Deze blog is gemaakt voor onze dochter Estée. Ze is op 2maart 2005 geboren met zware hartproblemen,voedingsproblemen en hypotonie (lage spierspanning) Sinds kort weten we dat ze aan het CFC syndroom lijdt.
16-04-2007
vakantie pret
De paasvakantie zit er weeral op. Voor de mama te vroeg maar dochterlief stond te springen om weer naar 't school te mogen. (ik hoop dat ze dat binnen enkele jaren nog steeds doet) Niet dat mijn meisjes zich verveelt hebben deze 2 weekjes, allez dat hoop ik nu toch niet. Er zijn 2 klasgenootjes komen spelen, we hebben 2daagjes aan de zee geweest, ze hebben plankendaal onveilig gemaakt ,we waren met z'n 4tjes aanwezig op de trouw van T,T,A en L (heel mooie dag trouwens,ze zijn als koppel en met hun kindjes getrouwd), er was voor ons Emma ook nog ergens een verjaardagsfeestje tussendoor waar ze was op uitgenodigd en niet te vergeten,de klokken zijn ook dit jaar ons niet vergeten. De meisjes hun agenda was volgeboekt en het zonneke heeft extra hard zijn best gedaan om het allemaal nog aangenamer te maken. (vast en zeker dankzij R* die zijn 6de geboortedag heeft geviert! ) De aanpassing van vakantie naar 't school leven viel voor mij maar ook voor ons Estée zwaarder dan voor ons Emma. Ze miste de zus echt,een beetje zielig om te zien,maar het weerzien na 't schooltijd was hartverwarmend.
Volgende week is er de bijeenkomst van de vzw hartekinderen in Gent. Daar word hun 30 jarig bestaan gevierd. Eerst brengen we een bezoekje aan het UZ Gent (dat word de eerste keer dat we er terugkeren sinds ons Estée haar laatste operatie) en daarna gaan we richting het Gravensteen. Het belooft een leuke dag te worden.
Het heeft lang geduurd eer ons Estée in haar bedje rechtop ging zitten. Ze bleef tot nu toe altijd braaf liggen wauwelen als ze 's morgens wakker werd. Maar deze morgend stond ze me al lachend op te wachten,rechtop in bed. Gelukkig hadden we haar lattenbodem al helemaal op de laagste stand gezet omdat ze bij haar kiné oefeningen al vlot begint te rollen van rug naar buik en dan oprichten naar zit. En als het eventjes kan wil ze gelijk gaan rechtstaan. Ze heeft ook ontdekt dat een beker water iets heel leuk is,vooral om lepeltjes eten te vermijden,de sloeber. Dus nu,bij elke voeding die we haar aanbieden brult ze steenvast achter "wa wa ". En als ze geen zin heeft om te eten blijft het bekertje wel heel eg lang aan haar mondje staan,plots overvallen door veel dorst. Maar ze kan echt wel al heel mooi zelf drinken en als ze een beetje goesting heeft en niet in een te zotte bui is zelf een bodempje water zonder te morsen of zich te verslikken.
En ook ons Estée is net als de zus en de mama een"buitenmensje" Schommelen,de schuif-af, de wipwap,gaan wandelen,fietsen of gewoon poepschuiven in het zand,ze geniet er met volle teugen van. Haar schuif technieken in de zandbak zijn anders wel magnifiek,met haar handjes hoog in de lucht,er moet zo maar eens wat zand aan hangen,maar ze geraakt voorwaarts en hoe!
Over voorwaarts geraken gesproken. Ze heeft haar angst overwonnen om zonder ondersteuning van iemand ,alleen op stap te gaan met haar blokkenkar. Ze staat wankel,niet erg zeker vanzichzelf en we mogen niet te ver van haar zijde wijken maar ze kan enkele stapjes zetten met enkel steun aan haar karretje,dit is toch weer een kleine overwinning van onze juffrouw.
Ze is aan het genieten van de zus. Heel de dag schuift ze achter ons Emma aan en alles wat de grote zus doet,wil ze na doen. Tekenen aan tafel,alleen zitten op haar stoeltje, boekjes lezen,zingen en dansen. Soms heeft ons Emma er wat genoeg van en zet zich aan de grote tafel met haar pareltjes. Maar meestal geniet ze ervan,moedigt ze haar kleine zusje aan en vertel haar hoe iets moet. Enorm schattig om te zien en te horen. En volgende week komen de paasklokken. Ik ben eens benieuwd wat ons nieuwsgierig aagje gaat doen. Ze stelt meer en meer belangstelling in "ons" eten en wil steenvast wel iets proeven,dus de chocolade eieren zullen niet ongeproefd blijven,ze kan er maar deugd van hebben.
