Er is reeds een dag voorbij in het carnavalsweekend. Het (emotioneel) ergste weekend voor mama sinds ze ziek geworden is. Voor de eerste keer sinds thibo zijn geboorte is ze niet mee naar kindercarnaval geweest. Heeft ze niet kunnen zien hoe de kids zich helemaal uitleven met clown papa Chico en de confetti. Hoe ze nadien op de kermis eendjes vangen... Dat moet voor haar verschrikkelijk zijn.
Papa liet mij dan ook weten dat ze vrijdagnacht niets geslapen had en heel veel hoofdpijn had. Tegen de avond vroeg ik hoe het was en ook dan heeft ze nog heel veel pijn en eet ze pas voor het eerst. Ik denk dat ze haar dit carnavalsweekend veel te hard aantrekt. Maar je kan het haar niet kwalijk nemen, hoe zou je zelf zijn...
Blijkbaar was ik ook niet te genieten gisteren. En ik vrees dat dit vandaag niet beter zal worden...
Gisteren de (hopelijk) laatste bestraling gehad. Nu is het alweer wachten...
5 maart moet ze haar bloed laten nemen en wordt er een CT-scan en een MRi-scan genomen. Pas 11 maart moet ze om de uitslag!
Ze moet ook bij de oogarts om te kijken hoe het zou kunnen komen dat ze nog altijd niet goed ziet. Ook daar kan ze niet vroeger bij dan 4 maart.
Wachten kan toch lang duren. En wat moet het voor haar dan niet zijn. Zij kan ondertussen niks anders doen dan in de zetel liggen/zitten/slapen. Voor haar duurt dat wachten drie keer zo lang.
Ben er daarstraks bij geweest en valt nog maar eens op dat ze soms niet weet wat ze zegt. Ze ging eten maken, drie keer iets verschillend, terwijl papa eigenlijk al aan het koken was. Ze stelt 3x dezelfde vragen en weet het nadien nog niet. Het is dus nog helemaal niet ok in haar hoofd. Integendeel...
Vrijdag ben ik naar goeie gewoonte nog eens gaan ontbijten bij de mama en papa. Nadat ik thibo heb afgezet op school rijd ik meestal door bij hen. Maar niet zonder eerst aan de panos gestopt te hebben voor haar favoriete 7-granen en rozijnenbrood.
Als ik binnen kom slaapt ze nog. Papa is bij zijn dieren bezig. Dus ik wacht even. Tot ik hoor datzelfde wakker is en de trap af komt. Ik verschiet eigenlijk dat ze dat alleen nog doet want volgens papa is dat een ramp. Ik zie onmiddellijk aan haar gezicht dat ze heel veel pijn heeft. Ze beweegt haar hoofd maar heel stijf en zegt bijna niks. Ze wil de tafel zetten maar pakt overal naast en giet haar koffie zelfs naast de tas. Ik zeg dat ze haar moet zetten en zo snel mogelijk een pijnstiller nemen, dat ik wel zal verder doen.
Dat helpt toch niet direct zenne, zegt ze. En ik ben die pijn al gewoon. Ik zeg, nee das waar maar hoe sneller je iets inneemt hoe sneller het kan beteren. Ale ze doet het dan toch uiteindelijk. Ze komt er stilaan wat door en begint wat meer te praten. Daaraan merk ik heel soms ook dat ze niet weet wat ze zegt. Het zijn kleine dingen maar goed is het natuurlijk niet. Als je weet dat ze eigenlijk aan de beterhand zou moeten zijn.
Maandag moet ze de laatste keer naar de bestralingen. Nadien moet ze bij de dokter, maar veel wijzer zal ze weer niet worden aangezien ze pas na 6 weken een controlescan doen. Hopelijk betert het weer wat en kan ze nu even genieten zonder alle dagen naar het ziekenhuis te moeten gaan.
Laat haar toch nog wat genieten, please?!
Ben dan uiteindelijk toch eens bij mama geraakt. Maar dan alleen omdat papa haar wakker gemaakt heeft omdat tante Martine en nonkel Danny daar al een half uur zaten en ze zelf daarvan niet wakker werd.
