Deze blog is gemaakt voor onze dochter Estée. Ze is op 2maart 2005 geboren met zware hartproblemen,voedingsproblemen en hypotonie (lage spierspanning) Sinds kort weten we dat ze aan het CFC syndroom lijdt.
22-12-2006
Te hard geroepen
We hadden vorige week te hard geroepen (niet letterlijk nemen he dat "roepen") dat ons Estée dit jaar door zou komen zonder ook maar 1dag in een ziekenhuis kamer te hoeven verblijven. Maar de ziektekiemen dachten blijkbaar dat het zo niet kon,vervelende rot beestjes. Haar buikgriepje bleek het Rhota-virus te zijn en daar hoort veel overgeven en diaree bij. Op zich geen probleem,normaal gezien is dat na een dag of 2 weer over. Maar vrijdag morgend bleef de koorts aanhouden en ons meisje sliep ook gans de dag,geen goed voorteken weten we uit ondervinding. Dus een doktersbezoekje en een stel longfoto's verder was een opname onvermijdelijk. Onze schat had een longontsteking opgelopen, hoogst waarschijnlijk door het overgeven. De eerste dag was ze zo moe (wat wil je als je bijna je longen eruit brult bij de bloedafname en het plaatsen van een infuus) dat ze weinig wakker was,zelf verschonen kon gewoon al slapend gebeuren. De 2de dag mocht ze weer wat beginnen eten,wat echt wel nodig was,ze was zo slap door bijna al een ganse week niks te hebben kunnen binnen houden. Overdag en de eerste nacht kreeg ze de helft van haar normale voeding aan een trage inlooptijd. En dat haar goed gedaan, s' zondags was ze al wat actiever en sliep opmerkelijk minder, zelf eten wou ze nog niet maar daar dient de sonde dan weer voor,helaas liep het de 3de nacht weer mis, haar bedje zat onder de nachtvoeding. Maandag en dinsdag heeft ze dan enkel overdag eten gekregen en dinsdag ook weer de helft van de nachtvoeding wat er gelukkig in bleef. Ze werd ook elke dag een beetje actiever en at elke dag zelf een beetje meer. Dus eigenlijk hoopte ik woensdag dat ze naar huis zou mogen maar de dokter had graag dat ze nog een laatste nacht met de volledige nachtvoeding in het ziekenhuis zou blijven. Ik vreesde dat het eventjes weer mis zou gaan,woensdagavond begon onze schat te jammeren en over haar buikje te wrijven: krampen. Ons Estée heeft nooit zachte stoelgang,deze is altijd zo hard als een steen als we geen forlax in haar papje doen. Gelukkig bracht een warm waterkussen en zachte massage wat soelaas. Dus gisteren is onze meid terug naar huis mogen keren,net op tijd om dit jaar thuis kerstmis te vieren.
Toch nog eventjes leuk nieuws. (nee,er is niemand zwanger hier ;) ) Wij zijn aangesloten bij het vzw hartekinderen. Dit is een vereniging die hartekinderen en hun ouders dichter bij elkaar brengt. Ze organiseren contactdagen,informatie avonden,ze hebben een website waar we met elkaar kunnen chatten,zorgen en weetjes wisselen en ze brengen ook een drie maandelijks contactblad uit (ze doen vast nog veel meer dus voor verdere info surf maar naar www.hartekinderen.be ) Over het contactblad wil ik nu eventjes iets kwijt want op de editie van deze maanden pronkt ons Emma op de cover! chique he. Binnenin staat ook mijn kort verslagje van de familiedag (heksendag te Gierle) geflankeerd door enkele leuke foto's van onze 2 kadeekes. Ik wou dat hier toch eventjes vermelden aangezien we daar best wel trots op zijn.
Verder wil ik alvast iedereen fijne kerstdagen en een gezond en magisch 2007 toewensen!
De winter is in aantocht met al zijn ziekte kiemen en kwaaltjes. Alletwee onze meiden liggen in de lappenmand momenteel. Ons Emma haar hoest is van kwaad naar erger gegaan en ons Estée heeft er een nachtje braken opzitten. (dus typfouten komen voort van slaapgebrek ) Deze morgend hebben we de dokter uit noodzaak nog maar eens vereert met een bezoekje. Ons oudste meid haar hoest valt gelukkig nogal mee,ze blaft maar bijt (nog) niet. Enkel een siroopje,geen antibiotica en ze mag gewoon naar 't school, zij gelukkig want ze kan haar vriendinnetjes nooit lang missen. En ons Estée zit met een buikgriep opgezadeld. Wat het bij haar zo vervelend maakt is dat ze geen (vet) reserve heeft. 1Dag niet eten is genoeg om haar erg te verzwakken. Dus hebben we het ORS water maar weer eens opgeduikeld en heel traag en met kleine beetjes over gans de dag gevoerd,sondevoeding kan ze niet echt weigeren he. Nu heeft ze deze ochtend nog 1keer gebraakt maar verder heeft ze alles binnengehouden, deze namiddag luste zelfs alweer een beetje fruitpap. Nu duimen dat ze deze nacht haar pap binnenhoud en ze is er weer doorgesparteld. Het is toch altijd een beetje afwachten als ze ziekjes is,ze mag het dan goed doen dat zijn de momenten waarop blijkt dat we haar toch een beetje extra in 't oog moeten houden.
