vrijdag morgend bleef de koorts aanhouden en ons meisje sliep ook gans de dag,geen goed voorteken weten we uit ondervinding. Dus een doktersbezoekje en een stel longfoto's verder was een opname onvermijdelijk. Onze schat had een longontsteking opgelopen, hoogst waarschijnlijk door het overgeven. De eerste dag was ze zo moe (wat wil je als je bijna je longen eruit brult bij de bloedafname en het plaatsen van een infuus) dat ze weinig wakker was,zelf verschonen kon gewoon al slapend gebeuren. De 2de dag mocht ze weer wat beginnen eten,wat echt wel nodig was,ze was zo slap door bijna al een ganse week niks te hebben kunnen binnen houden. Overdag en de eerste nacht kreeg ze de helft van haar normale voeding aan een trage inlooptijd. En dat haar goed gedaan, s' zondags was ze al wat actiever en sliep opmerkelijk minder, zelf eten wou ze nog niet maar daar dient de sonde dan weer voor,helaas liep het de 3de nacht weer mis, haar bedje zat onder de nachtvoeding. Maandag en dinsdag heeft ze dan enkel overdag eten gekregen en dinsdag ook weer de helft van de nachtvoeding wat er gelukkig in bleef. Ze werd ook elke dag een beetje actiever en at elke dag zelf een beetje meer. Dus eigenlijk hoopte ik woensdag dat ze naar huis zou mogen maar de dokter had graag dat ze nog een laatste nacht met de volledige nachtvoeding in het ziekenhuis zou blijven. Ik vreesde dat het eventjes weer mis zou gaan,woensdagavond begon onze schat te jammeren en over haar buikje te wrijven: krampen. Ons Estée heeft nooit zachte stoelgang,deze is altijd zo hard als een steen als we geen forlax in haar papje doen. Gelukkig bracht een warm waterkussen en zachte massage wat soelaas. Dus gisteren is onze meid terug naar huis mogen keren,net op tijd om dit jaar thuis kerstmis te vieren.
Toch nog eventjes leuk nieuws. (nee,er is niemand zwanger hier ;) ) Wij zijn aangesloten bij het vzw hartekinderen. Dit is een vereniging die hartekinderen en hun ouders dichter bij elkaar brengt. Ze organiseren contactdagen,informatie avonden,ze hebben een website waar we met elkaar kunnen chatten,zorgen en weetjes wisselen en ze brengen ook een drie maandelijks contactblad uit (ze doen vast nog veel meer dus voor verdere info surf maar naar www.hartekinderen.be ) Over het contactblad wil ik nu eventjes iets kwijt want op de editie van deze maanden pronkt ons Emma op de cover! chique he. Binnenin staat ook mijn kort verslagje van de familiedag (heksendag te Gierle) geflankeerd door enkele leuke foto's van onze 2 kadeekes. Ik wou dat hier toch eventjes vermelden aangezien we daar best wel trots op zijn.
Verder wil ik alvast iedereen fijne kerstdagen en een gezond en magisch 2007 toewensen!
De winter is in aantocht met al zijn ziekte kiemen en kwaaltjes. Alletwee onze meiden liggen in de lappenmand momenteel. Ons Emma haar hoest is van kwaad naar erger gegaan en ons Estée heeft er een nachtje braken opzitten. (dus typfouten komen voort van slaapgebrek ) Deze morgend hebben we de dokter uit noodzaak nog maar eens vereert met een bezoekje. Ons oudste meid haar hoest valt gelukkig nogal mee,ze blaft maar bijt (nog) niet. Enkel een siroopje,geen antibiotica en ze mag gewoon naar 't school, zij gelukkig want ze kan haar vriendinnetjes nooit lang missen. En ons Estée zit met een buikgriep opgezadeld. Wat het bij haar zo vervelend maakt is dat ze geen (vet) reserve heeft. 1Dag niet eten is genoeg om haar erg te verzwakken. Dus hebben we het ORS water maar weer eens opgeduikeld en heel traag en met kleine beetjes over gans de dag gevoerd,sondevoeding kan ze niet echt weigeren he. Nu heeft ze deze ochtend nog 1keer gebraakt maar verder heeft ze alles binnengehouden, deze namiddag luste zelfs alweer een beetje fruitpap. Nu duimen dat ze deze nacht haar pap binnenhoud en ze is er weer doorgesparteld. Het is toch altijd een beetje afwachten als ze ziekjes is,ze mag het dan goed doen dat zijn de momenten waarop blijkt dat we haar toch een beetje extra in 't oog moeten houden.
