Deze blog is gemaakt voor onze dochter Estée. Ze is op 2maart 2005 geboren met zware hartproblemen,voedingsproblemen en hypotonie (lage spierspanning) Sinds kort weten we dat ze aan het CFC syndroom lijdt.
15-11-2007
groen licht
Na de kerstvakantie mag ons Estée starten op 't scholeke! Ze zal beginnen op maandag en woensdag voormiddag,dan is er een kinderverzorgster aanwezig,dus een extra paar ogen en handen. En als ze de regeltjes wat kent en de juffen weten waar en hoe ze wat extra toezicht nodig heeft kan ze meerdere dagen komen. Het wachten valt ons meisje wel zwaar, elke dag vraagt ze of ze naar 't school mag. Maar woensdag heeft ze al eens een half dagje in ons Emma haar klasje doorgebracht. Mama was aan 't knutselen voor het kerstmarktje van de school en de juf is ons Estée komen halen. Ze heeft met volle teugen genoten en ons Emma was zo fier als een gieter met haar kleine zus in de klas.
Verder kabbelt ons leventje rustig verder en we genieten ervan,'t doet wel deugd zo een stress loze periode. Ons Emma gaat graag naar 't school en ze is een lieve zorgzame zus. Ons Estée is elke dag even goed gezind. Ze hebben eigenlijk alletwee een vrolijk, lief en kapoenen karaktertje,ik ben fier op mijn meisjes. En ons derde wondertje vermaakt zich ook goed in mama's buik, lekker stampen en tuimelen. elke echo is uitgebreid en elke keer krijgen we niks dan lof en positief nieuws van de dokter.
Eventjes een kort berichtje. Het is voor vele de normaalste zaak van de wereld en zelf stonden we er ook nooit bij stil dat koekjes eten niet voor iedereen even evident is. Gisteren was ik samen met ons Estée en mijn schoonzusje op een terrasje aan het genieten van een lekker tasje koffie in het herfstzonneke en bij onze koffie pronkten 2 speculaasjes, wat ons Estée haar oogjes uitstak natuurlijk. We geven ze zo nu en dan al eens een koek, verkruimeld in piepkleine stukjes en die gaan meestal vlotjes naar binnen. Gisteren kreeg ze echter het speculaasjes in zijn geheel in haar handjes en.....ze heeft het netjes hapje per hapje, zonder kokhalzen of overgeven opgegeten, ik zat warempel met tranen in mijn ogen mijn dochter te bewonderen. Toch wel eventjes de moeite waard om over op te scheppen.
De datum voor de vergadering met de leerkrachten en de thuisbegeleiding staat ondertussen ook vast, 13november gaan we (eindelijk) samenkomen. En het word echt duidelijk dat ons jongste meisje graag naar 't school zou gaan. Vandaag mocht ze naar het konijntje komen kijken in de klas en ze wou niet meer mee naar huis, met dikke tranen en ene grote pruillip is ze mee naar de auto gestapt. Best wel zielig maar na kerstmis zal de mama eerder met de tranen staan denk ik.
We hebben 2 drukke dagen achter de rug. Ons meisje had maandag een afspraak bij de oogarts en gisteren mocht ze nog eens op controle voor haar gewicht. Ik zal beginnen bij het begin,maandag dus. Omdat we vermoedde dat ons Estée een lui oogje heeft ,leek ons het beste dit eens te laten nakijken door een oogarts. Ik moet nu wel zeggen dat haar oogje meestal wegdraait bij vermoeidheid, als ze plots opkijkt of bij fel zonlicht. Dus op het eerste zicht zag de dokter niks aan haar oogje, het stond mooi centraal. Wel zag ze dat haar ogen niet gelijk zijn, het rechtse is wat kleiner dan haar linkse oog en haar oogleden hangen wat af,maar dat zou geen zichtproblemen mogen geven. Maar om zeker te zijn deed ze druppeltjes in haar beide oogjes zodat de pupillen groter worden en daarna zag ze wel wat ik bedoelde, haar oogjes draaien inderdaad naar boven. Allebei blijkbaar,maar rechts feller dan links. Ze maakte zich er geen zorgen over, over een half jaartje eens op controle komen en dan zou er ook nog een andere dokter aanwezig zijn ( een soort specialist, de benaming ontglipt me eventjes ) Al bij al goed nieuws dus, ik was wel opgelucht.
En gisteren heeft ze nog eens op de weegschaal mogen plaatsnemen. En wat gaf die aan......... 10kilo en enkele grammen. Ons meisje zit eindelijk boven de 10kilo, niet dat we ons vastpinnen op haar gewicht en wat het zou moeten zijn, maar ze is niet meer afgevallen. Super en dat vlak voor de winter, mocht ze ziek worden heeft eindelijk eens wat reserve.