Zelf ben ik van nature een optimist en goedlachs. Maar ik betrap me erop dat ik steeds weer moeite moet doen om niet af te glijden naar het doemdenken en piekeren over de toekomst en dan vooral de toekomst van ons Estée. Ze is niet ziek, ze is zelfs vrolijk en actief. Maar er zijn weer kleine dingen die niet juist zijn. Plotse huilbuien en graaien naar haar sonde, soms onder heel luid protest weigeren om te eten, ze zit weer in een periode dat ze haar tong weer heel erg veel uit haar mondje steekt,haar linker oogje draait weer meer weg. De pijnlijke sonde deed ons denken aan een ontsteking maar de dokter zei ons gisteren dat het vermoedelijk een maagontsteking is,overgehouden aan de griep. We hebben terug zantax moeten opstarten,hopelijk heeft het snel resultaat. Maar wat me het meeste zorgen baart is of ze al dan niet lijd aan een vorm bindweefselaandoening. Het is een jaar geleden eens aangehaald door een dokter,toen hebben we er niet echt bij stilgestaan,er is ook nooit echt dieper op ingegaan dat ons Estée dit eventueel zou hebben. Maar dokters zouden dokters niet zijn als ze niet op elke aandoening/afwijking een naam willen plakken en het is dus nu weer terug ter sprake gekomen. Het probleem is een beetje dat de term "bindweefselaandoening" heel algemeen is,er bestaan zoveel verschillende varianten van dat het opzoeken van informatie op het net haast onbegonnen werk is. De enige manier om erachter te komen of ze al dan niet deze aandoening heeft en in welke vorm zou een spierbiopsie zijn. Een andere mogelijkheid is afwachten en zien wat de toekomst brengt. En we zijn heel hard geneigd dat laatste te volgen,ook omdat een eventuele diagnose haar niks verder helpt,we zouden het enkel weten maar verder zullen er geen andere of betere behandelingen zijn die haar kunnen helpen. Het is geen acuut probleem, waarschijnlijk helemaal niet dramatisch en toch,het is onze kleine meid,onze dochter. En nadat haar grote problemen met haar hartje van de baan waren hadden we zoiets van, oke we moeten er rekening mee houden maar dat lukt wel en nu met groter te worden moet ze toch blijven vechten om dingen te bereiken die voor anderen zo normaal zijn en dat doet ons pijn, er bestaan ergere dingen,dat weten we heel erg goed maar het niet weten waar we aan toe zijn knaagt met momenten heel erg.
Het is nu niet dat we heel der dagen zitten te tobben. We genieten van haar deugenieterij,haar na-aperij van de grote zus, de lieve knuffels en zoentjes die ze zo kwistig uitdeelt. Ze heeft trouwens genoten van de mooie dagen, meerijden met de fiets en gaan wandelingen met de buggy kan niet lang genoeg duren voor haar. En vooral tijdens het fietsen wuift ze elke passant vriendelijk en vrolijk "dada" , een klein charmeurke is ze! Gisteren op controle voor haar sonde is trouwens gebleken dat ze toch 1kilo aangekomen is en weer enkele centimeters gegroeid. Ze weegt nu ongeveer 9 kilo meet al bij al bijna 76cm. En misschien dat het nu wat sneller gaat,want haar groeimelk voldoet niet meer. De dokter heeft gisteren aangepaste sondevoeding voorgeschreven voor 's nachts.
Ons Estée haar feestje was een groot succes,kaarsjes uitblazen met haar kin in de taart,pakjes opdoen, kaartjes aandachtig bestuderen. Ze heeft zich niet verveelt. Verder is iedereen hier terug genezen. Ons Estée is terug aan het eten geslagen en weer lekker actief en helaas ook terug middag-dut-vrij. Ze lijkt elke middag zo moe,oogjes diep in de kassen, sabbelen op haar knuffeldoek,liever schootzitten dan spelen. Maar als ze in haar bedje ligt , horen we niks anders dan een brabbelende Estée. Niet dat ze weent of preutelt maar slapen doet ze niet. Wel schattig ze zo te horen praten tegen haar knuffels. Dus leg ik ze maar elke middag een uurtje in haar bed om eventjes te relaxen en iets gedaan te krijgen in mijn huishouden.
Ook het staan en stappen doet ze weer met veel plezier. Ze zet enkel haar voeten heel erg gekanteld naar binnen. De kinesiste hoop dat haar spieren nog moeten aansterken en dat het vanzelf goed komt, anders zal onze meid de zomer in gaan met stevige,zware en warme schoenen. Maar zover zijn we nog niet, we moeten sowieso binnen een maand of 4 nog eens contact opnemen met de kinesiste van het C.O.S. en dan zal er pas iets beslist worden.
Ik ben ook eens benieuwd naar haar gewicht en lengte,hier thuis meet ze 74cm en weegt ongeveer 8kg. Maar in hoeverre dat klopt weet ik niet. Hopelijk hangt mijn meter verkeert en is de weegschaal kapot want het zou betekenen dat ze niks aangekomen en gegroeid is sinds december. (helaas weeg ik altijd teveel,misschien is de weegschaal gewoon tilt geslagen? ) Op maandag 19 maart zullen we het weten,dan mag ze nog eens op controle bij Dr. Veereman en de diëtiste.
Ons meisje is vandaag 2 jaartjes geworden! Is dat niet geweldig. De grote zus was het ook niet vergeten en vroeg al vroeg deze morgend of ze mocht helpen de pakjes open te doen,de kapoen. Ook toen ze op 't school aankwam vertelde ze tegen iedereen die het wou horen dat haar kleine zus vandaag jarig is. Ons Estée zelf is niet echt onder de indruk van al de extra aandacht. Ze is ondertussen al beter,alleen haar sonde blijft gevoelig. En ze slaapt 's middags weer heel erg lang. Ook eten wil ze niet,dus al het lekkers zal aan haar voorbij gaan. Nu slaapt ze dus ook,tijd voor mij om het hier een beetje te versieren.
