Deze blog is gemaakt voor onze dochter Estée. Ze is op 2maart 2005 geboren met zware hartproblemen,voedingsproblemen en hypotonie (lage spierspanning) Sinds kort weten we dat ze aan het CFC syndroom lijdt.
27-05-2005
nog een laaste keer
Op vrijdag 27 mei is dan de dag dan ons meisje naar Brasschaat word overgebracht. Het is wel eventjes schrikken,i.p.v een zaal vol verpleging en biepers ligt ons meisje op een grote kamer in een veel te groot bed. Ik vertrouw het voor geen haar,het verschil met de neonato kon niet groter zijn en tot overmaat van ramp is Jimmy net terug beginnen werken en is het voor mij onmogelijk om te blijven inslapen,dit is toch wel een domper. De kinderarts probeert een silicone sonde te steken (deze moet niet om de 2 dagen vervangen worden) maar daar heeft ons meisje het niet op begrepen,het ding trekt ze er 's avonds al weer uit. Een 2de poging dan maar en dan doet de pap moeilijk,deze is te dik. Er zit niks anders op dan een sonde te gebruiken die om de 2 dagen vervangen moet worden,een hele klus voor de mama en een ware hel voor ons schat.
Maandag 2 mei,het is zover,alles word in gereedheid gebracht om ons meisje hopelijk voor de laatste keer naar Gent te vervoeren. We geven ze in het stille ochtendgloren nog een badje (stil was het natuurlijk niet meer na dat badje! ) In Gent aangekomen hadden we nog een gesprek met de kinderpsychologe i.v.m ons Estée haar operatie,wat uiteindelijk zinloos was omdat zij dacht dat het de eerste keer was,een communicatie foutje. Ons meisje heeft geen last ondervonden van haar ritje maar ze word stilletjes aan wel te klein voor een transportcouveuse. Dinsdag 3 mei,om half 8 bij onze schat aangekomen,kon ze eerst nog wat soezen op mama's schoot,wat kunnen we daar toch van genieten,jammer dat we nooit eens met z'n 2 tjes alleen zijn,maar wat wil je nu in een drukbezette zaal in een groot (enorm) ziekenhuis. Dr.Francois komt nog eventjes langs om de ingreep te overlopen,ze verzekert ons dat ons meisje niet zoveel last gaat hebben als de vorige keer. Afwachten en zien,maar ze straalt wel veel zelfvertrouwen uit en dat wrijft toch altijd een beetje af op ons,van een goede invloed gesproken. De operatie zou rond 12u gedaan zijn en ze belooft ons dat ze meteen iets zal laten weten. En dat doet ze ook,na de operatie belt ze ons meteen op,veel vertelt ze niet aan de telefoon maar alles zou goed zijn gegaan. En niks is minder waar,eens boven treffen we ons Estée rustig slapend aan,nog wel beademend en met de nodige apparatuur. Ze ligt tussen 2 volwassen mensen en het schokt ons maar weer hoe klein ze toch nog is (op de afdeling neonatologie,waar toch veel prematuurtjes liggen, lijkt ze zo groot ) Dr. Francois komt meteen de nodige uitleg geven,de klep hebben ze niet vervangen maar ze is "afgeschraapt" en er is een stukje weggenomen,ook in de ader erboven is een vernauwing weggenomen en een stent geplaatst. Om 14uur (amper 2uur na de operatie!! ) werd de beademing al gestopt en had ze enkel een zuurstofkoepeltje nodig. De lasix werd nog wel verder gegeven. Ook de volgende dag blijft ze het goed doen,zuurstofkoepeltje vervangen door een neusbrilletje en kort na de middag werd ze al weer terug gebracht naar de neonato-afdeling. enkel 's avonds heeft ze een paniekaanval gehad,de morfine werd een klein beetje verhoogd maar het neusbrilletje mocht dan wel al weer weg. De Cardioloog is nog een echo komen nemen en was zeer tevreden,ze had enkel wat last van een te hoge bloeddruk. daarvoor krijgt ze nog steeds de cordarone en de lasix. In het weekend hebben ze de lasix dan toch kunnen stoppen,haar liescatheder mocht eruit wat wil zeggen: terug op schoot bij de mama! Wat kan ik toch altijd genieten van zo een moment en we hadden nooit durven hopen dat het zo snel zou gaan,goed zo kleine meid! Maandag volgt dan de pijnlijke procedure,de pacemakerdraadjes mogen eruit en de draadjes van de drainages.
Tijdens onze wachtperiode voor onze meid haar volgende operatie proberen we voorzichtig te polsen of ze niet eventjes mee naar huis kan maar dat ziet de cardioloog niet zitten,jammer maar we begrijpen het wel. Ons meisje wordt ondertussen onderworpen aan de gehoortest,dat blijkt oké te zijn,dus geen excuus hier als ze niet luisteren wil! Er worden nogmaals foto's genomen van urinewegen en blaas,deze zijn in orde en de antibiotica mag gestopt worden. Ook de afdeling genetica komt eens polsen,ze nemen wat foto's en vragen toestemming om in eerder afgenomen bloed te zoeken naar genetische foutjes,maar tot hier toe zijn er geen defectjes gevonden die ons meisje haar hartproblemen verklaren,een foutje van de natuur zoals onze kinderarts dat zo mooi zegt. Er word nogmaals contact opgenomen met Gent,Dr. Suys zou de beta-blokker willen verhogen,ons Estée haar hartritme is weer verhoogd en heel onregelmatig. Ook wordt er gestart met motilium voor het braken,de pap indikken blijkt geen effect te hebben.