Afgelopen zondag is de kerstboom van onder het stof uitgekomen . Ons Estée word als een magneet door de lichtjes aangetrokken. En ik dacht dat de poes voor problemen ging zorgen,integendeel. Nu pluk ik gans de dag onze jongste dochter weg van de boom,ze kan er geen genoeg van krijgen. We hebben maar besloten om pas net voor we de cadeautjes gaan uitdelen ze eventjes mogen pronken onder onze mooie boom anders zal er niet veel papier meer rond zitten.
Wat wij dachten dat een ramp ging worden blijkt erg goed mee te vallen. Ons Emma heeft haar tut eindelijk kunnen afstaan aan sinterklaas. Ze heeft hem samen met een tekening,een wortel,een pintje en haar schoen klaargezet voor de sint en piet. Ze had ook een tekening in naam van ons Estée gemaakt,lief he! En vanaf de eerste nacht heeft ze dat super gedaan,ze word echt al een grote meid. Zaterdag morgend stond onze living vol met nieuw speelgoed,veel teveel chocolade en 2 glunderende kadeekes. want vreemd genoeg had ons Estée toch ook wel door dat er veel nieuwe dingen stonden. Helaas heeft de sint niet enkel speelgoed en snoepgoed gebracht maar ook buikpijn voor ons Emma (waarschijnlijk van de spanning rond heel het sinterklaas gebeuren) en ons Estée word geplaagd door een vervelende hoest.
Vandaag zijn we met ons Estée naar de gastrostomsite geweest voor de 3maandelijkse controle. Zoals ik eigenlijk al vermoede was ze niet erg veel aangekomen. Dat worden weer extra calorieën in de pap maar ze verbruikt tegenwoordig ook al aardig wat calorieën. Verder hebben we groen licht gekregen om de nachtvoeding te laten zoals het nu is,oef! De groeimelk 's morgens gaat tegenwoordig erg moeilijk dus heeft de diëtiste ons een alternatief voorgesteld van geweekte boterhammen in melk en goed mixen,dat gaan we morgen eens testen.
Ons Estée kan blazen,echt wel grappig. Voor elke hap die ze gepresenteerd krijgt blaast ze eerst een keer of 3 tegen. Het eten geven gaat een heel stuk trager nu maar het is zooo schattig. Dat ze maar goed oefent tegen maart. Vandaag heb ik de eerste lokken ook een beetje bijgeknipt. Haar haartjes werden echt te lang vanachter en haar pony wou maar niet groeien,nu is het een beetje terug in proportie. De dunnen pijlen plakken al in de fotoboek. Ons klein meisje is echt aan een metamorfose bezig,ze leert elke dag wel iets nieuws,ze begrijpt al zoveel en kan zich ook al heel verstaanbaar maken (voor ons dan toch). de zussen spelen ook erg graag en veel samen,ze kunnen soms samen in de zetel zitten gibberen dat we er spontaan vrolijk van worden. We hoeven dus niet te vertellen dat we enorm trots zijn op onze meisjes.
Dinsdag 28 november is ons Estée voor de eerste keer zonder mij op controle geweest bij de cardioloog. Ik lag ziek te wezen in bed,gelukkig duurt een griep aanval nooit erg lang. Maar blijkbaar vond onze meid het helemaal niet erg zo zonder mama op stap te gaan. Ze was super braaf en heeft van op papa's schoot de cardiogram ondergaan en bij de echo was de gel erg in trek om in de pulken. De uitslag was zoals we ze verwachte,geen veranderingen,alles is oké. En toch blijft deze controle ( zeker bij mij ) voor de nodige inwendige zenuwen zorgen. Pas eind mei word ze terug verwacht,dus nog lekker lang weg. Verder is onze meid een echt peutertje aan 't worden en een papa's kindje. Ze roept hem haast heel de dag door,ik kan zelfs eens de deur uitgaan zonder dat ze er een traantje omlaat maar in plaats me vrolijk uitwuift. Ze speelt de laatste tijd erg graag met de popjes,overal moet een pop mee naartoe en nog het liefst zonder kleren aan,al een geluk krijgt ze haar eigen kleertjes niet uit, 't zou nogal wat zijn. Ondertussen heeft ons Estée weer enkele subtiele sprongetjes gemaakt,ze herkent zichzelf en ons van op een foto en wijs en roept dan gretig, ze wijst tegenwoordig echt met 1vingertje i.p.v. met haar hele knuistje,ze begint ook ons en haar pop eten te geven en ze heeft interesse gekregen voor tekenfilmpjes,vooral de teletubbies en bumba scoren goed. Kribbelen op papier en tafel blijkt ze ook graag te doen,net als ploeteren met plasticine. Haar grootste stap die ze gezet heeft zijn weldegelijk kleine stapjes. Goed ondersteund achter de poppenbuggy gaan de beentje vooruit. Ze staat de laatste dagen enorm graag en veel op haar beentjes (nog steeds met ondersteuning) maar nu heeft ze de moed en kracht