LEVEN met leukemie
Inhoud blog
  • De start van een nieuw verhaal
  • De kop is er af !
  • Het vel van de beer niet verkopen....
  • In herstel
  • Yes we can!!
  • De trein terug op de rails...
  • Struikelen we nog net voor de finish?
  • De voorlaatste achter de kiezen
  • He who fears something gives it power over him
  • Nog 3 te gaan....
  • You can be a victim of cancer, or a survivor of cancer. It’s a mindset.
  • De laatste vant jaar
  • De boosdoener methotrexaat.....in de zak van sinterklaas
  • De boosdoener methotrexaat.....in de zak van sinterklaas
  • It takes 3 to tango
  • Tes ant veranderen
  • de trein raast verder
  • Als de rook even rond je hoofd is verdwenen...
  • De kop is eraf!
  • Enkele controles later
  • woensdag 27/8 midden een drukke week!
  • dinsdag 19/8
  • 12/8 Alweer een ervaring rijker
  • The day before the clash
  • Me, my bed and my bucket....but we survived!!!
  • Zonnige zaterdag 26/7
  • dag 3 - een off day
  • Dag 2 - 23/7
  • 22/7 de kick off van chemokuur 3
  • De kop is geconsumeerd
  • Live verslaggeving van de rit op 15 juli
  • 10 juli 2014
  • De zevende van de zevende van 2014
  • First of July
  • Dinsdag 24/6
  • Zondag 15 juni
  • Maandag 9 juni
  • Vrijdag 30 mei
  • De 1e chemo van fase 2 verwerkt
  • Zondag 25/5
  • de 1e dag thuis
  • Vamos a la casa !!!
  • Conchita Sven
  • Start van het 5de weekend !!!
  • Regen en zonneschijn
  • The morning after
  • Even door het dal
  • Koorts in het land, maar niet in Brugge !!
  • We blijven op titelkoers !
  • Een grauwe zondag in Brugge
  • Een bewogen dag
  • Vroeger en nu
  • mijlpaal van de 3 weken!
  • Bijna 3 weken reeds - 1e maal plasma
  • The day after
  • YES WE CAN !!!
  • Een nieuwe hindernis genomen !!
  • We keep on going - 3 mei 2014
  • 1 mei !!!
  • Update - donor bloed/bloedplaatjes/plasma
  • Woensdag 30/4: the believe is in the eye of the beholder
  • 2de chemo achter de rug !!!
  • Geven van bloed / bloedplaatjes / plasma
  • Zondag 27/4
  • Nieuwe plannen worden gemaakt!
  • Geen ph chromosoom
  • Week 1 zit erop
  • Woensdag 23/4: ruggeprik
  • The 1st day after
  • Het aftellen kan beginnen
  • Straks 1e chemo
  • paar fotootjes
  • Morgen 1e chemo
  • De eerste dagen
  • Thuis een bezoekje brengen !!
  • Wat ging er vooraf ?
  • Diagnose
    Zoeken in blog

    Waar een wil is, is een weg !
    20-04-2014
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.De eerste dagen
    Paaszondag, we gaan de 4de dag in van onze isolatie. Ook de paashaas komt in Brugge.
    Misschien moet ik even kort zeggen wat deze isolatie juist inhoudt.

    Door het tekort aan witte bloedcellen, ben ik super vatbaar voor de minste infectie. Daarom heb ik een aparte kamer met een sas.
    In mijn kamer heerst er overdruk waardoor bij opening van sas enkel lucht uit mijn kamer gezogen wordt en geen buitenlucht kan binnenkomen. Daarnaast wordt de lucht in de kamer voortdurend gefilterd. Bezoek is tevens beperkt tot max 2 mensen in de kamer. Extreem belangrijk is dat mijn bezoek niet ziek is! Bezoekers dienen handen uitvoerig te ontsmetten en mond/neusmasker op te zetten. Aanraking wordt tevens sterk ontraden.

    Na mijn aankomst donderdag werd ik opgevangen door Dr Selleslagh die mijn hoofdarts wordt om de strijd tegen ALL aan te gaan. Algauw had ik het gevoel dat iedereen hier op de afdeling enorm ondersteunend is en je helpt waar mogelijk het leven makkelijker te maken.