Met de titel wil ik niet bedoelen of ons Estée stapt ja of nee,het is ondertussen erg duidelijk dat ze stapt en graag stapt. Maar zal ons meisje starten op 't school? Wij hadden altijd in gedachten om ze pas naar 't school te laten gaan in september van 2007,volgend schooljaar dus. Maar onze kleinste meid (ga ik ze na januari nog steeds zo kunnen noemen???) doet het zo goed dat we overwegen om ze na de kerstvakantie te laten starten. Ik ga hier geen lijst neerpennen met al de dingen die ze "nog" niet kan en waar we, samen met de school trouwens nog een overleg over gaan hebben. Ze lijkt ons gewoon schoolrijp,raar woord is dat. Ze voelt zich goed tussen andere kindjes,dat merken we in speeltuinen en bij vrienden erg goed , ze eet zelf (lepelt haar fruit en groentenhapjes zelf naar binnen) en vraagt effectief om naar 't school te mogen en word boos als we vlakaf "nee" zeggen tegen haar. Dat word tegenwoordig wijselijk omzeilt door haar te zeggen dat ze straks meemag de zus gaan brengen of halen of zeggen dat ze nog een beetje geduld moet hebben. (al vraag ik me soms af of mijn kinderen dat begrip "geduld" in hun woordenboekje hebben staan ) en als je haar vraagt "gaat Estée naar 't school ?" antwoord ze telkens "mama huif" "papa dada" Tja ,aan haar uitleg zal het niet liggen. Over haar taal gesproken. Dat wil niet zo goed vlotten, ze draait korte woordjes om,zoals "aap" word bij haar "paa" en bij langere woorden gebruikt ze enkel de laatste of middelste klanken zoals "pyjama" word "ma". De logopediste heeft ons al gezegd dat een periode kan zijn in haar ontwikkeling,zoals bij vele andere kindjes maar ons meisje blijft er lang in hangen,ze komt er niet in vooruit. Ze heeft ook gezegd dat ze het gaat opvolgen (ze komt toch nog regelmatig langs voor ons Estée haar eet vorderingen) en dat ze zeker wil afwachten,om te zien wat ze op 't school meepikt qua taal, anders zou ze graag beginnen met smog (gebaren ten ondersteuning van de taal) Maar dat zijn momenteel geen hoofdbrekers hier, wij verstaan ons meisje en laat ze voor de buitenwereld maar lekker mysterieus praten,ze palmt ze wel in met haar mooi lachje.
Ons Emma heeft zich al helemaal aangepast als oudste kleuter op 't school en troetelnaampjes zoals kabouter of miekemuis worden resoluut naar de deur gewezen, "ik ben al wel een reus he mama" Ze worden toch snel groot.
Net zoals de broer of zus in aantocht. Buiktuimelingen en koprollen zijn dagelijkse kost, ons klein wondertje voelt zich duidelijk in zijn/haar sas. En voor iedereen begint te letten op misschrijvingen,ik weet echt van niks, voor vragen en smeekbedes over ons 3de pagaddertjes geslacht moet je bij Jimmy zijn,die weet het wel. Maar voor diegene die mijn ventje een beetje kennen,er lopen er maar weinig rond die zo kunnen zwijgen en iemand voor 't zotteke kunnen houden als hij...ik daag je uit
Zoals de titel het al zegt,alles gaat hier goed. De vakantie is een drukke periode (kindjes eisen nu graag en veel aandacht)
Ons Estée is buttonvrij. Eind vorige maand heeft de dokter beslist om haar micky button te verwijderen en dat verliep vlekkeloos. Eerst twijfelde ze nog eventjes omdat ons meisje weer een beetje was afgevallen maar ik vermoed dat onze gezichten onze teleurstelling duidelijk reflecteerde,zodat ze toch heeft doorgezet. Maar ze zag ook dat ons Estée goed evolueert,ze is een heel levendige en vrolijke peuter. Ze is ondertussen 2 controles verder en ondanks extra voeding supplementen blijft ze toch beetjes afvallen. De diëtiste keek wat bedenkelijk maar zelf zien we ons Estée goed en graag eten (zolang alles maar zonder stukjes en brokjes is) en we ondervinden dagelijks dat ze energie genoeg heeft dus maken we ons er weinig zorgen in. Haar wondje geneest iets minder vlot,maar de dokter heeft er nog eens een kijkje naar genomen en stelde vast dat het gewoon een beetje meer tijd vraagt bij haar om volledig dicht te groeien. Ons Estée ondervind er geen last van dus ook daarin hoeven we ons ook geen zorgen om maken.
Ook de onze oudste kadee stelt het prima. Geen al te groot nieuws maar ze laat het graag aan iedereen zien; haar eerste melktandje is eruit gevallen. Maandag begint voor haar de school weer en dat vind ze niet erg. Met vriendinnetjes spelen blijkt toch altijd iets leuker dan altijd maar met mama of met de kleine zus die haar wel eens plaagt.
En dan ons wondertje in wording. Dat kleintje groeit mooi volgens " de curve". Hij of zij (nee, we weten echt niet welk geslacht ons baby'tje heeft gekozen) begint wel erg actief te worden,toch altijd leuk dat leven te voelen.
Het ziet er echt naar uit de ons Estée haar feestje gaat krijgen. Vorige vrijdag (sorry,dat is weeral een tijdje terug ) is ze nog eens gekeurd ,gewikt en gewogen en de uitkomst was in haar voordeel. Ze was weliswaar maar een 100gr.bijkomen op 6weken maar ze was niks afgevallen,dus dat is super nieuws. Dus momenteel is ze echt sonde-voeding-vrij!!! En eind deze maand,welbepaald de allerlaatste juli dag gaan we terug richting ziekenhuis en dan zullen ze naar alle waarschijnlijkheid haar button verwijderen,best wel spannend. De datum van haar feest zal dus binnenkort worden meegedeeld!
Vandaag was het weer naar de eens tijd naar de cardioloog te gaan voor ons meisje haar halfmaandelijkse controle. En na lang wachten heeft ze de controle met glans doorstaan!! Alles zag er het zelfde uit, de aortaklep met een heel kleine lek (een vreemde klep die wel goed zijn werk blijkt te doen) en de longaderklep lekkend (maar niet meer dan anders) en tikkend zoals de arts het noemde. Haar beide kleppen zijn "vreemde" kleppen,in het opzicht dat ze er "raar" uitzien , maar ze doen hun werk goed en dat is wat telt. Vrijdag moest ik nog eventjes bellen voor de medicatie (aspirine) of die nog steeds gegeven moet worden,zo ja, hetzelfde of een grotere dosis. En vrijdag heeft ons Estée ook haar afspraak bij de diëtiste. Toch wel een beetje spannend. Maar ik maak 1 belofte, als haar button eruit mag (wat nog niet voor vrijdag zal zijn maar als alles goed gaat misschien wel binnen een korte periode) dan gaan we toch een feestje geven voor haar.
Nog eens een keertje over haar schoentjes. Ze heeft ze enkele weekjes en ze doet het echt heel goed. Ze stapt graag en veel rond (ze is wel sneller moe lijkt het ons) Ze vraagt echt 's morgens en na haar middag dudje om haar schoentjes te mogen aan doen. Wat toch een goed teken is. Als ze zo goed blijft vorderen in het stappen zal ze weldra nog maar 1keer per week naar de kiné hoeven.
Verder heeft ze een nieuw woordje "aap". Echt wel grappig. ze zegt "Emma aap" en als ze dan ontkent,gibbert ze het uit. En als je dan tegen haar zegt " Estée is een aapje" roept ze volmondig "neeeeeeee" met een lachsalvo achteraan.
Het is weer een poosje geleden sinds het laatste berichtje. Ondertussen is er van alles voorgevallen, en allemaal goed nieuws. Ons mid-weekje center-parks was een goot succes. Het zwembad viel bij ons Estée goed in de smaak,ze heeft ervan genoten om te spetteren in het water. En ons Emma was super tevreden dat haar kleine zus nu ook eens mee mocht. Onze meisjes hebben echt genoten van het weekje weg. Ze hebben binnen en buiten gespeeld,paard gereden,gewandeld,geitjes achterna gezeten,gaan mini golven,meegevaren op een waterfiets...dolle pret dus. En sinds onze vakantie slaapt ons Estée 's middags terug meer,dat is dus mooi meegenomen.
De schoentjes van ons meisje zouden 1deze dagen gebracht worden, Ze heeft ze al eens een keertje mogen passen. Zoals ze nu stapt gaat ze er snel alleen mee vertrokken zijn.
En dan hebben we nog een nieuwtje,ons Emma heeft het al tegen de nauwste familieleden vertelt,dus nu mag iedereen het wel weten. Ons Emma en ons Estée krijgen er in januari een broertje of een zusje bij!Ons Emma vertoefd momenteel in de 7de hemel,zo gelukkig is ze,ons Estée beseft het (nog) niet,er is dan nog niet echt "iets" te zien aan me he.
Ons Estée haar eerste schoentjes zijn in aantocht. Deze week zijn ze haar voetjes komen gipsen om een aangepaste en op maat gemaakte schoen te hebben. Dit blijkt toch wel nodig omdat ze haar voetje heel erg naar binnen kantelt en erg lakse gewrichten heeft,ze heeft dat extra beetje meer steun nodig die een gewone schoen haar niet kan bieden. En als ons meisje zo goed blijft oefenen zoals ze dat nu doet gaat ze snel al lopend de wereld kunnen ontdekken. De eerste stapjes zonder steun zijn ondertussen een feit. Ze worden erg haastig genomen en ze laat zich vallen van zodra ze denkt dat iets van steun binnen handbereik heeft, maar ze kan als een beetje rustig en niet te enthousiast is een stapje of 4 alleen doen. Super he!!
Ondertussen zijn we ook al naar de diëtiste en de dokter geweest. Ze werd er nog eens gewogen (9kg720) en gemeten (79cm) . al bij al niet slecht, en ze hebben eens uitgerekend hoeveel calorieën onze Estée opneemt per dag (inclusief de nachtvoeding). Een peuter van 2jaar zou ongeveer dagelijks een 1100 calorieën moeten opnemen,ons Estée zat aan de 800. Niet genoeg dus,maar gelukkig is het op te lossen met simpele trucjes zoals andere en meer olie in de patatjes, caloreen toevoegen aan de pap 's morgens en platte kaas of room gebruiken bij de fruitpap. Binnen 6weken (op vrijdag de 13de, we negeren de negatieve bijklank van deze datum ) is er een opvolgafspraak en dan zouden we groen licht moeten krijgen om te stoppen met de sondevoeding. Zo is ons beloofd mits ons meisje haar voedings schema kan blijven volgen.
Vandaag en morgen zijn hier ten huize Vercouillie toch weer 2 speciale dagen. We zijn vandaag alweer 6jaar getrouwd (glunder glunder) en ik kan toch met enige trots zeggen,dat we gelukkig zijn,samen met onze 2 kapoenen. En morgen de 2de juni,dat is de dag dat ons meisje 2jaar geleden naar huis mocht komen na haar lange hospitalisatie. En als we eventjes 2jaar terug kijken in de tijd heeft onze kleinste kadee dat groot worden toch wel heel erg goed gedaan. We zijn fier op onze 2 meisjes.
Eindelijk staat de afspraak met de logopediste van het C.O.S. op het programma. Hopelijk weten we volgende week dinsdag of en welke schoentjes ons Estée mag hebben. Spannend!! Onze eigen kinesiste zou haar het liefst nog schoenloos houden maar onze meid begint graag en (heel) veel rond te wandelen. Nog steeds niet zonder steun maar ze neemt tegenwoordig al wel genoegen met een loopkarretje (mijn rug is daar zeer dankbaar voor). Maar omdat haar voetjes in valgus staan en haar steungewelf zakt helemaal door vind ze het toch nodig dat er iets aan gedaan word. Na dinsdag weten we meer. En als de schoenhistorie achter de rug is gaan we eens naar haar oogje laten kijken. Vermoedelijk heeft ze een "lui" oog en daar kan wat aan gedaan worden zonder drastische maatregelen.
We hebben de afgelopen week veel telefoontjes mogen doen. De ziekenkas vind blijkbaar dat kindjes vanaf hun 2jaar geen sonde voeding meer nodig hebben of dat het plots niks meer kost voor ons (was dat maar waar!),want ze komen niet meer tussen in de terugbetaling,niet voor de voeding,niet voor de leidingen en niet meer voor de huur van de pomp. Dus diverse telefoontjes was het gevolg van de weigeringbrief. Naar de ziekenkas zelf voor uitleg (hadden ze niet),naar de dokter,die je nooit na 1keer proberen aan de lijn krijgt (die stuurde ons door naar de sociale dienst van het ziekenhuis) en de sociale dienst gaat nu terug contact opnemen met de ziekenkas.
Onze vakantie staat voor de deur en wat ga ik daarvan genieten! We gaan ons Estée meenemen in het subtropische zwembad en hopen dat ze er niks oploopt,maar ze speelt zo graag in en met water dat we het haar graag gunnen.
Oja,ons Emma heeft ook weer iets bijgeleerd,ze kan fietsen zonder zijwieltjes en oefent al gans de week tussen de buien ijverig in de tuin. ach het is iets heel normaal dat ze het leren maar we staan er toch wel bij stil dat kinderen toch wel heel veel (moeten) kunnen en leren en dat we het soms allemaal zo vanzelfsprekend vinden.
De laatste paar dagen wonen we echt buiten. Onze meisjes zijn met geen stokken binnen te houden,ze kunnen er maar deugd van hebben. Voor ons Estée haar broeken is dat poep schuiven niet echt bevorderlijk maar ze heeft er zo een deugd van. Ook het zwembad is alweer in gebruik, pret verzekert.