Afgelopen zondag is de kerstboom van onder het stof uitgekomen . Ons Estée word als een magneet door de lichtjes aangetrokken. En ik dacht dat de poes voor problemen ging zorgen,integendeel. Nu pluk ik gans de dag onze jongste dochter weg van de boom,ze kan er geen genoeg van krijgen. We hebben maar besloten om pas net voor we de cadeautjes gaan uitdelen ze eventjes mogen pronken onder onze mooie boom anders zal er niet veel papier meer rond zitten.
Wat wij dachten dat een ramp ging worden blijkt erg goed mee te vallen. Ons Emma heeft haar tut eindelijk kunnen afstaan aan sinterklaas. Ze heeft hem samen met een tekening,een wortel,een pintje en haar schoen klaargezet voor de sint en piet. Ze had ook een tekening in naam van ons Estée gemaakt,lief he! En vanaf de eerste nacht heeft ze dat super gedaan,ze word echt al een grote meid. Zaterdag morgend stond onze living vol met nieuw speelgoed,veel teveel chocolade en 2 glunderende kadeekes. want vreemd genoeg had ons Estée toch ook wel door dat er veel nieuwe dingen stonden. Helaas heeft de sint niet enkel speelgoed en snoepgoed gebracht maar ook buikpijn voor ons Emma (waarschijnlijk van de spanning rond heel het sinterklaas gebeuren) en ons Estée word geplaagd door een vervelende hoest.
Vandaag zijn we met ons Estée naar de gastrostomsite geweest voor de 3maandelijkse controle. Zoals ik eigenlijk al vermoede was ze niet erg veel aangekomen. Dat worden weer extra calorieën in de pap maar ze verbruikt tegenwoordig ook al aardig wat calorieën. Verder hebben we groen licht gekregen om de nachtvoeding te laten zoals het nu is,oef! De groeimelk 's morgens gaat tegenwoordig erg moeilijk dus heeft de diëtiste ons een alternatief voorgesteld van geweekte boterhammen in melk en goed mixen,dat gaan we morgen eens testen.
Ons Estée kan blazen,echt wel grappig. Voor elke hap die ze gepresenteerd krijgt blaast ze eerst een keer of 3 tegen. Het eten geven gaat een heel stuk trager nu maar het is zooo schattig. Dat ze maar goed oefent tegen maart. Vandaag heb ik de eerste lokken ook een beetje bijgeknipt. Haar haartjes werden echt te lang vanachter en haar pony wou maar niet groeien,nu is het een beetje terug in proportie. De dunnen pijlen plakken al in de fotoboek. Ons klein meisje is echt aan een metamorfose bezig,ze leert elke dag wel iets nieuws,ze begrijpt al zoveel en kan zich ook al heel verstaanbaar maken (voor ons dan toch). de zussen spelen ook erg graag en veel samen,ze kunnen soms samen in de zetel zitten gibberen dat we er spontaan vrolijk van worden. We hoeven dus niet te vertellen dat we enorm trots zijn op onze meisjes.
Je bent misschien wat anders, ja bijzonder is het juiste woord .Maar je bent precies het meisje dat bij ons hoort .Blij,trots en gelukkig dat zijn wij met een meisje zoals jij. Het is zoeken naar het juiste woord dat niemand kent ,een woord dat verteld hoe bijzonder jij wel bent. Ieder kind is een wonder, ieder kind is bijzonder .En jij bent ons bijzonder wonder!
)