Zoals half België was ons gezin deze vakantie ook 1 voor 1 geveld door de griep. Ons Emma had het startschot gegeven. Arme donder,ze heeft er zelf carnaval door gemist,iets waar ze toch erg naar uit keek. En thuis de feest slingers en maskers bovenhalen was ook niet echt aan de orde,want niet veel later lagen de papa en ik ook strike op de zetel. zo versuft en ziek dat ons Estée en ons Emma 2 daagjes zijn gaan logeren bij oma,de schat. En net toen we bijna victorie kraaiden omdat ons Estée gespaard bleek te blijven werd ze toch ook ziek. Eerst een paar daagjes koorts,maar toch niet ziek genoeg om niet te kunnen spelen tussen het schoot zitten door. Maar in plaats van te beteren verergert het precies alleen maar. De koorts is bedwongen maar een hoest,moeheid ,een heel pijnlijke sonde en een vermoedelijke blaasontsteking hebben de plaats ingenomen. Ze krijgt toch steeds de volle lading. En ik ben moe. Moe van het niet deftig kunnen uitzieken,moe van het zorgen voor en verzorgen van de zieken,moe van een oudste dochter die haar nodige en rechtmatige aandacht opeist maar 's nacht het nodig vind om 3-4 keer de wc te gaan bezoeken. En als een mens moe is begint die te piekeren en te suffen. dus kijk ik weer reikhalzend uit naar de rustige periodes,naar de lente en de zon...en als het enigszins kan voor iemand die niet uit werken gaat..kijk ik uit naar onze vakantie.
Maar niet enkel slecht nieuws. onze grootste steun en toeverlaat is vorige week 60 jaar geworden. Oma,langs deze weg willen wij jou nog eens extra bedanken voor alles wat je voor ons doet en dikke verjaardagszoentjes van ons ge4tjes.
Ons Estée heeft leren eten met potjesvoeding,heel traag en stap voor stap. Ik weet dat er in de potjes alles aanwezig wat de kleintjes nodig hebben en toch heb ik me daar nooit echt goed bij gevoeld,ik kan het niet goed uitleggen waarom niet maar het zat me niet echt lekker,al zijn we blij dat ze überhaupt iets van patatjes eet. Maar mijn pogingen om ze mijn eigen kook kunsten te laten eten draaide telkens op niet veel uit,ze wou het niet.Tot ik begin deze week van iemand de tip kreeg om de voedingen te mengen en ze de hoeveelheid potjesvoeding stilletjesaan te verminderen. Ja,ik weet het,zo simpel en toch had ik er op de 1 of andere manier nooit aan gedacht. En nu,een weekje later eet onze schat wel haar voedingen vers gemaakt. Natuurlijk brengt het voor mij veel meer werk met zich mee,de patatjes worden gekookt,gemixt en nog eens door een zeefje gedaan om zeker geen stukjes te hebben. Ook de harde fruitsoorten worden eerst eventjes gestoofd. Maar ondanks dat het mij meer werk kost voel ik me hier zo blij mee. Oké stukjes zijn nog steeds uit den boze als we ze willen laten eten zonder overgeven ,maar dat komt met de tijd ook wel weer. Momenteel heeft ze wel een kleine overwinning behaald.
Het is een doodnormale stap in de ontwikkeling van ieder kind,enkel vergt het van sommige een beetje meer inspanning en oefening. Ons Estée ligt momenteel strike in haar bedje. Ze heeft haast gans de voormiddag plekjes gezocht om haar aan te kunnen optrekken. Alles was goed,de tafel,stoel,een leeg wasrekje dat bijna mee omkielde,mama's broekspijpen,de zetel. Ze heeft er echt plezier in, niet moeilijk eigenlijk,ze kan nu eindelijk aan de dingen die we anders bovenop legde buiten haar bereik. Slimme madam toch he. Het bezorgd ons schrikreacties, het test onze reflexen (want zo stevig en stabiel staat ze nog niet, of ze laat plots alles los wat resulteert in een hevig zwijmelende Estée) Maar het zo schattig om te zien en weeral weer zo een grote en belangrijke stap in haar ontwikkeling.
Vandaag word onze grootste meid 5jaar,een heel dikke proficiat lieve schat!!!!!
We (ik en ons Estée helpt ijverig mee van op mijn schoot ) komen het hier al eventjes neer schrijven zodat ze straks haar foto kan zien pronken. Vorige week heeft ze een heus kabouterfeest gehad voor al school vriendjes,met de nodige cadeautjes ,snoepjes en plezier. Gisteren zijn ook al de tantes,nonkels,haar nichtje,oma en mams komen aanzetten met pakjes en kusjes. De pret kon niet op. Een levensecht K3 kleed, playmobiel ,boekjes van Tiny...ze was in de wolken! Maar haar grootste schat pronkt aan haar oortjes,zaterdag heeft ze echte oorbelletjes gekregen van ons en fier dat ze nu is, onze kleine juffrouw.
Ook de zus stelt het goed en heeft genoten van al het feestgedruis. Een oorontsteking had bijna roet in het eten gegooid maar gelukkig is ze er al bijna helemaal bovenop. Ook haar neusje is weer mooie roze, de sporen van haar valpartij waren na een weekje al bijna niet meer te zien.