Met ons Estée haar eten zijn we geen stap verder. De dokter wil ons meisje eerst nog eens onderzoeken voor we starten met het afbouwen maar we kunnen pas 1juni bij haar op consultatie. Nu ga ik morgen wel aan de logopediste vragen of ze eventueel mee kan gaan. Kwestie van "samen staan we sterk" of is dat flauw van me? Het is wel frustrend,ik had er naar uit gekeken en ze lijkt meer klaar voor ook. Het slapen vind onze kadee ook niet meer fijn. Ze heeft besloten dat middagdutjes niet meer hoeven,zelfs de time-out 's middags is een ramp. Als ze het woordje "slapen" nog maar hoort begint ze te brullen en te gillen, ik hoop dat deze fase snel weer overgaat.
Met ons Emma is alles picco bello. Ze is bij het clb op consult geweest en ze is helemaal "normaal" bevonden,maar dat wisten we al hoor Zaterdag had ze haar eerste zwemles en dat heeft ze prima gedaan. Ze is ingeschreven in dezelfde zwemclub waar ik vroeger nog heb leren zwemmen en dat vind ze wel leuk, ze gaat beter leren zwemmen dan mama.
Ondertussen is de bijeenkomst van hartekinderen ook alweer gepasseerd. We waren iets te laat in Gent en hebben de start gemist maar de rondleiding in het UZ hebben we nog net kunnen meedoen. (ons Estée is trouwens zonder een traantje te laten bij de kinderopvang gebleven daar,knap van haar!) En het Gravensteen was indrukwekkend. Het was de moeite om eens te bezoeken.
Ons Estée leert elke week wel iets nieuws bij. Ze voelt zich goed en dat merken we echt aan haar. De kiné sessies doet ze nu met veel plezier,haar kinesiste is haar dikke vriend,er zijn andere tijden geweest. Ze zegt sinds kort haar eigen naam "Etée" en prikt dan met haar vinger in haar buikje. Ze begint 2 woord zinnetjes te maken "Etée mee" "Etée daa" (voor ons is dat duidelijke taal,voor een ander vast chinees ) En als je haar vraagt "wie is er een deugniet?" zegt ze eerst "Etée" dan "Emma" en dan "papa" (en dan begint de mama vlug over wat anders)
Maar de grootste verandering in ons meisje haar leventje heeft met het eten te maken. In overleg met de logopediste en de dokter is er beslist om de nachtvoeding af te bouwen. Geleidelijk aan overdag meer lepelpap geven,zoals een half uurtje voor ze gaat slapen en 's morgens ook iets meer. En zo hopen we dat ze binnen enkele weken echt volledig van de sondevoeding verlost zal zijn. De avondpap lukt al vrij goed. Ik wou eigenlijk nog eventjes wachten om het hier neer te typen maar ik ben zo trots om die kleine meid dat ik het niet kon laten. Ze komt van totale voedselweigering en nu eet ze haast alles oraal. We weten dat ze er nog niet is op het gebied van eten,ze moet nog leren brokken aanvaarden,leren kauwen maar dat zijn zorgen voor later. Nu zijn we trots en gelukkig voor onze kleine meid.
De paasvakantie zit er weeral op. Voor de mama te vroeg maar dochterlief stond te springen om weer naar 't school te mogen. (ik hoop dat ze dat binnen enkele jaren nog steeds doet) Niet dat mijn meisjes zich verveelt hebben deze 2 weekjes, allez dat hoop ik nu toch niet. Er zijn 2 klasgenootjes komen spelen, we hebben 2daagjes aan de zee geweest, ze hebben plankendaal onveilig gemaakt ,we waren met z'n 4tjes aanwezig op de trouw van T,T,A en L (heel mooie dag trouwens,ze zijn als koppel en met hun kindjes getrouwd), er was voor ons Emma ook nog ergens een verjaardagsfeestje tussendoor waar ze was op uitgenodigd en niet te vergeten,de klokken zijn ook dit jaar ons niet vergeten. De meisjes hun agenda was volgeboekt en het zonneke heeft extra hard zijn best gedaan om het allemaal nog aangenamer te maken. (vast en zeker dankzij R* die zijn 6de geboortedag heeft geviert! ) De aanpassing van vakantie naar 't school leven viel voor mij maar ook voor ons Estée zwaarder dan voor ons Emma. Ze miste de zus echt,een beetje zielig om te zien,maar het weerzien na 't schooltijd was hartverwarmend.