Op woensdag 3 april word ons meisje terug naar Gent gebracht,we zijn extra vroeg naar Antwerpen gekomen om haar zelf een badje te kunnen geven maar blijkbaar is er iets fout gelopen en en vertrekt onze meid pas tegen de middag naar het UZ Gent,niet getreurd,we hebben genoeg kunnen knuffelen zo. De volgende dag wordt ze weer om 8uur naar de o.k. gebracht maar we komen terug van een kale reis,er was al een andere operatie bezig,dus weer eventjes uitstel met veel geknuffel en wachten tot de middag. Na de cathé hebben Dr.Suys en Dr. De Wolf weer geen al te best nieuws,ondanks hun positieve ingesteldheid heeft deze ingreep weer geen effect gehad,er zal weer een open-hart operatie moeten volgen. De moed zakt ons bijna in de schoenen,ons meisje heeft de vorige keer zo hard moeten vechten eer ze er weer bovenop was en nu begint het van voor af aan,waar heeft ze dat aan verdiend??? Maar we hebben geen keus,ze moet erdoor. De dag erop,net toen we aankwamen in Gent,stond ons Estée al vertrekkens klaar richting UZA. Nog snel eventjes afscheid nemen en hup weg was ze. Dit was toch niet gepland? En nee hoor in Antwerpen wisten ze ook niks van haar snelle terugkeer. We zijn de ziekenwagen onderweg op de autostrade tegengekomen waar ze mee vervoerd werd,dat was wel eventjes raar.
Haar hartslag is ondertussen erg onregelmatig en ze zweet enorm veel. ook heeft ze terug wat vocht op de longen,de lasix word weer opgestart. Er wordt ook een foto van de torax genomen omdat haar hartslag te hoog en onregelmatig blijft. Dr. Suys gaat dit verder bespreken met de artsen in Gent. Ze werken wel heel erg nauw samen en dat is voor ons een hele geruststelling. Vrijdag 15 april zijn er in samenspraak met de dokters in Gent beta-blokkers opgestart (med. om hartslag te verlagen en te controleren) en er is ook een operatie datum vastgelegd: dinsdag 3 mei. Het overgeven is nog steeds niet beter en de lasix word ook nog niet afgebouwd.
Dinsdag 22 maart,onze meid wordt terug gebracht naar Antwerpen,een beetje dichter bij thuis. De 2 eerste dagen ligt onze meid in afzondering,aparte kamer,mama en papa mondmasker,handschoenen en schort aan,we voelen ons ruimtemannekes en hebben het verschrikkelijk warm. Gelukkig duurt het niet lang en mag ze naar de zaal. De zaal is wat kleiner,de zetels wat aangenamer en de sfeer wat gemoedelijker,een hele verbetering dus! alles blijft zowat hetzelfde,geen extra ondersteuning meer van zuurstof maar nog steeds eetproblemen en veel zweten. Op zaterdag 26 maart worden de allerlaatste infusen verwijderd. De logopediste eert ons met een bezoekje en raad het af om verdere stimulatie van eten geven vol te houden. Met pijn in het hart volgen we haar advies maar dat wil zeggen dat onze meid nu volledig sondevoeding afhankelijk is( ,hadden we geweten wat daar de gevolgen van waren hadden we toch nog verder volgehouden.) Ze blijft nog steeds veel overgeven. De volgende dag mag ik onze schat haar allereerste badje geven en iedereen heeft het geweten! Dat is dus niet haar grote hobby,onze meid heeft een goed stel longen en weet ze te gebruiken als het niet naar haar goesting is.
Maandag 7maart rond 8uur word onze meid naar het operatie kwartier gebracht. Het is een pijnlijk afscheid,ze is toch nog zo klein. De operatie duurt 7tot8 uur,het is lang wachten,veel piekeren. Gelukkig mag ik een dagje extra op mijn kamer blijven zo hoeven we niet gans de dag rond te dwalen in het ziekenhuis. Het verlossende telefoontje brengt goed nieuws,de operatie is geslaagd en onze meid wordt overgebracht naar de intensieve zorgen. Daar worden we opgewacht door een Estée die nu ongelooflijk veel medische apparatuur naast zich heeft staan,nog meer infusen en slangetjes heeft. Ze slaapt rustig en blijkt nergens last van te hebben. Ze wordt nog enkele dagen onder lichte narcose gehouden en krijgt pijn medicatie,waar we heel blij om zijn. De vernauwing is terug gebracht van een vernauwing van 70% naar 1tje van 30% wat heel goed nieuws is,het mindere goede nieuws is dat haar longaderklep of pulmonaalklep ook niet zo "mooi" is. Ook deze is verdikt en stug,ze hebben de klep ook een beetje mee opgeknapt. Maar de aortaklep vervangen door de pulmonaalklep (ross operatie) hebben ze niet kunnen uitvoeren daarvoor was de klep te slecht. Onze meid doet het goed en mag na 3 daagjes de intensieve van het operatiekwartier verlaten en krijgt weer een bedje op de neonato. Daar word de volgende dagen de beademing afgebouwd,wat aanvankelijk minder vlot verloopt omdat ons meisje heel veel last heeft van oedeem (vochtophoping) Hiervoor krijgt ze Lasix (plasmedicatie) Ze houd ongeveer 1kilo vocht op,hierdoor lijkt ze een ballonnetje. De Lasix wordt verdubbelt en gelukkig slaagt het aan,ze begint er terug een beetje beter uit te zien. Ook de beademing kan stilletjes aan verder worden afgebouwd. 7dagen na de operatie word de pijnmedicatie gestopt waardoor ze erg onrustig en zweterig van wordt (afkickverschijnselen? ) Een dag later word de beademing gestopt (nog wel een zuurstofkoepeltje) Het zweten en onrustig zijn waren reacties op de beademingstube. Een pittig dametje! Ook krijgt ze die dag voor het eerst eten via een neussonde. Vrijdags krijgen we dan een grote verrassing,ons Estée,ze heeft kleertjes aan!! Geen liesinfuus meer,geen blaassonde meer en de lasix is verder afgebouwd. En dan eindelijk..je mag in onze armen,wat een groots moment,hierop zaten we al lang te wachten! Ook proberen we een flesje te geven,erg vind ze dat niet,ze valt gewoon in slaap en drinkt niks! De volgende dagen word het eten geven verder geprobeerd,zonder al te veel succes. Ze geeft nog steeds regelmatig over.
Op woensdag 2maart 2005 om 2u45 wordt onze dochter Estée geboren. Ze heeft een geboorte gewicht van 3kg920 en meet 52cm. Al snel na de geboorte blijkt er iets niet in orde. Ze is suf en heeft moeilijkheden met ademen. Ze wordt meteen door de kinderarts naar de dienst neonatologie overgebracht. Daar wordt een vermoedelijk hartprobleem vastgesteld. Een team van het universitair ziekenhuis van Antwerpen wordt erbij gehaald. Nadat we een korte kennismaking hadden met onze mooie meid wordt ze overgebracht naar het UZA. Een half uurtje na haar aankomst komt ook Jimmy aan in Antwerpen,daar krijgt hij te horen dat ons meisje word overgebracht naar het UZ in Gent. Ze heeft een kritische aortastenose waarvoor ze onmiddelijk behandeld moet worden. Jimmy komt me halen en samen rijden we naar Gent,terwijl de ambulance ons Estée naar Gent vervoert. Ook daar ligt ze op de dienst neonatologie,we kunnen dus niet samen op de kamer slapen,wel mogen we als ouders zoveel we willen op bezoek komen en ook bellen naar de dienst mogen we onbeperkt. Het is toch een kleine troost. Contact met ons meisje hebben we via haar handjes of voetjes. Ze wordt omgeven door apparatuur en draden,infusen en slangetjes,allemaal erg indrukwekkend. Donderdag 3 maart wordt er een ballondilatie gedaan om haar aortaklep open te maken. Na 4uur wachten en piekeren komt Dr. De Wolf met slecht nieuws,de dilatatie of caterisatie is niet gelukt,maandag zal ze een openhart operatie moeten ondergaan. We beleven een angstig weekend,niet wetend wat haar te wachten staat. Dr.Francois komt ons nog uitleg geven over de operatie,het is een lieve medelevende vrouw,we hebben er weer wat meer moed op.
Je bent misschien wat anders, ja bijzonder is het juiste woord .Maar je bent precies het meisje dat bij ons hoort .Blij,trots en gelukkig dat zijn wij met een meisje zoals jij. Het is zoeken naar het juiste woord dat niemand kent ,een woord dat verteld hoe bijzonder jij wel bent. Ieder kind is een wonder, ieder kind is bijzonder .En jij bent ons bijzonder wonder!
Dinsdag 22 maart,onze meid wordt terug gebracht naar Antwerpen,een beetje dichter bij thuis. De 2 eerste dagen ligt onze meid in afzondering,aparte kamer,mama en papa mondmasker,handschoenen en schort aan,we voelen ons ruimtemannekes en hebben het verschrikkelijk warm. Gelukkig duurt het niet lang en mag ze naar de zaal.
Maandag 7maart rond 8uur word onze meid naar het operatie kwartier gebracht. Het is een pijnlijk afscheid,ze is toch nog zo klein.
Op woensdag 2maart 2005 om 2u45 wordt onze dochter Estée geboren. Ze heeft een geboorte gewicht van 3kg920 en meet 52cm.