Nog even een woordje van ons Estée =bbbbbbbbmbm=m=bbbbbbb=====================mbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbbmmmmmmmmbmmmmmmmmmf hhh
Het is zover,de eerste blauwe bult siert ons Estée haar snoetje. Even toelichten: Zaterdag ging Jimmy graag naar het autosalon om zijn nieuwe pitbike te bestellen. Ons Emma ging graag mee om haar droom jeep uit te kiezen voor als ze groot is ! Maar met een buggy in die drukte en een Estée die met die drukte niet zo goed om kan,bleef ze met veel plezier bij oma. En daar bij oma heeft ze haar trukendoos geopend. Voor de eerste keer trok ze zichzelf zonder hulp recht aan het winkeltje van ons Emma. Helaas had oma het niet meteen in de smiezen en het terug gaan zitten was blijkbaar iets moeilijker. Met als gevolg een aanvaring met de winkel! Ondanks een koude kompres siert er op haar voorhoofd een blauwe plek en de bovenkant van haar neusje kleurde deze morgend ook mooi blauw. Veel pijn heeft ze niet,gisteren niet en vandaag ook niet,ze is nog steeds haar vrolijke zelf. Het recht trekken heeft ze gisteren en vandaag nog enkele keren herhaalt,gelukkig zonder botsingen. Weeral een grote stap voorwaarts voor onze kleine meid.
Verder is ons Estée een heel vrolijke madam die tegenwoordig het absoluut niet meer zo nauw neemt om 's middags haar dutje te doen,vooral als de zus thuis is verkiest ze liever om wakker te blijven om zeker geen leuke dingen te hoeven missen. Ze begint ook alles te begrijpen wat we haar vragen of vertelen,enorm schattig om te zien. "Estée in badje" en ze kan niet snel genoeg naar de deur schuiven en maar knikken maar haar hoofdje. "Estée mee naar de winkel" en voor je het weet zit ze voor haar verzorgingstafel te roepen achter haar jasje, op haar hoofd te slaan omdat we haar muts niet zouden vergeten en haar hoofd vliegt naar achter als we vragen "hoofdje omhoog" . Ook lijkt ze ons na te willen zeggen maar verder dan klanken komt ze nog niet,maar ze oefent volop om een even groot taterwater te worden als de zus. (dat hebben ze niet van mij hoor! )
Als een jaar ten einde is begin je met eens om te kijken naar het afgelopen jaar en wat het heeft gebracht. En wat zien we hier? We kunnen een positieve balans opmaken,geen noemenswaardige tegenslagen of dramatische gebeurtenissen. Nee,2006 was hier een mooi jaar,ons Estée heeft goed haar best gedaan met haar ontwikkeling,geen al te grote gezondheidszorgen,voor geen enkel gezinslid eigenlijk. Onze 2 dochters zijn flinke meiden. Ons Emma word al een echt dametje en bij ons Estée kunnen we er echt niet meer onderuit dat ze een peutertje is. We hopen dat 2007 een even mooi jaar word,met weinig zorgen,veel plezier en veel vooruitgang. Natuurlijk verwachten we een nichtje of neefje volgend jaar en een fijne schoonzus of 3 (voor elk van de vrijgezellen tante en nonkels he)
Verder willen we iedereen een magisch,positief en vooral een gezond 2007 toewensen. Het zou mooi zijn dat iedereen zijn dromen en verwachtingen kan doen uitkomen en als we daar een handje mee kunnen helpen doen we dat met alle plezier.
ten slot heeft ons Estée haar eigen nieuwjaars briefje voor al haar hartevriendjes
ik,klein mensje, heb een wensje, al een poosje voor jullie klaar lieve hartvriendjes ik wens jullie een heel fijn en gezond nieuwjaar!
We hadden vorige week te hard geroepen (niet letterlijk nemen he dat "roepen") dat ons Estée dit jaar door zou komen zonder ook maar 1dag in een ziekenhuis kamer te hoeven verblijven. Maar de ziektekiemen dachten blijkbaar dat het zo niet kon,vervelende rot beestjes. Haar buikgriepje bleek het Rhota-virus te zijn en daar hoort veel overgeven en diaree bij. Op zich geen probleem,normaal gezien is dat na een dag of 2 weer over. Maar vrijdag morgend bleef de koorts aanhouden en ons meisje sliep ook gans de dag,geen goed voorteken weten we uit ondervinding. Dus een doktersbezoekje en een stel longfoto's verder was een opname onvermijdelijk. Onze schat had een longontsteking opgelopen, hoogst waarschijnlijk door het overgeven. De eerste dag was ze zo moe (wat wil je als je bijna je longen eruit brult bij de bloedafname en het plaatsen van een infuus) dat ze weinig wakker was,zelf verschonen kon gewoon al slapend gebeuren. De 2de dag mocht ze weer wat beginnen eten,wat echt wel nodig was,ze was zo slap door bijna al een ganse week niks te hebben kunnen binnen houden. Overdag en de eerste nacht kreeg ze de helft van haar normale voeding aan een trage inlooptijd. En dat haar goed gedaan, s' zondags was ze al wat actiever en sliep opmerkelijk minder, zelf eten wou ze nog niet maar daar dient de sonde dan weer voor,helaas liep het de 3de nacht weer mis, haar bedje zat onder de nachtvoeding. Maandag en dinsdag heeft ze dan enkel overdag eten gekregen en dinsdag ook weer de helft van de nachtvoeding wat er gelukkig in bleef. Ze werd ook elke dag een beetje actiever en at elke dag zelf een beetje meer. Dus eigenlijk hoopte ik woensdag dat ze naar huis zou mogen maar de dokter had graag dat ze nog een laatste nacht met de volledige nachtvoeding in het ziekenhuis zou blijven. Ik vreesde dat het eventjes weer mis zou gaan,woensdagavond begon onze schat te jammeren en over haar buikje te wrijven: krampen. Ons Estée heeft nooit zachte stoelgang,deze is altijd zo hard als een steen als we geen forlax in haar papje doen. Gelukkig bracht een warm waterkussen en zachte massage wat soelaas. Dus gisteren is onze meid terug naar huis mogen keren,net op tijd om dit jaar thuis kerstmis te vieren.