gevonden om haar voetjes te verzetten. We stonden te glunderen van trots en dat doet haar altijd goed want zelf kan ze ook heel tevreden zijn met haar geleverde prestaties en klapt dan gretig mee in haar handjes. Nu ga ik wel wat verstel werk hebben met ons poppemie haar broekjes want deze schuiven gewoon van haar poepje als ze rechtstaat (al zittend en schuivend heeft ze daar absoluut geen last van) En volgende week mogen we bij de gastrostomiste ook met goed nieuws afkomen,ons Estée begint meer te eten. Nog steeds dezelfde gemixte en vloeibare fruit- en groentepapjes maar ze eet nu bijna altijd een hoeveel van 200gram op. Of dat nu voortkomt omdat we de laatste tijd foeteren met haar nachtvoeding of omdat ze zich zo goed voelt weet ik niet, misschien een combinatie van de 2. Ik hoop dat we voor het zelf aanpassen van de nachtvoeding niet op ons dak krijgen volgende week maar die hebben we aangepast om slaapgebrek te compenseren. Ze krijgt nog steeds evenveel pap maar zonder tussenpauze van 2uur. Concreet wil dat zeggen dat de pap word gestart om 21u ( 550ml) i.p.v. 20u(200ml) en 24u. (350ml). Ze loopt een beetje trager in en blijkbaar kan ze dit goed verdragen. Ik vermoed dat we dit jaar een erg gulle sinterklaas op bezoek gaan krijgen voor onze 2 kadeekes,ons Emma ging hem vandaag op 't school al vertellen hoe braaf ze wel is!
Nog 2jaar! Is het niet geweldig?! De aanvraag voor loopbaanonderbreking is een kleine maand op de bus gegaan en gisteren heb ik bericht gekregen dat ze is goedgekeurd. Dus dat betekend concreet dat ik kan thuisblijven tot ons Estée naar 't school zou kunnen gaan,als ze schoolrijp is op haar 3jaar. Maar dat is nog ver weg en laat het maar zo een poosje,het is goed zoals het nu is,we nemen het zoals het komt. Niet dat het een beslissing was die zo vanzelfsprekend is. We hebben moeite gedaan om een onthaalmoeder te vinden. Maar blijkbaar zoeken heel wat ouders een onthaalmoeder en tja,onze meid heeft wat extra zorgen en tijd nodig,het is nu eenmaal niet zo simpel als er in je huis nog 5 andere kadees aan 't rond hossen zijn. Daarbij komt ook nog eens dat ze al 20maanden is en niet echt tuk op vreemde. De twijfels waren vooral omdat we graag hadden dat ze meer sociaal contact zou hebben met andere kindjes,leert omgaan met andere mensen in 't algemeen. Ze heeft haar introductie bij een onthaalmoeder al gehad,een jaartje geleden nu, maar ons meisje was meer ziek dan iets anders en ik was dus meer afwezig dan aanwezig op mijn werk. Och alles heeft zijn nadelen en zijn voordelen. Ik ben nu heel blij dat ik zelf kan zorgen voor mijn kleinste schat en de grote zus was er ook zeker niet rouwig om dat de mama nog wat langer mag thuisblijven.
Verder doet ons Estée het voortreffelijk. Ze is weer gretig aan 't eten,de microgolf doet "ping" en er komt een lachend smakkend meisje aangeschoven "etenstijd!" ook haar hoestje is zo goed als helemaal gedaan enkel de snottebellen sieren haar neusje nog,dit zal wel weer een winterlang blijven maar als dat het enige is loop ik met plezier gans de dag met zakdoekjes rond.
Ook de sint periode is in aantocht,hij heeft zijn aankopen al gedaan al was dat geen eenvoudige opdracht. Ons Emma weet wat ze wil "alles mama en ons Estée krijgt mijn oud speelgoed dan." Simpel he. Haar tekeningen liggen al klaar en de schoen die gezet word in december word niet meer gedragen (al een geluk heeft ze een zomerschoen uitgekozen) Zaterdag mogen ze hem gaan verwelkomen aan het gemeentehuis,ons Estée zal weer heel de tijd wuiven en "dadada" roepen,iedereen word erop getraktreerd samen met 1van haar mooiste lachjes.
Deze middag vroeg ons Emma me plots "mama waarom sta ik niet in de computer?" Eerst had ik absoluut niet door waarover onze schat het had maar na een uitvoerige uitleg viel mijn euro! Ze zou dus ook graag met een foto pronken op haar kleine zus haar blog. Eigenlijk heeft ze wel gelijk,ze heeft wel een plekje verdient hier. Veel nieuws is er niet te vertellen over onze kadees. Ons Emma heeft haar herfstvakantie binnenhuis doorgebracht. Ze was geveld met een oorontsteking. En wat natuurlijk niet kon uitblijven,de zus had tegen het einde van de vakantie de ziekte microbe overgenomen,zij kamp met een infectie op haar luchtwegen. Ze begint er bovenop te geraken maar ze hoest met momenten soms nog de longen uit haar kleine lijfje.
Verder doet ze het heel goed,het rechtop staan is nog steeds "in" en poepschuiven gaat elke dag precies een beetje sneller. Enkel blijft ze in haar gewicht precies een beetje hangen. Eind deze maand mag ze nog eens een bezoekje brengen aan de cardioloog en aan de gastrostomiste. Ons Estée begint zich wel erg duidelijk te maken,ze gebruikt veel gebaren of toont ons gewoon wat ze wil maar waar ze niet aan kan. Ook begint ze erg veel te begrijpen,wegrijden is haar favoriet ,en maar wuiven met haar armpje en "dadadada" roepen...tot ze goed en wel in de auto zit en we een kwartiertje aan het rijden zijn,dan vind ze dada doen toch niet meer zo fijn.
Wat zijn we dankbaar voor internet en de routeplanners,we reden vroeger steeds naar onze bestemming met een omweg (lees: verkeerd rijden) . Een goede copiloot ben ik helaas niet en tomtom is nog geen passagier in de auto.
Gisteren stuurde we ons toeteke richting Gierle. Daar werden we verwacht op een echt heksenfeest, georganiseerd door hartekinderen. Ons Estée ,die een hekel heeft aan autorijden, heeft zo goed als heel de rit braaf geweest (zou ze R.E.M. en Anouk toch verkiezen boven K3? Laat ons het hopen ) .
We werden verwelkomt door heerlijk riekende heksensoep en onze meiden hebben er van gesmuld. Daarna werden alle kinderen naar voor geroepen en werd er door een echte heks een verhaal voorgelezen en werden er instructies gegeven voor de wandeling langs het heksenpad. Samen met de familie Huygen gingen we op pad, de kinderen moesten pompoengooien, bezemvliegen, over water lopen, door een levensgroot spinnenweb kruipen en in een doolhof een heks zoeken. Elke geslaagde opdracht werd beloond met een stempel, een lolly en een sappige appel.
Na de wandeling konden de heksen in wording hun overige energie kwijt in de sporthal, waar ze allerlei oefeningen konden doen. Er stond ook een enorm groot springkussen,deze was populair, ook onder de allerkleinste prutskes. Ons Estée en Noortje hebben heel de sporthal rond geschoven , gegibberd op het springkussen en Arwen en Lando verwelkomt die net aankwamen. Ook Elias , Kristien, Fam. De ridder, en het gezinnetje van Mauk waren er, een kleine groep bekende in de grote bende die er aanwezig was.
De dag werd afgesloten met een lekkere bbq en de uitreiking van de heksen diplomas . Alle kindjes kregen ook nog een zwarte knuffel poes mee naar huis. En dan was het tijd voor ons om weer huiswaarts te keren, ons Estée had s middags niet geslapen en het werd haar allemaal wat te druk.
In de auto heeft ze eerst nog eerst overgegeven en gebruld en getierd, overeten,overprikkelt en stikmoe was onze kleine schat, zelf R.E.M. mocht niet baten. Tot Jimmy te moe werd om te rijden (hij had met de nacht gestaan en was zonder enige slaap mee op uitstap vertrokken) , op een parking ben ik achter het stuur gekropen en sinds dan heeft ons Estée geen kik meer gelaten,zou dat aan mij rijkunsten gelegen hebben? Ik ben thuisgekomen met op de achterbank 3 slapers.
Vandaag en de volgende dagen gaan we erg mild om met ons 2 heksemiekes, ze moesten ons zo maar eens omtoveren tot kikker of worm met hun verworven status.
Het was een gezellige dag, we hebben nog wat bij gebabbeld en de kindjes hebben zich erg goed geamuseerd. Ons Emma heeft er mat Charlotte een vriendinnetje bij en ook Arwen riep op het einde van de dag steeds "Waa Emma? Waa Emma?" Enorm schattig. En ons Estée kan het opperbest vinden met Noortje en Lando.
Ons Estée is niet bepaald tuk op de kiné oefeningen die ze moet doen. Niet dat onze kinesist haar afpeigert of haar onmenselijke dingen vraagt..nee hoor, ze is heel lief en heeft een engelengeduld (wat je wel nodig hebt met een Estée die haar goesting niet krijgt ) . Maar onze meid heeft het gewoon niet op vreemde en dat is een heel ruim begrip, iemand die ze niet elke dag ziet kan haar niet oppakken zonder dat er een huilbui van komt. Ze heeft een sterke eigen wil.