Volgende week is er de bijeenkomst van de vzw hartekinderen in Gent. Daar word hun 30 jarig bestaan gevierd. Eerst brengen we een bezoekje aan het UZ Gent (dat word de eerste keer dat we er terugkeren sinds ons Estée haar laatste operatie) en daarna gaan we richting het Gravensteen. Het belooft een leuke dag te worden.
Het heeft lang geduurd eer ons Estée in haar bedje rechtop ging zitten. Ze bleef tot nu toe altijd braaf liggen wauwelen als ze 's morgens wakker werd. Maar deze morgend stond ze me al lachend op te wachten,rechtop in bed. Gelukkig hadden we haar lattenbodem al helemaal op de laagste stand gezet omdat ze bij haar kiné oefeningen al vlot begint te rollen van rug naar buik en dan oprichten naar zit. En als het eventjes kan wil ze gelijk gaan rechtstaan. Ze heeft ook ontdekt dat een beker water iets heel leuk is,vooral om lepeltjes eten te vermijden,de sloeber. Dus nu,bij elke voeding die we haar aanbieden brult ze steenvast achter "wa wa ". En als ze geen zin heeft om te eten blijft het bekertje wel heel eg lang aan haar mondje staan,plots overvallen door veel dorst. Maar ze kan echt wel al heel mooi zelf drinken en als ze een beetje goesting heeft en niet in een te zotte bui is zelf een bodempje water zonder te morsen of zich te verslikken.
En ook ons Estée is net als de zus en de mama een"buitenmensje" Schommelen,de schuif-af, de wipwap,gaan wandelen,fietsen of gewoon poepschuiven in het zand,ze geniet er met volle teugen van. Haar schuif technieken in de zandbak zijn anders wel magnifiek,met haar handjes hoog in de lucht,er moet zo maar eens wat zand aan hangen,maar ze geraakt voorwaarts en hoe!
Over voorwaarts geraken gesproken. Ze heeft haar angst overwonnen om zonder ondersteuning van iemand ,alleen op stap te gaan met haar blokkenkar. Ze staat wankel,niet erg zeker vanzichzelf en we mogen niet te ver van haar zijde wijken maar ze kan enkele stapjes zetten met enkel steun aan haar karretje,dit is toch weer een kleine overwinning van onze juffrouw.
Ze is aan het genieten van de zus. Heel de dag schuift ze achter ons Emma aan en alles wat de grote zus doet,wil ze na doen. Tekenen aan tafel,alleen zitten op haar stoeltje, boekjes lezen,zingen en dansen. Soms heeft ons Emma er wat genoeg van en zet zich aan de grote tafel met haar pareltjes. Maar meestal geniet ze ervan,moedigt ze haar kleine zusje aan en vertel haar hoe iets moet. Enorm schattig om te zien en te horen. En volgende week komen de paasklokken. Ik ben eens benieuwd wat ons nieuwsgierig aagje gaat doen. Ze stelt meer en meer belangstelling in "ons" eten en wil steenvast wel iets proeven,dus de chocolade eieren zullen niet ongeproefd blijven,ze kan er maar deugd van hebben.
Zelf ben ik van nature een optimist en goedlachs. Maar ik betrap me erop dat ik steeds weer moeite moet doen om niet af te glijden naar het doemdenken en piekeren over de toekomst en dan vooral de toekomst van ons Estée. Ze is niet ziek, ze is zelfs vrolijk en actief. Maar er zijn weer kleine dingen die niet juist zijn. Plotse huilbuien en graaien naar haar sonde, soms onder heel luid protest weigeren om te eten, ze zit weer in een periode dat ze haar tong weer heel erg veel uit haar mondje steekt,haar linker oogje draait weer meer weg. De pijnlijke sonde deed ons denken aan een ontsteking maar de dokter zei ons gisteren dat het vermoedelijk een maagontsteking is,overgehouden aan de griep. We hebben terug zantax moeten opstarten,hopelijk heeft het snel resultaat. Maar wat me het meeste zorgen baart is of ze al dan niet lijd aan een vorm bindweefselaandoening. Het is een jaar geleden eens aangehaald door een dokter,toen hebben we er niet echt bij stilgestaan,er is ook nooit echt dieper op ingegaan dat ons Estée dit eventueel zou hebben. Maar dokters zouden dokters niet zijn als ze niet op elke aandoening/afwijking een naam willen plakken en het is dus nu weer terug ter sprake gekomen. Het probleem is een beetje dat de term "bindweefselaandoening" heel algemeen is,er bestaan zoveel verschillende varianten van dat het opzoeken van informatie op het net haast onbegonnen werk is. De enige manier om erachter te komen of ze al dan niet deze aandoening heeft en in welke vorm zou een spierbiopsie zijn. Een andere mogelijkheid is afwachten en zien wat de toekomst brengt. En we zijn heel hard geneigd dat laatste te volgen,ook omdat een eventuele diagnose haar niks verder helpt,we zouden het enkel weten maar verder zullen er geen andere of betere behandelingen zijn die haar kunnen helpen. Het is geen acuut probleem, waarschijnlijk helemaal niet dramatisch en toch,het is onze kleine meid,onze dochter. En nadat haar grote problemen met haar hartje van de baan waren hadden we zoiets van, oke we moeten er rekening mee houden maar dat lukt wel en nu met groter te worden moet ze toch blijven vechten om dingen te bereiken die voor anderen zo normaal zijn en dat doet ons pijn, er bestaan ergere dingen,dat weten we heel erg goed maar het niet weten waar we aan toe zijn knaagt met momenten heel erg.