Toch nog eventjes leuk nieuws. (nee,er is niemand zwanger hier ;) ) Wij zijn aangesloten bij het vzw hartekinderen. Dit is een vereniging die hartekinderen en hun ouders dichter bij elkaar brengt. Ze organiseren contactdagen,informatie avonden,ze hebben een website waar we met elkaar kunnen chatten,zorgen en weetjes wisselen en ze brengen ook een drie maandelijks contactblad uit (ze doen vast nog veel meer dus voor verdere info surf maar naar www.hartekinderen.be ) Over het contactblad wil ik nu eventjes iets kwijt want op de editie van deze maanden pronkt ons Emma op de cover! chique he. Binnenin staat ook mijn kort verslagje van de familiedag (heksendag te Gierle) geflankeerd door enkele leuke foto's van onze 2 kadeekes. Ik wou dat hier toch eventjes vermelden aangezien we daar best wel trots op zijn.
Verder wil ik alvast iedereen fijne kerstdagen en een gezond en magisch 2007 toewensen!
De winter is in aantocht met al zijn ziekte kiemen en kwaaltjes. Alletwee onze meiden liggen in de lappenmand momenteel. Ons Emma haar hoest is van kwaad naar erger gegaan en ons Estée heeft er een nachtje braken opzitten. (dus typfouten komen voort van slaapgebrek ) Deze morgend hebben we de dokter uit noodzaak nog maar eens vereert met een bezoekje. Ons oudste meid haar hoest valt gelukkig nogal mee,ze blaft maar bijt (nog) niet. Enkel een siroopje,geen antibiotica en ze mag gewoon naar 't school, zij gelukkig want ze kan haar vriendinnetjes nooit lang missen. En ons Estée zit met een buikgriep opgezadeld. Wat het bij haar zo vervelend maakt is dat ze geen (vet) reserve heeft. 1Dag niet eten is genoeg om haar erg te verzwakken. Dus hebben we het ORS water maar weer eens opgeduikeld en heel traag en met kleine beetjes over gans de dag gevoerd,sondevoeding kan ze niet echt weigeren he. Nu heeft ze deze ochtend nog 1keer gebraakt maar verder heeft ze alles binnengehouden, deze namiddag luste zelfs alweer een beetje fruitpap. Nu duimen dat ze deze nacht haar pap binnenhoud en ze is er weer doorgesparteld. Het is toch altijd een beetje afwachten als ze ziekjes is,ze mag het dan goed doen dat zijn de momenten waarop blijkt dat we haar toch een beetje extra in 't oog moeten houden.
Afgelopen zondag is de kerstboom van onder het stof uitgekomen . Ons Estée word als een magneet door de lichtjes aangetrokken. En ik dacht dat de poes voor problemen ging zorgen,integendeel. Nu pluk ik gans de dag onze jongste dochter weg van de boom,ze kan er geen genoeg van krijgen. We hebben maar besloten om pas net voor we de cadeautjes gaan uitdelen ze eventjes mogen pronken onder onze mooie boom anders zal er niet veel papier meer rond zitten.
Wat wij dachten dat een ramp ging worden blijkt erg goed mee te vallen. Ons Emma heeft haar tut eindelijk kunnen afstaan aan sinterklaas. Ze heeft hem samen met een tekening,een wortel,een pintje en haar schoen klaargezet voor de sint en piet. Ze had ook een tekening in naam van ons Estée gemaakt,lief he! En vanaf de eerste nacht heeft ze dat super gedaan,ze word echt al een grote meid. Zaterdag morgend stond onze living vol met nieuw speelgoed,veel teveel chocolade en 2 glunderende kadeekes. want vreemd genoeg had ons Estée toch ook wel door dat er veel nieuwe dingen stonden. Helaas heeft de sint niet enkel speelgoed en snoepgoed gebracht maar ook buikpijn voor ons Emma (waarschijnlijk van de spanning rond heel het sinterklaas gebeuren) en ons Estée word geplaagd door een vervelende hoest.
Vandaag zijn we met ons Estée naar de gastrostomsite geweest voor de 3maandelijkse controle. Zoals ik eigenlijk al vermoede was ze niet erg veel aangekomen. Dat worden weer extra calorieën in de pap maar ze verbruikt tegenwoordig ook al aardig wat calorieën. Verder hebben we groen licht gekregen om de nachtvoeding te laten zoals het nu is,oef! De groeimelk 's morgens gaat tegenwoordig erg moeilijk dus heeft de diëtiste ons een alternatief voorgesteld van geweekte boterhammen in melk en goed mixen,dat gaan we morgen eens testen.