Ik had enkel Yente meegenomen om het niet te zwaar te maken voor haar. Yente was in begin een beetje bang van haar. Ze had een plakker op haar 1 oog hangen omdat ze zo toch nog iets ziet met het andere oog. Maar die piraat tita vond Yente maar niets
Tegen dat ze een half uurtje wakker was pakte ze haar hoofd vast aan tafel van de stekende pijnen. Echt erg om aan te zien. Het is waarschijnlijk beter dat ze heel de dag slaapt, zo voelt ze tenminste geen pijn.
Ze blijft er nog steeds in geloven dat na de stralen het stilaan zal beginnen beteren. Ik hoop ook nog steeds op een mirakel maar ik word steeds banger als ik haar zie...
Ook bij deze dokter (andere is in verlof) zijn mama en papa niet veel wijzer geworden. Er kan maar geoordeeld worden na de bestralingen. We moeten dus gewoon geduld hebben. En ondertussen is het volgens papa bijna niet meer te doen om ermee naar het ziekenhuis te gaan. Ze is vandaag bijna gevallen doordat ze geen evenwicht meer heeft en weer een stukje minder ziet. Straks is ze helemaal blind. Het moet verschrikkelijk zijn als ze je zicht afpakken. Zomaar van de ene dag op de andere...
We kunnen niet veel meer doen dan wat de dokters zeggen zeker. Geduld oefenen. Heel veel geduld...
Maar ze gaat steeds zoveel achteruit dat ik wel onder ogen moet zien dat het geen droom is.
Haar zicht is er nog erg op achteruit gegaan. Ze moet haar aan elke muur vasthouden om wat evenwicht te houden, kan geen tv meer zien en geen boekje meer lezen.
Ze loopt alle dagen met barstende hoofdpijn rond en schiet 's nachts wakker van de brandende pijn in haar keel. Wat meestal dan over gaat door gewoon water te drinken.
Ik denk dat ze nog veel van haar pijnen niet zegt omdat ze ons wil sparen.
Ik heb mama deze week zelfs nog niet kunnen zien omdat er amper een paar uur wakker is op een hele dag.
Papa is dan gisteren zelf maar eens op bezoek geweest bij ons. Hij beseft nu zelf ook dat er niks meer aan te doen is. Hij leest ook veel en ziet mama alle dagen. Hij kan er het beste over oordelen. Hij moest af en toe zijn tranen eens wegvegen toen hij over haar vertelde. Hard om te zien...
Hij zei dat ze het heel moeilijk heeft met de komende carnaval. Het eerste jaar dat ze er niet kan bij zijn. Zo een levensgenieter, een madam die houdt van een feestje,...
Ik hoop dak morgen haar nog een paar uurtjes wakker kan zien.
Deze morgen bij mama op bezoek geweest. Ik had 7 granen-brood en een rozijnenbrood mee. Ze was super gelukkig en heeft er met veel smaak van gegeten.
Maar voor de rest was het wel schrijnend om te zien hoe ze weeral is achteruit gegaan. Haar zicht verslechtert elke dag en het is precies een blinde die je aanstaart. Ze kan geen eten meer maken, niet meer kuisen, geen krant meer lezen, geen tv meer zien,... Ze zit daar maar te zitten.
De bestraling maandag zal geen dag te vroeg komen. Hopelijk heeft ze er heel snel resultaat van en deze keer voor iets langer. Want had het nu van haar afgehangen ze was de behandeling gestopt. Het is papa die op haar ingepraat heeft en gezegd dat ze nu niet mag opgeven, dat ze samen moeten blijven vechten. En dat wil ze nu ook doen...
Er kwam vandaag iemand onverwacht op bezoek. Je zag aan dat mens haar gezicht dat ze erg onder de indruk was (ze was nog niet gekleed en had geen pruik op). Ze was na twee minuten alweer weg en ze excuseerde zich dat ze zo op het onverwachts kwam. Ze gaf mama een knuffel en mama kreeg tranen in haar ogen. Hadden wij daar niet geweest zou ze beginnen wenen zijn. Want volgens papa doet ze dat nu heel veel. Maar voor ons houdt ze haar sterk. Toch een moedige vrouw ons mama. Niks dan bewondering voor haar!
Het verdict is gevallen...
Wat we allemaal al vreesden is nu uitgesproken...
Er zit opnieuw een tumor in mama's hoofd. Nee, niet 1 van die andere die gegroeid is, maar een compleet nieuwe.