Het is nu niet dat we heel der dagen zitten te tobben. We genieten van haar deugenieterij,haar na-aperij van de grote zus, de lieve knuffels en zoentjes die ze zo kwistig uitdeelt. Ze heeft trouwens genoten van de mooie dagen, meerijden met de fiets en gaan wandelingen met de buggy kan niet lang genoeg duren voor haar. En vooral tijdens het fietsen wuift ze elke passant vriendelijk en vrolijk "dada" , een klein charmeurke is ze! Gisteren op controle voor haar sonde is trouwens gebleken dat ze toch 1kilo aangekomen is en weer enkele centimeters gegroeid. Ze weegt nu ongeveer 9 kilo meet al bij al bijna 76cm. En misschien dat het nu wat sneller gaat,want haar groeimelk voldoet niet meer. De dokter heeft gisteren aangepaste sondevoeding voorgeschreven voor 's nachts.
Ons Estée haar feestje was een groot succes,kaarsjes uitblazen met haar kin in de taart,pakjes opdoen, kaartjes aandachtig bestuderen. Ze heeft zich niet verveelt. Verder is iedereen hier terug genezen. Ons Estée is terug aan het eten geslagen en weer lekker actief en helaas ook terug middag-dut-vrij. Ze lijkt elke middag zo moe,oogjes diep in de kassen, sabbelen op haar knuffeldoek,liever schootzitten dan spelen. Maar als ze in haar bedje ligt , horen we niks anders dan een brabbelende Estée. Niet dat ze weent of preutelt maar slapen doet ze niet. Wel schattig ze zo te horen praten tegen haar knuffels. Dus leg ik ze maar elke middag een uurtje in haar bed om eventjes te relaxen en iets gedaan te krijgen in mijn huishouden.
Ook het staan en stappen doet ze weer met veel plezier. Ze zet enkel haar voeten heel erg gekanteld naar binnen. De kinesiste hoop dat haar spieren nog moeten aansterken en dat het vanzelf goed komt, anders zal onze meid de zomer in gaan met stevige,zware en warme schoenen. Maar zover zijn we nog niet, we moeten sowieso binnen een maand of 4 nog eens contact opnemen met de kinesiste van het C.O.S. en dan zal er pas iets beslist worden.
Ik ben ook eens benieuwd naar haar gewicht en lengte,hier thuis meet ze 74cm en weegt ongeveer 8kg. Maar in hoeverre dat klopt weet ik niet. Hopelijk hangt mijn meter verkeert en is de weegschaal kapot want het zou betekenen dat ze niks aangekomen en gegroeid is sinds december. (helaas weeg ik altijd teveel,misschien is de weegschaal gewoon tilt geslagen? ) Op maandag 19 maart zullen we het weten,dan mag ze nog eens op controle bij Dr. Veereman en de diëtiste.
Ons meisje is vandaag 2 jaartjes geworden! Is dat niet geweldig. De grote zus was het ook niet vergeten en vroeg al vroeg deze morgend of ze mocht helpen de pakjes open te doen,de kapoen. Ook toen ze op 't school aankwam vertelde ze tegen iedereen die het wou horen dat haar kleine zus vandaag jarig is. Ons Estée zelf is niet echt onder de indruk van al de extra aandacht. Ze is ondertussen al beter,alleen haar sonde blijft gevoelig. En ze slaapt 's middags weer heel erg lang. Ook eten wil ze niet,dus al het lekkers zal aan haar voorbij gaan. Nu slaapt ze dus ook,tijd voor mij om het hier een beetje te versieren.
Zoals half België was ons gezin deze vakantie ook 1 voor 1 geveld door de griep. Ons Emma had het startschot gegeven. Arme donder,ze heeft er zelf carnaval door gemist,iets waar ze toch erg naar uit keek. En thuis de feest slingers en maskers bovenhalen was ook niet echt aan de orde,want niet veel later lagen de papa en ik ook strike op de zetel. zo versuft en ziek dat ons Estée en ons Emma 2 daagjes zijn gaan logeren bij oma,de schat. En net toen we bijna victorie kraaiden omdat ons Estée gespaard bleek te blijven werd ze toch ook ziek. Eerst een paar daagjes koorts,maar toch niet ziek genoeg om niet te kunnen spelen tussen het schoot zitten door. Maar in plaats van te beteren verergert het precies alleen maar. De koorts is bedwongen maar een hoest,moeheid ,een heel pijnlijke sonde en een vermoedelijke blaasontsteking hebben de plaats ingenomen. Ze krijgt toch steeds de volle lading. En ik ben moe. Moe van het niet deftig kunnen uitzieken,moe van het zorgen voor en verzorgen van de zieken,moe van een oudste dochter die haar nodige en rechtmatige aandacht opeist maar 's nacht het nodig vind om 3-4 keer de wc te gaan bezoeken. En als een mens moe is begint die te piekeren en te suffen. dus kijk ik weer reikhalzend uit naar de rustige periodes,naar de lente en de zon...en als het enigszins kan voor iemand die niet uit werken gaat..kijk ik uit naar onze vakantie.
Maar niet enkel slecht nieuws. onze grootste steun en toeverlaat is vorige week 60 jaar geworden. Oma,langs deze weg willen wij jou nog eens extra bedanken voor alles wat je voor ons doet en dikke verjaardagszoentjes van ons ge4tjes.
Ons Estée heeft leren eten met potjesvoeding,heel traag en stap voor stap. Ik weet dat er in de potjes alles aanwezig wat de kleintjes nodig hebben en toch heb ik me daar nooit echt goed bij gevoeld,ik kan het niet goed uitleggen waarom niet maar het zat me niet echt lekker,al zijn we blij dat ze überhaupt iets van patatjes eet. Maar mijn pogingen om ze mijn eigen kook kunsten te laten eten draaide telkens op niet veel uit,ze wou het niet.Tot ik begin deze week van iemand de tip kreeg om de voedingen te mengen en ze de hoeveelheid potjesvoeding stilletjesaan te verminderen. Ja,ik weet het,zo simpel en toch had ik er op de 1 of andere manier nooit aan gedacht. En nu,een weekje later eet onze schat wel haar voedingen vers gemaakt. Natuurlijk brengt het voor mij veel meer werk met zich mee,de patatjes worden gekookt,gemixt en nog eens door een zeefje gedaan om zeker geen stukjes te hebben. Ook de harde fruitsoorten worden eerst eventjes gestoofd. Maar ondanks dat het mij meer werk kost voel ik me hier zo blij mee. Oké stukjes zijn nog steeds uit den boze als we ze willen laten eten zonder overgeven ,maar dat komt met de tijd ook wel weer. Momenteel heeft ze wel een kleine overwinning behaald.
Het is een doodnormale stap in de ontwikkeling van ieder kind,enkel vergt het van sommige een beetje meer inspanning en oefening. Ons Estée ligt momenteel strike in haar bedje. Ze heeft haast gans de voormiddag plekjes gezocht om haar aan te kunnen optrekken. Alles was goed,de tafel,stoel,een leeg wasrekje dat bijna mee omkielde,mama's broekspijpen,de zetel. Ze heeft er echt plezier in, niet moeilijk eigenlijk,ze kan nu eindelijk aan de dingen die we anders bovenop legde buiten haar bereik. Slimme madam toch he. Het bezorgd ons schrikreacties, het test onze reflexen (want zo stevig en stabiel staat ze nog niet, of ze laat plots alles los wat resulteert in een hevig zwijmelende Estée) Maar het zo schattig om te zien en weeral weer zo een grote en belangrijke stap in haar ontwikkeling.
Je bent misschien wat anders, ja bijzonder is het juiste woord .Maar je bent precies het meisje dat bij ons hoort .Blij,trots en gelukkig dat zijn wij met een meisje zoals jij. Het is zoeken naar het juiste woord dat niemand kent ,een woord dat verteld hoe bijzonder jij wel bent. Ieder kind is een wonder, ieder kind is bijzonder .En jij bent ons bijzonder wonder!
) is ze nog eens gekeurd ,gewikt en gewogen en de uitkomst was in haar voordeel. Ze was weliswaar maar een 100gr.bijkomen op 6weken maar ze was niks afgevallen,dus dat is super nieuws. Dus momenteel is ze echt sonde-voeding-vrij!!! En eind deze maand,welbepaald de allerlaatste juli dag gaan we terug richting ziekenhuis en dan zullen ze naar alle waarschijnlijkheid haar button verwijderen,best wel spannend.