Ons Estée kan blazen,echt wel grappig. Voor elke hap die ze gepresenteerd krijgt blaast ze eerst een keer of 3 tegen. Het eten geven gaat een heel stuk trager nu maar het is zooo schattig. Dat ze maar goed oefent tegen maart. Vandaag heb ik de eerste lokken ook een beetje bijgeknipt. Haar haartjes werden echt te lang vanachter en haar pony wou maar niet groeien,nu is het een beetje terug in proportie. De dunnen pijlen plakken al in de fotoboek. Ons klein meisje is echt aan een metamorfose bezig,ze leert elke dag wel iets nieuws,ze begrijpt al zoveel en kan zich ook al heel verstaanbaar maken (voor ons dan toch). de zussen spelen ook erg graag en veel samen,ze kunnen soms samen in de zetel zitten gibberen dat we er spontaan vrolijk van worden. We hoeven dus niet te vertellen dat we enorm trots zijn op onze meisjes.
Dinsdag 28 november is ons Estée voor de eerste keer zonder mij op controle geweest bij de cardioloog. Ik lag ziek te wezen in bed,gelukkig duurt een griep aanval nooit erg lang. Maar blijkbaar vond onze meid het helemaal niet erg zo zonder mama op stap te gaan. Ze was super braaf en heeft van op papa's schoot de cardiogram ondergaan en bij de echo was de gel erg in trek om in de pulken. De uitslag was zoals we ze verwachte,geen veranderingen,alles is oké. En toch blijft deze controle ( zeker bij mij ) voor de nodige inwendige zenuwen zorgen. Pas eind mei word ze terug verwacht,dus nog lekker lang weg. Verder is onze meid een echt peutertje aan 't worden en een papa's kindje. Ze roept hem haast heel de dag door,ik kan zelfs eens de deur uitgaan zonder dat ze er een traantje omlaat maar in plaats me vrolijk uitwuift. Ze speelt de laatste tijd erg graag met de popjes,overal moet een pop mee naartoe en nog het liefst zonder kleren aan,al een geluk krijgt ze haar eigen kleertjes niet uit, 't zou nogal wat zijn. Ondertussen heeft ons Estée weer enkele subtiele sprongetjes gemaakt,ze herkent zichzelf en ons van op een foto en wijs en roept dan gretig, ze wijst tegenwoordig echt met 1vingertje i.p.v. met haar hele knuistje,ze begint ook ons en haar pop eten te geven en ze heeft interesse gekregen voor tekenfilmpjes,vooral de teletubbies en bumba scoren goed. Kribbelen op papier en tafel blijkt ze ook graag te doen,net als ploeteren met plasticine. Haar grootste stap die ze gezet heeft zijn weldegelijk kleine stapjes. Goed ondersteund achter de poppenbuggy gaan de beentje vooruit. Ze staat de laatste dagen enorm graag en veel op haar beentjes (nog steeds met ondersteuning) maar nu heeft ze de moed en kracht gevonden om haar voetjes te verzetten. We stonden te glunderen van trots en dat doet haar altijd goed want zelf kan ze ook heel tevreden zijn met haar geleverde prestaties en klapt dan gretig mee in haar handjes. Nu ga ik wel wat verstel werk hebben met ons poppemie haar broekjes want deze schuiven gewoon van haar poepje als ze rechtstaat (al zittend en schuivend heeft ze daar absoluut geen last van) En volgende week mogen we bij de gastrostomiste ook met goed nieuws afkomen,ons Estée begint meer te eten. Nog steeds dezelfde gemixte en vloeibare fruit- en groentepapjes maar ze eet nu bijna altijd een hoeveel van 200gram op. Of dat nu voortkomt omdat we de laatste tijd foeteren met haar nachtvoeding of omdat ze zich zo goed voelt weet ik niet, misschien een combinatie van de 2. Ik hoop dat we voor het zelf aanpassen van de nachtvoeding niet op ons dak krijgen volgende week maar die hebben we aangepast om slaapgebrek te compenseren. Ze krijgt nog steeds evenveel pap maar zonder tussenpauze van 2uur. Concreet wil dat zeggen dat de pap word gestart om 21u ( 550ml) i.p.v. 20u(200ml) en 24u. (350ml). Ze loopt een beetje trager in en blijkbaar kan ze dit goed verdragen. Ik vermoed dat we dit jaar een erg gulle sinterklaas op bezoek gaan krijgen voor onze 2 kadeekes,ons Emma ging hem vandaag op 't school al vertellen hoe braaf ze wel is!