Maar ondanks haar protesten en huilbuien tijdens haar oefeningen heeft ze weer een heel belangrijke stap gezet i.v.m. haar ontwikkeling. Sinds gisteren ligt ze meer dan 2minuutjes op haar buik, ze rolt HELEMAAL ALLEEN van rug naar buik en omgekeerd en dit wel 5-6-7 keer achter elkaar. En hier stopt het goed nieuws niet ze staat recht. Oké, ik geef toe dat ze zich niet zelf recht trekt en dat ze nog ondersteuning nodig heeft. Maar ze staat wel degelijk op haar beentjes. Ze trekt haar beentjes niet meer omhoog, schreeuwt geen moord en brand meer omdat we het toch eventjes willen proberen. Nee, ze staat volwaardig op haar beentjes voor wel 5 seconden, gaat weer zitten om dan opnieuw aan te geven dat ze graag weer eventjes wil staan. Fantastisch toch!!!
Helaas heeft ze haar nieuwigheidje nog niet aan Leen (haar kinesist ) willen laten zien. En ik maar stoefen voor haar kiné sessie hoe goed ze het wel doet, daar gaat mijn geloofwaardigheid ! Gelukkig bestaat er nog zoiets als een video camera, dus bewijs kan ik altijd leveren.
Vorige week is ons meisje opgestaan met 39gr.koorts. Ze was al een paar dagen hangerig maar ik dacht dat het kwam omdat ze de zus miste nu die terug naar 't school is. Maar het bleek toch iets anders te zijn en de kinderarts bevestigde dat. Een keel -en oorontsteking en weer antibiotica. Ondertussen is ze er alweer van verlost en is ze weer haar vrolijke zelve! Ook de zus heeft de dokter een bezoekje mogen brengen door een ongelukkige val op 't school. Putje in de kin en pijn aan de tandjes. gelukkig bleek er niks ergs aan de hand en heeft de dokter enkel het gaatje een beetje dichtgeplakt.Wel verschietachtig je meid aantreffen met een rood i.p.v van een witte t-shirt. Ook ons Emma is ondertussen weer helemaal haar lieve zelve.
Ik wil hier eventjes een dankwoordje zetten voor Dr.Ponomarenko,ons Estée haar kinderarts,door omstandigheden en met pijn in het hart zijn we naar een andere (en ook goede KA) overgestapt. Maar Dr. Ponomarenko heeft ons veel steun gegeven in een moeilijke periode,wij dragen haar een warm hart toe en zijn haar erg dankbaar
We kijken nu vooral uit naar de familiedag van harte-kinderen. We zijn door omstandigheden nog niet naar zo een dag kunnen gaan. Wel hebben we al bij Kristien enkele ouders en hun kroost leren kennen en zoals verwacht was het een lieve bende,stuk voor stuk moedige en lieve mensen met prachtige kinderen!
2 Weken geleden heeft ons meisje testjes gaan afleggen in het COS (centrum voor ontwikkelingsstoornissen) Ze hadden graag geweten hoe ons meisje zich ontwikkelt t.o.v leeftijdsgenootjes. Ondankt 2x wekelijkse kiné en begeleiding van de thuisbegeleiding "de kleine beer" (fysiotherapie) blijft er toch nog een achterstand,vooral dan in haar grove moteriek. Ze heeft heel erg goed meegewerkt en zoals bijna altijd tegenwoordig het geval is was ze heel goed gezind,vanop mama haar schoot kreeg iedereen een lach en werden al de opgelegde proeven flink gedaan. Knappe meid. Haar score in mentale ontwikkeling was dan ook bevredigend maar de score van de kiné was zoals te verwachten minder. Maar we wachten nog af en proberen ons daar niet al teveel zorgen rond te maken. Ze heeft ons al zo vaak verstelt doen staan dat we nu ook goede hoop koesteren en als ze wat extra hulp nodig heeft kunnen we dat haar nog altijd geven. Moet ik hier ook nog eventjes vertellen dat onze schat ook stilletjes aan met een lepeltje begint te eten,het zijn porties van een 100gr per keer en het is met kleine stapjes tot stand gekomen maar als we zien vanwaar ze komt,totale voedselweigering,heeft ze enorme stappen voorwaarts gezet!! Ze heeft nog altijd wel sonde voeding nodig en hoelang ze dat zal krijgen is iets waarop we geen antwoord weten.Het zal ervan afhangen wanneer ze zelf genoeg eet. We zijn terecht heel fier op onze meid
Ondanks de hitte in de maand juli en het aanhoudend gesukkel met haar sonde leert onze meid poepschuiven. Van enkele millimeters in het begin tot volwaardige toertjes rond de tafel. Ze geraakt eindelijk vooruit,ze is er zelf mee in de wolken.Eindelijk kan ze aan het speelgoed wat ze wil en hoeft ze niet eerst 10 speeltjes weg te gooien eer ze het juiste krijgt aangereikt. De poes is nu ook niet meer veilig en maar roepen "amba amba" Arm mormel.
nog eventjes over haar sonde. Hier had ze eerst regelmatig een ontstekking aan maar uiteindelijk hielp zelfs de antibiotica niet meer en werd er een staaltje (kweek) genomen. Men dacht eerst aan een allergische reactie op het materiaal van de sonde maar dit bleek uiteindelijk niet het geval. Oef want dat zou veel ergernis met zich meebrengen aangezien ze dat ding echt wel nodig heeft. Maar uit de kweek kwam een schimmelinfectie boven,enkele weken behandelen met iso-betadine en voorlopig is ze ervan verlost. De infectie was het gevolg van het warme weer en een lekkende sonde. De sonde is ondertussen vervangen door een Micky button (een ander model van maagsonde).