Eentje die net achter haar ogen zit, vandaar ook het gezichtsverlies en het dubbelzicht.
De dokter is duidelijk. Deze keer nemen ze geen risico meer en wordt heel het hoofd bestraald. Ze worden ook tumoren die nog niet zichtbaar zijn op een scan aangepakt.
Morgen moet ze terug naar het ziekenhuis voor het maken van een nieuw masker. Pas dan zal ze horen wanneer ze weer met de bestralingen gaan beginnen. 11x zou ze ditmaal moeten gaan.
Het is papa die mij belt om het slechte nieuws te vertellen. Haarzelf heb ik nog niet gehoord. En ik durf eerlijk gezegd niet te bellen. Ik vraag aan papa hoe ze het opneemt en hij zegt dt ze al veel gepraat hebben en dat ze ervoor wil blijven vechten.
Verdomme wat is mama een sterke vrouw!! Waar blijft ze die kracht vandaan halen om er telkens opnieuw volledig voor te gaan?! Daar heb ik alleen maar bewondering voor. Ik kan alleen maar hopen dat ik, al was het maar 1/10de, van haar karakter heb!
Mama is sinds vrijdag van haar bestralingen vanaf. Maar ik vrees dat dit het enige lichtpuntje is dat ik hier kan vertellen.
Door contact op te nemen met een collega doter van die van mama heb ik toch kunnen bekomen dat ze dinsdag een mr scan van haar hoofd gaan nemen. Woensdag mag ze dan om de uitslag...
Zo zie je maar dat je altijd iemand moet mee hebben in het ziekenhuis want anders behandelen ze je als een nummer.
Spijtig dat het op zo een manier moest maar voor mama doe ik alles!
Ze ziet ondertussen bijna niets meer. Als ze haar 1 oog sluit ziet ze nog iets anders is het volledig wazig. Daardoor stapt ze heel moeilijk en valt ze dikwijls gewoon om. Iedereen kan zien dat het slecht gaat maar haar dokter had er een goed gevoel bij. Komaan zeg...
Ti's alweer bang afwachten tot woensdag voor de uitslag. We zullen ons maar op het slechtste voorbereiden. Zo is de schok misschien minder erg.
Net met Steven en de kindjes nog eens bij mama geweest. Ik kan niet zeggen dat dit bezoek me gerust gesteld heeft. We kwamen toe en ze lag in de zetel neer. Ik vroeg haar wat er scheelde en ik zag dat ze een traan wegpinkte. "Niks" zei ze, "gewoon een beetje moe". Papa zei dat ze tijdens het afwassen ineens gestopt was om haar in de zetel te leggen. Het ging niet meer...
Na tien minuutjes zette ze haar wel recht maar ik zag toch dat het niet goed ging.
Ze had opnieuw barstende hoofdpijn en het wordt met de dag erger. Ik heb haar gezegd dat ze vrijdag, als ze naar de dokter gaat, echt moet aandringen op een scan. En zeggen dat ze voelt dat het niet goed gaat. Ze gingen dat doen zeiden ze. Anders bel ik zelf eens naar die dokter en zal hem eens vragen op basis van wat hij kan zeggen dat hij er een goed gevoel bij heeft dat alles zal goed komen.
Je zag wel dat ze heel blij was om de kids terug te zien. En zeker thibo want bij hem was het al bijna twee weken geleden. Ook thibo wou heel graag gaan, want heb hel zelf laten kiezen tussen in de sneeuw spelen en bij tita gaan.
Thibo zegt dikwijls dat hij het mist om na school bij tita te gaan, of dat ze hem kwam afhalen op school met de fiets,...
Ik dacht dat ik me wat beter ging voelen na mijn bezoek maar is nog slechter. Het gaat de verkeerde kant op en wij kunnen alleen maar toekijken.
Met papa is het wel aan de beterhand. Hij hoest wel nog en het doet nog pijn, maar het is al veel minder. Al had hij vandaag ook last van hoofdpijn.
Kunt ge die dokters nu eigenlijk nog begrijpen?! Ze gaat er vrijdag bij en vertelt over haar ongerustheid over het feit dat ze weer zo hoofdpijn heeft en dingen niet meer weet (zoals hoe ze een ei moet breken, of hoe ze naar de dokter moet bellen,...) en hij antwoordt haar dat hij er een goed gevoel bij heeft dat alles goed zal komen. Dat er binnen enkele weken!!! nieuwe scans gaan genomen worden om de situatie te evalueren. Dus hij vindt het zelfs niet nodig om nu al eens een extra scan van haar hoofd te nemen. Terwijl de symptomen overduidelijk zijn. Ik had er beter bij geweest...
Ook papa loopt al twee weken rond met een serieuze hoest. Hij is precies een zeehond en ook hij moet afwachten...
Begrijpen die dokters eigenlijk wel dat het over een mensenleven gaat, over iemand die familie heeft, en niet zomaar over een ding waar ze een beetje kunnen op oefenen... Ik hoop dat zijn gevoel juist zit want hij zal er anders niet goed van zijn als ik hem zie.
Pffff het gaat de slechte kant op met mama. Haar hoofdpijn verergert altijd weer en ze krijgt terug van die zwarte plekken in haar geheugen. Ze wist daarstraks zelfs niet meer hoe ze een ei moest breken.
Morgen moet ze bij de dokter en ik denk dat die opnieuw een hersenscan zal adviseren.
Ze moet ook volgende week nog heel de week naar bestraald worden, dus ook daar hebben we geen goed nieuws over gekregen.
Nog even op bezoek geweest bij de mama en toch weer geen goed nieuws gekregen. Ze heeft al drie dagen terug stekende hoofdpijn en die duizeligheid komt ook terug. Toen ik daar was stak ze haar lepel bv naast de pot mayonaise. We zijn dus allemaal bang dat de hersentumoren opnieuw gegroeid zijn en dat ze weer vanaf nul moet herbeginnen vrijdag moet ze bij de dokter en gaat ze het vernoemen. Hij zal wss toch niet veel kunnen doen zolang er geen scans en foto's genomen zijn.
Het is dus weer bang afwachten...
Papa blijft ook maar hoesten, hij neemt ondertussen haar medicatie in tegen de hoest want zij wil ze niet meer nemen omdat ze toch niks helpt. Maar ook bij hem lijkt het niet veel uit te doen. Ze missen de kindjes ook heel erg, maar zolang ze allebei zo ziek zijn kan ik er niet bij gaan. Hopelijk is papa vrijdag wat beter en kan ik met Yente toch eens binnen springen. Ze kunnen er zo van genieten om die kleine prutsen te zien.
Net eventjes op bezoek geweest bij mama. Ze ziet er redelijk goed uit, maar hoest wel van 's morgens tot 's avonds. Papa heeft het opgezocht en het zou wel kunnen komen van de irritatie van de bestralingen. En dat kan zelfs nog enkele maanden na de bestralingen doorgaan... Papa zelf heeft ook een zeer zware hoest en heeft de griep. Dus ze zijn al twee dagen praktisch niet uit de zetel geweest.
We zijn stilaan ook aan het aftellen. Nog 7 dagen en ze is (hopelijk) van de bestralingen vanaf. Dan terug scans en foto's laten nemen om te zien of het iets uit gedaan heeft en er eventueel nog behandelingen nodig zijn. Ik hoop van niet, want ze zit op het einde van haar krachten. Papa trouwens ook, dat is waarschijnlijk de reden waarom hij nu ziek geworden is.
Het gaat niet goed met mama. Na kerstavond is het alleen maar bergaf gegaan. Het is begonnen met een beetje hoesten en ondertussen hoest ze een hele dag door, tot braken toe. Ze hoest ook nog steeds bloed op, kan niet meer eten en voelt zich ronduit slecht.
Is dit hoe ze het nieuwe jaar moet beginnen...
Is 13 dan echt een ongeluksgetal...
Vandaag heeft papa de dokter gebeld en die hoort niks op haar longen maar heeft haar wel allerlei verschillende medicatie opnieuw gegeven. Ook moet er zo eens wat opgehoest slijm binnen voor het labo. Dat wordt weer afwachten wat daaruit zal uitkomen. Altijd maar wachten. Terwijl dat nu het enige is wat mama niet heeft...tijd...
Ik kreeg van papa deze avond een berichtje om te zeggen dat hij zich echt zorgen maakt en bang is dat hij haar terug naar spoed zal moeten brengen. Hij zegt dat het zo moeilijk is haar zien af te zien en niks te kunnen doen voor haar.
Ik zei hem dat ik fier ben op hem voor wat hij allemaal al voor haar gedaan heeft.
Hij stuurde weer dat dit nog maar het begin was en dat ni de echte miserie moet beginnen.
Ik wou dat ik bij het begin van het jaar fijner nieuws kon brengen, maar helaas...
Ik kan het niet genoeg herhalen aan iedereen die ik ken. Wees gelukkig met wat je hebt in het leven en probeer er zoveel mogelijk van te genieten nu het nog kan.
Vandaag moest mama om 16.50h gaan voor haar bestraling. En ik ben eens mee geweest...
Om 17.10h mocht ze binnen gaan (wachten) en om iets na 18h is ze weer buiten gekomen. Ze was op van de zenuwen want blijkbaar was er weer iets mis met het toestel en blokkeerde het altijd. Ook was er een mevrouw komen vragen of ze voor mocht want haar taxi stond (zogezegd) te wachten!! Dus alles werd weer wat uitgesteld... Gelukkig moesten we bij de dokter niet lang wachten. We zijn dan ook niet veel wijzer geworden. Enkel dat alles naar wens verloopt en dat ze pas op het einde van de behandeling opnieuw foto's en scans gaan nemen. Haar hoest is waarschijnlijk een irritatie van de bestraling, want hij hoort niks als hij naar haar longen luistert... Ik begrijp niet hoe dat kan, maar goed...
Nadien ben ik met Davy bij de fotograaf geweest om de foto's af te halen. Ze zijn niet schitterend door Yente haar huilbui maar het valt nog mee. We hebben er eentje laten vergroten en gaan dit 2 januari aan papa geven. Ben benieuwd wat hij zal zeggen.
Gisteren een mega-gezellig kerstfeest gehad. Zoals altijd werden we uitgenodigd bij Jurgen en Sylvia. Ook papa is elk jaar al uitgenodigd maar wou er nog geen enkele keer bij zijn. Mama moest steeds alleen komen. Ze had hier ook geen probleem mee want ze was dit al gewoon. Alleen dit jaar was het anders. Na veel aandringen van mij (en dreigen dat ik anders een hele avond bij hem ging komen zitten) is hij uiteindelijk toch gezwicht
Tegen 18h moesten we bij J&S zijn en mama en papa waren er al. Ze zag er heel goed uit (al vond zij van niet natuurlijk). Ze had een modern groen kleedje aan met een bijpassende groene gilet. Ik vroeg haar hoe het was en ze zei: redelijk. Daaraan weet je eigenlijk al dat het niet helemaal goed is... Ze had haar een pijnstiller ingenomen en na verloop van tijd zag je haar opflakkeren. Ze heeft ook vrij veel gegeten en genoot echt van de fijne gezellige avond. Zelfs papa genoot ervan. Wat een verschil met vorig jaar deze tijd. Toen spraken ze al drie weken niet meer tegen elkaar... Mama heeft al dikwijls gezegd: "nu geeft hij me het leven dat ik altijd al heb
gewild. Spijtig dat daar eerst zoiets voor moet gebeuren."
Na het uitdelen van de cadeautjes en het te slapen leggen van de kids was het tijd voor mijn quiz. Ik ben daar vorig jaar mee begonnen en omdat iedereen het zo fijn vond, en het de avond ook een beetje breekt heb ik het dit jaar ook terug gedaan. Voor de winnaar had ik een cadeaubon voorzien om bij nonkel Kevin te gaan eten. Er is opnieuw heel veel gelachen en er werd nog lang doorgepraat over de vragen. Om 2h kreeg mama haar klopje en viel ze bijna in slaap aan tafel. Papa is dan ook met haar naar huis gegaan en wij hebben nog even verder gedaan
Ik ben bang voor wat 2013 ons nog gaat brengen, maar ik ben ook dankbaar voor alle fijne momenten die in met mama tot nu al gehad heb. Ze is de beste mama van de hele wereld!
Ik wens ieder van jullie een fijne kerst en een gelukkig nieuwjaar. En zoals veel gezegd op 1 januari maar waar o zo weinig aandacht aan wordt besteed: een goede gezondheid! Xxx
Oef de wereld is niet vergaan, we kunnen dus nog een berichtje op het blog zetten
Gisteren een bezoekje gebracht aan de mama samen met Yente en vandaag terug met heel het gezinnetje. Vandaag zijn de kindjes zelfs 3 uurtjes bij haar gebleven omdat wij nog wat inkopen voor kerst moesten doen. Papa was natuurlijk ook thuis want alleen met haar zou ik toch nog niet durven denk ik.
Ik had zelf ontzettend veel hoofdpijn en heb me bij haar een dafalgan gevraagd. Ik zei tegen mezelf altijd dat ik zo niet moest overdrijven want dat zij al maanden aan een stuk zo hoofdpijn heeft. Ik kan het mij niet voorstellen...
Nu hebben ze haar afspraak bij de dokter weer eens uitgesteld, want de dokter is in verlof. Ze mag pas volgende week vrijdag gaan. Pfff weer nog zo lang wachten! Maandag moet ze voor de bestraling al vroeg in het ziekenhuis zijn, en ze kijkt er nu al tegen op dat ze zo vroeg uit haar bed moet. Ik heb haar gezegd dat ze zeker nog wat moet slapen in de namiddag zodat ze er 's avonds toch wat kan van genieten.
Ik wens iedereen een zeer mooi kerstfeest. Geniet van je familie en vrienden, want voor je het beseft kan het gedaan zijn.
Vandaag enkele fijne uren met de mama gehad. Ik ben ze gaan oppikken zoals vroeger om iets te gaan drinken. Ale volgens papa toch we zijn eigenlijk eerst naar een fotograaf gegaan om een mooie foto te laten maken van mama en de kleinkinderen. Ik hoop dat papa er een beetje content zal mee zijn met Nieuwjaar! Ik ben ook wel benieuwd naar het resultaat want ons Yente had er alles behalve zin in. Ze heeft het kot onder geweend
Nadien zijn we iets gaan drinken bij nonkel Kevin. Zijn papa is vandaag exact 20 jaar dood en we vonden dat hij wel wat steun kon gebruiken!
We hebben gelachen en gepraat net zoals vroeger, alsof er niks aan de hand is. Zalig! Konden we dat maar meer doen...
Volgende week maandag mag ze dan eindelijk op controle. Ik hoop op goed nieuws, want gisteren hoestte ze bloed op. Zijzelf steekt alles op die stralen, maar ze beseft niet goed hoe ernstig dat wel is.
Gisteren nog eens bij mama op bezoek geweest. Was weer al veel te lang geleden. Ik wou zondag gaan maar dan mochten ze gaan eten bij nonkel Danny en tante Martine. Wat zijn dat toch schatten e!
Ze ziet er echt goed uit. Zo goed dat je bijna niet meer zou vragen hoe het met haar gaat. Dat je gewoon een bezoekje brengt zonder te weten dat ze ziek is...
En waarschijnlijk heeft ze dat het liefste, want mama is niet iemand die beklaagd wil worden en waar iedereen medelijden moet mee hebben. Ti's een sterke vrouw, dat merk je aan alles.
Ze is ondertussen aan haar derde week bestralingen bezig. Ze is altijd heel erg bang omdat alles automatisch gaat in die cabine en zij niet mag bewegen. De machine is vorige week al eens stil gevallen en gisteren heeft ze het ook begeven net toen ze er onder lag. Ze moest wachten tot het gemaakt was maar was dan natuurlijk op van de stress. Ze waren maar om 22h thuis.
Al bij al heeft ze weinig nevenwerkingen ervan. Haar laag ligt wat overhoop en wat sneller moe. Maar in vergelijking met die chemo is dit peanuts. Laat ons hopen dat het zo blijft en we er met kerst een onvergetelijke avond van kunnen maken bij Jurgen en sylvia. Ik heb papa dan uiteindelijk toch kunnen overtuigen om mee te gaan. Dat is voor mij het schoonste cadeau wat ik kon krijgen.
Morgen gaan we met mama en de drie kleinkinderen naar de fotograaf om een fotoshoot te laten doen. We gaan er een foto van laten vergroten en als cadeau geven aan papa met nieuwjaar. Mama wou vorige week ineens niet meer mee omdat ze zo 'dik' niet op de foto wou, maar ik heb haar kunnen overtuigen en ze wil het toch doen! Ik ben benieuwd naar het resultaat...