Nog 2jaar! Is het niet geweldig?! De aanvraag voor loopbaanonderbreking is een kleine maand op de bus gegaan en gisteren heb ik bericht gekregen dat ze is goedgekeurd. Dus dat betekend concreet dat ik kan thuisblijven tot ons Estée naar 't school zou kunnen gaan,als ze schoolrijp is op haar 3jaar. Maar dat is nog ver weg en laat het maar zo een poosje,het is goed zoals het nu is,we nemen het zoals het komt. Niet dat het een beslissing was die zo vanzelfsprekend is. We hebben moeite gedaan om een onthaalmoeder te vinden. Maar blijkbaar zoeken heel wat ouders een onthaalmoeder en tja,onze meid heeft wat extra zorgen en tijd nodig,het is nu eenmaal niet zo simpel als er in je huis nog 5 andere kadees aan 't rond hossen zijn. Daarbij komt ook nog eens dat ze al 20maanden is en niet echt tuk op vreemde. De twijfels waren vooral omdat we graag hadden dat ze meer sociaal contact zou hebben met andere kindjes,leert omgaan met andere mensen in 't algemeen. Ze heeft haar introductie bij een onthaalmoeder al gehad,een jaartje geleden nu, maar ons meisje was meer ziek dan iets anders en ik was dus meer afwezig dan aanwezig op mijn werk. Och alles heeft zijn nadelen en zijn voordelen. Ik ben nu heel blij dat ik zelf kan zorgen voor mijn kleinste schat en de grote zus was er ook zeker niet rouwig om dat de mama nog wat langer mag thuisblijven.
Verder doet ons Estée het voortreffelijk. Ze is weer gretig aan 't eten,de microgolf doet "ping" en er komt een lachend smakkend meisje aangeschoven "etenstijd!" ook haar hoestje is zo goed als helemaal gedaan enkel de snottebellen sieren haar neusje nog,dit zal wel weer een winterlang blijven maar als dat het enige is loop ik met plezier gans de dag met zakdoekjes rond.
Ook de sint periode is in aantocht,hij heeft zijn aankopen al gedaan al was dat geen eenvoudige opdracht. Ons Emma weet wat ze wil "alles mama en ons Estée krijgt mijn oud speelgoed dan." Simpel he. Haar tekeningen liggen al klaar en de schoen die gezet word in december word niet meer gedragen (al een geluk heeft ze een zomerschoen uitgekozen) Zaterdag mogen ze hem gaan verwelkomen aan het gemeentehuis,ons Estée zal weer heel de tijd wuiven en "dadada" roepen,iedereen word erop getraktreerd samen met 1van haar mooiste lachjes.
Deze middag vroeg ons Emma me plots "mama waarom sta ik niet in de computer?" Eerst had ik absoluut niet door waarover onze schat het had maar na een uitvoerige uitleg viel mijn euro! Ze zou dus ook graag met een foto pronken op haar kleine zus haar blog. Eigenlijk heeft ze wel gelijk,ze heeft wel een plekje verdient hier. Veel nieuws is er niet te vertellen over onze kadees. Ons Emma heeft haar herfstvakantie binnenhuis doorgebracht. Ze was geveld met een oorontsteking. En wat natuurlijk niet kon uitblijven,de zus had tegen het einde van de vakantie de ziekte microbe overgenomen,zij kamp met een infectie op haar luchtwegen. Ze begint er bovenop te geraken maar ze hoest met momenten soms nog de longen uit haar kleine lijfje.
Verder doet ze het heel goed,het rechtop staan is nog steeds "in" en poepschuiven gaat elke dag precies een beetje sneller. Enkel blijft ze in haar gewicht precies een beetje hangen. Eind deze maand mag ze nog eens een bezoekje brengen aan de cardioloog en aan de gastrostomiste. Ons Estée begint zich wel erg duidelijk te maken,ze gebruikt veel gebaren of toont ons gewoon wat ze wil maar waar ze niet aan kan. Ook begint ze erg veel te begrijpen,wegrijden is haar favoriet ,en maar wuiven met haar armpje en "dadadada" roepen...tot ze goed en wel in de auto zit en we een kwartiertje aan het rijden zijn,dan vind ze dada doen toch niet meer zo fijn.
Wat zijn we dankbaar voor internet en de routeplanners,we reden vroeger steeds naar onze bestemming met een omweg (lees: verkeerd rijden) . Een goede copiloot ben ik helaas niet en tomtom is nog geen passagier in de auto.
Gisteren stuurde we ons toeteke richting Gierle. Daar werden we verwacht op een echt heksenfeest, georganiseerd door hartekinderen. Ons Estée ,die een hekel heeft aan autorijden, heeft zo goed als heel de rit braaf geweest (zou ze R.E.M. en Anouk toch verkiezen boven K3? Laat ons het hopen ) .
We werden verwelkomt door heerlijk riekende heksensoep en onze meiden hebben er van gesmuld. Daarna werden alle kinderen naar voor geroepen en werd er door een echte heks een verhaal voorgelezen en werden er instructies gegeven voor de wandeling langs het heksenpad. Samen met de familie Huygen gingen we op pad, de kinderen moesten pompoengooien, bezemvliegen, over water lopen, door een levensgroot spinnenweb kruipen en in een doolhof een heks zoeken. Elke geslaagde opdracht werd beloond met een stempel, een lolly en een sappige appel.
Na de wandeling konden de heksen in wording hun overige energie kwijt in de sporthal, waar ze allerlei oefeningen konden doen. Er stond ook een enorm groot springkussen,deze was populair, ook onder de allerkleinste prutskes. Ons Estée en Noortje hebben heel de sporthal rond geschoven , gegibberd op het springkussen en Arwen en Lando verwelkomt die net aankwamen. Ook Elias , Kristien, Fam. De ridder, en het gezinnetje van Mauk waren er, een kleine groep bekende in de grote bende die er aanwezig was.
De dag werd afgesloten met een lekkere bbq en de uitreiking van de heksen diplomas . Alle kindjes kregen ook nog een zwarte knuffel poes mee naar huis. En dan was het tijd voor ons om weer huiswaarts te keren, ons Estée had s middags niet geslapen en het werd haar allemaal wat te druk.
In de auto heeft ze eerst nog eerst overgegeven en gebruld en getierd, overeten,overprikkelt en stikmoe was onze kleine schat, zelf R.E.M. mocht niet baten. Tot Jimmy te moe werd om te rijden (hij had met de nacht gestaan en was zonder enige slaap mee op uitstap vertrokken) , op een parking ben ik achter het stuur gekropen en sinds dan heeft ons Estée geen kik meer gelaten,zou dat aan mij rijkunsten gelegen hebben? Ik ben thuisgekomen met op de achterbank 3 slapers.
Vandaag en de volgende dagen gaan we erg mild om met ons 2 heksemiekes, ze moesten ons zo maar eens omtoveren tot kikker of worm met hun verworven status.
Het was een gezellige dag, we hebben nog wat bij gebabbeld en de kindjes hebben zich erg goed geamuseerd. Ons Emma heeft er mat Charlotte een vriendinnetje bij en ook Arwen riep op het einde van de dag steeds "Waa Emma? Waa Emma?" Enorm schattig. En ons Estée kan het opperbest vinden met Noortje en Lando.
Ons Estée is niet bepaald tuk op de kiné oefeningen die ze moet doen. Niet dat onze kinesist haar afpeigert of haar onmenselijke dingen vraagt..nee hoor, ze is heel lief en heeft een engelengeduld (wat je wel nodig hebt met een Estée die haar goesting niet krijgt ) . Maar onze meid heeft het gewoon niet op vreemde en dat is een heel ruim begrip, iemand die ze niet elke dag ziet kan haar niet oppakken zonder dat er een huilbui van komt. Ze heeft een sterke eigen wil.
Maar ondanks haar protesten en huilbuien tijdens haar oefeningen heeft ze weer een heel belangrijke stap gezet i.v.m. haar ontwikkeling. Sinds gisteren ligt ze meer dan 2minuutjes op haar buik, ze rolt HELEMAAL ALLEEN van rug naar buik en omgekeerd en dit wel 5-6-7 keer achter elkaar. En hier stopt het goed nieuws niet ze staat recht. Oké, ik geef toe dat ze zich niet zelf recht trekt en dat ze nog ondersteuning nodig heeft. Maar ze staat wel degelijk op haar beentjes. Ze trekt haar beentjes niet meer omhoog, schreeuwt geen moord en brand meer omdat we het toch eventjes willen proberen. Nee, ze staat volwaardig op haar beentjes voor wel 5 seconden, gaat weer zitten om dan opnieuw aan te geven dat ze graag weer eventjes wil staan. Fantastisch toch!!!
Helaas heeft ze haar nieuwigheidje nog niet aan Leen (haar kinesist ) willen laten zien. En ik maar stoefen voor haar kiné sessie hoe goed ze het wel doet, daar gaat mijn geloofwaardigheid ! Gelukkig bestaat er nog zoiets als een video camera, dus bewijs kan ik altijd leveren.
Vorige week is ons meisje opgestaan met 39gr.koorts. Ze was al een paar dagen hangerig maar ik dacht dat het kwam omdat ze de zus miste nu die terug naar 't school is. Maar het bleek toch iets anders te zijn en de kinderarts bevestigde dat. Een keel -en oorontsteking en weer antibiotica. Ondertussen is ze er alweer van verlost en is ze weer haar vrolijke zelve! Ook de zus heeft de dokter een bezoekje mogen brengen door een ongelukkige val op 't school. Putje in de kin en pijn aan de tandjes. gelukkig bleek er niks ergs aan de hand en heeft de dokter enkel het gaatje een beetje dichtgeplakt.Wel verschietachtig je meid aantreffen met een rood i.p.v van een witte t-shirt. Ook ons Emma is ondertussen weer helemaal haar lieve zelve.
Ik wil hier eventjes een dankwoordje zetten voor Dr.Ponomarenko,ons Estée haar kinderarts,door omstandigheden en met pijn in het hart zijn we naar een andere (en ook goede KA) overgestapt. Maar Dr. Ponomarenko heeft ons veel steun gegeven in een moeilijke periode,wij dragen haar een warm hart toe en zijn haar erg dankbaar
We kijken nu vooral uit naar de familiedag van harte-kinderen. We zijn door omstandigheden nog niet naar zo een dag kunnen gaan. Wel hebben we al bij Kristien enkele ouders en hun kroost leren kennen en zoals verwacht was het een lieve bende,stuk voor stuk moedige en lieve mensen met prachtige kinderen!
Je bent misschien wat anders, ja bijzonder is het juiste woord .Maar je bent precies het meisje dat bij ons hoort .Blij,trots en gelukkig dat zijn wij met een meisje zoals jij. Het is zoeken naar het juiste woord dat niemand kent ,een woord dat verteld hoe bijzonder jij wel bent. Ieder kind is een wonder, ieder kind is bijzonder .En jij bent ons bijzonder wonder!
en een fijne schoonzus of 3 (voor elk van de vrijgezellen tante en nonkels he) 