Op 2 maart 2006 is onze meid 1 jaar geworden. Het word een leuke dag,waarin ons meisje gans de dag in het middelpunt stond. De taart vond ze maar een raar beest en proeven wou ze al zeker niet. Ze word overladen met kaartjes en cadeautjes. We genieten en denken af en toe aan haar geboortedag maar duwen de enge herinneringen weg. We gaan ze haar dag niet laten verpesten.
Ook 2 juni hebben we een klein feestje gehouden. We hebben deze dag omgedoopt tot haar 2de geboortedag. Het was een mooie dag en eindelijk was ons gezinnetje compleet,dat is toch iets dat geviert mag worden,jaar na jaar na jaar....
Op 18 juni,'t is dat we graag feesten,word onze meid gedoopt. Het word een mooie viering met een erg goed gezinde Estée,zolang ze maar aandacht krijgt is onze meid content (groot gelijk heeft ze!) en nadien was er weer een gezellige namiddag met familie en vrienden.
Die heeft ze mogen vieren in het ziekenhuis. Het begon allemaal met een onschuldig hoestje,gevolgd door slijmen en overgeven. Dus voor de zekerheid de kinderarts maar opgezocht,antibiotica en aerosol. Maar dat had geen effect. Tegen het weekend bleef er niks binnen,enkel wat ORS water maar daar kan een mens niet op leven,dus naar de dokter van wacht. Die nam enkel een staaltje en luisterde niet naar onze uitleg,we zagen gewoon ons Estée onder onze ogen verzwakken en afvallen en die mens stuurde ons gewoon naar huis. Die maandag heb ik heel vroeg de kinderarts opgebeld waar we meteen bij terecht konden,daar werden we super opgevangen en uit het staal bleek het om een rs-virus te gaan. Ons meisje werd onmiddellijk opgenomen,ze was ondertussen al serieus verzwakt en veel afgevallen. Haar eerste kerstmis heeft ze ziek in het ziekenhuis doorgebracht maar naar het vuurwerk luisteren en het nieuwe jaar inzetten heeft ze gelukkig vanuit haar eigen bedje gedaan.
Neen, uw blog moet niet dagelijks worden bijgewerkt. Het is gewoon zoals je het zélf wenst. Indien je geen tijd hebt om dit dagelijks te doen, maar bvb. enkele keren per week, is dit ook goed. Het is op jouw eigen tempo, met andere woorden: vele keren per dag mag dus ook zeker en vast, 1 keer per week ook.
Er hangt geen echte verplichting aan de regelmaat. Enkel is het zo hoe regelmatiger je het blog bijwerkt, hoe meer je bezoekers zullen terugkomen en hoe meer bezoekers je krijgt uiteraard.
Het maken van een blog en het onderhouden is eenvoudig. Hier wordt uitgelegd hoe u dit dient te doen.
Als eerste dient u een blog aan te maken- dit kan sinds 2023 niet meer.
Op die pagina dient u enkele gegevens in te geven. Dit duurt nog geen minuut om dit in te geven. Druk vervolgens op "Volgende pagina".
Nu is uw blog bijna aangemaakt. Ga nu naar uw e-mail en wacht totdat u van Bloggen.be een e-mailtje heeft ontvangen. In dat e-mailtje dient u op het unieke internetadres te klikken.
Toen ons Estée in juli opgenomen is geweest met haar longontsteking is de gastrostomiste met ons komen praten over het plaatsen van een pegsonde. Dit is een maagsonde die door een kleine medische ingreep rechtstreeks in de maag word gebracht. Ik had hier toch wel even bedenktijd voor nodig,het is toch weer narcose. Maar ze zou dan wel verlost zijn van die vervelende neussonde,wat heeft ze daar een hekel aan. (die moet nog steeds om de 2 dagen vervangen worden... als ze de sonde niet al eerder heeft uitgetrokken natuurlijk) dus werd er een afspraak gemaakt voor september. Maar dat verliep niet van een leie dakje... De sonde zou geplaatst worden in het koningin Paola kinderziekenhuis. De afspraak was dat we 's zondags zouden stoppen met de bloedverdunners en 't dinsdags zouden ze dan de kleine ingreep doen. Allemaal goed en wel,aangekomen,gescreend (op snottebellen en hoest wat lekker lang duurde),geïstalleerd op de kamer,na lang wachten komt de assistente zeggen dat er een dringende operatie tussen is gekomen en dat ze bij ons Estée een infuusje gaan aansluiten omdat ze al zolang nuchter is. Oké,kan gebeuren. En weer na lang wachten,'t is ondertussen 14uur word ons Estée opgehaald om naar het o.k te gaan, om dan weer na 15 minuutjes terug boven te komen met een heldere wakkere Estée. De operatie is uitgestelt,de chirurg wou niet opereren omdat de aspirine niet lang genoeg was gestopt! Een dagje ziekenhuis voor niks. De 2de poging om de sonde te steken werd genomen begin oktober en gelukkig verliep toen alles vlotjes. Tot...een weekje later. De dokters hadden een nieuw modelletje van sonde gebruikt,een plaatje i.p.v een ballonnetje. En om een lang pijnlijk verhaal kort te maken; de sonde is eruit gekomen omdat het plaatje te klein was. Met als gevolg een kleine meid met heel veel pijn en weeral een ziekenhuis opname van 7dagen (intraveneuze antibiotica) Er is een andere sonde geplaatst (deze keer wel met een ballon).
In het putje van de zomer krijgt onze scheet het voor elkaar om een longontsteking op te lopen. Niet dat we het gelijk in het snuitje hadden want koorts heeft ze nooit gehad. Ze had wat grauwe handjes en voetjes en ze sliep opmerkelijk meer. De kinderarts vertrouwde het zaakje toch niet toen ze bij de saturatie metingen maar net boven de 80 haalde. Meteen had ze een ambulance geregelt en werden we naar het UZA gereden. En nu mocht ik eindelijk eens mee met die taxi die ons Estée al zo dikwijls van ziekenhuis naar ziekenhuis had gebracht. In Antwerpen werd er gelijk een echo en ecg geregeld maar daaruit bleek dat onze schat op cardio gebied oké was. Dus toch een longontsteking. Niet dat ze dan meteen naar huis mocht. Er werd intraveneus antibiotica opgestart en haar verblijf zou toch weer 10 dagen duren,gelukkig kon ik nu toch blijven slapen.
2 juni 2005 een datum om nooit nog te vergeten! Na welgeteld 3 maanden komt onze schat naar huis!!! Alles staat gereed,haar box vol knuffels,haar voedingspomp is aangekomen en de oma en grote zus hebben ons huisje mooi versiert! We zijn allemaal in ware feest stemming.
We willen hier toch ook eventjes al het verplegend personeel,de dokters,onze vrienden en familie bedanken voor alles wat ze voor ons en ons meisje gedaan hebben.Zonder jullie was het ons niet gelukt deze strijd te winnen. Ook de oma verdiend een een welgemeende "dank je" en natuurlijk onze grote meid,Emma je bent een heel flinke,lieve en bezorgde zus,ons Estée boft maar met jou!
Op vrijdag 27 mei is dan de dag dan ons meisje naar Brasschaat word overgebracht. Het is wel eventjes schrikken,i.p.v een zaal vol verpleging en biepers ligt ons meisje op een grote kamer in een veel te groot bed. Ik vertrouw het voor geen haar,het verschil met de neonato kon niet groter zijn en tot overmaat van ramp is Jimmy net terug beginnen werken en is het voor mij onmogelijk om te blijven inslapen,dit is toch wel een domper. De kinderarts probeert een silicone sonde te steken (deze moet niet om de 2 dagen vervangen worden) maar daar heeft ons meisje het niet op begrepen,het ding trekt ze er 's avonds al weer uit. Een 2de poging dan maar en dan doet de pap moeilijk,deze is te dik. Er zit niks anders op dan een sonde te gebruiken die om de 2 dagen vervangen moet worden,een hele klus voor de mama en een ware hel voor ons schat.
Maandag 2 mei,het is zover,alles word in gereedheid gebracht om ons meisje hopelijk voor de laatste keer naar Gent te vervoeren. We geven ze in het stille ochtendgloren nog een badje (stil was het natuurlijk niet meer na dat badje! ) In Gent aangekomen hadden we nog een gesprek met de kinderpsychologe i.v.m ons Estée haar operatie,wat uiteindelijk zinloos was omdat zij dacht dat het de eerste keer was,een communicatie foutje. Ons meisje heeft geen last ondervonden van haar ritje maar ze word stilletjes aan wel te klein voor een transportcouveuse. Dinsdag 3 mei,om half 8 bij onze schat aangekomen,kon ze eerst nog wat soezen op mama's schoot,wat kunnen we daar toch van genieten,jammer dat we nooit eens met z'n 2 tjes alleen zijn,maar wat wil je nu in een drukbezette zaal in een groot (enorm) ziekenhuis. Dr.Francois komt nog eventjes langs om de ingreep te overlopen,ze verzekert ons dat ons meisje niet zoveel last gaat hebben als de vorige keer. Afwachten en zien,maar ze straalt wel veel zelfvertrouwen uit en dat wrijft toch altijd een beetje af op ons,van een goede invloed gesproken. De operatie zou rond 12u gedaan zijn en ze belooft ons dat ze meteen iets zal laten weten. En dat doet ze ook,na de operatie belt ze ons meteen op,veel vertelt ze niet aan de telefoon maar alles zou goed zijn gegaan. En niks is minder waar,eens boven treffen we ons Estée rustig slapend aan,nog wel beademend en met de nodige apparatuur. Ze ligt tussen 2 volwassen mensen en het schokt ons maar weer hoe klein ze toch nog is (op de afdeling neonatologie,waar toch veel prematuurtjes liggen, lijkt ze zo groot ) Dr. Francois komt meteen de nodige uitleg geven,de klep hebben ze niet vervangen maar ze is "afgeschraapt" en er is een stukje weggenomen,ook in de ader erboven is een vernauwing weggenomen en een stent geplaatst. Om 14uur (amper 2uur na de operatie!! ) werd de beademing al gestopt en had ze enkel een zuurstofkoepeltje nodig. De lasix werd nog wel verder gegeven. Ook de volgende dag blijft ze het goed doen,zuurstofkoepeltje vervangen door een neusbrilletje en kort na de middag werd ze al weer terug gebracht naar de neonato-afdeling. enkel 's avonds heeft ze een paniekaanval gehad,de morfine werd een klein beetje verhoogd maar het neusbrilletje mocht dan wel al weer weg. De Cardioloog is nog een echo komen nemen en was zeer tevreden,ze had enkel wat last van een te hoge bloeddruk. daarvoor krijgt ze nog steeds de cordarone en de lasix. In het weekend hebben ze de lasix dan toch kunnen stoppen,haar liescatheder mocht eruit wat wil zeggen: terug op schoot bij de mama! Wat kan ik toch altijd genieten van zo een moment en we hadden nooit durven hopen dat het zo snel zou gaan,goed zo kleine meid! Maandag volgt dan de pijnlijke procedure,de pacemakerdraadjes mogen eruit en de draadjes van de drainages.
Je bent misschien wat anders, ja bijzonder is het juiste woord .Maar je bent precies het meisje dat bij ons hoort .Blij,trots en gelukkig dat zijn wij met een meisje zoals jij. Het is zoeken naar het juiste woord dat niemand kent ,een woord dat verteld hoe bijzonder jij wel bent. Ieder kind is een wonder, ieder kind is bijzonder .En jij bent ons bijzonder wonder!
)
Ondanks de hitte in de maand juli en het aanhoudend gesukkel met haar sonde leert onze meid poepschuiven. Van enkele millimeters in het begin tot volwaardige toertjes rond de tafel. Ze geraakt eindelijk vooruit,ze is er zelf mee in de wolken.Eindelijk kan ze aan het speelgoed wat ze wil en hoeft ze niet eerst 10 speeltjes weg te gooien eer ze het juiste krijgt aangereikt. De poes is nu ook niet meer veilig en maar roepen "amba amba" Arm mormel.
Op 2 maart 2006 is onze meid 1 jaar geworden. Het word een leuke dag,waarin ons meisje gans de dag in het middelpunt stond. De taart vond ze maar een raar beest en proeven wou ze al zeker niet. Ze word overladen met kaartjes en cadeautjes. We genieten en denken af en toe aan haar geboortedag maar duwen de enge herinneringen weg. We gaan ze haar dag niet laten verpesten.
Die heeft ze mogen vieren in het ziekenhuis. Het begon allemaal met een onschuldig hoestje,gevolgd door slijmen en overgeven. Dus voor de zekerheid de kinderarts maar opgezocht,antibiotica en aerosol. Maar dat had geen effect. Tegen het weekend bleef er niks binnen,enkel wat ORS water maar daar kan een mens niet op leven,dus naar de dokter van wacht. Die nam enkel een staaltje en luisterde niet naar onze uitleg,we zagen gewoon ons Estée onder onze ogen verzwakken en afvallen en die mens stuurde ons gewoon naar huis. Die maandag heb ik heel vroeg de kinderarts opgebeld waar we meteen bij terecht konden,daar werden we super opgevangen en uit het staal bleek het om een rs-virus te gaan. Ons meisje werd onmiddellijk opgenomen,ze was ondertussen al serieus verzwakt en veel afgevallen. Haar eerste kerstmis heeft ze ziek in het ziekenhuis doorgebracht maar naar het vuurwerk luisteren en het nieuwe jaar inzetten heeft ze gelukkig vanuit haar eigen bedje gedaan.
Toen ons Estée in juli opgenomen is geweest met haar longontsteking is de gastrostomiste met ons komen praten over het plaatsen van een pegsonde. Dit is een maagsonde die door een kleine medische ingreep rechtstreeks in de maag word gebracht. Ik had hier toch wel even bedenktijd voor nodig,het is toch weer narcose. Maar ze zou dan wel verlost zijn van die vervelende neussonde,wat heeft ze daar een hekel aan. (die moet nog steeds om de 2 dagen vervangen worden... als ze de sonde niet al eerder heeft uitgetrokken natuurlijk)
2 juni 2005 een datum om nooit nog te vergeten! Na welgeteld 3 maanden komt onze schat naar huis!!! Alles staat gereed,haar box vol knuffels,haar voedingspomp is aangekomen en de oma en grote zus hebben ons huisje mooi versiert! We zijn allemaal in ware feest stemming.