    Vrijdag was een drukke dag:
    Een nieuwe beenmergpunctie werd uitgevoerd om de diagnose nogmaals bevestigd te zien.
    Tevens werd buikecho genomen (die OK was) --> er werden geen vergrote lymfeklieren gevonden in mijn lichaam. Oef oef.
    Daarna werd op spoed een halskatheter geplaatst. Dit is noodzakelijk om alle medicatie optimaal in te brengen.
    Tevens was er nog bezoek van sociale dienst, fertiliteitscentrum en psychologe. Drukke dag dus, een rollercoaster van emoties maar anderzijds ook een zekere geruststelling van de goede omkadering.

    Vrijdagavond werd tevens de behandeling met cortisonen opgestart. Tot nu toe wordt deze elke dag toegediend om 8u en 20u.
    Gezien mijn wat gestoorde leverwaardes werd besloten nog even te wachten met de chemokuur. Eerst was deze gepland voor aanstaande dinsdag te starten, maar gisteren werd besloten dit toch al te vervroegen naar morgen, maandag.

    De bijwerkingen tot op vandaag vallen goed mee...de halskatheter is nog wat onwennig en een droge mond speelt nu en dan al eens op. Maar over het algemeen voel ik me vrij OK.

    In de kamer staat hier tevens een hometrainer...niet onbelangrijk om toch wat beweging te hebben. Zolang het lukt, maak ik hier dan ook een erezaak van elke dag een 30tal min te fietsen zodat de spieren niet teveel verzwakken.

    De afgelopen dagen heb ik reeds veel steun gekregen van jullie allemaal, wat ik super vind!! Op vandaag heb ik al begrepen dat naast de fysieke slag voor het bekampen van ALL, de psychologische strijd misschien nog belangrijker is. De eerste kuur (de remissie fase) is de zwaarste en beslaat een 4 à 5 weken met als doel de leukemie volledig uit mijn lijf te hebben. Het is tevens ook een periode waarin ik deze kamer niet kan verlaten en waar je algauw de lach en traan van je dochters mist...of de leuke tijd met je partner.

    Gisteren is Noortje voor de eerste keer haar papa komen bezoeken. Wat was ze flink met haar maskertje op en handschoentjes aan. Zelf heb ik dan ook masker en handschoenen aangedaan zodat ik haar toch even kan knuffelen. Dit zijn onder meer de momenten die je herinneren waarom we het gevecht moeten winnen!

    Tevens heb ik hier in mijn kamer reeds een motivatiemuur opgemaakt (zie foto) om me bij elk zwak moment te steunen en moed uit te halen.








    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail
    URL
    Titel *
    Reactie * Very Happy Smile Sad Surprised Shocked Confused Cool Laughing Mad Razz Embarassed Crying or Very sad Evil or Very Mad Twisted Evil Rolling Eyes Wink Exclamation Question Idea Arrow
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (1)

    20-04-2014
    Veel moed

    Sven we wensen jou heel veel moed!

    Morgen begint dus de strijd (chemokuur) tegen het beest. Ik lees dat je er klaar voor bent.

    Het zal best wel meevallen, ik weet waarover ik spreek, met uw lief gezinnetje en al de mensen die jou steunen

    kom je er wel, we duimen voor jou.

    Brigitte en Guy.

    20-04-2014, 18:23 Geschreven door Brigitte


    Archief per week
  • 07/09-13/09 2015
  • 18/05-24/05 2015
  • 06/04-12/04 2015
  • 30/03-05/04 2015
  • 23/03-29/03 2015
  • 16/03-22/03 2015
  • 02/03-08/03 2015
  • 02/02-08/02 2015
  • 12/01-18/01 2015
  • 29/12-04/01 2015
  • 15/12-21/12 2014
  • 01/12-07/12 2014
  • 17/11-23/11 2014
  • 03/11-09/11 2014
  • 20/10-26/10 2014
  • 06/10-12/10 2014
  • 22/09-28/09 2014
  • 08/09-14/09 2014
  • 25/08-31/08 2014
  • 18/08-24/08 2014
  • 11/08-17/08 2014
  • 04/08-10/08 2014
  • 28/07-03/08 2014
  • 21/07-27/07 2014
  • 14/07-20/07 2014
  • 07/07-13/07 2014
  • 30/06-06/07 2014
  • 23/06-29/06 2014
  • 09/06-15/06 2014
  • 26/05-01/06 2014
  • 19/05-25/05 2014
  • 12/05-18/05 2014
  • 05/05-11/05 2014
  • 28/04-04/05 2014
  • 21/04-27/04 2014
  • 14/04-20/04 2014

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Gastenboek

    Druk op onderstaande knop om een berichtje achter te laten in mijn gastenboek


    Blog als favoriet !


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs